微笑天使向前走

內(nèi)容概要

　　◎聯(lián)合推薦　　臺(tái)灣安寧照顧協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)／方俊凱　　臺(tái)北護(hù)理學(xué)院生死教育與輔導(dǎo)研究所所長(zhǎng)／李玉嬋　　周大觀文教基金會(huì)創(chuàng)辦人／周進(jìn)華　　臺(tái)灣失落關(guān)懷與諮商協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)／林綺雲(yún)　　教育部生命教育學(xué)習(xí)網(wǎng)共同主持人／紀(jì)潔芳　　臺(tái)灣生命教育學(xué)會(huì)理事長(zhǎng)／孫效智　　嘉義基督教醫(yī)院董事長(zhǎng)／陳志宏　　財(cái)團(tuán)法人罕見疾病基金會(huì)董事長(zhǎng)／陳垣崇　　雙福社會(huì)福利慈善事業(yè)基金會(huì)董事長(zhǎng)／陳俊光　　臺(tái)灣弱勢(shì)病患權(quán)益促進(jìn)會(huì)理事長(zhǎng)／陳莉茵　　富邦文教基金會(huì)執(zhí)行董事／陳藹玲　　香港大學(xué)社會(huì)工作及社會(huì)行政學(xué)系教授／陳麗雲(yún)　　江西師範(fàn)大學(xué)哲學(xué)系教授／鄭曉江　　行政院衛(wèi)生署國(guó)民健康局局長(zhǎng)／蕭美玲　　復(fù)原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時(shí)不斷修復(fù)顛簸、擱淺的關(guān)係，舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。這是國(guó)內(nèi)第一本以罕見疾病家庭為主，剖析其如何展現(xiàn)復(fù)原力的著作，由八位已走出罹病陰影的病人父母現(xiàn)身說法，激勵(lì)所有生病或身處逆境的讀者，展現(xiàn)生命的韌性和美麗。

作者簡(jiǎn)介

　　吳庶深　　年輕時(shí)，經(jīng)歷考試挫敗；成年時(shí)，遇到工作瓶頸；步入中年，遭逢糖尿病之苦，深感困惑與失望。經(jīng)過心靈及信仰的探索，學(xué)習(xí)在逆境中不放棄，堅(jiān)持希望，相信人生可以尋找自己的幸福。英國(guó)伯明罕大學(xué)教育博士，目前在臺(tái)北護(hù)理學(xué)院生死教育與輔導(dǎo)研究所任教，並擔(dān)任臺(tái)灣安寧照顧協(xié)會(huì)常務(wù)理事，關(guān)心臨終病人的身心靈需要及家屬的悲傷輔導(dǎo)。近年來，擔(dān)任教育部生命教育小組諮詢委員及臺(tái)灣生命教育學(xué)會(huì)理事，致力推動(dòng)生命關(guān)懷的社會(huì)運(yùn)動(dòng)。個(gè)人最近的著作：《敢愛敢不恨：青少年寬恕教育課程與教學(xué)》（與蕭可音、王佳玲合著，道聲出版社）、《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導(dǎo)》（與黃菊珍合著，心理出版社）。　　黃菊珍　　陽明醫(yī)學(xué)大學(xué)護(hù)理系、臺(tái)北護(hù)理學(xué)院生死教育與輔導(dǎo)研究所畢業(yè)，現(xiàn)任長(zhǎng)庚技術(shù)學(xué)院兼任護(hù)理實(shí)習(xí)指導(dǎo)教師，曾任長(zhǎng)庚技術(shù)學(xué)院產(chǎn)科、一般外科臨床護(hù)理實(shí)習(xí)指導(dǎo)教師、林口長(zhǎng)庚醫(yī)院一般外科護(hù)理師、桃園縣平鎮(zhèn)市民社大講師等職，著有《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導(dǎo)》（與吳庶深合著，心理出版社）。

