追逐奇跡

前言

　  在我還不到八歲的時候，父親就去世了。英格伍德警察局局長在父親的訃告中說，每個人都喜愛我的父親，他不僅是警察中的佼佼者，也是海軍陸戰(zhàn)隊(duì)士兵中的佼佼者。我記得他很幽默，也記得他和我現(xiàn)在長得一模一樣。父親遺傳給我深棕色的頭發(fā)，這大概源自愛爾蘭人的某種基因?！? 我于1967年4月7日出生在新澤西州的英格伍德。那時我的父母已相識了一年多，是一個朋友安排他們見面的。他們的第一次約會是在英格伍德的歐·普拉蒂酒吧。他們可謂是一見鐘情?！? 我的母親芭芭拉第一次把父親帶回家同意大利的父母弗蘭克和珍妮特·瓦倫蒂諾見面，這一直是母親耿耿于懷的事。據(jù)說當(dāng)時我的父親非常激動，因?yàn)樗麩釔垡獯罄朗场？墒?，母親的家長會如何對待一個愛爾蘭的警察？母親心里一點(diǎn)兒底都沒有，因?yàn)樗麄円郧皬奈醋寪蹱柼m小伙邁進(jìn)過家門。結(jié)果，我的外祖母并沒有用以香腸醬汁聞名的意大利面和葡萄酒招待父親，她只是拿出了腌牛肉、卷心菜、牛排和土豆，還為父親準(zhǔn)備了六罐啤酒。事后，母親說，父親從來沒有那么失望過?！? 我們住在英格伍德特賴恩公園的公寓里，它距離圣塞西莉亞教堂有半英里。我總記得那是一棟很高的公寓大樓?？涩F(xiàn)在回想起來，那只是幾個簡陋的庭院，周圍是矮小的套房，但它卻是非常溫暖、美好的地方，伴我度過了整個童年。特賴恩公園基本上是克羅利和瓦倫蒂諾家族的居住區(qū)，它稱得上是愛爾蘭信仰天主教的警察和意大利木匠的邊境定居點(diǎn)?！? 我的外祖父弗蘭克是大樓的管理員，所以他和外祖母可以免費(fèi)住在那里，每個月還能拿到看管費(fèi)和公寓的薪金。我父親的弟弟也是一個小鎮(zhèn)的警察，他和妻子瑪利亞，還有他們的兩個孩子吉米和勞拉也住在公寓里。同住的還有我母親的姐姐米歇爾，以及我父親唯一的妹妹卡比和她的孩子?！? 有兄弟姐妹相伴成長的日子是美好的。每天我們只需要望向窗外就能看到對方、向?qū)Ψ酱蛘泻?。為了生?jì)，我的祖父還照看其他幾個公寓，比如李堡市帕利賽公園的那個寓所。小時候在父母工作的時候，祖父會帶我去寓所跟他待上一整天。我會戴上棒球帽，他則給我制作工具箱。他把一些小工具放進(jìn)去，也總會放一兩本書和一些點(diǎn)心。后來，他放進(jìn)去的工具越來越少，書卻越來越多。我想跟他學(xué)習(xí)木工手藝，他也的確教我如何錘釘子和安裝一些基本的家用設(shè)備。但是他認(rèn)為我并不怎么擅長木工手藝。更重要的是，他并不希望我干體力活謀生。　  我的祖父只受過七年的教育，勉強(qiáng)認(rèn)識幾個字，但是他讓我深深地懂得受教育的重要性。我的父母和祖父母敦促我努力學(xué)習(xí)，他們堅(jiān)持認(rèn)為堅(jiān)實(shí)的學(xué)術(shù)教育是成功的唯一途徑。在我的家族中沒有人讀過大學(xué)。長大后，據(jù)我所知也沒有人上過大學(xué)。但是，當(dāng)我還是一個孩子時，就知道一定要上大學(xué)。　  我的母親比任何人都更頻繁地督促我要好好學(xué)習(xí)、不斷進(jìn)步。她期望我能進(jìn)入最好的大學(xué)。她認(rèn)為，對于她最年長的兒子來說，即使是就讀常青藤聯(lián)盟學(xué)校也不是難以實(shí)現(xiàn)的夢想。對于克羅利家庭來說，上大學(xué)是非常重要的，但是，就讀常青藤聯(lián)盟學(xué)校不如圣母大學(xué)頒發(fā)的印有顯眼的克羅利名字的文憑那么重要。愛爾蘭人就是喜歡這樣的榮耀。他們常常默想，有孩子在南本德的圣母大學(xué)讀書是件多么驕傲的事情??！　  去幼兒園的第一天是爸爸開警車送我去的。到了幼兒園，我啪嗒一聲打開車燈，又讓警報(bào)器嗚嗚作響，那時覺得威風(fēng)極了?！? 我的祖母凱瑟琳·克羅利剛剛在英格伍德醫(yī)院與世長辭。臨終前他們不允許小孩跨入病房，爸爸在病房里，我在外面等他。我記得從窗戶望進(jìn)去，看到了一位五十幾歲面容和善的女士因患糖尿病而奄奄一息。我的祖父約翰在一間橡膠工廠辛勞地工作了一生。祖母去世后他就退休了，第二年他也去世了。六個月之后，我的父親也離開了人世。在不到兩年的時間里，克羅利家族的兩位長者和他們最年長的兒子相繼去世?！? 我的父親是在1975年1月12日那天去世的。當(dāng)時他還在執(zhí)勤。他警車的排氣管出了問題，一氧化碳滲入了汽車?yán)?，他意外地中了毒。我從沒有守過夜。我看見父親躺在棺材里，他穿著嶄新的警服，海軍陸戰(zhàn)隊(duì)儀仗隊(duì)站在棺材前端的側(cè)面。這是為了紀(jì)念他曾在第二海軍陸戰(zhàn)隊(duì)武裝偵察連服役。那里有好幾千人，我記得曾無意中聽到警局的兩位秘書說：“真是太不幸了，悲劇啊。約翰真是個好小伙，而且還這么……這么的年輕啊。”父親過完35歲生日之后的第三天就去世了。在守靈時聽到兩位女士的談?wù)摚疫€想：“咦，難道她們不知道他沒有那么年輕嗎？他都三十五歲啦。”隨著我們的長大，我們對“年老”的概念也在不斷地變化?！? 舉行葬禮時，圣塞西莉亞教堂寬大的祈禱場所擠滿了人，人群甚至排到了外面的街道上。新聞媒體也趕來了。我們坐在最前面，我還記得在彌撒儀式上，牧師曾與我們直接交談。我的弟弟還太小，不能參加葬禮，所以牧師把話講給我聽。他告訴我，上帝的意愿是難以理解的，有時，你必須比預(yù)想的要更早地成熟起來。他說我需要加快速度，以從未想過的方式幫助家人。那的確是我第一次開始意識到我的父親不在了，而且再也不會回來了?！? 儀式快結(jié)束的時候，我的母親決定不帶我去墓地。那天冷得刺骨，而且她也覺得挖掘的大洞和二十一響鳴禮炮致敬對于我來說或許有些難以承受。我記得那一天的最后一個情景是：我乘車駛向另一個方向時，我父親的棺材上鋪著國旗，人們把它抬入了靈車。　  