西出陽關

前言

　　作者序醫(yī)師，一切都拜託你了　　失智癥的嚴重性，近年來受到相當廣泛的討論，也有許許多多的書籍、電視節(jié)目與電影，再三闡述其需要廣泛關注的各個不同角度。在全球還沒有那麼多八九十歲老人的年代，失智癥患者，對多數(shù)人來說，是陌生的。所以有很多病程與治療照護的溝通技巧，須要與大家分享?！　『芏嗾兆o政策發(fā)展的重點，應該要被提醒的；有很多醫(yī)療照護目標，要被實現(xiàn)；對於失智癥這樣的疾病，更該要透過「一個生命歷程」的角度來探討，這些都構成了再出一本書的理由。　　一位長期在我門診的病患，兩岸頂尖、享譽國際的國畫藝術大師──鄧雪峰教授，這六、七年來，我跟著他許多的門生一起叫他們賢伉儷：「老師、師母」，我也真心的把鄧教授視為我的老師，對他失智過程，一路走來的感受，點滴都記在心頭?！　±蠋焷砭驮\起初是因為慢性病的治療，而更重要的目的，是師母在書中「幾何」那一篇文章中，所提到的一些癥狀。當年老師來就診時的「簡易心智功能評估」（Mini Mental State Examination）約為26分，這在定義上並沒有失智癥，而「臨床失智評分」（Clinical Dementia Rating Scale）則在0.5，在在都指出老師並未罹患失智癥，但可能已處在一個失智的高風險狀態(tài)；這樣程度的認知功能退化，已經(jīng)造成老師與師母相當?shù)牟话??！　∧菚r候老師來就診時還相當健談，但情緒上較為不安與低落，可能因為他感覺到自己的狀況正在退步。對於一個過去生活自理能力越好、教育程度越高的人而言，自覺的記憶與判斷力退化，並不是冷冰冰的檢測數(shù)字可以呈現(xiàn)的。　　慢慢的，老師開始服用失智癥的藥物了，也持續(xù)的在我門診就醫(yī)。老師逐漸退化的狀況，讓師母的壓力也大了起來，師母情緒上的低落與憂心，也慢慢的讓她自己的健康狀況受到影響?！　‰S著病程發(fā)展，老師越來越沉默，我一直鼓勵他一定要好好的畫畫，而師母說：「他畫圖的風格、內容、已經(jīng)變化到不知道該怎麼形容？」但畫評家看到這些似乎宛如童畫的作品時，還是不免會讚嘆：「在這些簡單線條中，所流露出的功力依然不減當年啊！」　　幾年下來，師母有時候陪老師到他最愛的黃山住段時間，有時候在臺北，無不希望老師能維持一個穩(wěn)定的心情與環(huán)境繼續(xù)作畫；但老師的認知功能，卻猶如過了臨界點之後急速溜滑梯般，一發(fā)不可收拾的往下走，但不變的是老師總在看完門診，最後似懂非懂露出爽朗的笑容：「一切都拜託你啦！」這也是這麼幾年下來，老師難得卻固定出現(xiàn)的笑容?！　∈е前Y的種類很多種，也因為疾病的病程差異，而會衍生出不同的故事與照護需求，如書中提到的額顳葉失智便是一個較難診斷與治療的疾病，一方面是藥物的療效相當有限，二方面是因為這個疾病所衍生的性格變化，往往讓家人難以接受?！　〔』妓坪醵加泻芎侠淼恼f詞與理由，但因為這些病患在記憶上並不見得有很明顯的落差，常常無法讓家屬同意「這是失智的一種」。因為他們感覺到的是一個、個性迥異、但記憶沒有變化的家人，甚至覺得病患完全變了一個人，讓人無法接受。　　