出版時(shí)間:2010-4-23 出版社:天下文化 作者:Jerry E. Bishop,Michael Waldholz 頁數(shù):534
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前言
前言 與大自然角力,破解那道困惑哲人久矣的生命啞謎,追溯它的源頭,揭開萬疾之因……這,就 是我們的夢(mèng)想。--威廉.奧斯華爵士 介紹一門仍在快速發(fā)展中的科學(xué),實(shí)在是件有些冒險(xiǎn)的難事。大部分科學(xué)發(fā)明都是由世界各地的科學(xué)家, 在不同時(shí)代一點(diǎn)一滴積累而成的。有一點(diǎn)倒是從來不變:觀察科學(xué)發(fā)展的當(dāng)代評(píng)論者,即便是科學(xué)家自己,在判斷眾多研究的重要性時(shí),也免不了會(huì)犯錯(cuò)--忽略了 日後被證明為非常重要的事件,而過分強(qiáng)調(diào)發(fā)展有限的旁支末節(jié)。只有在許多年後,歷史學(xué)家才能回顧最齊備的資料,精確指出,在某項(xiàng)科學(xué)突破中,是哪一些特殊 實(shí)驗(yàn)以及科學(xué)家扮演了關(guān)鍵角色?! ≡掚m如此,有時(shí)依然會(huì)出現(xiàn)一些重大科學(xué)突破,對(duì)人類社會(huì)造成極大衝擊,而立刻就顯現(xiàn)出它們的重要性。藉 由正快速發(fā)展的新興學(xué)--分子遺傳學(xué)(molecular genetics),來定位並辨識(shí)人體內(nèi)的每個(gè)基因,就是眼前最好的例子?! ∈?冷落的研究 沒有任何人,能準(zhǔn)確說出在過去十五年間、成百的實(shí)驗(yàn)中,哪些才是真正敲開這項(xiàng)強(qiáng)力科技大門的關(guān)鍵。本書所 描繪的重大發(fā)展,多半始於一九七○年代中期,因?yàn)閺哪菚r(shí)候起,被人類找到的基因數(shù)目以超過十倍的速度飛快增長;如今,發(fā)現(xiàn)新基因的速度則幾乎以幾何級(jí)數(shù)成 長。然而,這些新出爐的已知基因,不過是人體基因組(genome,每個(gè)人體細(xì)胞中都具有的遺傳物質(zhì))五萬到十萬個(gè)基因裡的一小部分而已。而且,截至目前 為止,所有關(guān)於「何時(shí)能找出人體每個(gè)基因」的預(yù)測,全都短視的局限在「如果發(fā)展出某項(xiàng)始料未及的分子遺傳新技術(shù)」裡面打轉(zhuǎn)。十五年前,一項(xiàng)科學(xué)家認(rèn)為要耗 掉好幾世紀(jì)才能完成的艱巨任務(wù)--繪出人類基因地圖,如今看來,數(shù)十年內(nèi)即可完成?! ‰m然新基因的發(fā)現(xiàn)從來就不曾被視為祕(mì)密,但社會(huì)大眾 卻未注意到它們的重要性,甚至未予以讚美。如同二次大戰(zhàn)期間研究原子彈的科學(xué)家,分子遺傳學(xué)家正全神貫注在這趟有如探險(xiǎn)之旅的研究上,很少人有時(shí)間或有意 願(yuàn)跨出實(shí)驗(yàn)室,思索這項(xiàng)研究可能造成的重大影響。而且,這些新發(fā)現(xiàn)也鮮少能戲劇化的登上美國報(bào)紙頭條,或受到公眾注目而引發(fā)爭辯?! ∫痪?八三,這個(gè)新興學(xué)門的第一樁發(fā)現(xiàn)--找出稀有疾病亨丁頓氏舞蹈癥(Huntington’s disease)的致病基因,曾經(jīng)登上全美報(bào)紙頭版,同樣的,一九八七年發(fā)現(xiàn)肌肉痿縮癥(muscular dystrophy)的致病基因也是如此。但是到了一九八九年,發(fā)現(xiàn)囊腫纖維變性(cystic fibrosis)致病基因的消息,卻被棒球明星羅斯(Pete Rose)因賭博而禁賽的報(bào)導(dǎo),給擠出頭版之外。說真的,到了一九八九年,發(fā)現(xiàn)基因的次數(shù)也實(shí)在太頻繁了,以致當(dāng)科學(xué)家又找到令一般人容易罹患心臟病或多 發(fā)性硬化癥(multiple sclerosis)的基因時(shí),大眾媒體已不再像從前那般關(guān)注,至於「發(fā)現(xiàn)負(fù)責(zé)製造某些怪異、不知名酵素的基因」,媒體就更不在意,甚至理都不理了?! ∫虼?,大眾當(dāng)中少有人真正了解基因發(fā)現(xiàn)的連環(huán)效應(yīng)。結(jié)果呢,大多數(shù)的社會(huì)學(xué)者、道德家、政治家或編輯作家們,只對(duì)一些周遭話題,像是異種生物間的基因移 植,反應(yīng)迅速;但是對(duì)於基因研究領(lǐng)域中的革命性進(jìn)展,反而靜默無聲?! №敹?,有些學(xué)究可能會(huì)替自己訂下規(guī)則:除非真的是迅速且明顯具有衝 擊性的基因發(fā)現(xiàn),也就是征服了三千種已知的遺傳疾病之一,範(fàn)圍起自著名的囊腫纖維變性、肌肉萎縮癥,到?jīng)]幾人聽過的纖維神經(jīng)瘤病 (neurofibromatosis),或是著色性乾皮病(xeroderma pigmentosum),否則絕不輕易喝采。這絕對(duì)是這項(xiàng)新興學(xué)門造成的重要影響;而且,對(duì)於數(shù)萬個(gè)遭受遺傳疾病肆虐的人而言,深入人類的基因組,並把 其中使人失、殘疾或早夭的基因分離出來,這種能力真是無比的重要。只要能找到缺陷基因,就有希望揭開該項(xiàng)基因缺失造成人類身體或心智損害的生化途徑。走到 這步,剩下只不過時(shí)間早晚的問題,可能要不了多久,科學(xué)家就有辦法阻斷這條生化路徑,例如發(fā)現(xiàn)新藥物來治療或預(yù)防疾病。因此,對(duì)於上述研究在臨床醫(yī)學(xué)上的 貢獻(xiàn),例是鮮少有人唱反調(diào)。 但是,揭露那些使人「容易罹患」殘疾或臨床疾病的基因,又是完全不同的另一碼事了。這些變異基因本身並不會(huì) 造成疾病,除非攜帶此基因的人已陷入有害環(huán)境;整體來看,它們對(duì)個(gè)人健康的衝擊相當(dāng)輕微。就拿一個(gè)遺傳到干擾膽固醇正常程序基因的人來說,除非他或她習(xí)慣 吃高脂肪食物,否則生活並不會(huì)受到什麼影響。