我的父親是一個沉著、冷靜的人，即使是當(dāng)他在我們的家鄉(xiāng)當(dāng)警察遇到一些麻煩時，他也依然能保持鎮(zhèn)定。雖然他的個子不高，但是在我看來，他是一位巨人。一方面是因?yàn)樗男袨榕e止，一方面是因?yàn)樗闹品途?。?dāng)然還有其他的原因——他負(fù)有使命感?！? 任何一個看過在9·11事件中喪生的第一批急救人員名單的人，都能通過姓來判斷多數(shù)英雄是來自愛爾蘭或意大利的天主教徒，他們的職業(yè)大多是消防員和警員。我的父親相信，他的出生并不是原子、細(xì)胞、基因和染色體的隨機(jī)組合；他來到人世是為了保衛(wèi)他的國家、同胞和家庭?！? 艾琳和我是在萬圣節(jié)聚會上相識的。我的卑爾根天主教學(xué)校的同學(xué)都沒什么錢，而我們都很激動能去位于富蘭克林湖附近的那幢大房子，因?yàn)槲覀冇X得女孩子總是應(yīng)該會帶點(diǎn)錢的?？蓯鄣奶熘鹘虒W(xué)校的女孩，還有錢——沒有什么比這更棒的了。我們是“全副武裝”地參加聚會。有個朋友打扮成流浪者，有的裝扮成嬰兒……我打扮成了一位牧師。艾琳是唯一一個沒有穿戲服的人，大概是在耍酷吧。那是1984年，她穿著粉色的Polo立領(lǐng)衫、格紋裙和帆船鞋，每一只鞋上都有一個锃亮的環(huán)兒。她還有一雙綠色的眼睛，眼神無比銳利?！? 六周以后就是在圣天使舉辦的冬季沙龍舞會——是的，就是她邀請我去的那次舞會！萬圣節(jié)聚會之后，我見了艾琳一兩次，但都沒怎么說話。我的朋友喬丹問我：“嘿，你還記得艾琳嗎？她正在尋找冬季舞會的舞伴。湯米說她準(zhǔn)備給你打電話邀請你去。”嗯，這真不錯。但是，她給我打電話的時候我碰巧不在家。回來后，母親告訴我：“一個叫‘艾琳’的女孩給你打過電話。”我說：“啊，不對，是‘阿琳’。”于是，我給她回了個電話：“嘿，阿琳，我是約翰·克羅利。”艾琳說：“我叫艾琳。”直到現(xiàn)在，因?yàn)槊值钠磳懛绞?，人們一直叫她阿琳，她祖母的名字也是這樣拼寫的?！? 她說：“嗨，這次舞會……”我馬上插話說：“我很樂意參加。”我們的初吻是在一個月之后。那是1985年1月，當(dāng)時我們在我的地下室里觀看詹姆斯·邦德系列電影《鐵金剛勇破海底城》的錄像帶。電影放完了，我們呆呆地望著對方，然后在沙發(fā)上接吻了。我們吻的時間很短，那是一個甜蜜而輕柔的吻，并非激吻。我們幾乎聽不清卡莉·賽門演唱的《沒有人做得更好》。我想，這有點(diǎn)自夸，但它卻點(diǎn)燃了愛火?！? 我就讀過美國海軍軍官學(xué)校，之后又完成了在喬治敦大學(xué)、圣母大學(xué)法學(xué)院和哈佛商學(xué)院的學(xué)業(yè)。我的母親和祖父是正確的：無論一個人的出身是多么貧寒，教育都能開啟嶄新的人生。但是有時候生命并沒有既定的軌道。畢業(yè)后我本來應(yīng)該在大公司當(dāng)一名主管，我美麗的妻子艾琳，本應(yīng)是一位無憂無慮的母親。我們的第一個孩子小約翰于1994年12月出生，而我們最小的兩個孩子卻活不到1998年?！? 當(dāng)我們得知兩個最小的孩子都患有龐貝氏癥，只有幾個月的生命時，我們決心要讓他們比診斷結(jié)果里說的日期活得要更久。我們需要戰(zhàn)勝自然、戰(zhàn)勝時間；我們需要立刻掌握大量與龐貝氏癥相關(guān)的知識；我們也需要更好地了解自己。　  現(xiàn)在，克羅利家是一個熱鬧、快樂的地方。輪椅在大廳里快速移動、兩只杰克羅素犬總想站在我們那三個幸福的孩子前面。當(dāng)我們的某個孩子問艾琳或我，為什么我們家和其他的家庭不大一樣時，我們總會這么回答：“哦，這正是他們給我們拍攝電影的原因啊！”　  其實(shí)，雖然我們的確非常與眾不同，但是克羅利家庭和美國其他的很多家庭都是一樣的：我們希望給孩子提供最好的生活，希望他們擁有美好的未來?！? 我的家所面對的那些具體的困難或許非常少見，但是，我們克服困難的方式——我們運(yùn)用策略有步驟地解決、戰(zhàn)勝困難，并頑強(qiáng)地生存。還是很有借鑒意義的，我希望它能鼓舞所有的家庭?！? 1998年，當(dāng)小約翰剛滿三歲時，梅根和帕特里克被診斷出患有龐貝氏癥。這是一種罕見而致命的神經(jīng)肌肉性疾病。3月13日的那個周五是我們第一次聽到龐貝氏癥這個詞（重音在“貝”上）。當(dāng)時，加利福尼亞州奧克蘭市的一位神經(jīng)專家告訴我們，十五個月大的梅根患有這種疾病，她只能活幾年了。他還說我們應(yīng)該盡快給七個月大的帕特里克作檢查，因?yàn)樗?5%的可能性也患有這種疾病。四個月之后，我們證實(shí)了這一點(diǎn)。從三月的那一天起，那一個詞、那一種疾病便永遠(yuǎn)地重塑了我們的生活。在我們能夠改變它之前，它已經(jīng)改變了我們?！? 有種基因會參與一種酶的生成，這種酶能分解肌肉中的肝糖原，艾琳和我都是這種基因的隱性攜帶者。沒有患龐貝氏癥的人能生成這種酶，所以他們的肝糖原得以分解，轉(zhuǎn)化為肌肉所需的能量。艾琳和我都是這種遺傳疾病的潛伏性攜帶者，我們的家族史里沒有人得過這種病。　  診斷結(jié)果出來了，在一天的時間內(nèi)，我們經(jīng)歷了震驚、悲痛、憤怒和懷疑。但是也就是在那一天里，我們體會到了另一種情緒，正是它造就了我們與梅根和帕特里克的醫(yī)治之路，那就是決心。我們不知道能否改變他們患病的結(jié)果，但我們不希望幾年或十幾年之后回憶時會后悔當(dāng)時沒有為他們、為那些深愛他們的人多做點(diǎn)別的事情?！? 因此，我們拜訪了世界上每一位對這種可怕的疾病有所了解的醫(yī)生和研究人員。我們從家人、朋友那里籌集資金，捐獻(xiàn)給非營利的慈善機(jī)構(gòu)，旨在推動科學(xué)進(jìn)步，促進(jìn)龐貝氏癥療法的研發(fā)?！? 