出版時(shí)間:2011-8 出版社:化學(xué)工業(yè)出版社 作者:中華愛(ài)肝網(wǎng) 編 頁(yè)數(shù):134
前言
全民肝炎科普宣傳活動(dòng) 中國(guó)肝炎防治基金會(huì) 主辦 中國(guó)肝炎防治基金會(huì)于1998年8月22日經(jīng)中華人民共和國(guó)民政部批準(zhǔn)成立,是面向國(guó)內(nèi)外公眾募捐,具有獨(dú)立法人地位的全國(guó)性公募基金會(huì)。其宗旨是:積極募集資金與物資,開(kāi)展公益活動(dòng),推動(dòng)中國(guó)肝炎防治事業(yè),提高全民族健康素質(zhì)。 中華愛(ài)肝網(wǎng) 承辦 中華愛(ài)肝網(wǎng)是公益肝病專業(yè)門戶網(wǎng)站。自2006年建網(wǎng)以來(lái),秉承“對(duì)患者和社會(huì)負(fù)責(zé)”的宗旨,堅(jiān)持傳播嚴(yán)謹(jǐn)?shù)慕】蒂Y訊,提供科學(xué)的患者就醫(yī)引導(dǎo)和服務(wù),搭建醫(yī)患交流平臺(tái)。主要通過(guò)肝病防治知識(shí)整理、推薦“肝病戰(zhàn)友”優(yōu)秀博文、肝病專家訪談、電子資訊期刊贈(zèng)閱、網(wǎng)站在線咨詢、專家在線答疑、無(wú)償為廣大醫(yī)生和患者搭建交流平臺(tái)、結(jié)合時(shí)事制作相應(yīng)專題、組織豐富而有意義的活動(dòng)、進(jìn)行肝病患者資助等活動(dòng),被中國(guó)肝炎防治基金會(huì)授予“患者之家”稱號(hào),已成為肝病“戰(zhàn)友”充滿陽(yáng)光和關(guān)愛(ài)的精神家園。
內(nèi)容概要
對(duì)于廣大乙肝患者來(lái)說(shuō),往往不是困于乙肝,而是苦于對(duì)乙肝相關(guān)知識(shí)的無(wú)知。本書匯集了部分乙肝“戰(zhàn)友”治病、抗病的心路歷程,講述了他們的抗?fàn)幒蛨?jiān)持,深入淺出地講了自己在防治、康復(fù)過(guò)程中的心得體會(huì)和要領(lǐng)。有些內(nèi)容對(duì)患者還有實(shí)際的指導(dǎo)意義,并邀請(qǐng)了知名肝病專家對(duì)部分文章進(jìn)行了點(diǎn)評(píng)。對(duì)于乙肝患者來(lái)說(shuō),既要堅(jiān)持就醫(yī)治療,也要從心理上積極應(yīng)對(duì),提升治療的效果,仍然可以快樂(lè)生活。善待乙肝,就是善待自己。
書籍目錄
第一部分 乙肝是我的病,不決定我的命在心里播種太陽(yáng) 內(nèi)外兼修,堅(jiān)持行動(dòng) 堅(jiān)持航行是人生的姿態(tài) 大難不死,必有后福 把乙肝寫進(jìn)青春紀(jì)念冊(cè) 愿為瓦全 因?yàn)橛袗?ài),所以堅(jiān)持 苦難母愛(ài),我?jiàn)^進(jìn)的方向 失望,絕望與希望活著,并將勇敢地活下去 第二部分 正確對(duì)待乙肝,揚(yáng)起生命之帆活著,過(guò)有意義的生活 斷劍雄心 接受不可改變的,改變所能改變的 我的“心肝寶貝” 生命的華彩,在打磨之后 “忘掉”乙肝 愛(ài)和家庭讓我堅(jiān)持 謝謝你,老公 堅(jiān)持,只因明天會(huì)更好 第三部分 養(yǎng)護(hù)肝臟,我有一手老調(diào)長(zhǎng)“談”,吐故納新 好習(xí)慣成就好身體 平和地面對(duì)自己 重塑自我,柳暗花明 微笑著照顧病人 養(yǎng)肝“四方” 穴位按摩,保健肝臟 謹(jǐn)防乙肝并發(fā)癥 第四部分 關(guān)注肝纖維化,乙肝就不可怕情絲萬(wàn)縷 直面乙肝 路途漫漫,勻速前進(jìn) 把握時(shí)機(jī),懸崖勒馬 相遇與改變 生命中飛揚(yáng)的喜悅 倒數(shù)生命,逆轉(zhuǎn)人生附錄:慢性肝病自然史圖示