隨著現(xiàn)代人平均年齡的增加，一個家庭中，父母均為失智癥的狀況也不少見了，家庭支持系統(tǒng)好的家屬尚且很難照顧了，更何況一般家庭民眾，要同時照顧兩個失智癥病患就難上加難了?！　∈е前Y這個疾病的特色，在緩慢退化的過程當中，為人子女的常常很難接受自己的父母，變成比自己的小孩還要小孩，尤其當精神癥狀出現(xiàn)的時候，就更無法照顧，有時一個是幾天不吃飯，另一個卻是吃不停，一個整天睡、而另一個卻兩三天不睡覺……　　這本書的完成，主要來自許許多多個失智病患與家人的故事啟發(fā)，坦白說目前失智癥並沒有根治的藥物，延緩失智進展的藥物種類也少之又少，藥物治療的藥效還有些疑慮，而非藥物治療的成效評估，也還欠缺全面性的大規(guī)模證據(jù)。但是失智癥病患的照護，卻是每天每天的挑戰(zhàn)，每天也都不會一樣?！　】粗约旱母改咐先?，是一種對生命的感觸，但看著自己的父母或伴侶逐漸失去記憶，從人生往回走的逐步失去一點一滴的能力，這是對生命歷程的「一種剝奪」，格外令人難過，但也更需要善加關心與支持。不過，我們的眼光應著眼於病患依然存在的功能，而不是嘆息已經(jīng)失去的功能?！　⊥鈬袔孜划嫾遥驗轭净际е前Y而逐漸產(chǎn)生畫風轉變，而國畫畫家受失智癥影響而改變繪畫風格，目前在世界上卻沒人進行整理。失智癥的照護基本上是我們在向病患與家屬學習，但無論如何，失智癥應該要針對照顧與照護的部分做更進一步的研究與探索，而不是單純的針對藥物治療?！　≌驹谏頌獒t(yī)師的角度，希望看待失智癥，要能夠培養(yǎng)對病患生命歷程進展的眼光，對病患記得的事情、或是不記得的事情、先退化的功能、與較慢退化的功能、反覆提及的人名與記憶……多加留心，一切就都變得「有跡可循」了?！　≈斠赃@本書，獻給每一個失智癥病患與其家屬！　　陳亮恭　　雖然他早已忘記，但我依然疼惜　　門診有位認真照顧失智父親的兒子，他給了我深刻的啟示?！　榱耸е堑母赣H，他辭去了工作，在家專心地照顧。為了hold住父親僅存的記憶，瞭解不清楚的過去，還特地帶父親回趟大陸做「懷舊之旅」，詢問他印象中嚴謹、認真的父親，過去年少時的點點滴滴。　　為了照顧父親，他參加了許多失智照護訓練的課程與團體，了解臺灣目前失智照護的現(xiàn)況與問題，認真的自己學習新知，將所學的知識，落實成照顧父親每天的功課?！　∷幸粋€本子，裡面放著親人的照片，隨時提醒幫忙父親「認人」；寫著照顧病人一些很重要的事：　?。刻煲械倪\動或遊戲，遊戲是父親耍賴時，變通鼓勵的運動方式?！　。涗浬眢w的狀況，以方便門診時和醫(yī)師討論?！　。涗浉赣H喜歡的食物，用以維持他的好胃口?！　∷钪锢碇委煾毮苤委煹闹匾裕约涸O計許多活動讓他父親進行，所用的東西都不是很昂貴的專業(yè)器材，例如沙灘球、沙包、軟式網(wǎng)球、小孩益智遊戲、彈力帶等等，都是市面上簡單就可以買到的東西。經(jīng)過自己改良或是製作，就可以變成好用的訓練器材，在這經(jīng)濟不景氣的時候，是一個很好的例子，DIY也可以有好創(chuàng)意。　　寫這本書，是希望藉由在門診遇到這些案例，可以讓大家多一點了解，失智患者的心理發(fā)生了甚麼事？