因?yàn)橄襁@種體質(zhì)的人,先天就沒法處理過高的脂肪含量,因此過多的膽固醇便堆積在血管中,使動(dòng)脈受阻。最後的結(jié) 果,可能是一次致命的心臟病發(fā)作,儘管當(dāng)事人年紀(jì)尚輕。同樣的,某人若遺傳到「容易罹患癌癥」的基因,也可能終生都不會(huì)得絕癥。但是,此人若吸菸、吃(或 不吃)某種特別食物,或是接觸致癌的化學(xué)物質(zhì),那麼其罹患癌癥的機(jī)率,將比一般不具這種體質(zhì)的人高出數(shù)倍?! 「苍谶@塊遺傳之土上的一般 疾病,名單日日更新之中。截至筆者撰寫之時(shí),已知的就包括大腸癌、乳癌、艾滋海默氏癥(Alzheimer’s disease)、多發(fā)性硬化癥、糖尿病、精神分裂癥、抑鬱癥、至少某一類酒精中毒癥,甚至還包括部分類型的犯罪行為。將來這張遺傳病名單會(huì)有多長,目前 還不得而知,不過有人認(rèn)為:凡是會(huì)傷害到原該活到八十歲的健壯老翁,使他們少活十年的疾病,究其根由,多多少少都和某項(xiàng)基因方面的弱點(diǎn)有關(guān)。 敲 開一扇大門 找出這些易致病基因(susceptibility gene),將有助於生理學(xué)者了解人類主要疾病的基本生化成因。同時(shí),這項(xiàng)知識(shí)也為製藥化學(xué)家敲開一扇大門,好發(fā)展新療法來醫(yī)治這些疾病,例如有一種新發(fā) 明的強(qiáng)力藥物,其降低血液膽固醇濃度的速度,遠(yuǎn)較從前的抗膽固醇藥物快速。若干跡象顯示,有關(guān)發(fā)現(xiàn)易致病基因的最新突破,將有助於開發(fā)各種新藥,例如打斷 多發(fā)性硬化癥無情的損壞神經(jīng)過程,校正導(dǎo)致精神分裂的大腦錯(cuò)亂生化反應(yīng),甚或修補(bǔ)容易致癌的缺陷基因?! “l(fā)現(xiàn)這些異常基因,最起碼可以讓 遺傳到它們的人,預(yù)先避開有害的環(huán)境:如果已知某人先天具有容易罹患冠狀動(dòng)脈心臟病的體質(zhì),那麼可以在他很小的時(shí)候就告誡他避開高脂肪食物;同樣的,容易 酒精中毒的人,也可以早獲警告--遠(yuǎn)離酒精?! ∥磥淼娜祟悾赡茉缭谏?,也許剛出生時(shí),就已知道自己是否具有容易罹患嚴(yán)重疾病的體 質(zhì)。這不僅可能,而且很有必要。如果早在孩童期就被教導(dǎo)避開有害自己的環(huán)境,那麼這種治療很自然的能夠成為其生活方式的一部分,也就不會(huì)像成年後才被迫改 變習(xí)慣那般不自在了。此外,及早測出易致病基因,也能提醒父母及醫(yī)生,留意孩童的早期病徵,以便趕在身體受損還不大嚴(yán)重之前,搶先展開治療(例如糖尿 ?。! 〉沁@項(xiàng)新技術(shù)除了預(yù)防並減輕遺傳病外,還發(fā)展了其他的分枝技術(shù)。一旦能找出某項(xiàng)疾病的缺陷基因或異常基因,例行篩檢就變得簡單 不過,只要抽幾滴血就行了。一九八七年的時(shí)候,進(jìn)行一項(xiàng)遺傳檢驗(yàn)還需要兩周時(shí)間。如今,只要實(shí)驗(yàn)室技術(shù)員知道要找的是哪一種已知基因,前後費(fèi)時(shí)只要兩小 時(shí)。這種可以「坐等結(jié)果」的檢驗(yàn),目前還停留在人工操作階段。未來如果用量激增,幾乎無可避免要步上自動(dòng)化之途,換言之,它的速度還可以更快?! 】磥?,未來十年內(nèi),偵測各種變異基因的檢驗(yàn),還可能會(huì)更加便宜、簡便,以致能對(duì)群眾進(jìn)行大規(guī)模檢測。起初,只有可能遺傳到缺陷基因的人接受檢驗(yàn),例如, 父母早年死於心臟病突發(fā)的人,也許應(yīng)該接受檢驗(yàn);而且他們也許已很想接受檢驗(yàn),以便及早獲知是否已遺傳到任何容易罹患冠狀動(dòng)脈心臟病的基因。 隨著已知的缺陷基因名單日長,檢驗(yàn)大量人口的工作壓力必定日漸沈重,那時(shí),至少得做到新生嬰兒篩檢,以便精確指出何人將來可能罹患何癥。像這樣全面篩檢 新生嬰兒,早有前例可循。一九六○年代,幾乎全美每一州都對(duì)新生嬰兒進(jìn)行簡單的抽血試驗(yàn),以檢查是否患有遺傳性的苯酮尿癥(PKU, phenylketonuria)?! ∵@項(xiàng)法律規(guī)定的理由很充分。任何苯酮尿癥的嬰兒若能在出生之時(shí),就被篩檢出來,便能及早接受特殊食 譜治療,以避免這項(xiàng)病癥發(fā)作後所引起的智能障礙。目前,至少有三項(xiàng)類似的「新生兒代謝異常疾病」檢驗(yàn)已自動(dòng)化,而且都已成為例行公事。除了苯酮尿癥之外, 另外兩項(xiàng)分別是針對(duì)黑人嬰兒的鐮刀血球細(xì)胞癥(sickle-cell),以及猶太新生兒的戴薩克斯癥(Tay-Sachs disease),這些全都屬於遺傳疾病?! 〔粷M意就「墮」掉? 如果上述幾項(xiàng)稀有疾病 都值得進(jìn)行新生兒全面篩檢,那麼針對(duì)常見疾病,如糖尿病、精神分裂癥、心臟病等的新生兒全面篩檢工作,應(yīng)該更具有推廣價(jià)值才對(duì)?! ‘?dāng)然, 人類社會(huì)也可能把這項(xiàng)技術(shù)用到別的目的上。可以預(yù)見,社會(huì)大眾對(duì)天生的遺傳體質(zhì)深感興趣。例如,航空公司可能會(huì)覺得,讓一個(gè)先天容易罹患酒精中毒或早發(fā)性 心臟病的人,去操作載有三百五十名乘客的客機(jī),實(shí)在是太冒險(xiǎn)了點(diǎn)。同樣道理,貨運(yùn)公司也可能不願(yuàn)讓這種體質(zhì)的人駕著五十噸重的大卡車,在高速公路上飛馳。 至於一般公司的董事或許會(huì)這麼想,基於對(duì)股票持有人的責(zé)任,實(shí)在不應(yīng)該支持一個(gè)先天容易罹患躁鬱癥或艾滋海默氏癥(一種與大腦皮層硬化有關(guān)的老年癡呆癥) 的人出任公司總裁。警察局將更不敢冒險(xiǎn)讓可能精神分裂的人,帶著武器到處跑。而且?guī)缀蹩梢钥隙ǎ话憔哂羞x舉權(quán)的人(起碼報(bào)界),會(huì)要求總統(tǒng)候選人把遺傳 檢驗(yàn)報(bào)告先亮給大家瞧瞧。