基因聖戰(zhàn)

前言

　　前言　　與大自然角力，破解那道困惑哲人久矣的生命啞謎，追溯它的源頭，揭開萬(wàn)疾之因……這，就 是我們的夢(mèng)想。－－威廉．奧斯華爵士　　介紹一門仍在快速發(fā)展中的科學(xué)，實(shí)在是件有些冒險(xiǎn)的難事。大部分科學(xué)發(fā)明都是由世界各地的科學(xué)家， 在不同時(shí)代一點(diǎn)一滴積累而成的。有一點(diǎn)倒是從來(lái)不變：觀察科學(xué)發(fā)展的當(dāng)代評(píng)論者，即便是科學(xué)家自己，在判斷眾多研究的重要性時(shí)，也免不了會(huì)犯錯(cuò)－－忽略了 日後被證明為非常重要的事件，而過(guò)分強(qiáng)調(diào)發(fā)展有限的旁支末節(jié)。只有在許多年後，歷史學(xué)家才能回顧最齊備的資料，精確指出，在某項(xiàng)科學(xué)突破中，是哪一些特殊 實(shí)驗(yàn)以及科學(xué)家扮演了關(guān)鍵角色?！　≡掚m如此，有時(shí)依然會(huì)出現(xiàn)一些重大科學(xué)突破，對(duì)人類社會(huì)造成極大衝擊，而立刻就顯現(xiàn)出它們的重要性。藉 由正快速發(fā)展的新興學(xué)－－分子遺傳學(xué)（molecular genetics），來(lái)定位並辨識(shí)人體內(nèi)的每個(gè)基因，就是眼前最好的例子?！　∈?冷落的研究　　沒(méi)有任何人，能準(zhǔn)確說(shuō)出在過(guò)去十五年間、成百的實(shí)驗(yàn)中，哪些才是真正敲開這項(xiàng)強(qiáng)力科技大門的關(guān)鍵。本書所 描繪的重大發(fā)展，多半始於一九七○年代中期，因?yàn)閺哪菚r(shí)候起，被人類找到的基因數(shù)目以超過(guò)十倍的速度飛快增長(zhǎng)；如今，發(fā)現(xiàn)新基因的速度則幾乎以幾何級(jí)數(shù)成 長(zhǎng)。然而，這些新出爐的已知基因，不過(guò)是人體基因組（genome，每個(gè)人體細(xì)胞中都具有的遺傳物質(zhì)）五萬(wàn)到十萬(wàn)個(gè)基因裡的一小部分而已。而且，截至目前 為止，所有關(guān)於「何時(shí)能找出人體每個(gè)基因」的預(yù)測(cè)，全都短視的局限在「如果發(fā)展出某項(xiàng)始料未及的分子遺傳新技術(shù)」裡面打轉(zhuǎn)。十五年前，一項(xiàng)科學(xué)家認(rèn)為要耗 掉好幾世紀(jì)才能完成的艱巨任務(wù)－－繪出人類基因地圖，如今看來(lái)，數(shù)十年內(nèi)即可完成?！　‰m然新基因的發(fā)現(xiàn)從來(lái)就不曾被視為祕(mì)密，但社會(huì)大眾 卻未注意到它們的重要性，甚至未予以讚美。如同二次大戰(zhàn)期間研究原子彈的科學(xué)家，分子遺傳學(xué)家正全神貫注在這趟有如探險(xiǎn)之旅的研究上，很少人有時(shí)間或有意 願(yuàn)跨出實(shí)驗(yàn)室，思索這項(xiàng)研究可能造成的重大影響。而且，這些新發(fā)現(xiàn)也鮮少能戲劇化的登上美國(guó)報(bào)紙頭條，或受到公眾注目而引發(fā)爭(zhēng)辯?！　∫痪?八三，這個(gè)新興學(xué)門的第一樁發(fā)現(xiàn)－－找出稀有疾病亨丁頓氏舞蹈癥（Huntington’s　disease）的致病基因，曾經(jīng)登上全美報(bào)紙頭版，同樣的，一九八七年發(fā)現(xiàn)肌肉痿縮癥（muscular　dystrophy）的致病基因也是如此。但是到了一九八九年，發(fā)現(xiàn)囊腫纖維變性（cystic　fibrosis）致病基因的消息，卻被棒球明星羅斯（Pete　Rose）因賭博而禁賽的報(bào)導(dǎo)，給擠出頭版之外。說(shuō)真的，到了一九八九年，發(fā)現(xiàn)基因的次數(shù)也實(shí)在太頻繁了，以致當(dāng)科學(xué)家又找到令一般人容易罹患心臟病或多 發(fā)性硬化癥（multiple　sclerosis）的基因時(shí)，大眾媒體已不再像從前那般關(guān)注，至於「發(fā)現(xiàn)負(fù)責(zé)製造某些怪異、不知名酵素的基因」，媒體就更不在意，甚至理都不理了。　　因此，大眾當(dāng)中少有人真正了解基因發(fā)現(xiàn)的連環(huán)效應(yīng)。結(jié)果呢，大多數(shù)的社會(huì)學(xué)者、道德家、政治家或編輯作家們，只對(duì)一些周遭話題，像是異種生物間的基因移 植，反應(yīng)迅速；但是對(duì)於基因研究領(lǐng)域中的革命性進(jìn)展，反而靜默無(wú)聲?！　№敹?，有些學(xué)究可能會(huì)替自己訂下規(guī)則：除非真的是迅速且明顯具有衝 擊性的基因發(fā)現(xiàn)，也就是征服了三千種已知的遺傳疾病之一，範(fàn)圍起自著名的囊腫纖維變性、肌肉萎縮癥，到?jīng)]幾人聽過(guò)的纖維神經(jīng)瘤病 （neurofibromatosis），或是著色性乾皮?。▁eroderma　pigmentosum），否則絕不輕易喝采。這絕對(duì)是這項(xiàng)新興學(xué)門造成的重要影響；而且，對(duì)於數(shù)萬(wàn)個(gè)遭受遺傳疾病肆虐的人而言，深入人類的基因組，並把 其中使人失、殘疾或早夭的基因分離出來(lái)，這種能力真是無(wú)比的重要。只要能找到缺陷基因，就有希望揭開該項(xiàng)基因缺失造成人類身體或心智損害的生化途徑。走到 這步，剩下只不過(guò)時(shí)間早晚的問(wèn)題，可能要不了多久，科學(xué)家就有辦法阻斷這條生化路徑，例如發(fā)現(xiàn)新藥物來(lái)治療或預(yù)防疾病。因此，對(duì)於上述研究在臨床醫(yī)學(xué)上的 貢獻(xiàn)，例是鮮少有人唱反調(diào)?！　〉?，揭露那些使人「容易罹患」殘疾或臨床疾病的基因，又是完全不同的另一碼事了。這些變異基因本身並不會(huì) 造成疾病，除非攜帶此基因的人已陷入有害環(huán)境；整體來(lái)看，它們對(duì)個(gè)人健康的衝擊相當(dāng)輕微。就拿一個(gè)遺傳到干擾膽固醇正常程序基因的人來(lái)說(shuō)，除非他或她習(xí)慣 吃高脂肪食物，否則生活並不會(huì)受到什麼影響。因?yàn)橄襁@種體質(zhì)的人，先天就沒(méi)法處理過(guò)高的脂肪含量，因此過(guò)多的膽固醇便堆積在血管中，使動(dòng)脈受阻。最後的結(jié) 果，可能是一次致命的心臟病發(fā)作，儘管當(dāng)事人年紀(jì)尚輕。同樣的，某人若遺傳到「容易罹患癌癥」的基因，也可能終生都不會(huì)得絕癥。