隨著疾病不斷侵蝕孩子們幼小的身體，我們對研究的速度和方向越來越感到不滿。于是我們準(zhǔn)備冒險(xiǎn)，一個巨大的冒險(xiǎn)。2000年3月，我辭去了在一間大型醫(yī)藥公司作營銷的穩(wěn)定工作，和一位研究人員合資創(chuàng)辦了一家小型生物技術(shù)公司——諾伐酶制藥公司，致力于研發(fā)龐貝氏癥療法。艾琳則專注于扮演好三個孩子的母親和無微不至的看護(hù)者的角色?！? 雖然我們剛成立的公司缺少資金和經(jīng)驗(yàn)，但是我們用激情、勤奮和奉獻(xiàn)加以彌補(bǔ)。在十八個月的時間內(nèi)，我們使一家小型的生物技術(shù)公司發(fā)展成一個120人的公司，最后世界上最大的生物技術(shù)公司之一的健贊公司收購了諾伐酶。在那間大公司里，我們歷經(jīng)了無數(shù)的挫折、數(shù)千人付出了艱辛的努力，最后我們終于發(fā)現(xiàn)并制造了一種治療龐貝氏癥的藥物。孩子們是在2003年1月9日進(jìn)行“特殊治療”的，當(dāng)時梅根六歲、帕特里克四歲。這種藥物通過扭轉(zhuǎn)威脅生命的心臟肥大挽救他們的生命，有一段時間它甚至極大地改善了他們的肌力?！? 現(xiàn)在，梅根和帕特里克就讀于新澤西州的約翰·威瑟斯龐公立學(xué)校，梅根讀七年級，帕特里克讀六年級。他們有特殊需求的哥哥小約翰在那里讀八年級。梅根和帕特里克還是深受龐貝氏癥的影響——他們永遠(yuǎn)也無法行走，而且得依賴呼吸機(jī)。但是，他們的心臟得到了修復(fù)，他們有活力、聰明而幸福?，F(xiàn)在我擔(dān)任阿米克斯醫(yī)藥公司的董事長和首席執(zhí)行官。在這里，我仍然和世界上最優(yōu)秀的醫(yī)生和研究人員研發(fā)更新、更好的藥物，幫助梅根、帕特里克以及那些和他們一樣忍受遺傳疾病的人。艾琳也依然從事著最為辛苦的工作：體貼周到地照顧孩子和我?！? 在很多方面，我們都是一個普通的美國家庭，而這本書講述了我們應(yīng)對諸多嚴(yán)峻考驗(yàn)的經(jīng)歷。我們?yōu)楹⒆铀龅膸缀跏侨魏我晃患议L都希望做的：首先，幫助他們活下來；然后，幫助他們活得精彩。我們最終的結(jié)果是非常圓滿的，這取決于很多因素：勤奮、決心、愛、信仰，當(dāng)然，還有一點(diǎn)運(yùn)氣。在這個過程中，我們的困難和失敗并不比快樂和成就少?，F(xiàn)在，我們生活得很平靜。我們很感謝所擁有的一切，感謝能與孩子度過的每個嶄新的一天。有時，看到很多人把我們和孩子的生活稱為“故事”，我們?nèi)匀桓械襟@奇。對于我們來說，那不是故事，那就是生活?！? 這本書講述了過去的十一年里，那些告訴克羅利家什么是家庭、信仰、生命和愛的東西。當(dāng)我們接受了孩子的診斷結(jié)果、下定決心與病魔作斗爭時，在不斷地經(jīng)歷突發(fā)事件的情況下，艾琳和我都努力地維持幸福的婚姻。幾年來，我在世界各地奔走、組織活動、為治療龐貝氏癥籌措資金。而每一個禮拜都會回到一片混亂的家：呼呼隆隆作響的機(jī)器、偶爾很不稱職的護(hù)士……這一切都發(fā)生在一個為兩個要戴四十磅重呼吸機(jī)的孩子而設(shè)計(jì)的房間里。　  這幾年，我們漸漸又開始享受真正的婚姻了。有時我們會離開孩子，甚至還開始了約會。那是真正的約會——穿上華麗的衣服，在離家很遠(yuǎn)的地方用餐，還會喝酒。梅根和帕特里克需要負(fù)有責(zé)任心和經(jīng)驗(yàn)豐富的人全天二十四小時照顧他們。如果在他們熟睡的時候呼吸機(jī)的導(dǎo)管脫離，他們就會丟掉性命。他們是如此脆弱的小家伙。幾個月前的一個夜晚，我們正準(zhǔn)備外出約會，我穿上運(yùn)動裝，艾琳穿上一條漂亮小巧的連衣裙。這時，一位新來的夜班護(hù)士笨拙地處理孩子的緊急情況。要是在幾年以前，我或許會當(dāng)場就解雇這位護(hù)士，接下來的幾個小時都沉浸在自憐之中。而現(xiàn)在我會說：“沒事，我們就在過道約會吧。”艾琳訂了份比薩，我給一個小桌子鋪上白色的桌布，然后我們?nèi)匀淮┲詈玫姆椩诿犯呐P室外吃意大利辣香腸比薩。我們開了一瓶酒，傾聽著悠揚(yáng)的音樂，同時也傾聽著梅根和帕特里克富有韻律的呼吸聲。僅僅只是呼吸聲，這是我們最美好的一次約會了?！? 我們的生活已經(jīng)步入了正軌，對于日常事務(wù)我們已經(jīng)習(xí)以為常了。在我的腦海中，偶爾會閃現(xiàn)折磨人的想法，比如如果我們是正常的家庭會是什么樣子。2009年4月，我去波蘭和俄勒岡州觀看《良醫(yī)妙藥》的拍攝。這部電影是根據(jù)我們家庭的故事改編的。這是一次令人難忘的經(jīng)歷：哈里森·福特的拖車和其他十幾輛車停放在街道上巨大的倉庫里。倉庫里有攝影棚，幾百個模仿我們目前住處的附加場景，為了重現(xiàn)我們較為普通的生活中發(fā)生的精彩事件，而特意關(guān)閉了游樂園一天來拍攝電影。工作人員還制造了和梅根那個龐大的三百磅重的輪椅幾乎一模一樣的輪椅，兩者唯一的區(qū)別是仿制的輪椅座位上有一個洞，這樣飾演我女兒的演員梅瑞狄斯·德勒格可以站在洞里。他們不想孩子因?yàn)橐淮巫锰枚貉h(huán)不好。而且，由于梅根的雙腿是完全不能動彈的，他們不希望攝影機(jī)拍到偶然的抽搐或移動。我看著他們有一場戲拍了很長時間，后來扮演梅根的演員跳起來活動雙腿。我立刻把臉轉(zhuǎn)過去，這一幕看起來真是又心酸又甜蜜。　  在過去的幾年里，艾琳和我一直努力思考這段旅程的意義以及我們從這段非凡之旅中吸取的經(jīng)驗(yàn)。這就是本書談?wù)摰膬?nèi)容。這是我們試圖向大家傳達(dá)從這些親身經(jīng)歷而不是“故事”中所獲得的見解，希望我們家庭的所見所聞和人生感悟能啟迪大家學(xué)會并真正做到更好地生活。這樣的生活充滿了力量、希望和歡樂。

