一生罕見的幸福

內(nèi)容概要

　　臺灣版《一公升的眼淚》　　一對罕見疾病姊弟+一個沒有落跑的老爸！+一個仍晉級百萬圓桌的老媽！　　當(dāng)上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。 　　當(dāng)全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可知的未來？？　　一趟無法按圖索驥的生命歷程～　　　每個家庭都有一則屬於自己的故事，每天都在臺灣社會裡默默地進(jìn)行著，這是一個發(fā)生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女，姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現(xiàn)功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽，當(dāng)初尋遍醫(yī)院，為了找出以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺來做鑑定，當(dāng)時住院十四天，需要麻醉，躺在病床上八小時不能動，周麗玲一度想放棄，但是以欣說：「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎？我會配合。」檢體送到澳洲化驗後，才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克癥C型(註一)，當(dāng)時全家陷入一片愁雲(yún)慘霧，醫(yī)生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣，但是以諾在檢體檢查後也發(fā)現(xiàn)患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰(zhàn)爭，卻讓這家人的親情與愛，更加的緊緊相繫………。 　　站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除了面對、不逃避的照護(hù)，還要作為兩姊弟的精神支柱，將悲傷與壓力化為往前走的力量，調(diào)適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進(jìn)取的態(tài)度面對，即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限，也要付出所有?！　″\輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子，為建立他們的良好品格，當(dāng)?shù)艿芤灾Z知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國家，想幫助那裡失學(xué)的小朋友與因缺乏醫(yī)學(xué)知識所造成的愛滋病的遺孤，開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢，存入撲滿並捐至西非的布吉納法索，幫助那裏的小朋友。也讓他參加了飢餓30的活動，體驗貧窮與飢餓的生活；讓他知道面對生命的不公平並不在於環(huán)境及遭遇，而是在苦難之中，心中仍然存在著希望。另一方面也看到了姐姐以欣，在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫折，以欣用天真與善體人意的態(tài)度面對，更間接鼓勵了父母，用更積極及樂觀的態(tài)度來面對這一雙上天所送的另類禮物。 　　書中的錦輝及麗玲，遭逢不幸與困境他們並不自憐，用信仰與愛的力量支持著自身；而透過他們的故事，也許當(dāng)生命的旅程中有意外的訪客時，我們也可以學(xué)習(xí)著如何坦然面對。　　在這裡，我們看到父母偉大的愛，也許「面對」事件難事，但是透過反覆的「練習(xí)」，一步一步的跨出去，即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課，不只對與自身身邊的人，也分享了自己的經(jīng)驗提供給大眾，誠如錦輝爸爸說：「我們是在別人的需要上，忘記自己苦難?！顾麄冇蒙系鄣亩鞯洌〈丝謶峙c不安的面對方式?！　‘?dāng)罕見的天使降臨時，我們是不是可以用智慧去面對，將悲傷的情懷轉(zhuǎn)化成一生罕見的幸福感呢！　　誠摯的邀請您，分享這個家庭的故事?！　?註一)　　尼曼匹克癥(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積癥，是一種脂質(zhì)代謝異常的遺傳疾病。神經(jīng)系統(tǒng)病變是C型病人最主要的問題，包括協(xié)調(diào)性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發(fā)育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導(dǎo)致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，臺灣目前登記只有四名病患。

作者簡介

　　巫錦輝　　年齡：　　將屆知命之年 　　專長：　　1.環(huán)保義士，擅長資源回收整合及再利用　　2.具有天馬行空的企劃行銷能力　　3.具有馬蓋先的巧手，能製作不用錢的童玩　　嗜好：　　看電影、拈花惹草、養(yǎng)魚　　最令人羨慕的事：　　擁有一副吃不胖的好身材　　最得意的事：　　幫家人製作獎勵手冊，幾乎都得獎　　家中的職務(wù)：　　1.隊長　　2.司機　　3.巫姊&巫弟御用攝影師　　4.巫姊&巫弟御用醫(yī)生　　5.巫家廚師兼管家　　外號：　　綠手指

媒體關(guān)注與評論

　　誠摯推薦：　　王小棣(知名導(dǎo)演)　　吳清基(臺北市教育局局長)　　阮劍安(104人力銀行事業(yè)群總經(jīng)理)　　林月榮(臺北市民族國小校長)　　林俊福(臺灣無障礙協(xié)會理事長)　　夏忠堅(基督教救助協(xié)會秘書長)　　馬英九(臺北市市長)　　張南驥(信望愛臍帶血基金會執(zhí)行長)　　連加恩(《愛呆西非連加恩》作者)　　陳延祚(寶碩財務(wù)科技金融資訊事業(yè)群總經(jīng)理)　　陳莉茵(罕見疾病基金會常務(wù)董事)　　陶孟華(太平洋安泰人壽保

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