但是，此人若吸菸、吃（或 不吃）某種特別食物，或是接觸致癌的化學(xué)物質(zhì)，那麼其罹患癌癥的機(jī)率，將比一般不具這種體質(zhì)的人高出數(shù)倍?！　「苍谶@塊遺傳之土上的一般 疾病，名單日日更新之中。截至筆者撰寫之時(shí)，已知的就包括大腸癌、乳癌、艾滋海默氏癥（Alzheimer’s　disease）、多發(fā)性硬化癥、糖尿病、精神分裂癥、抑鬱癥、至少某一類酒精中毒癥，甚至還包括部分類型的犯罪行為。將來(lái)這張遺傳病名單會(huì)有多長(zhǎng)，目前 還不得而知，不過(guò)有人認(rèn)為：凡是會(huì)傷害到原該活到八十歲的健壯老翁，使他們少活十年的疾病，究其根由，多多少少都和某項(xiàng)基因方面的弱點(diǎn)有關(guān)。　　敲 開一扇大門　　找出這些易致病基因（susceptibility　gene），將有助於生理學(xué)者了解人類主要疾病的基本生化成因。同時(shí)，這項(xiàng)知識(shí)也為製藥化學(xué)家敲開一扇大門，好發(fā)展新療法來(lái)醫(yī)治這些疾病，例如有一種新發(fā) 明的強(qiáng)力藥物，其降低血液膽固醇濃度的速度，遠(yuǎn)較從前的抗膽固醇藥物快速。若干跡象顯示，有關(guān)發(fā)現(xiàn)易致病基因的最新突破，將有助於開發(fā)各種新藥，例如打斷 多發(fā)性硬化癥無(wú)情的損壞神經(jīng)過(guò)程，校正導(dǎo)致精神分裂的大腦錯(cuò)亂生化反應(yīng)，甚或修補(bǔ)容易致癌的缺陷基因?！　“l(fā)現(xiàn)這些異常基因，最起碼可以讓 遺傳到它們的人，預(yù)先避開有害的環(huán)境：如果已知某人先天具有容易罹患冠狀動(dòng)脈心臟病的體質(zhì)，那麼可以在他很小的時(shí)候就告誡他避開高脂肪食物；同樣的，容易 酒精中毒的人，也可以早獲警告－－遠(yuǎn)離酒精?！　∥磥?lái)的人類，可能早在生命之初，也許剛出生時(shí)，就已知道自己是否具有容易罹患嚴(yán)重疾病的體 質(zhì)。這不僅可能，而且很有必要。如果早在孩童期就被教導(dǎo)避開有害自己的環(huán)境，那麼這種治療很自然的能夠成為其生活方式的一部分，也就不會(huì)像成年後才被迫改 變習(xí)慣那般不自在了。此外，及早測(cè)出易致病基因，也能提醒父母及醫(yī)生，留意孩童的早期病徵，以便趕在身體受損還不大嚴(yán)重之前，搶先展開治療（例如糖尿 ?。??！　〉沁@項(xiàng)新技術(shù)除了預(yù)防並減輕遺傳病外，還發(fā)展了其他的分枝技術(shù)。一旦能找出某項(xiàng)疾病的缺陷基因或異常基因，例行篩檢就變得簡(jiǎn)單 不過(guò)，只要抽幾滴血就行了。一九八七年的時(shí)候，進(jìn)行一項(xiàng)遺傳檢驗(yàn)還需要兩周時(shí)間。如今，只要實(shí)驗(yàn)室技術(shù)員知道要找的是哪一種已知基因，前後費(fèi)時(shí)只要兩小 時(shí)。這種可以「坐等結(jié)果」的檢驗(yàn)，目前還停留在人工操作階段。未來(lái)如果用量激增，幾乎無(wú)可避免要步上自動(dòng)化之途，換言之，它的速度還可以更快?！　】磥?lái)，未來(lái)十年內(nèi)，偵測(cè)各種變異基因的檢驗(yàn)，還可能會(huì)更加便宜、簡(jiǎn)便，以致能對(duì)群眾進(jìn)行大規(guī)模檢測(cè)。起初，只有可能遺傳到缺陷基因的人接受檢驗(yàn)，例如， 父母早年死於心臟病突發(fā)的人，也許應(yīng)該接受檢驗(yàn)；而且他們也許已很想接受檢驗(yàn)，以便及早獲知是否已遺傳到任何容易罹患冠狀動(dòng)脈心臟病的基因?！　‰S著已知的缺陷基因名單日長(zhǎng)，檢驗(yàn)大量人口的工作壓力必定日漸沈重，那時(shí)，至少得做到新生嬰兒篩檢，以便精確指出何人將來(lái)可能罹患何癥。像這樣全面篩檢 新生嬰兒，早有前例可循。一九六○年代，幾乎全美每一州都對(duì)新生嬰兒進(jìn)行簡(jiǎn)單的抽血試驗(yàn)，以檢查是否患有遺傳性的苯酮尿癥（PKU,　phenylketonuria）?！　∵@項(xiàng)法律規(guī)定的理由很充分。任何苯酮尿癥的嬰兒若能在出生之時(shí)，就被篩檢出來(lái)，便能及早接受特殊食 譜治療，以避免這項(xiàng)病癥發(fā)作後所引起的智能障礙。目前，至少有三項(xiàng)類似的「新生兒代謝異常疾病」檢驗(yàn)已自動(dòng)化，而且都已成為例行公事。除了苯酮尿癥之外， 另外兩項(xiàng)分別是針對(duì)黑人嬰兒的鐮刀血球細(xì)胞癥（sickle-cell），以及猶太新生兒的戴薩克斯癥（Tay-Sachs　disease），這些全都屬於遺傳疾病。　　不滿意就「墮」掉？　　如果上述幾項(xiàng)稀有疾病 都值得進(jìn)行新生兒全面篩檢，那麼針對(duì)常見疾病，如糖尿病、精神分裂癥、心臟病等的新生兒全面篩檢工作，應(yīng)該更具有推廣價(jià)值才對(duì)?！　‘?dāng)然， 人類社會(huì)也可能把這項(xiàng)技術(shù)用到別的目的上。可以預(yù)見，社會(huì)大眾對(duì)天生的遺傳體質(zhì)深感興趣。例如，航空公司可能會(huì)覺得，讓一個(gè)先天容易罹患酒精中毒或早發(fā)性 心臟病的人，去操作載有三百五十名乘客的客機(jī)，實(shí)在是太冒險(xiǎn)了點(diǎn)。同樣道理，貨運(yùn)公司也可能不願(yuàn)讓這種體質(zhì)的人駕著五十噸重的大卡車，在高速公路上飛馳。 至於一般公司的董事或許會(huì)這麼想，基於對(duì)股票持有人的責(zé)任，實(shí)在不應(yīng)該支持一個(gè)先天容易罹患躁鬱癥或艾滋海默氏癥（一種與大腦皮層硬化有關(guān)的老年癡呆癥） 的人出任公司總裁。警察局將更不敢冒險(xiǎn)讓可能精神分裂的人，帶著武器到處跑。而且?guī)缀蹩梢钥隙?，一般具有選舉權(quán)的人（起碼報(bào)界），會(huì)要求總統(tǒng)候選人把遺傳 檢驗(yàn)報(bào)告先亮給大家瞧瞧。反對(duì)黨參議員也會(huì)在總統(tǒng)提名內(nèi)閣首長(zhǎng)或大法官時(shí)，質(zhì)詢候選人的先天遺傳體質(zhì)是否合宜?！　〔贿^(guò)，最早用到這項(xiàng)基因 鑑定新技術(shù)的，並不是成人或新生兒的臨床診斷，而是胎兒的遺傳診斷。就在肌肉萎縮癥和囊腫纖維變性致病基因剛被找到後，一項(xiàng)精密的胚胎檢驗(yàn)便登場(chǎng)了，對(duì)象 是高危險(xiǎn)群的懷孕婦女，也就是已經(jīng)生下一個(gè)罹患上述病癥嬰兒的懷孕婦女。對(duì)於這些婦女以及她們的丈夫而言，此一精確胚胎檢驗(yàn)所帶來(lái)的心理解脫，實(shí)在難以估 量。