反對(duì)黨參議員也會(huì)在總統(tǒng)提名內(nèi)閣首長或大法官時(shí),質(zhì)詢候選人的先天遺傳體質(zhì)是否合宜?! 〔贿^,最早用到這項(xiàng)基因 鑑定新技術(shù)的,並不是成人或新生兒的臨床診斷,而是胎兒的遺傳診斷。就在肌肉萎縮癥和囊腫纖維變性致病基因剛被找到後,一項(xiàng)精密的胚胎檢驗(yàn)便登場了,對(duì)象 是高危險(xiǎn)群的懷孕婦女,也就是已經(jīng)生下一個(gè)罹患上述病癥嬰兒的懷孕婦女。對(duì)於這些婦女以及她們的丈夫而言,此一精確胚胎檢驗(yàn)所帶來的心理解脫,實(shí)在難以估 量。因?yàn)檫@麼一來,他們總算可以確定,如果繼續(xù)懷孕下去,也不會(huì)再生下一個(gè)完全殘疾、可能活不過十或二十歲的早夭子女。由於這項(xiàng)檢驗(yàn),許多夫婦終於有機(jī)會(huì) 生下原本不敢生下的健康嬰兒?! ♂槍?duì)嚴(yán)重殘疾或早夭等造成家庭沈重負(fù)擔(dān)的疾病,進(jìn)行產(chǎn)前篩檢是一回事,但對(duì)於某些可能多年都不會(huì)發(fā)病的易 致病基因進(jìn)行產(chǎn)前篩檢,則又是另一回事。在可預(yù)見的未來,年輕夫婦可能早在懷孕第八周的時(shí)候,就有權(quán)利決定是否要將一個(gè)二十歲前就可能精神分裂或罹患躁鬱 癥,以及四十歲前即備受癌癥或多發(fā)性硬化癥威脅的嬰兒,給生下來?! ∥覀兛赡苷J(rèn)為這樣想有點(diǎn)太牽強(qiáng),未來的年輕夫婦難道會(huì)為了遺傳檢驗(yàn)預(yù) 測孩子「未來可能」會(huì)得些什麼病,就決定中止懷孕不成?但是別忘了,社會(huì)大眾對(duì)新科技的看法,一向變化快速。就拿羊膜穿刺術(shù)以及更新的胎盤絨膜檢驗(yàn)來說, 它們雖然只能檢驗(yàn)出少數(shù)幾隻有缺陷的染色體,卻已在近十年成為產(chǎn)前檢查的一樁大事。它所造成的結(jié)果是,現(xiàn)代夫婦可能提出老一輩人想都不敢想的墮胎理由。遺 傳諮詢專家也表示,不論打著什麼說辭,許多年輕夫婦單是為了得知孩子性別,就跑來做產(chǎn)前檢驗(yàn)。此外,社會(huì)學(xué)家也曾指出,準(zhǔn)爸媽年紀(jì)愈輕,期待(並打算)只 生育「完美嬰兒」的比例愈高。 事實(shí)上,已有證據(jù)顯示,過不了多久,醫(yī)生將可在體外受精(又稱試管受精)數(shù)小時(shí)內(nèi),便檢驗(yàn)出人類胚胎的某 些基因。然後再根據(jù)胚胎的遺傳資料,選一個(gè)最中意的受精卵植入母體。與其選擇中止懷孕(想想看,墮胎引發(fā)的爭論有多大?。┪磥淼母改笩o疑會(huì)更歡迎上述作 法?! ∩锏偷热恕 ∫痪虐司拍曛幔伸栋l(fā)現(xiàn)基因的速度愈來愈快,至少有一位頂尖分子生 物學(xué)家曾預(yù)測:科學(xué)家要不了多久就能明確找出另一種人類基因,像是決定智能、行為,甚至音樂、藝術(shù)或體育技巧的基因?!冈谖艺J(rèn)為,無疑的,未來十到十五年 間,這項(xiàng)新技術(shù)會(huì)幫助我們找出決定人類行為的基因?!拐f這話的是美國第一流的分子生物學(xué)家溫伯格(Robert Weinberg)。他預(yù)測,科學(xué)家將證實(shí)決定行為特性(例如作曲才能)的基因,有六到一打之多?!笇脮r(shí),有關(guān)先天或後天,哪樣對(duì)個(gè)人影響比較大的辯論, 馬上就會(huì)因?yàn)橐坏廊碌氖锕?,而徹底扭轉(zhuǎn)?!埂 夭袷菓押5卵芯克╓hitehead Institute,位於麻省理工學(xué)院的一所著名的分子生物研究機(jī)構(gòu))研究員,專攻致癌基因。他被公認(rèn)為感覺敏銳的科學(xué)家,而且也是最早憂心「基因鑑定科 學(xué)深遠(yuǎn)影響」的分子遺傳醫(yī)師之一,他大聲疾呼:基因鑑定科學(xué)對(duì)於社會(huì)將產(chǎn)生「腐蝕性」的衝擊?! ∑鋵?shí)在一九八九年下半年,好些社會(huì)道德學(xué) 者已開始討論他們的隱憂:鑑定基因技術(shù)未來會(huì)不會(huì)創(chuàng)造出一種新的社會(huì)階級(jí),所謂「生物低等人」(biological underclass)?被鑑定出帶有遺傳弱點(diǎn)的人,可能會(huì)受到雇主的歧視,也可能在投保醫(yī)療險(xiǎn)或壽險(xiǎn)時(shí),困難重重。例如,一般商業(yè)機(jī)構(gòu)自然比較不願(yuàn)意雇 用容易生病的人,因?yàn)槟菚?huì)抬高企業(yè)主所需負(fù)擔(dān)的健保費(fèi)用。所以企業(yè)主在雇用員工前,可能想先檢查他們的遺傳體質(zhì)?! 〉赖录覀円魂噰\哩嘩喇 後,創(chuàng)出了幾個(gè)悲觀名詞,像「遺傳歧」、「遺傳原因不錄用」,以及「遺傳標(biāo)籤」等。而且,他們也開始呼籲科學(xué)家走出實(shí)驗(yàn)室,好好討論如何在提供預(yù)防和治療 功效時(shí),儘量保護(hù)每個(gè)人的遺傳隱私。 人類基因解讀計(jì)畫 在科幻小說(或至少是下個(gè)世 紀(jì))中解決這些預(yù)測,可能是輕而易舉的事。事實(shí)上,人類基因的發(fā)現(xiàn)速度,快得令分子遺傳學(xué)者在五年前都不敢如此預(yù)測。這些科學(xué)家現(xiàn)在開始籲請(qǐng)工業(yè)國的國會(huì) 和議會(huì)出面,成立一個(gè)有組織的國際性機(jī)構(gòu),專責(zé)辨識(shí)並定位人體基因。類似「曼哈坦計(jì)畫」發(fā)明原子彈,「阿波羅計(jì)畫」送人上月球,「人類基因解讀計(jì) 畫」(Human Genome Project)的目的,無非是儘快為五萬到十萬個(gè)(預(yù)估的)人體基因,繪出一張基因地圖來?! o論這 項(xiàng)繪製人體基因的計(jì)畫,是由各國政府共襄盛舉的正式組織來進(jìn)行,或是鬆散的個(gè)別研究,在一個(gè)世代之內(nèi),科學(xué)家勢必能辨識(shí)並定位人體大部分的基因?! ∵@項(xiàng)辨識(shí)基因或繪製基因地圖的技術(shù),不可能像當(dāng)年發(fā)明汽車、機(jī)關(guān)鎗或原子彈般,受到嚴(yán)重的阻擾,因?yàn)樗墓δ墚吘故强梢钥刂频?。