內(nèi)容概要

　
約翰·克羅利是一位從哈佛商學(xué)院走出來的MBA的高材生，蒸蒸日上的事業(yè)，漂亮的老婆，三個孩子。這個美國中產(chǎn)階級家庭的生活讓人艷羨。
　
可是事不遂人愿，就在約翰·克羅利躊躇滿志準(zhǔn)備大展宏圖的時候，他的兩個較小的孩子被診斷出患上了極為罕見的龐倍氏癥。由于不甘心愿看著幼小孩子就這樣死去，約翰·克羅利決定要背水一戰(zhàn)，他集資建設(shè)醫(yī)藥工廠，自己花錢研發(fā)治療龐倍氏癥的藥物。不過他的研究在業(yè)內(nèi)被認(rèn)為是一個笑話，因?yàn)榧s翰·克羅利并不是醫(yī)學(xué)院畢業(yè)，他也沒有任何的醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)，已經(jīng)有很多大學(xué)在龐倍氏癥的研究上無功而返，何況他只是一個個人。從工人家庭走出來的約翰·克羅利不甘心，一定堅(jiān)持下去，哪怕沒有一絲希望也要拯救自己的孩子。在妻子的支持和幫助下，他的“研究中心”漸漸建立了起來，于是他招兵買馬，從各個研究院和大學(xué)里獵取人才。他在和死神賽跑，他拿生命來冒險(xiǎn)，因?yàn)樗暮⒆?，不知道什么時候就會去世。經(jīng)過不懈努力他終于看到了一絲希望，但此時他的事業(yè)卻要面臨來自美國醫(yī)藥市場和法律的壓迫……
　 面對孩子，面對死亡，面對困難，身為一位父親，他能做出什么選擇……

作者簡介

　 約翰·F·克羅利（John F.
Crowley），曾就讀喬治城大學(xué)、圣母大學(xué)法學(xué)院及哈佛大學(xué)商學(xué)院，在大型企業(yè)必治妥施貴寶公司任職。隨后創(chuàng)立研發(fā)治療龐貝氏癥藥物的生物科技公司。
　 肯恩·柯森（Ken Kurson），《紐約時報(bào)》暢銷著作《領(lǐng)導(dǎo)》的作者之一，并和David
Faber共同撰寫《法柏報(bào)告》。在男性雜志《君子》擔(dān)任編輯十年，并為《富比世》、《錢》及《紐約時報(bào)》等知名書刊撰稿。

書籍目錄

序（艾琳·克羅利）
引言
第一部分 力量
　第一章　信任 信仰
　第二章　永不言棄
　第三章　一個人做不到
第二部分 希望
　第四章　“它”比你偉大
　第五章　冒險(xiǎn) 創(chuàng)新
　第六章　雄心壯志
第三部分 歡樂
　第七章　活著需要一種態(tài)度
　第八章　死亡讓我們變得堅(jiān)強(qiáng)
　第九章　生命中可承受的獨(dú)特
致謝