因?yàn)檫@麼一來(lái)，他們總算可以確定，如果繼續(xù)懷孕下去，也不會(huì)再生下一個(gè)完全殘疾、可能活不過(guò)十或二十歲的早夭子女。由於這項(xiàng)檢驗(yàn)，許多夫婦終於有機(jī)會(huì) 生下原本不敢生下的健康嬰兒?！　♂槍?duì)嚴(yán)重殘疾或早夭等造成家庭沈重負(fù)擔(dān)的疾病，進(jìn)行產(chǎn)前篩檢是一回事，但對(duì)於某些可能多年都不會(huì)發(fā)病的易 致病基因進(jìn)行產(chǎn)前篩檢，則又是另一回事。在可預(yù)見的未來(lái)，年輕夫婦可能早在懷孕第八周的時(shí)候，就有權(quán)利決定是否要將一個(gè)二十歲前就可能精神分裂或罹患躁鬱 癥，以及四十歲前即備受癌癥或多發(fā)性硬化癥威脅的嬰兒，給生下來(lái)?！　∥覀兛赡苷J(rèn)為這樣想有點(diǎn)太牽強(qiáng)，未來(lái)的年輕夫婦難道會(huì)為了遺傳檢驗(yàn)預(yù) 測(cè)孩子「未來(lái)可能」會(huì)得些什麼病，就決定中止懷孕不成？但是別忘了，社會(huì)大眾對(duì)新科技的看法，一向變化快速。就拿羊膜穿刺術(shù)以及更新的胎盤絨膜檢驗(yàn)來(lái)說(shuō)， 它們雖然只能檢驗(yàn)出少數(shù)幾隻有缺陷的染色體，卻已在近十年成為產(chǎn)前檢查的一樁大事。它所造成的結(jié)果是，現(xiàn)代夫婦可能提出老一輩人想都不敢想的墮胎理由。遺 傳諮詢專家也表示，不論打著什麼說(shuō)辭，許多年輕夫婦單是為了得知孩子性別，就跑來(lái)做產(chǎn)前檢驗(yàn)。此外，社會(huì)學(xué)家也曾指出，準(zhǔn)爸媽年紀(jì)愈輕，期待（並打算）只 生育「完美嬰兒」的比例愈高?！　∈聦?shí)上，已有證據(jù)顯示，過(guò)不了多久，醫(yī)生將可在體外受精（又稱試管受精）數(shù)小時(shí)內(nèi)，便檢驗(yàn)出人類胚胎的某 些基因。然後再根據(jù)胚胎的遺傳資料，選一個(gè)最中意的受精卵植入母體。與其選擇中止懷孕（想想看，墮胎引發(fā)的爭(zhēng)論有多大?。┪磥?lái)的父母無(wú)疑會(huì)更歡迎上述作 法?！　∩锏偷热恕　∫痪虐司拍曛?，由於發(fā)現(xiàn)基因的速度愈來(lái)愈快，至少有一位頂尖分子生 物學(xué)家曾預(yù)測(cè)：科學(xué)家要不了多久就能明確找出另一種人類基因，像是決定智能、行為，甚至音樂(lè)、藝術(shù)或體育技巧的基因。「在我認(rèn)為，無(wú)疑的，未來(lái)十到十五年 間，這項(xiàng)新技術(shù)會(huì)幫助我們找出決定人類行為的基因?！拐f(shuō)這話的是美國(guó)第一流的分子生物學(xué)家溫伯格（Robert　Weinberg）。他預(yù)測(cè)，科學(xué)家將證實(shí)決定行為特性（例如作曲才能）的基因，有六到一打之多?！笇脮r(shí)，有關(guān)先天或後天，哪樣對(duì)個(gè)人影響比較大的辯論， 馬上就會(huì)因?yàn)橐坏廊碌氖锕猓鴱氐着まD(zhuǎn)?！埂　夭袷菓押５卵芯克╓hitehead　Institute，位於麻省理工學(xué)院的一所著名的分子生物研究機(jī)構(gòu)）研究員，專攻致癌基因。他被公認(rèn)為感覺敏銳的科學(xué)家，而且也是最早憂心「基因鑑定科 學(xué)深遠(yuǎn)影響」的分子遺傳醫(yī)師之一，他大聲疾呼：基因鑑定科學(xué)對(duì)於社會(huì)將產(chǎn)生「腐蝕性」的衝擊?！　∑鋵?shí)在一九八九年下半年，好些社會(huì)道德學(xué) 者已開始討論他們的隱憂：鑑定基因技術(shù)未來(lái)會(huì)不會(huì)創(chuàng)造出一種新的社會(huì)階級(jí)，所謂「生物低等人」（biological　underclass）？被鑑定出帶有遺傳弱點(diǎn)的人，可能會(huì)受到雇主的歧視，也可能在投保醫(yī)療險(xiǎn)或壽險(xiǎn)時(shí)，困難重重。例如，一般商業(yè)機(jī)構(gòu)自然比較不願(yuàn)意雇 用容易生病的人，因?yàn)槟菚?huì)抬高企業(yè)主所需負(fù)擔(dān)的健保費(fèi)用。所以企業(yè)主在雇用員工前，可能想先檢查他們的遺傳體質(zhì)?！　〉赖录覀円魂噰\哩嘩喇 後，創(chuàng)出了幾個(gè)悲觀名詞，像「遺傳歧」、「遺傳原因不錄用」，以及「遺傳標(biāo)籤」等。而且，他們也開始呼籲科學(xué)家走出實(shí)驗(yàn)室，好好討論如何在提供預(yù)防和治療 功效時(shí)，儘量保護(hù)每個(gè)人的遺傳隱私。　　人類基因解讀計(jì)畫　　在科幻小說(shuō)（或至少是下個(gè)世 紀(jì)）中解決這些預(yù)測(cè)，可能是輕而易舉的事。事實(shí)上，人類基因的發(fā)現(xiàn)速度，快得令分子遺傳學(xué)者在五年前都不敢如此預(yù)測(cè)。這些科學(xué)家現(xiàn)在開始籲請(qǐng)工業(yè)國(guó)的國(guó)會(huì) 和議會(huì)出面，成立一個(gè)有組織的國(guó)際性機(jī)構(gòu)，專責(zé)辨識(shí)並定位人體基因。類似「曼哈坦計(jì)畫」發(fā)明原子彈，「阿波羅計(jì)畫」送人上月球，「人類基因解讀計(jì) 畫」（Human Genome Project）的目的，無(wú)非是儘快為五萬(wàn)到十萬(wàn)個(gè)（預(yù)估的）人體基因，繪出一張基因地圖來(lái)。　　無(wú)論這 項(xiàng)繪製人體基因的計(jì)畫，是由各國(guó)政府共襄盛舉的正式組織來(lái)進(jìn)行，或是鬆散的個(gè)別研究，在一個(gè)世代之內(nèi)，科學(xué)家勢(shì)必能辨識(shí)並定位人體大部分的基因?！　∵@項(xiàng)辨識(shí)基因或繪製基因地圖的技術(shù)，不可能像當(dāng)年發(fā)明汽車、機(jī)關(guān)鎗或原子彈般，受到嚴(yán)重的阻擾，因?yàn)樗墓δ墚吘故强梢钥刂频?。但是，在控制或?qū)б豁?xiàng) 新科技的用途之前，社會(huì)大眾必須先充分了解這項(xiàng)新科技本身，以及其可能的發(fā)展?jié)摿Α！　±L製人類基因地圖的計(jì)畫，其實(shí)只是一項(xiàng)早在一九○○ 年就已開始的生命科學(xué)探險(xiǎn)之旅的最高潮而已。在那之前，出版還不滿半世紀(jì)的達(dá)爾文學(xué)說(shuō)，早已指出植物體的演化現(xiàn)象。藉由人工控制環(huán)境，保留有助存活的天然 突變，並去除有害存活的突變，則植物育種的速度將十分快速。