他們需要什麼？讓沒有失智的朋友，可以藉由這本書，知道失智的人，面臨著什麼樣身不由己的困難，一同來關心失智患者，與體諒辛苦的家屬、或其他身分的照護者?！　稇岩捎休p度智能障礙、或是輕度失智的病患，可以藉由這本書相關章節(jié)的內容，了解自己可能遇到的問題，及早做好後續(xù)的規(guī)劃與準備。對於家中有走入失智病程的家屬，希望本書中提到的各種照護的技巧、應對的觀念……資訊，可以讓大家在照護失智病人的過程中，減少一些挫折，多一點成就感；減少一些壓力，多一點釋放與坦然的面對?！　∑诖姓兆o失智長者的朋友們，都可以找到支撐自己走下去的一條路，這條路不只是學會怎樣跟失智長者相處，還能夠讓自己生活，也過得有品質些，不再那麼無助和緊繃?！　≈x謝用他們的人生經(jīng)歷，教導我的病人與家屬，沒有他們，就不會有這本書的內容；謝謝鄧雪峰教授與鄧夫人無私地提供畫作，讓整本書增色許多；謝謝大塊文化編輯劉鈴慧小姐耐心的敦促寫這本書，多虧她的整理，這本書才有完整的全貌；謝謝臺北榮總精神科李耀東醫(yī)師協(xié)助整理鄧雪峰教授畫作，並提供專業(yè)的建議；謝謝我的太太映竹，在懷孕孕吐時還是陪我一起撰寫這本書，她總是幫我記憶一些我平常不經(jīng)意想到的點子，且藉由跟她討論，讓我得到很多靈感。　　我希望這本書可以在閱讀過程中，對大家有所幫助，那也就達到寫這本書的目的了。希望所有的失智病患與照顧者，都能夠一起互相扶持，一起學習和歷練這樣的人生課題?！　∽８４蠹遥　　⒔?/pre>


內容概要
　　這些顛覆傳統(tǒng)的觀念：　　享清福，可能很快就失智　　「讓老人家多動腦去做些事情」這種講法，顛覆傳統(tǒng)的照顧老人家模式，傳統(tǒng)就是人老了，就是要被家人保護照顧、好好的侍奉?！　】墒钦者@個講法：「老人家還是要讓他適度的，去靠他自己的能力處理一些事情?！故呛懿灰粯拥模@無關孝順與否，而是在幫忙他不要退化的太快。以現(xiàn)在的生活形態(tài)來說，所謂的「老來要享清福」，不見得就是享清福，因為太享清福，什麼都人家代勞，自己都不用腦動作，可能很快就失智了?！　∈е歉匣?，真的有很大差別　　失智病人當他一開始自覺到有些不對勁了，會推託一個原因掩飾：「這個我不做了?！够蚴恰高@個我不想要了?！故е堑牟∪撕芴貏e，他不想去做的事，他都會搜尋一個記憶中合情合理的理由給你，讓人信以為真?！　☆A防失智，從心血管健康著手　　一提起心血管疾病，大家會想到中風?！　】墒羌幢銢]有中風，若一個人整體的血液循環(huán)不良，造成慢性的腦部的缺氧，就算沒有發(fā)生過中風，血管也沒有阻塞，可是在做電腦斷層、或是核磁共振後看起來，腦子整個就是缺氧的狀況?！　￠_這些藥，是為了讓家屬好照顧　　失智癥的病人在吃些什麼藥？把它攤開來看，很多失智癥病人，是那些治療失智癥藥沒有吃，可是精神癥狀的藥吃了一堆、心血管疾病的藥吃了一堆、促進腦循環(huán)的藥吃了一堆……這些藥有沒有明確的療效？　　很多醫(yī)師開這些藥，是為了讓家屬好照顧，並不是病人因此而變好；如果照顧的家屬對於失智過程是清楚的，其實病人不見得需要用藥物來處理。非常多的研究指證：失智癥的病人，如果長期在吃這些精神藥物，他的死亡率會變高！