章節(jié)摘錄

　  我的小寶貝三歲了。她扎著小辮子，坐在床邊。這還是她有足夠的力氣坐在床邊的時候。當(dāng)時我在為生意中的“信任”問題奮斗：信任科學(xué)、信任財(cái)務(wù)、信任公司、信任我自己?！? 我坐在床邊的地板上為梅根讀“公主故事”，我說：“梅根，你要小心，寶貝，你離床邊太近了，我可不希望你掉下來。但是如果你掉下來了，你知道的，爸爸一定會接住你的。”　  梅根只是低頭看著我。她一句話也不說，微笑著閉上眼睛、伸開雙臂，讓自己掉下來。　  我接住她，把她抱在懷里，問她為什么要這么做。要知道，她幾乎無法控制自己的肌肉，疾病使她身體的每個器官都受到極大的損傷，像這樣頭朝地，若是落到硬木地板上，結(jié)果是不堪設(shè)想的。當(dāng)時，我看到她只是直視我的眼睛大笑。她非常清楚自己做了什么，她故意掉下來讓我接住她?！? 她知道我會的。我說我會接住她，而我也做到了。后來，我經(jīng)常思考她那么做的原因。她是想體驗(yàn)自由降落的刺激嗎？或者她是想用自己特別的方式告訴我，她會不假思索、毫無保留地信任我。　  2009年7月的一個深夜。新澤西州，普林斯頓?！? 艾琳和我躺在床上，談起了戀愛的話題。當(dāng)天的兩個重磅新聞事件：一個是一位地方長官想與妻子重燃愛火；另一個是真人秀節(jié)目《喬恩、凱特和他們的八個孩子》中一對情侶分手了?！? 艾琳和我開玩笑說：“如果他們真的要制作真人秀節(jié)目娛樂大眾，他們應(yīng)該拍攝我們每一天的生活。”毫無疑問，每個美國家庭都會抱有這樣的想法。在克羅利的家里，孩子們坐在輪椅里快速移動，護(hù)士和治療專家一天二十四小時來來往往；藥物不間斷地供應(yīng)；狗叫著、跑著。有時還有兄弟、侄子和很多朋友來訪……你會感到自己就是在表演真人秀。甚至還有我們自己的電視網(wǎng)（哦，這挺不錯，但拍攝還是免了吧）。我們很快又談到了那對情侶，他們最初是如何相愛的。　  艾琳問我：“你究竟是什么時候愛上我的？”　  我說：“親愛的，我也不記得是哪個具體的時刻了。我覺得那種感情是循序漸進(jìn)的。”　  我們第一次接吻后，我并沒有對艾琳說“我愛你”或是別的。在睡覺的時候，我也不會想“天哪，我愛這個女孩”。但是，僅僅在幾次約會之后，我就對她產(chǎn)生了強(qiáng)烈的愛意。在圣帕特里克節(jié)那天，我確信，這個女孩就是我的結(jié)婚對象。不久我們就結(jié)婚了?！? 二十四年過去了。現(xiàn)在，我們住在普林斯頓。我對艾琳講了這些，問她：“好了，該你了。你是什么時候愛上我的？”　  艾琳說：“你還記得我們一起去紐約嗎？”　  一開始，我不知道她要說什么。我想了想，說：“嘿，我記得。那還是我們讀高中時和一群男生女生去了紐約，對吧？”　  艾琳說：“沒錯。那是在十二月我們第一次參加冬季舞會后的周末，在我們第一次接吻之前。我們一群人去紐約，在洛克菲勒中心買了圣誕樹，在星期五餐廳吃午餐。在返程的車上你坐在我旁邊。那天交通擁堵非常嚴(yán)重，你好像在座位上睡著了。穿過隧道時，你的同伴開玩笑說‘約翰，司機(jī)找你要通行費(fèi)’。你迷迷糊糊地從口袋里掏出一美元，在半清醒的狀態(tài)下把錢遞給司機(jī)，絲毫沒有遲疑。在那一刻，我就知道我愛上你了。”　  對婚姻的承諾比生命中的任何承諾都重要。多年來艾琳和我共渡難關(guān)，梅根和帕特里克被診斷出患龐貝氏癥之后，我們開始艱難地摸索適合我們家庭的生活節(jié)奏。我們并沒有預(yù)料到未來會被一種我們從未聽過的疾病所主宰，而且孩子每天都有生命危險(xiǎn)，我們需要時時刻刻地看護(hù)孩子、給他們提供藥物?！? 但是，我們很快就開始懂得什么對我們最為重要。那些讓我們彼此吸引的東西依然存在，甚至變得更為牢固。我們有一樣的目標(biāo)、有相似的經(jīng)歷、還有夫妻之間逐漸形成的心靈感應(yīng)，我們共享人生的意義。是的，當(dāng)我們開始把共度人生看做是馬拉松而不是短跑時，我們變得更加理性。崎嶇的道路并不意味著痛苦的失敗，它們只是需要克服的障礙。　  那是我們相識二十四年之后在床上的一次交談。那個夜晚我突然發(fā)現(xiàn)自己比以往任何時候都更愛艾琳。我也突然領(lǐng)悟到家庭的真正內(nèi)涵是信任。　  艾琳和我沒有說出聲也沒有進(jìn)行討論，就制訂了一些建立在相互絕對依賴和信任基礎(chǔ)上的規(guī)則。第一，如果我們其中一人處境艱難、心情不佳，或是陷入自憐的情緒中，我們只會讓這種狀況持續(xù)幾個小時，絕不會更久。第二，我們兩個人不能同時都愁眉苦臉。我們似乎無須交談就意識到，在這種處境中的我們?nèi)绻蓟倚膯蕷?，整個家就會崩塌?！? 這就是我把信任看做是婚姻核心要素的原因。當(dāng)然它還包括誠實(shí)和忠貞這些顯而易見的要素。還有一種更為微妙的信任也很重要：你知道當(dāng)你不夠堅(jiān)強(qiáng)時，有人會扶持你。還有一種信任是你的伴侶會給家庭作出貢獻(xiàn)，如勞動分工等，而這是你做不到的?！? 在孩子剛被診斷出患病時，讓我們倍感壓力的是不同的生活方式。但是，學(xué)會把這些差異看成是美妙、珍貴的家庭生活的升華，是我們的婚姻得以維系的基礎(chǔ)?！? 我很清楚，艾琳絕不只是整合所有護(hù)士的時間表，把它制成電子數(shù)據(jù)表再針對表格安排孩子們的活動，然后坐下來處理所有的保險(xiǎn)報(bào)表和賬單，那不是她的所作所為。艾琳能照顧好孩子、照顧好家庭。她不僅能聯(lián)系小家，還能聯(lián)系整個大家，這些是無人能媲美的。每一天她都是我們家動人的音符?！? 上帝在塵世的工作必定是我們自己的工作　  我們家庭從信任彼此、信仰上帝中汲取力量?！? 在精神世界里，我從未向上帝提出過具體的要求，如“上帝，請保佑費(fèi)城76人隊(duì)今晚獲勝吧”，或是“上帝，請保佑這項(xiàng)醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)獲得成功吧”。我不認(rèn)為上帝會以如此直接的方式主宰世界，也不相信人的命運(yùn)早有定數(shù)?！? 但是，我非常贊同約翰·F·肯尼迪就職演說的結(jié)尾部分：“問心無愧是我們唯一可靠的獎賞，歷史是我們行為的最終裁判。讓我們邁步向前，引導(dǎo)我們熱愛的國家。我們祈求上帝的恩典和扶持，但我們也知道，上帝在塵世的工作必定是我們自己的工作。”　  