毫無(wú)疑問(wèn)，在那個(gè)年代，做父母的當(dāng)然也會(huì)把自己的特性傳給子女－－關(guān)於這點(diǎn)，即使在最原始的社 會(huì)裡也不算是新聞，但是卻少有人去思考其中原委?！　。ㄕ员緯把浴磯?mèng)想〉）　　一場(chǎng)追獵致病基因的聖戰(zhàn)　　周成功　　建構(gòu)生命奧祕(mì)的藍(lán)圖（基因），全都是以四個(gè)字母（A、 T、G、C）的密碼形式，儲(chǔ)存在去氧核糖核酸（簡(jiǎn)稱DNA）的長(zhǎng)鏈分子中。而我們也就是藉著DNA分子精確的複製，把所有的基因一代代地傳遞下。當(dāng)某個(gè)基 因中的遺傳密碼發(fā)生了變異，細(xì)胞就可能依照錯(cuò)誤的密碼，製造出變異的蛋白質(zhì)。如果這些蛋白質(zhì)正好負(fù)責(zé)維繫重要的生命活動(dòng)，而結(jié)構(gòu)上的變異又對(duì)蛋白質(zhì)的功能 產(chǎn)生重大損傷，那麼事情倒也簡(jiǎn)單：這個(gè)細(xì)胞（生物）根本無(wú)法存活下來(lái)，我們也就很難再去追溯那些基因變異之所在了?！　×硪环矫?，如果這些 變異基因所製造的蛋白質(zhì)，並非維繫生命所必需（像皮膚的顏色等），或是變異後的蛋白質(zhì)功能仍在，這些變異就會(huì)藉著遺傳之便保存下來(lái)，在一個(gè)族群中造成遺傳 基因的多樣性。但是，如果變異剛好會(huì)讓某些重要的蛋白質(zhì)功能發(fā)生一點(diǎn)輕微變化，這些變化對(duì)生命肇始之初的影響，表面上雖看不出來(lái)，但會(huì)隨著個(gè)體的發(fā)育成長(zhǎng) 而逐漸呈現(xiàn)病徵；那麼，這些變異的基因由父母?jìng)鹘o子女後，便形成所謂的遺傳性疾病了。　　遺傳性疾病既然是由病變的基因所產(chǎn)生，理論上來(lái) 說(shuō)，我們只要找出是哪些基因發(fā)生了變異，不但能預(yù)測(cè)哪些人未來(lái)是否有得病的可能，同時(shí)也為治療或是預(yù)防，提供了重要的線索。但是我們每個(gè)人身上都有五萬(wàn)到 十萬(wàn)個(gè)基因，一共大約有三十億個(gè)遺傳密碼；如何在茫茫的基因大海中，找到那個(gè)病變的基因，就成了醫(yī)用遺傳學(xué)家所面對(duì)最大的挑戰(zhàn)了！　　「基 因工程」利器　　從五○到六○年代這二十年間，分子生物學(xué)家的基礎(chǔ)研究，讓我們明瞭了基因的結(jié)構(gòu)、遺傳密碼的表現(xiàn)等等。 這些基本的知識(shí)，到了七○年代開創(chuàng)出「基因工程」的技術(shù)；有了「基因工程」的利器，我們才有辦法去追蹤、鑑定身體裡任何一個(gè)基因的來(lái)龍去脈。八○年代，分 子生物學(xué)家開始踏入遺傳疾病這個(gè)古老卻又陌生的領(lǐng)域，帶著一些讓外行人聽起來(lái)十分怪異的想法（如RFLP），朝向遺傳疾病的基因摸索前進(jìn)?！富蚵}戰(zhàn)」這 本書，就在描述美國(guó)的民間社會(huì)和科學(xué)家如何通力合作，去探尋致病基因的歷程。　　本書的二位作者都是「華爾街日?qǐng)?bào)」（Wall　Street Journal）的科學(xué)記者，他們透過(guò)廣泛而深入的訪談，企圖將這個(gè)追尋基因過(guò)程的全貌，呈現(xiàn)在讀者面前?！　∵@本書裡充滿 了逸事、傳記和科學(xué)的解說(shuō)。作者引領(lǐng)我們周遊於一些溫馨的人物和故事中，去體會(huì)科學(xué)家既合作又競(jìng)爭(zhēng)的運(yùn)動(dòng)員精神，以及病患家屬焦慮、急欲得知病因的心情。 艱澀難懂的分子生物學(xué)原理，都在作者流暢的文筆下，一一清晰地呈現(xiàn)在讀者眼前。我們可以毫不費(fèi)勁地一口氣讀完這本書－－不僅僅是看完了一個(gè)吸引人的「床邊 故事」，每個(gè)人唸完本書後，也都會(huì)感受到現(xiàn)代分子生物學(xué)對(duì)社會(huì)未來(lái)的影響與衝擊?！　”緯鴮?duì)臺(tái)灣的讀者還有另外一層的提示，就是讓我們看到 在一個(gè)成熟、多元代的社會(huì)中，民間社團(tuán)如何發(fā)揮它的力量和影響。它不僅可以透過(guò)國(guó)會(huì)運(yùn)作來(lái)改變政府的政策，更重要的是，它本身就可以主動(dòng)地去推展一些工 作。像書中著墨不多的休斯醫(yī)學(xué)研究所就是一個(gè)好例子。休斯（Howard Hughes, 1905 -　1976）是美國(guó)著名的神祕(mì)富豪，他去世時(shí)將絕大部分財(cái)產(chǎn)（休斯飛機(jī)公司）捐給了休斯醫(yī)學(xué)研究基金會(huì)，作為推動(dòng)醫(yī)學(xué)研究之用。這筆總值超過(guò)五十億美金的捐 款，很快地就成了美國(guó)政府以外，主導(dǎo)美國(guó)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究最重要的力量之一。在書中大多數(shù)參與「追獵致病基因」的科學(xué)家，都是在休斯醫(yī)學(xué)研究所中從事研究的！　　開 啟一扇窗口　　其次，從分子生物學(xué)到基因工程，從分析一個(gè)基因到定序整個(gè)的人類基因組，一場(chǎng)由基因工程帶給人類社會(huì)的風(fēng) 暴已隱然形成。新的生物科技與工商業(yè)結(jié)合後，所帶來(lái)對(duì)法律、倫理甚而政治上的衝擊，都已經(jīng)逐漸浮現(xiàn)檯面。這本書對(duì)這個(gè)問(wèn)題有非常生動(dòng)的描述，而國(guó)內(nèi)一般社 會(huì)大眾對(duì)基因工程的認(rèn)識(shí)與對(duì)它影響所及的討論，仍極為欠缺。所以雖然這只是一本報(bào)導(dǎo)性的書籍，但是它已為中文的讀者開啟了一扇小窗，提供了一個(gè)思考的起 點(diǎn)。這也是我願(yuàn)意在此鄭重推薦這本書的主要原因?！　”緯谝话娉霭骒兑痪啪拧鹉辏^(guò)去三年，書中的主角已經(jīng)成功地找到了亨丁頓氏舞蹈癥 的致病基因，因此我特別央請(qǐng)陽(yáng)明醫(yī)學(xué)院陳嘉祥老師，把書中所提到的幾個(gè)遺傳疾病的臨床癥候、致病基因的變異，簡(jiǎn)要地綜述出來(lái)作為附錄，供有興趣的讀者參 考。　　譯後記　　從象牙塔到紅塵　　楊玉齡　　一九八八年九月，美國(guó)最負(fù)盛名的分 子生物學(xué)家華森（DNA雙螺旋結(jié)構(gòu)的發(fā)現(xiàn)者之一），在眾望所歸下，接受美國(guó)衛(wèi)生研究院敦請(qǐng)，出任「人類基因解讀計(jì)畫」掌門人。重量級(jí)人物配上重量級(jí)計(jì)畫， 立即成為美國(guó)甚至全球科學(xué)界的矚目焦點(diǎn)?！　