作者簡介
　　陳亮恭　　臺北榮總高齡醫(yī)學中心主任　　劉建良　　臺北榮總高齡醫(yī)學中心高齡醫(yī)學科主治醫(yī)師


書籍目錄
序醫(yī)師，一切都拜託你了 / 陳亮恭雖然他早已忘記，但我依然疼惜 / 劉建良緒鄧雪峰教授似曾相識的全新 / 幾何第一章：一個生命中的歷程失智發(fā)生，真得跟老化不一樣享清福，可能很快就失智有沒有什麼醫(yī)療方式，可以反轉預防失智，從心血管健康著手開這些藥，是為了讓家屬好照顧第二章：最近記憶力不好我失智了嗎老人都這樣嗎失智前期狀況，生活功能正常討論的結果是什麼 / 關於「常忘東忘西」是憂鬱癥還是失智癥 / 關於「假性失智」第三章：輕度失智 理所當然藉口的背後 / 解碼病情隨身DVD放影機 / 關於「個性改變」回家的路 / 關於「照護小幫手」跌怕了 / 關於「走路不穩(wěn)、跌倒」高手喔 / 關於「裝病」教室不見了 / 關於「自我封閉」第四章：中度失智看不懂、不會操作了 / 解碼病情馬王廟坡一號 / 關於「家庭的凝聚力」麻將 / 關於「投其所好」輪椅 / 關於「用進廢退」吃軟不吃硬 / 關於「溝通技巧」螞蟻 / 關於「生活無法自理，但記憶力仍佳」第五章：重度失智無法避免的冷漠 / 解碼病情哄 / 關於「飲食」瀑布處方 /　關於「用藥」我累了 / 關於「黃昏癥候群」想當年吶 / 關於「懷舊治療」在那遙遠的地方 / 關於「譫妄癥」第六章：失智評量表 AD-8極早期失智癥篩檢量表失智癥十大警訊 臨床失智評估量表-CDR附　 錄：失智照護資源各縣市就診醫(yī)院與科別各縣市長期照護管理中心相關協(xié)會喘息服務


章節(jié)摘錄
　　幾何　　　　面對畫展的簽名綢，他遲疑了……　　　　「六七年前吧──」熱茶的輕煙，在鄧媽媽眼前飄散?！　　赣谢?，他應邀去參加畫展的開幕，我們像往常一樣，一塊兒連袂出席，可是在簽名綢上，他瀟灑的簽完自己的名字後，舉筆停在半空中，好一會兒，他用低到不能再低聲音問我，怎麼就一點兒也想不起來妳的姓名了？」　　　　鄧媽媽低垂眼簾，也藏不住眼角閃閃的淚光：「當時，我還頂生氣，怨他：都嫁給你幾十年了，你竟然會一點兒也想不起來，我的姓名了……」　　　　　　早春的三月天，乍暖、總還是寒得多?！　辛肷窖系纳鐓^(qū)，毛毛細雨有一陣、沒一陣的，空氣冷冽、卻也清新。　　七十多歲的鄧媽媽，談起話來，就是很有溫婉教養(yǎng)的輕聲細語：「妳看他的畫，曾經(jīng)是這麼揮灑自如、大器磅礡！」閤起早年的畫冊，鄧媽媽打開一卷卷從書房拿出的新作：「看，這是他這最近畫的?！埂　　　∫粡垙埖男埳希环执笮?，不論是黑白潑墨、或是著了丹青顏色，總有挺拔桃樹三四株，昂首向天、佈滿點點、密密麻麻的點點，卻是遠遠近近、墨色濃淡間是有所層次的點呀點的，綴在一株又一株的桃樹上，令人屏息。光是這些點點，要花多少時間，才能這般細膩的表現(xiàn)出桃樹茂盛的風華？著實令人驚歎！　　　　「一整個上午?！灌噵寢屨Z帶感傷：「他就這樣，一言不發(fā)、安安靜靜、無比專注的點呀點呀，畫紙之外，身邊、周遭、一切的一切，彷彿對他，都是不存在的?！