書籍目錄

推薦序：轉(zhuǎn)個(gè)彎，也能泰然／陳垣崇第1章 與天使共舞：家庭復(fù)原力的過程復(fù)原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時(shí)不斷修復(fù)顛簸、擱淺的關(guān)係，舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡步調(diào)的故事。路的盡頭往往是另一條新路的開始　 Normal　0　　0　2　　false　false　false　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　MicrosoftInternetExplorer4　　/* Style Definitions */ table.MsoNormalTable{mso-style-name:表格內(nèi)文;mso-tstyle-rowband-size:0;mso-tstyle-colband-size:0;mso-style-noshow:yes;mso-style-parent:"";mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;mso-para-margin:0cm;mso-para-margin-bottom:.0001pt;mso-pagination:widow-orphan;font-size:10.0pt;font-family:"Times New Roman";mso-fareast-font-family:"Times New Roman";mso-ansi-language:#0400;mso-fareast-language:#0400;mso-bidi-language:#0400;}……第2章 單飛的天空一樣遼闊：勇於承擔(dān)的麗華（肌肉萎縮癥）初見麗華，臉上總漾著燦爛笑容，雖然經(jīng)歷許多不順?biāo)?，面臨婚姻失落的痛苦、兩難決定和無奈，孩子的病更讓她步步走得艱辛，她依然活得很樂觀，將傷痕織成動(dòng)人行句，發(fā)揮生命的韌性到極致。第3章 不落跑老爸：政輝的意外人生（尼曼匹克癥）想像中，罕病兒家庭承受巨大的壓力與痛苦，但這位老爸感恩上帝的恩典，總說「能付出就是幸?！埂ⅰ缚匆妱e人的需要，忘記自己的苦難」，肩負(fù)巨人般的毅力，開創(chuàng)出屬於罕見家庭的快樂，組成「不落跑老爸」俱樂部，言談中不時(shí)流露出自信與驕傲。第4章 無條件的愛：甘願(yuàn)付出的慧雯（多發(fā)性翼狀膜癥候群）慧雯原是自由自在的上班族，心想結(jié)婚後能當(dāng)個(gè)家庭主婦、賢妻良母不知有多好。生下罹患多發(fā)性翼狀膜癥候群的女兒，她辭去工作照顧孩子，「媽媽就是很偉大，生兒育女無怨無悔，什麼都可以付出」……。第5章 天使向前走：凌玲在困境中找到活路（軟骨發(fā)育不全癥）陪伴孩子成長(zhǎng)的過程中，父母可能意見分歧，無法同步偕行，經(jīng)過一段調(diào)適磨合期，會(huì)面臨「我這樣愛孩子到底對(duì)不對(duì)？」、「孩子太依賴也不好，太堅(jiān)強(qiáng)也不好」、「父母的補(bǔ)償心理」等困惑。凌玲覺得女兒像她的書包，要揹一輩子；然而也正是女兒的力量一直支持她，在困境中找到活路。第6章 走出疾病幽谷：絢婷看見自己的幸福（愛伯特氏癥）第一次與絢婷見面，她帶著上小學(xué)前已動(dòng)了二十幾次手術(shù)的孩子照片，罹患愛伯特氏癥的次子，手指、腳趾全連在一起，聽力、視力幾乎沒有反應(yīng)，從茫然、不知所措到為了孩子改變自己，建立支持、體諒的手足關(guān)係，絢婷一家人體現(xiàn)了無條件的愛和接納的真諦。第7章 蛻變，向希望翱翔：秀琴與微笑天使的故事（成骨發(fā)育不全癥）與罕病天使相遇，是一種愛的承諾與犧牲。秀琴的女兒一出生就病危，潛藏著骨頭隨時(shí)會(huì)斷裂的危險(xiǎn)。秀琴心急如焚，飽嚐了心疼孩子受苦的心驚膽顫。奇蹟也許遙不可及，但她以獨(dú)特的姿態(tài)走出自己的路。第8章 點(diǎn)燃生命的潛能：「一旦碰到了，就要扛起來」的樂雅（結(jié)節(jié)硬化癥）樂雅生下罕病兒，並不特別難過，只覺得「這個(gè)孩子長(zhǎng)得這麼好，可惜有這個(gè)缺陷」。二十年來樂雅不只陪伴兒子走過發(fā)病之苦，也成為激勵(lì)孩子的專家，如今走出憂鬱的兒子會(huì)伸出援手，安慰身旁的朋友。第9章 罕見天使不憂鬱：沒有過不去的苦的敏庭（普瑞德威利癥候群）敏庭生下多重障礙的女兒，婆婆很有哲理地說：「上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。」第10章 發(fā)現(xiàn)逆境中的幸福我們很容易有一種迷思，認(rèn)為只有傳說中的人物或世界偉人才能超越苦難，從本書的生命故事發(fā)現(xiàn)，每個(gè)平凡人在面對(duì)痛苦及磨難時(shí)，都可以選擇一種不同的生命態(tài)度，活出不一樣的人生。後記：遇見生命的天使附錄表1：罕見疾病家庭照顧者負(fù)荷自我覺察評(píng)估表2：罕見疾病家庭照顧者復(fù)原力自我覺察評(píng)估表3：罕見疾病父母親的復(fù)原力指南罕見疾病基金會(huì)簡(jiǎn)介支持團(tuán)體等相關(guān)資源

媒體關(guān)注與評(píng)論

　　「女兒的個(gè)性開朗，跟她在一起，她會(huì)改變我?！埂　。畠侯净汲晒前l(fā)育不全癥／秀琴　　「孩子讓我磨身也磨心，讓內(nèi)心雜質(zhì)得以淨(jìng)化，不僅沒有損傷，還能越磨越縮小自己，生命的空間就變大了?！埂　。瓋鹤宇净技∪馕s癥／麗華　　「上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。」　?。瓕O女罹患普瑞德威利癥候群／敏庭的婆婆　　「在本書的研究中，我們發(fā)現(xiàn)人類的心靈確實(shí)擁有不可思議的復(fù)原能力，即使

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