∷哪赆幔痪啪哦晁脑率障挛缫稽c(diǎn)，華森在冷泉港實(shí)驗(yàn)室內(nèi)，將辭呈傳真到華府美國(guó)衛(wèi)生研究 院，給頂頭上司希莉（Bernadine Healy）；希莉在接獲辭呈後，不說(shuō)一句慰留的話，立即批準(zhǔn)。整個(gè)辭職過(guò)程就這樣突兀、草率的定了案?！　∪A森，這位美國(guó)科學(xué)界的超級(jí)大老，為何會(huì)衛(wèi)生研究院鬧得如此之僵？他的掛冠事件又意味了什麼？　　當(dāng)科學(xué)天才對(duì)上官僚　　有人說(shuō)，人類基因解讀計(jì)畫是反映現(xiàn)代科學(xué)政治面向的絕佳範(fàn)本。　　科學(xué)早已不只是科學(xué)了。隨著科技與社會(huì)的互動(dòng)日益緊密，科學(xué)家正紛紛被 推出象牙塔，墜落凡塵，面對(duì)實(shí)際人生的種種需求與衝突?！　≡缭谌A森和希莉共事之前，兩人就曾發(fā)生過(guò)一些間接（傳話方式，非面對(duì)面）瑣碎言 詞衝突，雖然不頂嚴(yán)重，但已埋下日後互不信任的種子。這兩人在美國(guó)科學(xué)界都是頂尖人物。一位是天才橫溢的諾貝爾獎(jiǎng)得主，在學(xué)術(shù)界極孚眾望；另一位則出身哈 佛醫(yī)學(xué)院，從事科學(xué)行政工作多，是生物醫(yī)學(xué)界權(quán)重一時(shí)的官員。他們都深具鮮明的個(gè)人色彩；不幸的是，這兩種「色彩」的基調(diào)不大相容?！　∷?倆之間的激烈、持續(xù)衝突，始於基因?qū)＠录！　∪A森基本上是一位典型的傳統(tǒng)科學(xué)家，他主張科學(xué)研究應(yīng)以增進(jìn)人類福址為最終目的，因此科研 成果應(yīng)該與世人共享，不得藏私。（他本人雖於一九五三年發(fā)現(xiàn)DNA雙螺旋結(jié)構(gòu)，但並未利用它來(lái)致富。）面對(duì)當(dāng)前的基因研究狂潮，他最擔(dān)心的是會(huì)引發(fā)一陣淘 金熱，妨礙到美國(guó)境內(nèi)甚至國(guó)際間各研究小組的合作契機(jī)?！　∠＠虻挠^點(diǎn)恰恰相反。從一九八七年到一九九○年，她都擔(dān)任美國(guó)衛(wèi)生研究院技術(shù)移 轉(zhuǎn)事務(wù)的諮詢顧問(wèn)。她最感興趣的是：如何將科學(xué)成果轉(zhuǎn)換為技術(shù)及經(jīng)濟(jì)力。此外，布希政府原本就非常重視提升美國(guó)的經(jīng)濟(jì)競(jìng)爭(zhēng)力，而生物科技又是布希政府的最 愛之一。可想而知，希莉?qū)χ贫ɑ驅(qū)＠ǖ呐d趣就更濃厚了?！　∠＠虻哪涣牌鹣葋K未將這項(xiàng)專利看得有多麼特別，因此，希莉在事先未徵詢?nèi)A森 意見的情況下，逕自提出有關(guān)基因?qū)＠慕ㄗh。這項(xiàng)舉動(dòng)大大震驚了以華森為首的「?jìng)鹘y(tǒng)」科學(xué)家。華森開始對(duì)外界公開批評(píng)這項(xiàng)做法（容許天然的DNA序列成為 私人專利）是多麼危險(xiǎn)和不智。他的反應(yīng)又回過(guò)頭來(lái)激怒了希莉，她對(duì)華森寧向新聞界抱怨，卻不找她溝通的態(tài)度，深表不滿。從此，兩人間的嫌隙日增，對(duì)每件事 務(wù)的看法，幾乎都呈對(duì)立狀態(tài)。　　華森自一九六八年以來(lái)，便一直擔(dān)任聞名國(guó)際的冷泉港實(shí)驗(yàn)室主持人，那兒才是他的重心，即便此番出掌人類基 因解讀計(jì)畫，也是以兼職方式。他原本預(yù)計(jì)投下五年時(shí)間，完成該計(jì)畫的奠基、策畫工作後，再辭去該計(jì)畫主持人的職務(wù)。但是，自從一九九一年起，除了和希莉溝 通不良外，專利事件引發(fā)的國(guó)際壓力、預(yù)算爭(zhēng)奪戰(zhàn)，以及美國(guó)衛(wèi)生研究院的政治生態(tài)問(wèn)題，在在令華森覺得不堪負(fù)荷?！　〈文晁脑拢瑲v經(jīng)又一波與 衛(wèi)生研究院的衝突後，華森終於在盛怒下，拂袖而去，較預(yù)定提早一年辭去官職，返回熟悉的研究天堂－－冷泉港實(shí)驗(yàn)室。　　事後，有人指責(zé)希莉 專權(quán)，也有人對(duì)華森的行政能力感到失望；兩人的威望都遭到不小的打擊?！　∪欢l(fā)爭(zhēng)端的基因?qū)＠麊?wèn)題，並未因人事更迭而順利解決?！　∈聦?shí)上，辭官事件落幕後，好戲方才登場(chǎng)，基因研究所挾帶的洶湧暗潮，正一波波的展現(xiàn)出它們的威力，專利事件只是其一而已。華森臨別那記摔門聲，不啻向世 人宣告；基因研究的象牙塔時(shí)代已經(jīng)告終；接下來(lái)，它將深深介入人類社會(huì)的每個(gè)層面?！　「啐g社會(huì)顛覆經(jīng)濟(jì)　　縱觀人類醫(yī)療史，大抵不脫「克服舊疾、奮戰(zhàn)新疾」的模式；只不過(guò)，每次新疾病的發(fā)病期都更往後延一些，換句話說(shuō)，人類的壽命就在醫(yī)學(xué)界過(guò)關(guān)斬將聲中，愈 拉愈長(zhǎng)。眼前的人類基因解讀計(jì)畫若順利進(jìn)行，可以預(yù)見，未來(lái)將會(huì)製造出一個(gè)更高齡的社會(huì)?！　「啐g社會(huì)所需要的社會(huì)整體醫(yī)療經(jīng)費(fèi)，只會(huì)上 升，不會(huì)下降。以美國(guó)為例，全國(guó)醫(yī)療保健支出占國(guó)民生產(chǎn)毛額（GNP）的比重，從二次大戰(zhàn)後的百分之五，竄升到一九九一年的百分之十二．一。專家預(yù)估，到 了二○○○年以及二○三○年，全美醫(yī)療支出更將高達(dá)國(guó)內(nèi)生產(chǎn)毛額（GDP）的百分之十八以及三十二?！　DP的百分之三十二？這個(gè)數(shù)字實(shí) 在很可怕。它的影響力將不僅止於改變「錢財(cái)流向」以及「就業(yè)人口結(jié)構(gòu)」而已，它同時(shí)也將嚴(yán)重挑戰(zhàn)我們目前所熟悉的社會(huì)經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)?！　♂t(yī)療產(chǎn) 品（包括服務(wù)）與其他形態(tài)消費(fèi)支出的基本性質(zhì)，相差很大，既不能被當(dāng)作永久財(cái)來(lái)使用，也不具娛樂(lè)效果；但是，它卻不受市場(chǎng)價(jià)格原則的束縛。因?yàn)橄M(fèi)者不能 自行決定醫(yī)療消費(fèi)的時(shí)間以及額度；而且，就心理層面看，人們?cè)谠夥辍干镭P(guān)」問(wèn)題時(shí)，大多不願(yuàn)以貨比三家的態(tài)度來(lái)解決、以免傷感情。