但是,在控制或?qū)б豁?xiàng) 新科技的用途之前,社會(huì)大眾必須先充分了解這項(xiàng)新科技本身,以及其可能的發(fā)展?jié)摿??! ±L製人類基因地圖的計(jì)畫,其實(shí)只是一項(xiàng)早在一九○○ 年就已開始的生命科學(xué)探險(xiǎn)之旅的最高潮而已。在那之前,出版還不滿半世紀(jì)的達(dá)爾文學(xué)說,早已指出植物體的演化現(xiàn)象。藉由人工控制環(huán)境,保留有助存活的天然 突變,並去除有害存活的突變,則植物育種的速度將十分快速。毫無疑問,在那個(gè)年代,做父母的當(dāng)然也會(huì)把自己的特性傳給子女--關(guān)於這點(diǎn),即使在最原始的社 會(huì)裡也不算是新聞,但是卻少有人去思考其中原委?! 。ㄕ员緯把浴磯?mèng)想〉) 一場追獵致病基因的聖戰(zhàn) 周成功 建構(gòu)生命奧祕(mì)的藍(lán)圖(基因),全都是以四個(gè)字母(A、 T、G、C)的密碼形式,儲(chǔ)存在去氧核糖核酸(簡稱DNA)的長鏈分子中。而我們也就是藉著DNA分子精確的複製,把所有的基因一代代地傳遞下。當(dāng)某個(gè)基 因中的遺傳密碼發(fā)生了變異,細(xì)胞就可能依照錯(cuò)誤的密碼,製造出變異的蛋白質(zhì)。如果這些蛋白質(zhì)正好負(fù)責(zé)維繫重要的生命活動(dòng),而結(jié)構(gòu)上的變異又對(duì)蛋白質(zhì)的功能 產(chǎn)生重大損傷,那麼事情倒也簡單:這個(gè)細(xì)胞(生物)根本無法存活下來,我們也就很難再去追溯那些基因變異之所在了?! ×硪环矫妫绻@些 變異基因所製造的蛋白質(zhì),並非維繫生命所必需(像皮膚的顏色等),或是變異後的蛋白質(zhì)功能仍在,這些變異就會(huì)藉著遺傳之便保存下來,在一個(gè)族群中造成遺傳 基因的多樣性。但是,如果變異剛好會(huì)讓某些重要的蛋白質(zhì)功能發(fā)生一點(diǎn)輕微變化,這些變化對(duì)生命肇始之初的影響,表面上雖看不出來,但會(huì)隨著個(gè)體的發(fā)育成長 而逐漸呈現(xiàn)病徵;那麼,這些變異的基因由父母傳給子女後,便形成所謂的遺傳性疾病了?! ∵z傳性疾病既然是由病變的基因所產(chǎn)生,理論上來 說,我們只要找出是哪些基因發(fā)生了變異,不但能預(yù)測哪些人未來是否有得病的可能,同時(shí)也為治療或是預(yù)防,提供了重要的線索。但是我們每個(gè)人身上都有五萬到 十萬個(gè)基因,一共大約有三十億個(gè)遺傳密碼;如何在茫茫的基因大海中,找到那個(gè)病變的基因,就成了醫(yī)用遺傳學(xué)家所面對(duì)最大的挑戰(zhàn)了! 「基 因工程」利器 從五○到六○年代這二十年間,分子生物學(xué)家的基礎(chǔ)研究,讓我們明瞭了基因的結(jié)構(gòu)、遺傳密碼的表現(xiàn)等等。 這些基本的知識(shí),到了七○年代開創(chuàng)出「基因工程」的技術(shù);有了「基因工程」的利器,我們才有辦法去追蹤、鑑定身體裡任何一個(gè)基因的來龍去脈。八○年代,分 子生物學(xué)家開始踏入遺傳疾病這個(gè)古老卻又陌生的領(lǐng)域,帶著一些讓外行人聽起來十分怪異的想法(如RFLP),朝向遺傳疾病的基因摸索前進(jìn)。「基因聖戰(zhàn)」這 本書,就在描述美國的民間社會(huì)和科學(xué)家如何通力合作,去探尋致病基因的歷程?! ”緯亩蛔髡叨际恰溉A爾街日?qǐng)?bào)」(Wall Street Journal)的科學(xué)記者,他們透過廣泛而深入的訪談,企圖將這個(gè)追尋基因過程的全貌,呈現(xiàn)在讀者面前?! ∵@本書裡充滿 了逸事、傳記和科學(xué)的解說。作者引領(lǐng)我們周遊於一些溫馨的人物和故事中,去體會(huì)科學(xué)家既合作又競爭的運(yùn)動(dòng)員精神,以及病患家屬焦慮、急欲得知病因的心情。 艱澀難懂的分子生物學(xué)原理,都在作者流暢的文筆下,一一清晰地呈現(xiàn)在讀者眼前。我們可以毫不費(fèi)勁地一口氣讀完這本書--不僅僅是看完了一個(gè)吸引人的「床邊 故事」,每個(gè)人唸完本書後,也都會(huì)感受到現(xiàn)代分子生物學(xué)對(duì)社會(huì)未來的影響與衝擊?! ”緯鴮?duì)臺(tái)灣的讀者還有另外一層的提示,就是讓我們看到 在一個(gè)成熟、多元代的社會(huì)中,民間社團(tuán)如何發(fā)揮它的力量和影響。它不僅可以透過國會(huì)運(yùn)作來改變政府的政策,更重要的是,它本身就可以主動(dòng)地去推展一些工 作。像書中著墨不多的休斯醫(yī)學(xué)研究所就是一個(gè)好例子。休斯(Howard Hughes, 1905 - 1976)是美國著名的神祕(mì)富豪,他去世時(shí)將絕大部分財(cái)產(chǎn)(休斯飛機(jī)公司)捐給了休斯醫(yī)學(xué)研究基金會(huì),作為推動(dòng)醫(yī)學(xué)研究之用。這筆總值超過五十億美金的捐 款,很快地就成了美國政府以外,主導(dǎo)美國基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究最重要的力量之一。在書中大多數(shù)參與「追獵致病基因」的科學(xué)家,都是在休斯醫(yī)學(xué)研究所中從事研究的! 開 啟一扇窗口 其次,從分子生物學(xué)到基因工程,從分析一個(gè)基因到定序整個(gè)的人類基因組,一場由基因工程帶給人類社會(huì)的風(fēng) 暴已隱然形成。新的生物科技與工商業(yè)結(jié)合後,所帶來對(duì)法律、倫理甚而政治上的衝擊,都已經(jīng)逐漸浮現(xiàn)檯面。這本書對(duì)這個(gè)問題有非常生動(dòng)的描述,而國內(nèi)一般社 會(huì)大眾對(duì)基因工程的認(rèn)識(shí)與對(duì)它影響所及的討論,仍極為欠缺。所以雖然這只是一本報(bào)導(dǎo)性的書籍,但是它已為中文的讀者開啟了一扇小窗,提供了一個(gè)思考的起 點(diǎn)。這也是我願(yuàn)意在此鄭重推薦這本書的主要原因。 