《絕地花園》

出版社：天下文化作者：鄭慧卿著

內(nèi)容概要

　　最崎嶇的人生　最感人的故事罕見疾病的天空　雖然陰霾沈沈只因有愛的陽光穿透枯地上依然遍開繁花　　書中的七個故事，記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求存，將決絕苦地，耕耘成生機之田。他們在病榻之中，對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知不見的眼界，豐富整體社會的心靈。　　他們不只是一群「醫(yī)界孤兒」，也是人間孤兒，承擔(dān)了人類進化史上，一代複製一代之際，偶會發(fā)生的瑕疵。這瑕疵，是機率，不是天譴。這機率，不在你家，就在他家。1998年，一群病兒家長挺身疾呼，成立「罕見疾病基金會」，要求立法保障、社福支援，他們才有了一點兒與社會相靠的滋味；也直到2000年「罕見疾病法」成立，他們才有了政府的保護傘；但長期支持上，還是得慢慢等待更完善的醫(yī)療系統(tǒng)及社福制度的建立?！　￠喿x本書，將更貼近生命的底層，也提供另一個思考的角度：我們的社會安全制度，是否能為他們，也為可能有一天的我們，分憂解勞？

圖書封面

評論、評分、閱讀與下載

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用戶評論 (總計3條)

　　書終于在一年之后拿到了，很樸實的文字，一些我們看不到的痛楚。是一本關(guān)于罕見疾病患者如何與疾病抗爭的故事。罕見疾病患者在我們無法觸及的黑暗世界里，努力綻放著自己最后的華麗，這些微弱的光芒，也許只是輕輕的呼吸。還好，有他們，他們的家人的愛，也有只有這些愛，穿透了罕見疾病的陰霾天空，讓這片恐懼灰暗的枯地，依然遍開繁花。
　　
　　 DNA是我們生存的密碼，當他出錯時，恐懼無奈是無法逆轉(zhuǎn)的。當然他出錯的幾率很小也有只有萬分之一，但是在世界上便有極小部分人由于一個微米不到的錯誤，而失去了喘息的機會。
　　
　　書中談及了八種罕見疾病，分別是：
　　
　　1 脊髓小腦萎縮癥（Spinocerebellar Ataxias）：顯性遺傳，屬神經(jīng)系統(tǒng) 退化疾病。盛行率：白種人約為1：10000。小腦是人體重要的神經(jīng)中樞系統(tǒng)，它的功能包括動作協(xié)調(diào)，雞肉張力的調(diào)節(jié)。小腦發(fā)生病變時，會有許多癥狀發(fā)生，最重要的是運動及平衡能力，患者無法平順的完成動作，最后會引起說話含糊不清，眼球轉(zhuǎn)動異常，吞咽等困難。目前尚無藥物可控制病情惡化。
　　
　　2 多發(fā)性硬化癥（Multiple Sclerosis，簡稱MS）：病因不明。屬于中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病。當包裹人體神經(jīng)纖維的髓鞘發(fā)病變時，神經(jīng)傳輸會變慢或者終止?；颊邍乐貢r會失去視覺，麻木，口齒不清，大小便機能失調(diào)。多發(fā)于20-40歲之間，女性發(fā)病率為男性的兩倍。尚無法根治，但可通過藥物減輕癥狀。
　　
　　3 先天性水泡癥——泡泡龍（Hereditary Epidermolysis Bullosa）：顯性或隱性遺傳疾病，并非傳染病?；颊咂つw會由于磨擦而產(chǎn)生水泡，這是由于皮膚表皮及附著成分發(fā)生基因變化而產(chǎn)生的。嚴重者，口腔，胃壁，食道等粘膜部位都會產(chǎn)生水泡。由于水泡的產(chǎn)生會導(dǎo)致食道注射，長期之后，會引起營養(yǎng)不良，肢體會萎縮，甚至產(chǎn)生皮膚癌。目前尚無辦法醫(yī)治，必須依賴包扎，來維系皮膚的完整，避免感染。此類疾病的治療，除了需要皮膚科醫(yī)生之外，仍需要眼科，復(fù)健，牙科，整形科，及心理科醫(yī)生的通力合作。除此障礙之外，患者需要承受外界異樣的眼光。所以不僅僅需要醫(yī)生的關(guān)懷，患者需要更多的外界社會理解。
　　
　　4亨丁頓舞蹈癥（Huntingtong's Disease)：顯性遺傳，神經(jīng)系統(tǒng)退化疾病。腦部某些神經(jīng)元提早持續(xù)退化，患者會不由自主的運動，漸漸失去機能。同時產(chǎn)生精神上的異常。記憶力衰退，認知功能減退。此疾病無法抑制，盡可通過藥物控制其動作及情緒問題?；颊咄驗榈?，感染或者其他并發(fā)癥而死亡。
　　
　　5 裘馨氏肌肉失養(yǎng)癥（Dunchenne Muscular Dystrophy DMD）：性聯(lián)隱性遺傳。肌肉萎縮癥之一。病因為X上染色DMD基因的缺失。導(dǎo)致肌細胞死亡。目前無藥物可根治。主要治療方式為復(fù)健。
　　
　　6 高雪氏癥（Gaucherie’s Disease）：染色體隱性遺傳。脂肪代謝異常?；颊邥霈F(xiàn)骨骼變形，胰腺腫大，吞咽苦難等病癥。此疾病有三型，目前僅一中可以通過藥物進行治療。
　　
　　7 高血氨癥——尿素循環(huán)代謝異常（Urea Cycle Disorder）：染色體或性聯(lián)隱形遺傳?；颊呱眢w在攝入蛋白質(zhì)后，無法將氨正常順林排出。因此需要通過一中口服藥物，將其重汗液排除，因此患者身上會有很重的氨味。并且在日常飲食中控制蛋白質(zhì)的攝入。
　　
　　8 白胺酸代謝異常（Disorder of Leucine Metabolism）：染色體隱性遺傳。有機酸血癥之一。
　　
　　這本書里，那些堅強人們是多么的可愛，你不會憐惜，你只會想默默的帶著微笑為他們加油，因為在絕地花園里，他們的笑容勝過陽光。
　　
好像聽你介紹過真的要看看才行！
關(guān)鍵是國內(nèi)沒有賣，同學(xué)從臺灣帶的

《絕地花園》

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