我的祈禱集中于三個方面：我感謝生活、感謝我所擁有的一切；我會祈禱我愛的人在生活中獲得力量和靈感；我會為孩子們祈禱：希望他們快樂、平和，希望上帝能賜予他們風(fēng)度。但是我從來不會祈禱“上帝，請您伸出萬能之手控制那些細(xì)胞，讓酶保持活性達(dá)到治愈的目標(biāo)”。相反，我祈禱的是上帝賜予我們力量和靈感，與我分享其希望和風(fēng)度，這樣我能把它再給予那些研發(fā)療方的人。我想，上帝正是這樣通過我們來創(chuàng)造奇跡的。　  在生活中，有時我對信仰篤信不疑，有時則將信將疑。與上百萬在新澤西州長大的愛爾蘭和意大利小孩一樣，我很早就學(xué)習(xí)了天主教的基本教義。小時候，我們家可以稱做是“假日天主教徒”——我們會慶祝圣誕節(jié)、復(fù)活節(jié)，參加婚禮和葬禮。父親去世后，母親把我送到伯根菲爾德圣約翰教堂的基督教教義協(xié)會上課?，F(xiàn)在我仍保存著亮金色的協(xié)會課本。我還記得老師說“耶穌愛你，讓我們畫出彩虹和你們的家”之類的話?！? 我第一次去教堂的打扮是有意大利血統(tǒng)的母親的杰作。她給我穿上藍(lán)色的天鵝絨晚禮服，戴上能想象得到的最大的領(lǐng)結(jié)，還有一雙別致的亮白色皮鞋。如果你衣服上的褶皺又多又深，顯然就意味著你是虔誠的天主教徒。我所有的親戚都去了教堂，結(jié)束之后我們?nèi)チ碎g小餐廳。那是在1975年，我的母親請了一位長頭發(fā)的小伙子過來彈吉他。最后，他說了句“再見，美國派小姐”。我覺得這棒極了。　  一年之后，我們搬到了附近的諾伍德小鎮(zhèn)。之后我們開始更頻繁地參加圣母無染原罪教堂（注：因教堂奉無染原罪圣母為主，故得此名）的彌撒儀式。這是我第一次更深層地與教堂、教堂社區(qū)聯(lián)系在一起。教區(qū)的神父肯·莫爾給我留下了深刻的印象。他是一位托缽僧，穿著長袍，他曾在巴黎圣母院傳教，因?yàn)樗麑W(xué)識淵博，還精通五門外語。他帶著濃重的愛爾蘭口音，是一個吸引人、體貼人的長者。當(dāng)時我讀四年級，剛剛搬到一個新的鎮(zhèn)上，也異常想念我的父親。神父肯是一個受人敬重的榜樣、是神父中的典范?！? 神父肯的兄弟蒂姆·莫爾是英格伍德圣塞西莉亞教區(qū)的神父。蒂姆出名的原因，除了他本身是一位優(yōu)秀的神父以外，還因?yàn)樗谏鲜兰o(jì)四十年代為圣塞西莉亞聘請了一位橄欖球教練。這個年輕人叫文斯·隆巴爾迪，這是他第一次執(zhí)教。在他富有傳奇色彩的執(zhí)教生涯中，他與莫爾兄弟保持著親密的關(guān)系。他甚至要神父肯當(dāng)綠灣包裝工隊(duì)的隨隊(duì)牧師。在第一屆和第二屆美國橄欖球超級杯大賽進(jìn)行期間，你可以看到神父肯穿著長袍和教練隆巴爾迪在賽場邊線踱步?！? 神父肯與紐約巨人橄欖球隊(duì)的老板惠靈頓·馬拉關(guān)系不錯。肯最終成為了巨人隊(duì)的隨隊(duì)牧師，并提議要他們每年為教堂舉行慈善募捐活動。神父肯深受巨人隊(duì)隊(duì)員和教練的愛戴。無論是不是天主教徒，他們都對神父恭敬有加。每年會有三十個紐約巨人隊(duì)隊(duì)員出席教堂的籌款活動，包括菲爾·西姆斯、勞倫斯·泰勒和菲爾·麥康基這樣的大牌球星。我還記得體格健壯的防守邊鋒加里·杰特，他的手有網(wǎng)球拍那么大。他用一只手把我抱起來，舉到空中，說：“嘿，你這個小家伙。”我說：“哇，你這個大家伙。”加里是一位很和善的巨人。我多次和神父肯一起去巨人體育場，在訓(xùn)練和比賽之前，在更衣室里做彌撒。對于一個孩子來說，有紐約巨人隊(duì)相伴成長是令人興奮的?！? 我開始參加教堂的活動，這已經(jīng)成為我社交生活的一部分。但更重要的是，一盞神圣的明燈已經(jīng)點(diǎn)亮。一位頗有人情味的神父告訴我信仰的真正含義。不經(jīng)意間，我由從屬于某個教堂、教區(qū)，到突然開始虔誠地祈禱，認(rèn)真地思考信仰的本質(zhì)，思考我們來到人世的原因和我們的目的。有時，我會提前十分鐘去學(xué)校，然后安靜地坐著。在七點(diǎn)鐘做彌撒時祈禱：“上帝，我需要幫助。你會幫助我嗎？你會賜予我力量嗎？”　  有一天做彌撒時，我看到公告上有這樣一條消息：教堂今年要招幾名祭臺助手。做完彌撒后，我走向母親，告訴她我想成為一名祭臺助手。有一位叫吉姆·普拉蒂的年輕的執(zhí)事負(fù)責(zé)訓(xùn)練我們。我最害怕的不是站在一群人前面，也不是舉十字架，母親讓我們對火產(chǎn)生了一定程度的畏懼感。她告誡我們小孩子不要玩火柴：“如果你碰一根火柴，就會燒掉房子和你自己。如果火沒有吞噬你，那我會好好地教訓(xùn)你。”這話非常管用。在做彌撒之前，祭臺助手需要點(diǎn)燃所有的蠟燭，而我不知道如何點(diǎn)燃火柴。于是母親給我買了一個小打火機(jī)，我可以到處走動，用它來點(diǎn)燃蠟燭。準(zhǔn)備好這些祭臺助手需要的物品，我就開始工作了?！? 那時我從宗教中所得到的和今天得到的并無二致：力量、靈感和特別的目標(biāo)意識。父親的突然離世震撼了我。我想，每個人都可能今夜心緒寧靜地安然入睡，第二天早上醒來卻無法恢復(fù)平和的心境：或許是因?yàn)槟硞€孩子的診斷報(bào)告、一起車禍、摯愛的人去世、失業(yè)或火災(zāi)。在生命的某個時刻，這樣的厄運(yùn)會降臨在任何人身上，有時甚至還不止一次。永遠(yuǎn)困擾人類的終極問題是：為什么仁慈的上帝會讓人間上演悲劇呢？我不知道。但我知道的是，信仰比我們自身更偉大的上帝，這是克羅利家生活的重要部分。在我們極其需要力量時，它會給予我們力量。我也會祈禱，圣泰瑞莎是正確的：上帝比你想象的更加仁慈。　  人們總是問我們，覺得梅根和帕特里克能活多久。坦白說，我們并不清楚。他們已經(jīng)比預(yù)期活得要久。他們也許還能活幾十年。如果他們明天就離去，我們肯定會無比悲痛。它帶來的空虛是永恒的。但我想，我們也樂于回憶過去，而且我們知道與他們共度的每一天都是有意義的。每一天都給予我們力量。它教給我們愛的真正內(nèi)涵。因?yàn)樗麄?，我們才更加完美。每天早上醒來，我們會在臥室里跑來跑去，然后跑到樓下大廳發(fā)動“克羅利歡樂車”，開始一天的活動。艾琳和我停下來，聽聽大廳的動靜。當(dāng)我們聽到梅根和帕特里克輪椅的呼呼聲時，我們會微笑，感謝上帝，所有緊湊的活動又開始了。又是一天，感謝上帝，又是一天?！? 生命不是孤獨(dú)的個體　  信任不僅意味著相信家人和上帝，還意味著信賴他人。對克羅利家庭來說，這意味著相信我們的孩子應(yīng)該盡力過正常人的生活。