本書第一版出版於一九九○年,而過去三年,書中的主角已經(jīng)成功地找到了亨丁頓氏舞蹈癥 的致病基因,因此我特別央請(qǐng)陽明醫(yī)學(xué)院陳嘉祥老師,把書中所提到的幾個(gè)遺傳疾病的臨床癥候、致病基因的變異,簡要地綜述出來作為附錄,供有興趣的讀者參 考。 譯後記 從象牙塔到紅塵 楊玉齡 一九八八年九月,美國最負(fù)盛名的分 子生物學(xué)家華森(DNA雙螺旋結(jié)構(gòu)的發(fā)現(xiàn)者之一),在眾望所歸下,接受美國衛(wèi)生研究院敦請(qǐng),出任「人類基因解讀計(jì)畫」掌門人。重量級(jí)人物配上重量級(jí)計(jì)畫, 立即成為美國甚至全球科學(xué)界的矚目焦點(diǎn)。 四年後,一九九二年四月十日下午一點(diǎn),華森在冷泉港實(shí)驗(yàn)室內(nèi),將辭呈傳真到華府美國衛(wèi)生研究 院,給頂頭上司希莉(Bernadine Healy);希莉在接獲辭呈後,不說一句慰留的話,立即批準(zhǔn)。整個(gè)辭職過程就這樣突兀、草率的定了案?! ∪A森,這位美國科學(xué)界的超級(jí)大老,為何會(huì)衛(wèi)生研究院鬧得如此之僵?他的掛冠事件又意味了什麼? 當(dāng)科學(xué)天才對(duì)上官僚 有人說,人類基因解讀計(jì)畫是反映現(xiàn)代科學(xué)政治面向的絕佳範(fàn)本。 科學(xué)早已不只是科學(xué)了。隨著科技與社會(huì)的互動(dòng)日益緊密,科學(xué)家正紛紛被 推出象牙塔,墜落凡塵,面對(duì)實(shí)際人生的種種需求與衝突。 早在華森和希莉共事之前,兩人就曾發(fā)生過一些間接(傳話方式,非面對(duì)面)瑣碎言 詞衝突,雖然不頂嚴(yán)重,但已埋下日後互不信任的種子。這兩人在美國科學(xué)界都是頂尖人物。一位是天才橫溢的諾貝爾獎(jiǎng)得主,在學(xué)術(shù)界極孚眾望;另一位則出身哈 佛醫(yī)學(xué)院,從事科學(xué)行政工作多,是生物醫(yī)學(xué)界權(quán)重一時(shí)的官員。他們都深具鮮明的個(gè)人色彩;不幸的是,這兩種「色彩」的基調(diào)不大相容。 他 倆之間的激烈、持續(xù)衝突,始於基因?qū)@录??! ∪A森基本上是一位典型的傳統(tǒng)科學(xué)家,他主張科學(xué)研究應(yīng)以增進(jìn)人類福址為最終目的,因此科研 成果應(yīng)該與世人共享,不得藏私。(他本人雖於一九五三年發(fā)現(xiàn)DNA雙螺旋結(jié)構(gòu),但並未利用它來致富。)面對(duì)當(dāng)前的基因研究狂潮,他最擔(dān)心的是會(huì)引發(fā)一陣淘 金熱,妨礙到美國境內(nèi)甚至國際間各研究小組的合作契機(jī)?! ∠@虻挠^點(diǎn)恰恰相反。從一九八七年到一九九○年,她都擔(dān)任美國衛(wèi)生研究院技術(shù)移 轉(zhuǎn)事務(wù)的諮詢顧問。她最感興趣的是:如何將科學(xué)成果轉(zhuǎn)換為技術(shù)及經(jīng)濟(jì)力。此外,布希政府原本就非常重視提升美國的經(jīng)濟(jì)競爭力,而生物科技又是布希政府的最 愛之一??上攵?,希莉?qū)χ贫ɑ驅(qū)@ǖ呐d趣就更濃厚了?! ∠@虻哪涣牌鹣葋K未將這項(xiàng)專利看得有多麼特別,因此,希莉在事先未徵詢?nèi)A森 意見的情況下,逕自提出有關(guān)基因?qū)@慕ㄗh。這項(xiàng)舉動(dòng)大大震驚了以華森為首的「傳統(tǒng)」科學(xué)家。華森開始對(duì)外界公開批評(píng)這項(xiàng)做法(容許天然的DNA序列成為 私人專利)是多麼危險(xiǎn)和不智。他的反應(yīng)又回過頭來激怒了希莉,她對(duì)華森寧向新聞界抱怨,卻不找她溝通的態(tài)度,深表不滿。從此,兩人間的嫌隙日增,對(duì)每件事 務(wù)的看法,幾乎都呈對(duì)立狀態(tài)?! ∪A森自一九六八年以來,便一直擔(dān)任聞名國際的冷泉港實(shí)驗(yàn)室主持人,那兒才是他的重心,即便此番出掌人類基 因解讀計(jì)畫,也是以兼職方式。他原本預(yù)計(jì)投下五年時(shí)間,完成該計(jì)畫的奠基、策畫工作後,再辭去該計(jì)畫主持人的職務(wù)。但是,自從一九九一年起,除了和希莉溝 通不良外,專利事件引發(fā)的國際壓力、預(yù)算爭奪戰(zhàn),以及美國衛(wèi)生研究院的政治生態(tài)問題,在在令華森覺得不堪負(fù)荷。 次年四月,歷經(jīng)又一波與 衛(wèi)生研究院的衝突後,華森終於在盛怒下,拂袖而去,較預(yù)定提早一年辭去官職,返回熟悉的研究天堂--冷泉港實(shí)驗(yàn)室?! ∈箩幔腥酥肛?zé)希莉 專權(quán),也有人對(duì)華森的行政能力感到失望;兩人的威望都遭到不小的打擊?! ∪欢?,引發(fā)爭端的基因?qū)@麊栴},並未因人事更迭而順利解決。 事實(shí)上,辭官事件落幕後,好戲方才登場,基因研究所挾帶的洶湧暗潮,正一波波的展現(xiàn)出它們的威力,專利事件只是其一而已。華森臨別那記摔門聲,不啻向世 人宣告;基因研究的象牙塔時(shí)代已經(jīng)告終;接下來,它將深深介入人類社會(huì)的每個(gè)層面?! 「啐g社會(huì)顛覆經(jīng)濟(jì) 縱觀人類醫(yī)療史,大抵不脫「克服舊疾、奮戰(zhàn)新疾」的模式;只不過,每次新疾病的發(fā)病期都更往後延一些,換句話說,人類的壽命就在醫(yī)學(xué)界過關(guān)斬將聲中,愈 拉愈長。眼前的人類基因解讀計(jì)畫若順利進(jìn)行,可以預(yù)見,未來將會(huì)製造出一個(gè)更高齡的社會(huì)?! 「啐g社會(huì)所需要的社會(huì)整體醫(yī)療經(jīng)費(fèi),只會(huì)上 升,不會(huì)下降。以美國為例,全國醫(yī)療保健支出占國民生產(chǎn)毛額(GNP)的比重,從二次大戰(zhàn)後的百分之五,竄升到一九九一年的百分之十二.一。專家預(yù)估,到 了二○○○年以及二○三○年,全美醫(yī)療支出更將高達(dá)國內(nèi)生產(chǎn)毛額(GDP)的百分之十八以及三十二。 GDP的百分之三十二?這個(gè)數(shù)字實(shí) 在很可怕。