如果一個(gè)社會(huì)的醫(yī)療 支出比重微小，對(duì)市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)的影響力倒還有限；但若比重過(guò)高，這筆不受價(jià)格原則左右的龐大消費(fèi)，勢(shì)必會(huì)嚴(yán)重?fù)p傷市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)?！　￠W 閃發(fā)光的明日金礦　　當(dāng)然，從另一面看，基因計(jì)畫也能創(chuàng)造新的商業(yè)利基；龐大的製藥、醫(yī)療及相關(guān)研究設(shè)備市場(chǎng)；還有，與 基因科技有關(guān)、深具商業(yè)潛能的各項(xiàng)專利。精明的大廠商當(dāng)然不會(huì)坐視這塊未來(lái)的金礦不理，早已紛紛採(cǎi)取各種動(dòng)作，出資贊助著名研究機(jī)構(gòu)，或乾脆挖角，成立企 業(yè)專屬的基因科技研究室?！　≡诿绹?guó)，這股來(lái)自私人企業(yè)的商業(yè)勢(shì)力，已隱然伸入生物科學(xué)研究領(lǐng)域。值得注意的是，這趨勢(shì)正逐漸在全球蔓延， 未來(lái)，它可能造成的正、負(fù)面影響又有哪些？所幸，早有許多科學(xué)家及社會(huì)學(xué)家注意到隱藏在基因研究底下的滔滔暗潮。英國(guó)醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)（BMA, British Medical　Association）曾深入分析基因研究未來(lái)可能引發(fā)的種種社會(huì)問(wèn)題，並大聲呼籲各國(guó)政府在問(wèn)題尚未成形前，預(yù)先做好各項(xiàng)有關(guān)立法、倫理、環(huán)保、醫(yī)療 諮詢等的準(zhǔn)備工作?！　囊话愦蟊姷挠^點(diǎn)出發(fā)，下列四項(xiàng)問(wèn)題應(yīng)是最切身相關(guān)的：　?。灾?權(quán)：人們是否有權(quán)利拒絕國(guó)家、雇主或保險(xiǎn)公司的要求，不接受基因篩檢？　?。[私權(quán)：如果接受了基因篩檢，個(gè)人的DNA資料會(huì)不會(huì)外洩？例 如落入保險(xiǎn)公司或雇主手中？　　．工作權(quán)：雇主有沒(méi)有權(quán)利以員工的DNA成分不符工作所需，來(lái)辭退員工？　?。t(yī)療權(quán)：保險(xiǎn) 公司有無(wú)權(quán)利要求客戶在投保前，先接受基因篩檢？若篩檢結(jié)果證實(shí)客戶具有遺傳疾病或罹病傾向，保險(xiǎn)公司能否拒絕當(dāng)事人投保，或拉抬保費(fèi)？　　以上每個(gè)「小問(wèn)題」都牽扯到人權(quán)、法律、社會(huì)倫理以及政治經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)等層面，全都需要各方專家仔細(xì)研究、修法。除了這些與民眾切身相關(guān)的問(wèn)題之外，科學(xué)家 和社會(huì)學(xué)家還有另外隱憂，它們乍看威脅不大，但造成的影響將既深且遠(yuǎn)?！　W(xué)者的六大疑慮　?。蜥尦龉苤茊?wèn)題：實(shí)驗(yàn)室若任意釋出所培養(yǎng)的病毒或細(xì)菌，有可能對(duì)環(huán)境造成重大改變，尤其是修改過(guò)基因的微生物，釋出前更應(yīng)萬(wàn)分小心，得預(yù)先做好環(huán)境 影響評(píng)估工作。同樣道理也適用於基因被人工修改過(guò)的動(dòng)植物身上?！　〈送?，也應(yīng)慎防商業(yè)勢(shì)力間接造成環(huán)境污染。英國(guó)醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)曾提出一個(gè)「抗 除草劑穀類」的假想案例：某家以製造除草劑為主的廠商研發(fā)出一種新型「抗除草劑穀物」，經(jīng)檢驗(yàn)對(duì)環(huán)境沒(méi)有傷害，準(zhǔn)予推廣種植。如該廠商預(yù)料的，造成的結(jié)果 是，農(nóng)民大量濫用除草劑（反正對(duì)穀物沒(méi)有影響）；但環(huán)境生態(tài)卻因此遭到嚴(yán)重污染?！　≡谏鲜隼又?，專家建議：基於「可能引發(fā)除草劑的濫 用」這項(xiàng)原因，政府當(dāng)局應(yīng)拒絕引進(jìn)本身無(wú)害的抗除草劑穀物?！　。畠?yōu)生學(xué)與種族歧視：人類基因研究的最大野心，在於探索人體基因的「所有奧 祕(mì)」。然而，在這麼做的同時(shí)，研究成果是否會(huì)成為主張優(yōu)生學(xué)人士用以排除異類的藉口？例如擅自以控制智力或某些行為的基因，來(lái)區(qū)分人為的優(yōu)劣等級(jí)。更極端 的，甚至可能引發(fā)新的種族、性別歧視?！　∧壳?，科學(xué)家對(duì)於和疾病無(wú)關(guān)的人類基因，了解仍十分片面、貧乏，因此這類問(wèn)題尚不足慮；但是，隨 著人類DNA祕(mì)密逐步顯露，產(chǎn)生這項(xiàng)爭(zhēng)議的可能性將愈來(lái)愈大－－這絕非天方夜譚?！　。淖?nèi)祟惢驇?kù)：篩檢出遺傳疾病的基因後，下一步動(dòng) 作大抵不出生化治療或是基因修補(bǔ)。如果當(dāng)事人接受的是生殖細(xì)胞的基因修改，那麼不僅當(dāng)事人，連他（或她）的後代子孫基因都會(huì)被改動(dòng)。但是，它所造成的影響 （例如，在修改過(guò)程中，將人類基因庫(kù)中某個(gè)尚不知名的有利基因，一併除去），則往往要好幾代之後，才看得出來(lái)。　　鑑於改動(dòng)人類基因庫(kù)所冒 風(fēng)險(xiǎn)過(guò)大，專家建議，少數(shù)需要進(jìn)行基因治療的人們，不妨採(cǎi)用體細(xì)胞基因治療，一樣可達(dá)到治療目的。　?。鐣?huì)階級(jí)差距擴(kuò)大：在基因科技帶動(dòng) 下，生殖科技突飛猛進(jìn)。未來(lái)，準(zhǔn)父母甚至可以針對(duì)某些遺傳特質(zhì)，進(jìn)行前胚胎篩檢，而後再將「最滿意」的受精卵植回母體。然而，根據(jù)現(xiàn)有資料，絕大部分接受 最新生殖科技的夫婦，均屬中產(chǎn)以上階級(jí)，中下階層的人在與生活搏鬥之餘，通常既無(wú)心也無(wú)力「改善」未來(lái)子女的遺傳成分。長(zhǎng)久以往，很可能漸漸拉大貧富差 距，使社會(huì)階層的流動(dòng)性降低。　　