埂　　　‘嬛杏泻谕甙谞澋慕纤l(xiāng)民宅，一幢又一幢，錯落有致，構圖上卻千篇一律，方形的組合，長方形、正方形、梯形；而矮牆，則是大大小小不同的三角形組合，倒有幾分嵌瓷畫的感覺。換個角度看，這是幅極其巧奪天工的幾何圖形，拼湊而成的風景水墨畫，構圖的原素，只有毛筆尖兒的點點、各種方形、和三角形。　　　　「真的就像醫(yī)生說的，像無意識似的，不斷的重複這些，方啊、圓啊、三角形啊?！埂　　　】墒?，即便是不斷的重複這些，方啊、圓啊、三角形啊，都已經(jīng)和教授的心思、的人，合而為一了；幾乎等於是教授生命本能的揮灑！這樣的畫作，不說穿，有幾個人看得出，是出自病人之手？　　　　「我問醫(yī)生，他這樣會不快樂嗎？會不會很無聊？醫(yī)生說不會，他這樣可以一心一意做他自己想做的事，反而是沒有世俗包袱的。」　　　　望著窗外山間的雲(yún)霧，鄧媽媽幽幽問：「妳知道梵谷嗎？梵谷有幅名作，星夜，畫的是滿天漩渦狀的星光，有人說他瘋了，可是也有人說，他是病了，得了一種叫做『梅尼爾氏癥』的病、產(chǎn)生暈眩後，所畫出來的。也有部份藝術學者堅持，說梵谷的構圖嚴謹、細密，實在不像出自精神疾病患者的手?！埂　　　o限憐惜輕撫著這些畫，鄧媽媽邊收拾著：「他病了這幾年，他的畫，還是有他的風範跟水準，有人要我賣，說要高價收藏，好比印刷出了缺陷的鈔票、或是窯變了的燒陶，說不定日後會比早年的畫作，更有價值?！埂　　　傇诓鑾咨系膸追嫞瑵娔獾?，用色自有一派安之若素的沉穩(wěn)，天地間再多的繽紛，也攪動不了這自成一脈的篤定。這些畫，似乎在傳遞著老教授現(xiàn)在最真實的心境：走過人生多少的大風大浪之後，終於還了自己的本色，想怎麼畫，就怎麼無拘無束的畫，不受牽制、再也沒什麼可干擾創(chuàng)作的了?！　　　　附o我再多錢，我也不賣！」鄧媽媽小心翼翼的一張張捲來，仔細的收回樟木箱子裡：「我怎麼捨得呢？他還能再畫多久？現(xiàn)在畫一幅、是一幅，張張都是我的寶！」　　　　是青光眼嗎　　　　「慢慢的，發(fā)現(xiàn)他的畫，少了潑墨的大筆揮灑，麼越畫越小了呢？實在疑惑不安，連哄帶勸的要他去看醫(yī)生，結果醫(yī)生說，該是青光眼的視野萎縮造成的吧？如果，真是這麼單純，倒也還好，可是人怎麼也跟著變了呢？」　　　　嘆口好長的氣：「慢慢的，他越來越不愛說話了；本來還喜歡的東西變不愛了，幾個好朋友聚聚餐、喝個小酒、打打麻將，他原本都是熱中，卻也越來越意興闌珊。最明顯的是，畫、退步到落差越來越大，我們只好一家一家醫(yī)院的去找原因?！埂　　　　冈谝恍┎蜁?，原本興致高昂的他，不但越來越自閉，甚至會沒有理由的自顧離席，起身窩到牆邊兒角落上。我奇怪不解之下，免不了一頓數(shù)落，怎麼變得掃興和不禮貌了呢？」鄧媽媽的眼光，黯淡晦澀：「後來找上了腦神經(jīng)心理科，為了不讓他多心，我們倆一起做了個心理測驗，醫(yī)生告訴我，他的腦子裡，管語彙、邏輯思考的額葉部分，出了點問題?！埂　?..看全部








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