它的影響力將不僅止於改變「錢財(cái)流向」以及「就業(yè)人口結(jié)構(gòu)」而已,它同時(shí)也將嚴(yán)重挑戰(zhàn)我們目前所熟悉的社會(huì)經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)。 醫(yī)療產(chǎn) 品(包括服務(wù))與其他形態(tài)消費(fèi)支出的基本性質(zhì),相差很大,既不能被當(dāng)作永久財(cái)來使用,也不具娛樂效果;但是,它卻不受市場價(jià)格原則的束縛。因?yàn)橄M(fèi)者不能 自行決定醫(yī)療消費(fèi)的時(shí)間以及額度;而且,就心理層面看,人們?cè)谠夥辍干镭P(guān)」問題時(shí),大多不願(yuàn)以貨比三家的態(tài)度來解決、以免傷感情。如果一個(gè)社會(huì)的醫(yī)療 支出比重微小,對(duì)市場經(jīng)濟(jì)的影響力倒還有限;但若比重過高,這筆不受價(jià)格原則左右的龐大消費(fèi),勢必會(huì)嚴(yán)重?fù)p傷市場經(jīng)濟(jì)?! ¢W 閃發(fā)光的明日金礦 當(dāng)然,從另一面看,基因計(jì)畫也能創(chuàng)造新的商業(yè)利基;龐大的製藥、醫(yī)療及相關(guān)研究設(shè)備市場;還有,與 基因科技有關(guān)、深具商業(yè)潛能的各項(xiàng)專利。精明的大廠商當(dāng)然不會(huì)坐視這塊未來的金礦不理,早已紛紛採取各種動(dòng)作,出資贊助著名研究機(jī)構(gòu),或乾脆挖角,成立企 業(yè)專屬的基因科技研究室?! ≡诿绹?,這股來自私人企業(yè)的商業(yè)勢力,已隱然伸入生物科學(xué)研究領(lǐng)域。值得注意的是,這趨勢正逐漸在全球蔓延, 未來,它可能造成的正、負(fù)面影響又有哪些?所幸,早有許多科學(xué)家及社會(huì)學(xué)家注意到隱藏在基因研究底下的滔滔暗潮。英國醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)(BMA, British Medical Association)曾深入分析基因研究未來可能引發(fā)的種種社會(huì)問題,並大聲呼籲各國政府在問題尚未成形前,預(yù)先做好各項(xiàng)有關(guān)立法、倫理、環(huán)保、醫(yī)療 諮詢等的準(zhǔn)備工作?! 囊话愦蟊姷挠^點(diǎn)出發(fā),下列四項(xiàng)問題應(yīng)是最切身相關(guān)的: ?。灾?權(quán):人們是否有權(quán)利拒絕國家、雇主或保險(xiǎn)公司的要求,不接受基因篩檢? ?。[私權(quán):如果接受了基因篩檢,個(gè)人的DNA資料會(huì)不會(huì)外洩?例 如落入保險(xiǎn)公司或雇主手中? .工作權(quán):雇主有沒有權(quán)利以員工的DNA成分不符工作所需,來辭退員工? ?。t(yī)療權(quán):保險(xiǎn) 公司有無權(quán)利要求客戶在投保前,先接受基因篩檢?若篩檢結(jié)果證實(shí)客戶具有遺傳疾病或罹病傾向,保險(xiǎn)公司能否拒絕當(dāng)事人投保,或拉抬保費(fèi)? 以上每個(gè)「小問題」都牽扯到人權(quán)、法律、社會(huì)倫理以及政治經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)等層面,全都需要各方專家仔細(xì)研究、修法。除了這些與民眾切身相關(guān)的問題之外,科學(xué)家 和社會(huì)學(xué)家還有另外隱憂,它們乍看威脅不大,但造成的影響將既深且遠(yuǎn)。 學(xué)者的六大疑慮 ?。蜥尦龉苤茊栴}:實(shí)驗(yàn)室若任意釋出所培養(yǎng)的病毒或細(xì)菌,有可能對(duì)環(huán)境造成重大改變,尤其是修改過基因的微生物,釋出前更應(yīng)萬分小心,得預(yù)先做好環(huán)境 影響評(píng)估工作。同樣道理也適用於基因被人工修改過的動(dòng)植物身上?! 〈送猓矐?yīng)慎防商業(yè)勢力間接造成環(huán)境污染。英國醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)曾提出一個(gè)「抗 除草劑穀類」的假想案例:某家以製造除草劑為主的廠商研發(fā)出一種新型「抗除草劑穀物」,經(jīng)檢驗(yàn)對(duì)環(huán)境沒有傷害,準(zhǔn)予推廣種植。如該廠商預(yù)料的,造成的結(jié)果 是,農(nóng)民大量濫用除草劑(反正對(duì)穀物沒有影響);但環(huán)境生態(tài)卻因此遭到嚴(yán)重污染。 在上述例子中,專家建議:基於「可能引發(fā)除草劑的濫 用」這項(xiàng)原因,政府當(dāng)局應(yīng)拒絕引進(jìn)本身無害的抗除草劑穀物。 ?。畠?yōu)生學(xué)與種族歧視:人類基因研究的最大野心,在於探索人體基因的「所有奧 祕(mì)」。然而,在這麼做的同時(shí),研究成果是否會(huì)成為主張優(yōu)生學(xué)人士用以排除異類的藉口?例如擅自以控制智力或某些行為的基因,來區(qū)分人為的優(yōu)劣等級(jí)。更極端 的,甚至可能引發(fā)新的種族、性別歧視?! ∧壳?,科學(xué)家對(duì)於和疾病無關(guān)的人類基因,了解仍十分片面、貧乏,因此這類問題尚不足慮;但是,隨 著人類DNA祕(mì)密逐步顯露,產(chǎn)生這項(xiàng)爭議的可能性將愈來愈大--這絕非天方夜譚?! 。淖?nèi)祟惢驇欤汉Y檢出遺傳疾病的基因後,下一步動(dòng) 作大抵不出生化治療或是基因修補(bǔ)。如果當(dāng)事人接受的是生殖細(xì)胞的基因修改,那麼不僅當(dāng)事人,連他(或她)的後代子孫基因都會(huì)被改動(dòng)。但是,它所造成的影響 (例如,在修改過程中,將人類基因庫中某個(gè)尚不知名的有利基因,一併除去),則往往要好幾代之後,才看得出來?! ¤a於改動(dòng)人類基因庫所冒 風(fēng)險(xiǎn)過大,專家建議,少數(shù)需要進(jìn)行基因治療的人們,不妨採用體細(xì)胞基因治療,一樣可達(dá)到治療目的?! 。