如何適當(dāng)約束生殖科技的使用、保障中低收入者享有等同富人的權(quán)力，值得社會(huì)學(xué)家、法律學(xué)家深思?！　。虡I(yè)勢(shì)力進(jìn)場(chǎng)：隨著大企業(yè)贊助基因研究的比重日益拔高（至少在美國(guó)、西歐已很明顯；日本企業(yè)則尚未改變重技術(shù)、輕科學(xué)的傳統(tǒng)），一個(gè)緊密的鐵三角正隱 隱浮現(xiàn)－－「生物醫(yī)學(xué)研究」加「生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)」加「新藥研發(fā)」。未來(lái)，這個(gè)鐵三角極有可能成為基因研究的最大嬴家?！　〔粌H如此，在如此緊 密的共生關(guān)係中，生物醫(yī)學(xué)研究固然能改變企業(yè)方針，企業(yè)也同樣能反過(guò)頭來(lái)，影響、甚至主導(dǎo)生物醫(yī)學(xué)的研究方向。事實(shí)上，自一九七○年代遺傳工程問(wèn)世以來(lái)， 就有太多事例證明，原本單純的研究動(dòng)機(jī)在銀彈強(qiáng)力攻勢(shì)下，徹底腐化、瓦解?！　∈プ灾餍缘目茖W(xué)研究，不只是成果，連研究本身都將淪為企業(yè) 財(cái)團(tuán)的牟利工具，後果堪慮?！　。畬＠麢?quán)的陰影：著眼於未來(lái)強(qiáng)大的潛在利潤(rùn)，美國(guó)政府官員的基本態(tài)度較傾向贊成核發(fā)基本研究的專利權(quán)。不 過(guò)，民間學(xué)術(shù)界卻響起了陣陣反對(duì)聲浪，原因很簡(jiǎn)單：這麼一來(lái)，不僅違背基礎(chǔ)科學(xué)資訊共享的基本精神，而且還可能造成世界資源的巨額浪費(fèi)。試想，如果實(shí)施基 本研究專利制度，還有誰(shuí)願(yuàn)意在取得專利之前，發(fā)表自己的研究成果？既然大家都悶不吭聲、極盡守祕(mì)之能事，又有誰(shuí)能確定自己是不是在白費(fèi)工夫，重複別人已經(jīng) 完成的實(shí)驗(yàn)？更嚴(yán)重的是，各國(guó)政府囿於專利法規(guī)，也必須各自完成整套人類基因研究（除非甘願(yuàn)付費(fèi)給外國(guó)）。在這種情況下，原本最符合全球經(jīng)濟(jì)效益的國(guó)際合 作方式，恐將成為泡影?！　∧壳?，美、英、法、日等國(guó)對(duì)這項(xiàng)議題的看法，仍相當(dāng)分歧，而且也看不出短期內(nèi)會(huì)有任何突破性的解決之道?！　÷} 戰(zhàn)還是要繼續(xù)！　　被喻為基因聖戰(zhàn)的人類基因解讀計(jì)畫，就在千頭萬(wàn)緒中，繼續(xù)向前推進(jìn)。　　隊(duì)伍中，除了 主角科研人員外，還有另一群角色日益吃重的成員：道德法律社會(huì)事務(wù)小組（ELSI），專門探討基因計(jì)畫對(duì)社會(huì)各層面所造成的衝擊，負(fù)責(zé)人為南西?！　∏懊嫣徇^(guò)，基因計(jì)畫的影響層面愈來(lái)愈深，急迫性也愈來(lái)愈高，這點(diǎn)也可以從ELSI小組預(yù)算逐年提高，看出端倪。一九九二年，該小組預(yù)算占人類基因解讀計(jì) 畫總經(jīng)費(fèi)的三％，次年，則提高為五％；專家預(yù)估，五年內(nèi)有可能上升到一○％?！　∪A森曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，「只要行得正，不必理會(huì)他人的評(píng)斷?！惯@句 話顯然並不適用於今日的科學(xué)界。科學(xué)家除了行得正之外，還得勇於、勤於出面與社會(huì)大眾溝通，秉持開放態(tài)度，集思廣益，以期將新科技所帶來(lái)的負(fù)面衝擊，減到 最低。在這方面，ELSI很努力、也很吃力的扮演著溝通者的角色。未來(lái)它能否針對(duì)重重利益衝突，提出全方位的解決、思考對(duì)策，目前還言之過(guò)早；但可以肯定 的是，如果它不存在，問(wèn)題鐵定更嚴(yán)重?！　≈领兑痪虐税四晁脑鲁闪⒌模硐胫髁x色彩濃厚、標(biāo)榜獨(dú)立研究精神（不受官僚及商業(yè)勢(shì)力左右）的跨 國(guó)組織「人類基因組協(xié)會(huì)」（HUGO），經(jīng)過(guò)數(shù)年掙扎，終於因?yàn)樨?cái)務(wù)困境，淪為只能提供建議的弱小團(tuán)體，再一次彰顯出金錢在現(xiàn)代科學(xué)界的分量。　　回 到原點(diǎn)：為何探索？　　回顧短短不到一個(gè)世紀(jì)內(nèi)，遺傳學(xué)由興起、取得主流科學(xué)地位，發(fā)展到今天不可一世的地步，它為人類 解決了諸多（往後還會(huì)更多）攸關(guān)生命的難題。但它在行進(jìn)過(guò)程中，卻也不斷拋出一個(gè)又一個(gè)的新問(wèn)題，讓人類陷入層層糾葛、步步纏繞之中?！　』蛟S，我們應(yīng)該回到原點(diǎn)：人類揭露命奧祕(mì)的最終目的究竟是什麼？

內(nèi)容概要

　　這場(chǎng)基因聖戰(zhàn)，沒(méi)有人能置身事外！　　為什麼有些兒童彷彿被下了詛咒似的，還不曾學(xué)步，肌肉就開始萎縮，苦撐到二十歲上下終告不治？　　為什麼許多人飲食有節(jié)，卻仍然躲不過(guò)癌癥致命的侵襲？　　有些人每日運(yùn)動(dòng)，還是逃不掉冠狀動(dòng)脈心臟病要命的追擊？　　又為什麼祖上有人精神失常，子孫裡總有人會(huì)步上後塵？　　酒鬼的子女一出生便給好人家領(lǐng)養(yǎng)了去，為什麼長(zhǎng)大後居然也嗜酒如命？　　原來(lái)，答案就藏在基因裡！　　人體中的十萬(wàn)個(gè)基因，牢牢牽繫著每個(gè)人、每個(gè)家族的命與運(yùn)?！　∥覀兡軘[脫這遺傳的宿命 嗎？我們能掌握自己的命運(yùn)嗎？　　一項(xiàng)雄心足以媲美曼哈坦原子彈計(jì)畫、阿波羅登月計(jì)畫的「解讀人類基因地圖」大計(jì)畫，已經(jīng)展開?？茖W(xué)家正發(fā)動(dòng)一場(chǎng)追獵 致病基因的聖戰(zhàn)，矢志搜尋出三千種遺傳疾病的基因缺陷，並一一殲滅。這場(chǎng)戰(zhàn)役，關(guān)係著你我以及下一代的未來(lái)，沒(méi)有人能置身事外！

作者簡(jiǎn)介