章節(jié)摘錄
活著,過(guò)有意義的生活 在我還不了解乙肝的時(shí)候,它就毫無(wú)預(yù)警地侵蝕了 我的肝。2000年入學(xué)體檢時(shí),抽完血后,我突然眼前發(fā) 黑什么都看不到了,醫(yī)生告訴我可能是貧血,但隨后的 檢查結(jié)果告訴我不是貧血那么簡(jiǎn)單。乙肝,我大腦一片 空白,記不得醫(yī)生具體都跟我說(shuō)了些什么,但無(wú)外乎是 嚴(yán)重了,傳染了,打針了,吃藥了。醫(yī)生的描繪讓我覺(jué) 得倍加恐怖,恐怖得讓我覺(jué)得人生變得猙獰。 媽媽把我領(lǐng)回了家,從此吃飯都是專用碗筷,并 且開(kāi)始了漫長(zhǎng)的治病路程。全家到處打聽(tīng)治療乙肝 的偏方,不管多遠(yuǎn)媽媽都會(huì)馬上趕去討教并幫我買回 來(lái)。看著媽媽那期待的眼神,形形色色的苦藥,我都 是一口就咽下去。終于,一直乖順的我忍不住,酸甜 苦辣一起涌上心頭,各種想法在心中沖突交織。都說(shuō) 男兒有淚不輕彈,可當(dāng)時(shí)只有眼淚是我無(wú)言的表達(dá), 這一場(chǎng)號(hào)啕大哭是爆發(fā)。哭過(guò)了,就好了。 隔段時(shí)間我就會(huì)去醫(yī)院驗(yàn)血,然后拿回一些帶有 很多加號(hào)和數(shù)字的單子,有時(shí)我會(huì)幻想哪次帶回來(lái)的 單子能發(fā)生奇跡,很遺憾,奇跡從沒(méi)有發(fā)生。新的化 驗(yàn)單上列滿了價(jià)格不菲的藥物,拿一次藥就是爸爸一 個(gè)月的工資。真心疼,這么貴的藥,我堅(jiān)持吃,卻似 乎沒(méi)什么效果。 得病后的生活再艱難也還得繼續(xù),只記得那時(shí)的 我就像生活在一個(gè)與世隔絕的小房間里,不敢也無(wú)力 走出去,學(xué)業(yè)與就業(yè)的壓力時(shí)時(shí)圍繞著我。我抑郁、 悲觀、消沉,對(duì)生活缺乏年輕人該有的激情,雖然在 心里也一直告訴自己要努力。畢業(yè)了,終于找到了工 作,面試通過(guò)了,終于可以像個(gè)男子漢那樣努力奮 斗、報(bào)答父母了,卻被告知有乙肝而不能錄用。獨(dú)自 一人拖著行李回家,年老的父母還要安慰我,說(shuō)沒(méi)關(guān) 系,在中國(guó)差不多每10個(gè)人中就有一個(gè)是乙肝病毒 攜帶者。我知道他們?cè)谖颐媲岸己芸吹瞄_(kāi),可是他們 內(nèi)心的隱痛我能感覺(jué)得到。我也故作堅(jiān)強(qiáng),告訴他們 我沒(méi)關(guān)系。隨后一個(gè)人躲進(jìn)房間,我自責(zé)、自厭,我 比任何人都更討厭我自己。 終于,在一家小工廠找到了工作。我開(kāi)始努力做 事,想多賺點(diǎn)錢,為以后打算,但是復(fù)查結(jié)果卻總 是不盡如人意。我開(kāi)始了漫長(zhǎng)的治療,隔天一針,那 時(shí)候真可以稱得上是千瘡百孔。沒(méi)完沒(méi)了地吃藥,還 要向同事編織各種謊言以便偷偷往醫(yī)院跑。即使是這 樣,我始終還是抱有希望,生存的希望。這份信念支 撐著我和全家人。 生理上的痛苦并不算什么,心靈上的打擊卻讓我 幾欲喪失堅(jiān)持下去的勇氣。一次家庭聚餐,我碰過(guò)的 東西,大家都不敢再用。我感覺(jué)自己就像是瘟疫一般 被隔離了。我找不到為自己辯護(hù)的理由,我也不怨任 何人,其實(shí)他們又何錯(cuò) 之有,我只是覺(jué)得內(nèi)心 一片冰涼,被歧視、被 冷落的痛楚若來(lái)自親 人,我只能選擇沉默, 因?yàn)槲也恢肋€能做什 么。