鐣?huì)階級(jí)差距擴(kuò)大:在基因科技帶動(dòng) 下,生殖科技突飛猛進(jìn)。未來,準(zhǔn)父母甚至可以針對(duì)某些遺傳特質(zhì),進(jìn)行前胚胎篩檢,而後再將「最滿意」的受精卵植回母體。然而,根據(jù)現(xiàn)有資料,絕大部分接受 最新生殖科技的夫婦,均屬中產(chǎn)以上階級(jí),中下階層的人在與生活搏鬥之餘,通常既無心也無力「改善」未來子女的遺傳成分。長久以往,很可能漸漸拉大貧富差 距,使社會(huì)階層的流動(dòng)性降低?! ∪绾芜m當(dāng)約束生殖科技的使用、保障中低收入者享有等同富人的權(quán)力,值得社會(huì)學(xué)家、法律學(xué)家深思。 ?。虡I(yè)勢力進(jìn)場:隨著大企業(yè)贊助基因研究的比重日益拔高(至少在美國、西歐已很明顯;日本企業(yè)則尚未改變重技術(shù)、輕科學(xué)的傳統(tǒng)),一個(gè)緊密的鐵三角正隱 隱浮現(xiàn)--「生物醫(yī)學(xué)研究」加「生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)」加「新藥研發(fā)」。未來,這個(gè)鐵三角極有可能成為基因研究的最大嬴家?! 〔粌H如此,在如此緊 密的共生關(guān)係中,生物醫(yī)學(xué)研究固然能改變企業(yè)方針,企業(yè)也同樣能反過頭來,影響、甚至主導(dǎo)生物醫(yī)學(xué)的研究方向。事實(shí)上,自一九七○年代遺傳工程問世以來, 就有太多事例證明,原本單純的研究動(dòng)機(jī)在銀彈強(qiáng)力攻勢下,徹底腐化、瓦解。 失去自主性的科學(xué)研究,不只是成果,連研究本身都將淪為企業(yè) 財(cái)團(tuán)的牟利工具,後果堪慮。 ?。畬@麢?quán)的陰影:著眼於未來強(qiáng)大的潛在利潤,美國政府官員的基本態(tài)度較傾向贊成核發(fā)基本研究的專利權(quán)。不 過,民間學(xué)術(shù)界卻響起了陣陣反對(duì)聲浪,原因很簡單:這麼一來,不僅違背基礎(chǔ)科學(xué)資訊共享的基本精神,而且還可能造成世界資源的巨額浪費(fèi)。試想,如果實(shí)施基 本研究專利制度,還有誰願(yuàn)意在取得專利之前,發(fā)表自己的研究成果?既然大家都悶不吭聲、極盡守祕(mì)之能事,又有誰能確定自己是不是在白費(fèi)工夫,重複別人已經(jīng) 完成的實(shí)驗(yàn)?更嚴(yán)重的是,各國政府囿於專利法規(guī),也必須各自完成整套人類基因研究(除非甘願(yuàn)付費(fèi)給外國)。在這種情況下,原本最符合全球經(jīng)濟(jì)效益的國際合 作方式,恐將成為泡影?! ∧壳?,美、英、法、日等國對(duì)這項(xiàng)議題的看法,仍相當(dāng)分歧,而且也看不出短期內(nèi)會(huì)有任何突破性的解決之道。 聖 戰(zhàn)還是要繼續(xù)! 被喻為基因聖戰(zhàn)的人類基因解讀計(jì)畫,就在千頭萬緒中,繼續(xù)向前推進(jìn)?! £?duì)伍中,除了 主角科研人員外,還有另一群角色日益吃重的成員:道德法律社會(huì)事務(wù)小組(ELSI),專門探討基因計(jì)畫對(duì)社會(huì)各層面所造成的衝擊,負(fù)責(zé)人為南西?! ∏懊嫣徇^,基因計(jì)畫的影響層面愈來愈深,急迫性也愈來愈高,這點(diǎn)也可以從ELSI小組預(yù)算逐年提高,看出端倪。一九九二年,該小組預(yù)算占人類基因解讀計(jì) 畫總經(jīng)費(fèi)的三%,次年,則提高為五%;專家預(yù)估,五年內(nèi)有可能上升到一○%?! ∪A森曾經(jīng)說過,「只要行得正,不必理會(huì)他人的評(píng)斷。」這句 話顯然並不適用於今日的科學(xué)界。科學(xué)家除了行得正之外,還得勇於、勤於出面與社會(huì)大眾溝通,秉持開放態(tài)度,集思廣益,以期將新科技所帶來的負(fù)面衝擊,減到 最低。在這方面,ELSI很努力、也很吃力的扮演著溝通者的角色。未來它能否針對(duì)重重利益衝突,提出全方位的解決、思考對(duì)策,目前還言之過早;但可以肯定 的是,如果它不存在,問題鐵定更嚴(yán)重?! ≈领兑痪虐税四晁脑鲁闪⒌?,理想主義色彩濃厚、標(biāo)榜獨(dú)立研究精神(不受官僚及商業(yè)勢力左右)的跨 國組織「人類基因組協(xié)會(huì)」(HUGO),經(jīng)過數(shù)年掙扎,終於因?yàn)樨?cái)務(wù)困境,淪為只能提供建議的弱小團(tuán)體,再一次彰顯出金錢在現(xiàn)代科學(xué)界的分量?! 』?到原點(diǎn):為何探索? 回顧短短不到一個(gè)世紀(jì)內(nèi),遺傳學(xué)由興起、取得主流科學(xué)地位,發(fā)展到今天不可一世的地步,它為人類 解決了諸多(往後還會(huì)更多)攸關(guān)生命的難題。但它在行進(jìn)過程中,卻也不斷拋出一個(gè)又一個(gè)的新問題,讓人類陷入層層糾葛、步步纏繞之中?! 』蛟S,我們應(yīng)該回到原點(diǎn):人類揭露命奧祕(mì)的最終目的究竟是什麼?
內(nèi)容概要
這場基因聖戰(zhàn),沒有人能置身事外! 為什麼有些兒童彷彿被下了詛咒似的,還不曾學(xué)步,肌肉就開始萎縮,苦撐到二十歲上下終告不治? 為什麼許多人飲食有節(jié),卻仍然躲不過癌癥致命的侵襲? 有些人每日運(yùn)動(dòng),還是逃不掉冠狀動(dòng)脈心臟病要命的追擊? 又為什麼祖上有人精神失常,子孫裡總有人會(huì)步上後塵? 酒鬼的子女一出生便給好人家領(lǐng)養(yǎng)了去,為什麼長大後居然也嗜酒如命? 原來,答案就藏在基因裡! 人體中的十萬個(gè)基因,牢牢牽繫著每個(gè)人、每個(gè)家族的命與運(yùn)?! ∥覀兡軘[脫這遺傳的宿命 嗎?我們能掌握自己的命運(yùn)嗎? 一項(xiàng)雄心足以媲美曼哈坦原子彈計(jì)畫、阿波羅登月計(jì)畫的「解讀人類基因地圖」大計(jì)畫,已經(jīng)展開??茖W(xué)家正發(fā)動(dòng)一場追獵 致病基因的聖戰(zhàn),矢志搜尋出三千種遺傳疾病的基因缺陷,並一一殲滅。這場戰(zhàn)役,關(guān)係著你我以及下一代的未來,沒有人能置身事外!