　　畢修普（Jerry E. Bishop）　　華爾街日?qǐng)?bào)資深記者，資歷超過(guò)三十年，是該報(bào)醫(yī)學(xué)、科技議題的主筆，曾多次獲得新聞報(bào)導(dǎo)桂冠。近年最受人注目的，是於一九九０年初因報(bào)導(dǎo)冷核聚變 (cold fusion) 研究引發(fā)的爭(zhēng)議，而獲得美國(guó)物理科學(xué)研究所(American Institute of Physics Science) 頒發(fā)之報(bào)導(dǎo)獎(jiǎng)。瓦德霍玆（Michael Waldholz）　　華爾街日?qǐng)?bào)記者，資歷逾十年，主跑醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生及製藥工業(yè)的路線。 瓦德霍茲因與畢修普聯(lián)手報(bào)導(dǎo)基因研究的現(xiàn)況，而獲得華爾街日?qǐng)?bào)社內(nèi)之頭版系列報(bào)導(dǎo)獎(jiǎng)。這項(xiàng)肯定，促使兩人再度攜手，撰成本書。

書籍目錄

序 一場(chǎng)追獵致病基因的聖戰(zhàn) 周成功夢(mèng)想第一章 從詛咒到聖戰(zhàn)第二章 艾爾塔英雄會(huì)第三章 華塞斯特的尖兵第四章 前進(jìn)艾瑪部落第五章 漫步染色體第六章 肌肉萎縮蛋白大發(fā)現(xiàn)第七章 奇異的雙重打擊第八章 癌癥基因在哪裡？第九章 追蹤阿波變異第十章 測(cè)繪人類基因地圖第十一章 血液裡的祕(mì)密第十二章 酒瓶?jī)?nèi)的基因第十三章 預(yù)知生死紀(jì)事第十四章 擺進(jìn)社會(huì)倫理的光譜第十五章 抉擇時(shí)刻附錄譯後記 從象牙塔到紅塵　楊玉齡

章節(jié)摘錄

　　魏斯樂(lè)（Milton Wexler）是好萊塢地區(qū)的心理分析師，他的許多病人和朋友都是電影明星。他有兩個(gè)女兒，艾莉絲和南西，均是一般父母期待的典型好兒女：聰明、引人注目，而且前程似錦。一九六八年時(shí)，大女兒艾莉絲二十五歲，在印第安那大學(xué)研究所攻讀拉丁美洲史。二十二歲的小女兒南西則選擇繼承父志（在隨後發(fā)生的基因革命中，她成為關(guān)鍵人物）。南西從哈佛大學(xué)附設(shè)的雷克里芙學(xué)院取得學(xué)士學(xué)位後，曾經(jīng)到英國(guó)，短暫追隨佛洛伊德的女兒阿娜（Anna Freud）做研究。後來(lái)，她拿傅爾伯萊特獎(jiǎng)學(xué)金（Fulbright scholarship），到牙買加研究窮人的精神問(wèn)題。那年夏天她剛從牙買加返回美國(guó)，準(zhǔn)備在秋天進(jìn)入密西根大學(xué)博士班，鑽研心理學(xué)?！　蓚€(gè)女兒回到洛杉磯，原本是要祝賀父親的六十大壽，但魏斯樂(lè)卻邀她倆到他的公寓中，說(shuō)是要談?wù)勊齻兊哪赣H，也就是他的前妻李諾（Leonore）。陰影潛藏在加州夏日豔陽(yáng)灑落的每件物體旁，兩個(gè)女兒靜靜坐在床沿，傾聽老爸描述李諾的近況。一向冷靜自持的魏斯樂(lè)，這回卻覺得有些力不從心，必須努力控制情緒。　　晴天霹靂　　幾個(gè)月前，李諾接獲通知，要她擔(dān)任陪審團(tuán)員。那天，她起了個(gè)大早，秉持一貫作風(fēng)，細(xì)細(xì)穿扮自己，直到完全滿意後，方才出門，開車進(jìn)城去。當(dāng)她在法院附近停妥車，穿越十字路口時(shí)，一名警察走向她：「這麼一大早就喝酒，妳不覺得丟人嗎？」他不客氣的訓(xùn)起她來(lái)。無(wú)端端受到這種侮辱，她真是氣極了，但是過(guò)一會(huì)兒，她才意識(shí)到自己正踩著一種古怪的、彷彿醉酒的搖晃步伐在行走。震驚之餘，她連忙掛電話給前夫魏斯樂(lè)。魏斯樂(lè)在電話中盡力安撫她，建議她還是先去法庭，之後再到他辦公室一趟?！　≌f(shuō)到這兒為止，南西和艾莉絲都不覺得驚訝。在她倆年幼時(shí)，李諾曾經(jīng)是個(gè)無(wú)微不至的慈愛媽媽，只是苦於有時(shí)會(huì)陷入某種沮喪情緒或怪異行為中?！肝矣浀脣寢岄_起車來(lái)真可怕，」南西回憶：「在我還只有十幾歲的時(shí)候，有一天，媽媽用一種很突兀的方式開車，腳在油門上忽踩忽放，好像不知道自己在做什麼似的。我終於忍不住吼了她。孩子對(duì)父母這樣做的確殘忍，但話說(shuō)回來(lái)，當(dāng)時(shí)我實(shí)在不知道她是怎麼了。結(jié)果，她非常沮喪，把我趕下車，這在她是很不尋常的?！埂　‰S著年歲漸增，這類行為在李諾身上也日見頻繁。就在南西前往牙買加研究期間，李諾曾經(jīng)前往探視?！肝覍?duì)她的變化震驚不已，」南西說(shuō)：「我們躺在同張床上。就寢前當(dāng)我們還在聊天時(shí)，我發(fā)現(xiàn)她的手臂和腿似乎靜止不下來(lái)。那之前我從未看過(guò)這種情形?！垢愕氖?，「她簡(jiǎn)直退化成了胎兒，不能單獨(dú)出門，連上街購(gòu)物都沒(méi)辦法。她似乎完全失落了自己?！埂　≡诮拥嚼钪Z的電話後不久，魏斯樂(lè)馬上聯(lián)絡(luò)到一位神經(jīng)方面的專家。他幾乎和李諾同時(shí)抵達(dá)魏斯樂(lè)的辦公室。聽完李諾的故事和過(guò)去發(fā)作的病徵，他立即明確的下了診斷?！　±钪Z得的是亨丁頓氏舞蹈癥?！　　肝掖糇×?，」魏斯樂(lè)說(shuō)：「我的感覺只有兩個(gè)字：恐慌。我滿腦子想到的就是我那兩個(gè)漂亮的女兒，她們都還在修博士學(xué)位，我簡(jiǎn)直快要反胃了。」　　那天下午，魏斯樂(lè)在臥房中將神經(jīng)專家的診斷告訴兩個(gè)女兒。亨丁頓氏舞蹈癥是沒(méi)法治療的，它將漸漸、殘酷的毁去她們母親的心智，占據(jù)她的肉體，最終則奪去她的生命。　　接下來(lái)，魏斯樂(lè)必須提及最令他難過(guò)的這項(xiàng)事實(shí)：亨丁頓氏舞蹈癥是一種遺傳病。李諾顯然是從她父親那兒傳得此癥的致病基因，而不知情的她將此基因傳給兩個(gè)女兒的機(jī)率各為百分之五十。而且，更糟的還在後頭，沒(méi)有任何辦法能預(yù)知她們是否已遺傳到這個(gè)基因。　　「想想看，親口告訴已成年子女這件事，會(huì)是個(gè)什麼場(chǎng)面，」二十年後，南西如此說(shuō)到。「艾莉絲和我立即決定永遠(yuǎn)不生孩子。我們的父母在不知情狀況下冒的險(xiǎn)，我們絕不能在明明知道的情況下，再冒一次。我們把這個(gè)想法坦白告訴老爸，表明我們至少可以做到這一點(diǎn)。爸爸說(shuō)，他如果早知道的話，絕不會(huì)冒險(xiǎn)拿我們當(dāng)賭注，不過(guò)他也並不後悔生下了我們。我們都很震驚，也許是太震驚了，反而哭不出來(lái)。我想，當(dāng)時(shí)大家主要還是在擔(dān)憂母親及我們彼此?！菇又?，由於年輕人特有的衝動(dòng)，另一方面也是想安慰老爸，兩個(gè)年輕的女兒各自都說(shuō)了一句：「其實(shí)啊，一半一半的機(jī)率也不算太糟?！?/pre>








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