這還表明他們要教會別人很多東西?！? 2002年我們搬到了普林斯頓。我們希望梅根能在秋天進(jìn)入一所普通的幼兒園。新澤西州在幫助特殊需求者方面是很周到的，公立學(xué)校也辦得很好。那年夏天，我們和輔導(dǎo)員見面，然后一組人過來評測梅根，并為她準(zhǔn)備個別化教育方案?！? 校方告訴我們，他們會努力幫助梅根，但是她的需求太特別，普林斯頓公立學(xué)校從未收過像她這樣的學(xué)生。雖然學(xué)校有幾個患自閉癥和腦癱的孩子，但是他們有把病情嚴(yán)重的學(xué)生送往縣立學(xué)校的習(xí)慣。我們考察了縣立學(xué)校，那所學(xué)校不錯，它給予處境極其困難的孩子極大的幫助。但是，那不是梅根想要就讀的學(xué)校。她想在正常的孩子中間，成為一名正常的孩子。盡管龐貝氏癥會損壞患者的肌肉，但它絕不會影響患者的智力。梅根、帕特里克，還有我們認(rèn)識的很多龐貝氏癥患兒，他們的聰慧和成熟令人驚訝。我們希望她能進(jìn)公立學(xué)校?！? 于是我們回來和公立學(xué)校的校長金斯伯格博士見面，并告訴他我們的想法。他說：“好，我們會努力的。我們會盡全力調(diào)整，我們會讓它適合梅根的。”他接著說：“但是我需要你們?yōu)槲易鲆患?。?zhèn)上沒有人真正認(rèn)識你們。你們剛搬到這里，我不想有謠言、誤解之類的，所以我們要把事情說清楚。八月份我們會舉辦迎新會，所有新入園兒童的家長都會來，我和老師將在會上發(fā)言。你和艾琳能參加迎新會并且向其他家長介紹梅根嗎？”　  起初我想，憑什么我就得介紹我的孩子呢？可是后來我意識到，他是非常公正的，這樣做能讓大家更了解情況。　  于是艾琳和我參加了約翰公園小學(xué)的迎新會。我在五十來個人面前發(fā)言，我們首先播放了《今日》節(jié)目介紹龐貝氏癥，以及我們嘗試研發(fā)療方的錄像帶。這檔節(jié)目最初是在2001年11月播出的，七月份《華爾街時報(bào)》刊登了吉塔·阿南德對我們的首次報(bào)道。我不希望那些家長和老師同情梅根或者我們。我只是想告訴他們，這就是梅根，這就是我們的家庭。所以看完錄像帶之后，我解釋說：“我們有一位護(hù)士莎倫會跟梅根一起去學(xué)校，莎倫很擅長和孩子打交道。梅根雖然生理上有缺陷，但她是一個非常聰明的孩子。她會小心地移動輪椅，而且會與你們的孩子玩得很開心。”　  家長們聽得很認(rèn)真，也基本上領(lǐng)會了我們的意思。但是我能察覺到，有些家長感到不舒服，或許是因?yàn)檫@個話題，或許是因?yàn)槲覀儽仨氄務(wù)撁犯奶厥庑枨蠖械綄擂?。于是我想制造點(diǎn)幽默的氣氛。我接著說：“醫(yī)生告訴我們，只要梅根在打噴嚏時捂著鼻子，你們的孩子就不大可能會得龐貝氏癥。”然而，這句話并沒有完全產(chǎn)生我預(yù)想的效果。多數(shù)人是聽懂了，輕聲笑起來，但是有幾位家長顯得更緊張了。艾琳嚴(yán)厲地瞥了我一眼，仿佛在說：“現(xiàn)在別講那些自作聰明的笑話了。”我立刻作罷?！? 雖然我給梅根同學(xué)的家長所作的演講平淡無奇，但那年秋天幼兒園還是允許梅根入園了。梅根的老師是拉蒙特·弗萊徹，他是一位有幾十年教學(xué)經(jīng)驗(yàn)的紳士。無論是梅根還是其他孩子，他都一視同仁。雖然梅根生理上有缺陷，但他并沒有放松對梅根的要求，對她的愛護(hù)也不少于對其他學(xué)生的愛護(hù)。梅根度過了愉快的一年，交了很多朋友。　  我記得在入園第一年一月的一天，梅根第一次注射了挽救她生命的酶替代藥物。那天下午，在她接受長達(dá)幾個小時的注射時，她的同學(xué)從教室打來電話詢問她的病情。他們堅(jiān)持要親自跟她講話，那通電話持續(xù)了近一個小時?！? 2003年6月，梅根從幼兒園畢業(yè)了，這又是一個重要的轉(zhuǎn)折。一天下午，金斯伯格博士把我拉到一邊說：“約翰，我想跟你談?wù)?。我們期望明年梅根能上一年級。她表現(xiàn)的非常出色。”　  我說：“謝謝你們?yōu)槊犯龅囊磺?，鮑勃，你和這里所有的老師都非常的優(yōu)秀。我們沒有任何可挑剔的。”　  他說：“我想說幾件你和艾琳必須知道的事。去年暑假你們作完演講之后，有些家長給我打電話、發(fā)郵件。每個人說的都一樣：‘克羅利家庭還是很可愛的，我們也希望他們的女兒一切都好。但是我的兒子（女兒）會感到不習(xí)慣，而且入學(xué)第一年是很重要的。請不要把我的孩子和小梅根安排在一個班。’”　  聽到校長的這番話，我的心猛地一沉。梅根度過了非常愉快的一年。她結(jié)交了好朋友，很多朋友至今仍然是她最親密的知己。梅根只是碾過一個孩子的腳，他也只休息了一兩天。我想，這也不算很糟。去幼兒園的第一天，每個孩子都在介紹自己、自己的家庭和暑假趣聞。那天，弗萊徹先生在梅根身上的確多花了些時間。他對孩子們說：“這是梅根，她患有一種病。她的聲音聽起來很有趣，她坐在輪椅里而不是走路。但是和你們一樣，她非常聰明。”孩子們很快就明白了。從那以后，梅根的同學(xué)會向其他人解釋梅根的情況。如果一個代課老師或是一個新的孩子來了，梅根的伙伴就會走上前說：“這是我的朋友梅根。她可酷了。她的腿不走路，她也不能靠自己呼吸，但是她的腦子很好使，她就跟我們一樣。”　  所以，即使是現(xiàn)在，過了如此愉快的一年，家長仍然很擔(dān)心，想到這我就非常沮喪。為什么他們不能從我們的角度看看過去九個月發(fā)生的事情呢？　  校長接著說：“大多數(shù)家長是能接受的，但還是有一部分家長接受不了，不過我不會理會這些人。事實(shí)上，我一定要保證他們中的有些孩子和梅根一個班。我現(xiàn)在跟你講這些的唯一原因是大約在兩周前，我收到和梅根同班的孩子家長的電話、來信和電子郵件。他們表達(dá)的是同一個意思……”　  我想：“唉，又開始了。你準(zhǔn)備告訴我，他們到底還是希望梅根去特殊學(xué)校。因?yàn)橛刑嗟募议L在抱怨。”　  他接著說道：“家長都說，‘拜托了，無論如何，請安排我的孩子和梅根明年還在一個班。他（她）從梅根身上學(xué)到了太多的東西，也非常地崇拜梅根。她是如此特別的一個小女孩。’”　  這些家長看到了梅根擁有的特別的天賦而不是她特殊的要求。他們真正地傾聽了孩子的聲音，也從他們身上學(xué)到了很多。孩子能教導(dǎo)我們大人，這真是令人驚嘆。梅根和帕特里克教會我們?nèi)绾紊?、如何認(rèn)識自己。同樣，他們也是很多其他人的老師。我們信任那些家長和他們的孩子，而他們也回贈與我們友善和贊賞?！? ……