作者簡介
畢修普(Jerry E. Bishop) 華爾街日?qǐng)?bào)資深記者,資歷超過三十年,是該報(bào)醫(yī)學(xué)、科技議題的主筆,曾多次獲得新聞報(bào)導(dǎo)桂冠。近年最受人注目的,是於一九九0年初因報(bào)導(dǎo)冷核聚變 (cold fusion) 研究引發(fā)的爭議,而獲得美國物理科學(xué)研究所(American Institute of Physics Science) 頒發(fā)之報(bào)導(dǎo)獎(jiǎng)。瓦德霍玆(Michael Waldholz) 華爾街日?qǐng)?bào)記者,資歷逾十年,主跑醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生及製藥工業(yè)的路線。 瓦德霍茲因與畢修普聯(lián)手報(bào)導(dǎo)基因研究的現(xiàn)況,而獲得華爾街日?qǐng)?bào)社內(nèi)之頭版系列報(bào)導(dǎo)獎(jiǎng)。這項(xiàng)肯定,促使兩人再度攜手,撰成本書。
書籍目錄
序 一場追獵致病基因的聖戰(zhàn) 周成功夢(mèng)想第一章 從詛咒到聖戰(zhàn)第二章 艾爾塔英雄會(huì)第三章 華塞斯特的尖兵第四章 前進(jìn)艾瑪部落第五章 漫步染色體第六章 肌肉萎縮蛋白大發(fā)現(xiàn)第七章 奇異的雙重打擊第八章 癌癥基因在哪裡?第九章 追蹤阿波變異第十章 測繪人類基因地圖第十一章 血液裡的祕(mì)密第十二章 酒瓶內(nèi)的基因第十三章 預(yù)知生死紀(jì)事第十四章 擺進(jìn)社會(huì)倫理的光譜第十五章 抉擇時(shí)刻附錄譯後記 從象牙塔到紅塵 楊玉齡
章節(jié)摘錄
魏斯樂(Milton Wexler)是好萊塢地區(qū)的心理分析師,他的許多病人和朋友都是電影明星。他有兩個(gè)女兒,艾莉絲和南西,均是一般父母期待的典型好兒女:聰明、引人注目,而且前程似錦。一九六八年時(shí),大女兒艾莉絲二十五歲,在印第安那大學(xué)研究所攻讀拉丁美洲史。二十二歲的小女兒南西則選擇繼承父志(在隨後發(fā)生的基因革命中,她成為關(guān)鍵人物)。南西從哈佛大學(xué)附設(shè)的雷克里芙學(xué)院取得學(xué)士學(xué)位後,曾經(jīng)到英國,短暫追隨佛洛伊德的女兒阿娜(Anna Freud)做研究。後來,她拿傅爾伯萊特獎(jiǎng)學(xué)金(Fulbright scholarship),到牙買加研究窮人的精神問題。那年夏天她剛從牙買加返回美國,準(zhǔn)備在秋天進(jìn)入密西根大學(xué)博士班,鑽研心理學(xué)。 兩個(gè)女兒回到洛杉磯,原本是要祝賀父親的六十大壽,但魏斯樂卻邀她倆到他的公寓中,說是要談?wù)勊齻兊哪赣H,也就是他的前妻李諾(Leonore)。陰影潛藏在加州夏日豔陽灑落的每件物體旁,兩個(gè)女兒靜靜坐在床沿,傾聽老爸描述李諾的近況。一向冷靜自持的魏斯樂,這回卻覺得有些力不從心,必須努力控制情緒。 晴天霹靂 幾個(gè)月前,李諾接獲通知,要她擔(dān)任陪審團(tuán)員。那天,她起了個(gè)大早,秉持一貫作風(fēng),細(xì)細(xì)穿扮自己,直到完全滿意後,方才出門,開車進(jìn)城去。當(dāng)她在法院附近停妥車,穿越十字路口時(shí),一名警察走向她:「這麼一大早就喝酒,妳不覺得丟人嗎?」他不客氣的訓(xùn)起她來。無端端受到這種侮辱,她真是氣極了,但是過一會(huì)兒,她才意識(shí)到自己正踩著一種古怪的、彷彿醉酒的搖晃步伐在行走。震驚之餘,她連忙掛電話給前夫魏斯樂。魏斯樂在電話中盡力安撫她,建議她還是先去法庭,之後再到他辦公室一趟?! ≌f到這兒為止,南西和艾莉絲都不覺得驚訝。在她倆年幼時(shí),李諾曾經(jīng)是個(gè)無微不至的慈愛媽媽,只是苦於有時(shí)會(huì)陷入某種沮喪情緒或怪異行為中?!肝矣浀脣寢岄_起車來真可怕,」南西回憶:「在我還只有十幾歲的時(shí)候,有一天,媽媽用一種很突兀的方式開車,腳在油門上忽踩忽放,好像不知道自己在做什麼似的。我終於忍不住吼了她。孩子對(duì)父母這樣做的確殘忍,但話說回來,當(dāng)時(shí)我實(shí)在不知道她是怎麼了。結(jié)果,她非常沮喪,把我趕下車,這在她是很不尋常的?!埂 ‰S著年歲漸增,這類行為在李諾身上也日見頻繁。就在南西前往牙買加研究期間,李諾曾經(jīng)前往探視?!肝覍?duì)她的變化震驚不已,」南西說:「我們躺在同張床上。就寢前當(dāng)我們還在聊天時(shí),我發(fā)現(xiàn)她的手臂和腿似乎靜止不下來。那之前我從未看過這種情形。」更糟的是,「她簡直退化成了胎兒,不能單獨(dú)出門,連上街購物都沒辦法。她似乎完全失落了自己?!埂 ≡诮拥嚼钪Z的電話後不久,魏斯樂馬上聯(lián)絡(luò)到一位神經(jīng)方面的專家。他幾乎和李諾同時(shí)抵達(dá)魏斯樂的辦公室。聽完李諾的故事和過去發(fā)作的病徵,他立即明確的下了診斷。 李諾得的是亨丁頓氏舞蹈癥?! 肝掖糇×?,」魏斯樂說:「我的感覺只有兩個(gè)字:恐慌。我滿腦子想到的就是我那兩個(gè)漂亮的女兒,她們都還在修博士學(xué)位,我簡直快要反胃了?!埂 ∧翘煜挛?,魏斯樂在臥房中將神經(jīng)專家的診斷告訴兩個(gè)女兒。亨丁頓氏舞蹈癥是沒法治療的,它將漸漸、殘酷的毁去她們母親的心智,占據(jù)她的肉體,最終則奪去她的生命?! 〗酉聛?,魏斯樂必須提及最令他難過的這項(xiàng)事實(shí):亨丁頓氏舞蹈癥是一種遺傳病。李諾顯然是從她父親那兒傳得此癥的致病基因,而不知情的她將此基因傳給兩個(gè)女兒的機(jī)率各為百分之五十。而且,更糟的還在後頭,沒有任何辦法能預(yù)知她們是否已遺傳到這個(gè)基因?! 赶胂肟?,親口告訴已成年子女這件事,會(huì)是個(gè)什麼場面,」二十年後,南西如此說到?!赴蚪z和我立即決定永遠(yuǎn)不生孩子。我們的父母在不知情狀況下冒的險(xiǎn),我們絕不能在明明知道的情況下,再冒一次。我們把這個(gè)想法坦白告訴老爸,表明我們至少可以做到這一點(diǎn)。爸爸說,他如果早知道的話,絕不會(huì)冒險(xiǎn)拿我們當(dāng)賭注,不過他也並不後悔生下了我們。我們都很震驚,也許是太震驚了,反而哭不出來。我想,當(dāng)時(shí)大家主要還是在擔(dān)憂母親及我們彼此?!菇又?,由於年輕人特有的衝動(dòng),另一方面也是想安慰老爸,兩個(gè)年輕的女兒各自都說了一句:「其實(shí)啊,一半一半的機(jī)率也不算太糟?!?/pre>圖書封面
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