我也曾想過(guò)用自己 的真誠(chéng)去打動(dòng)別人,也曾勸說(shuō)自己要樂(lè)觀、豁達(dá),但 一次又一次的失敗為我?guī)?lái)的是憂郁和敏感。這種 情緒與日積月累的失敗往往摧殘一個(gè)人的意志與進(jìn)取 心,從根本上腐蝕動(dòng)搖一個(gè)人生存下去的勇氣。愛(ài) 情、就業(yè)、未來(lái)也是一片茫然。這種茫然我想大多數(shù) 病友都曾經(jīng)或正在經(jīng)歷,我想告訴大家,不要放棄, 無(wú)論如何都要堅(jiān)持好好活下去。 能遇見(jiàn)現(xiàn)在的女朋友,我很慶幸。在告訴她我的 肝病之前我也曾猶豫很久,但她并沒(méi)有因此而嫌棄我。 她關(guān)心我也理解我,在她的陪伴下我體驗(yàn)到了傳說(shuō)中 的幸福。父母也為我高興,比起別的父母他們付出了 更多,自從我得病之后他們就一直為我擔(dān)心。我也認(rèn) 識(shí)了很多“戰(zhàn)友”,“戰(zhàn)友們”彼此間的鼓勵(lì)與關(guān)懷讓 我重新?lián)碛辛丝释挠亚?。我覺(jué)得生活還是美好的, 要時(shí)時(shí)充滿希望。 如今,當(dāng)我試圖穿過(guò)長(zhǎng)長(zhǎng)的十年歲月,去觸及那 段漫長(zhǎng)路程時(shí),我還會(huì)微微心痛。我多想去安慰那 個(gè)在被子里瑟瑟發(fā)抖的贏弱少年,多想告訴那時(shí)的自 己,無(wú)須自責(zé),你并沒(méi)有錯(cuò),更不是有罪之人,你不 曾在生活中虧欠與慢待了哪一天與哪一個(gè)人,但歲月 的確就這樣陰郁地流淌了整整十年。也想過(guò)結(jié)束,可 我知道,我走了,父母不會(huì)更幸福,如果有一天自己 離開(kāi)了這個(gè)世界,留下的只能是無(wú)盡的悔恨。人活一 世,至少要證明自己?;钪蛟S艱難,世界或許無(wú) 情,不曾因?yàn)樯倭苏l(shuí)而停止轉(zhuǎn)動(dòng),我也許不優(yōu)秀,但 我至少可以選擇去適應(yīng),而且要努力讓自己去適應(yīng), 不能只記得曾經(jīng)的不如意。 我哭過(guò),累過(guò),怨過(guò),傷神過(guò),甚至恨過(guò),尤 其是每次在醫(yī)院等待結(jié)果的時(shí)候,那種被審判的誠(chéng) 惶誠(chéng)恐更是揮之不去。但,這些都不重要,重要的 是,一路走來(lái),縱使命運(yùn)之神放棄了我,縱使全世 界放棄了我,我終于學(xué)會(huì)不放棄自己。因?yàn)橐腋危?我失去了很多??梢?yàn)橐腋?,我體驗(yàn)了另一種生活。 得失之間,乙肝讓我學(xué)會(huì) 了堅(jiān)強(qiáng),學(xué)會(huì)了不拋棄、 不放棄。也許我的人生色 彩不那么絢爛,但很真實(shí), 我會(huì)帶著乙肝及乙肝教會(huì) 我的繼續(xù)譜寫自己的精彩 和壯美。 (白云) P42-45
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乙肝是我的病,不決定我的命; 接受不可改變的,改變所能改變的; 接納乙肝,善待自己; 堅(jiān)持航行是人生的姿態(tài); 活著,過(guò)有意義的生活; 生命的華彩,在打磨之后! 全民肝炎科普宣傳活動(dòng) 中國(guó)肝炎防治基金會(huì) 主辦 中華愛(ài)肝網(wǎng) 承辦
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