媒體關(guān)注與評論

　  令人驚奇……本書探討了人類在艱苦難捱的環(huán)境下所展現(xiàn)的勇氣！　  ──《紐約郵報(bào)》（New York Post）　  一則鼓舞人心的故事，內(nèi)容描述了商業(yè)、醫(yī)療科學(xué)，以及一位拒絕放棄希望的父親。　  ──《波士頓環(huán)球報(bào)》（Boston Globe）　  讓人揪心感傷的故事──一位父親全心戮力拯救他的兩個小孩。　  ──《書單》（Booklist）　  這本書述說了個人的勇氣、積極主動、父母之愛，以及戰(zhàn)勝艱困環(huán)境的力量?！? ──哈里遜·福特　  每一個人的生命都是獨(dú)特的，如果我們都能用珍惜的心，看待生命的每一天，都能用愛了解和珍惜我們緣遇的每一個生命，我相信我們就會在我們生命的土壤里種下愛與希望的種子，創(chuàng)造像本書故事所述的生命奇跡。祝福每一個生命，都能享受生命的恩典和禮物！　  ——親職專家、板橋地院少年保護(hù)調(diào)查官／盧蘇偉

編輯推薦

　   電影《良醫(yī)妙藥》由本書作者一家的真實(shí)生活改編而成，著名導(dǎo)演湯姆·沃恩執(zhí)導(dǎo)、哈里森·福特主演，已于2010年10月在大陸感動上映?！? 《追逐奇跡》是一本回憶錄，記述了一位父親為了拯救兩位孩子的生命，在尋找希望和幸福的過程中，自始至終永不言棄，用單薄的身軀為孩子建造了一個快樂的世界。我看到了一生中罕見的幸福，那并不只是充滿歡笑的生活，而是一種在苦難中幸?；钪男拍睢Ｎㄓ袘驯Ｍ?，永不妥協(xié)，才有痊愈的奇跡。我相信，奇跡是可以期待，可以努力，可以追逐到的。只要堅(jiān)持、堅(jiān)持、再堅(jiān)持！　  只是透過《良醫(yī)妙藥》這樣一部經(jīng)典美式電影，你了解的還太少?！? 關(guān)注《追逐奇跡》，回憶屬于你的父愛。

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