時(shí)間的病

內(nèi)容概要

這是一個(gè)平凡人，用盡畢生力量和血友病、愛滋病毒搏鬥的真實(shí)歷史。和普通人一樣，他也經(jīng)歷過(guò)喜怒哀樂(lè)、生離死別的人生旅途；但與大家不同的，在二十四歲、正值少壯時(shí)期的他，卻因治療血友病而施打血液製劑感染了愛滋病，這個(gè)晴天霹靂的消息，令得他失意喪志，然而他在親情、友情的溫暖下，找到人生的出口，他告訴自己「不能消沈、不要絕望，要為存活的病友盡點(diǎn)心力」。他以生命來(lái)捍衛(wèi)尊嚴(yán)，就是不向疾病、病毒妥協(xié)，雖然他的生命終究走向人生盡頭，本書作者之一——周富美小姐，一個(gè)喜歡尋找認(rèn)真生活的人，單純的文字記者，期望以這本《時(shí)間的病》，來(lái)紀(jì)念這位擁有「超越病痛」意志力的勇者——李錦章先生。
附錄   無(wú)知的罪愆    ● 686
血友病是一種特殊的疾病，患者血液中缺乏某種「凝血因子」，身體一旦受傷流血無(wú)法正常凝固，很可能流血過(guò)多導(dǎo)致喪命；目前的療法必須倚靠終身輸血或注射血液製劑，然而這種治療方式卻得冒著可能會(huì)輸入帶有愛滋病毒的血液的風(fēng)險(xiǎn)，尤其是在80年代初期世界對(duì)愛滋病尚不了解的時(shí)代。
血友病患李錦章便是在1984、1985年間因注射帶有愛滋病毒的血液製劑而成為血友愛滋病患，在臺(tái)灣，這樣的血友愛滋病患共有53名，迄今陸續(xù)過(guò)世者已有35名之多。面對(duì)其人生遭遇如此震撼的雙重不幸，許多人除了悲嘆認(rèn)命很難有什麼積極作為，李錦章卻決定挺身而出，成立「中華民國(guó)浮木濟(jì)世會(huì)」訴請(qǐng)立法院制定「藥害愛滋補(bǔ)償條例」，為血友愛滋病患爭(zhēng)取應(yīng)有的權(quán)益。
這是一種極可貴的精神，儘管誰(shuí)都知道受害人數(shù)過(guò)少，不但政府及外國(guó)大藥廠理都不理，社會(huì)對(duì)愛滋病患的刻板印象更是一個(gè)莫大的傷害，但李錦章不站出來(lái)，沒(méi)有人會(huì)知道當(dāng)時(shí)的醫(yī)療體系會(huì)出現(xiàn)這種問(wèn)題，難道要出現(xiàn)成千上萬(wàn)個(gè)受害人，社會(huì)才願(yuàn)意正視嗎？
得病若不是因?yàn)槭艿饺魏稳说钠群?，本?lái)沒(méi)有怨天尤人的道理，但是因別人的無(wú)知而得病，得病之後還要承受其他無(wú)知者的集體歧視及打壓，這絕不是得病者該受的罪孽，卻是我輩無(wú)知者本該承擔(dān)的罪愆！
「不知者不罪」乃是人自我合理化的藉口託辭，面對(duì)非關(guān)命運(yùn)的惡行，唯一能做的便是重新虛心地去認(rèn)識(shí)、了解它，以避免再度發(fā)生，大自世界大戰(zhàn)小至小兒相爭(zhēng)皆然。
前自由時(shí)報(bào)記者周富美小姐也是一位很有勇氣的人，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的深入採(cǎi)訪紀(jì)錄，她將李錦章的生平事蹟寫成了一本書《時(shí)間的病》，如果你也對(duì)李錦章其人其事有進(jìn)一步了解的興趣，歡迎這天晚上前來(lái)，一起認(rèn)識(shí)《時(shí)間的病》。
文／周富美
歲月留不住青春，卻可以累積智慧與勇氣！
猶記八年前，還是個(gè)初出茅廬的生嫩記者，因製作專題約訪李錦章，一腳踏入血友愛滋病患們的蜿蜒曲折的人生道路，萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到，一場(chǎng)不經(jīng)意的交錯(cuò)；一句談笑中的戲言，竟成為日後一個(gè)跨越生與死的生命約定。不是因緣不聚合，或許冥冥之中，真有命運(yùn)。
1999年，第一次見面受訪，李錦章就建議我要繼續(xù)進(jìn)修，替臺(tái)灣的血友愛滋病患留下一點(diǎn)學(xué)術(shù)紀(jì)錄，當(dāng)年只是隨口回答，「如果考上研究所，就寫血友愛滋病患的論文」，後來(lái)幾度轉(zhuǎn)換在不同媒體工作，仍斷斷續(xù)續(xù)保持聯(lián)絡(luò)，沒(méi)想到一句戲言竟在多年後成真?？忌媳贬t(yī)醫(yī)學(xué)人文研究所之後，李錦章也捐出從藥廠領(lǐng)到的部分「救濟(jì)金」，希望出版書籍傳承生命故事，在攝影蔥頭慨然允諾協(xié)助拍攝之下，《時(shí)間的病》紀(jì)錄報(bào)導(dǎo)一書於焉成形，並在工作中擠出時(shí)間累積資料完成論文，可惜的是，逐一兌現(xiàn)生命約定的時(shí)刻，李錦章只能在天國(guó)俯視這一切。
一出生就罹患血友病，終生忍受出血疼痛之苦，二十多年前，臺(tái)灣有許多血友病患，不但在輸血治療過(guò)程中感染 C型肝炎，其中還有五十三人，因注射未加熱的凝血因子感染愛滋病，李錦章就是其中一人。多年來(lái)，因飽受外界的恐懼與歧視讓他憂鬱不已，多重疾病纏身，卻又勇於挺身而出，以真面目示人，為血友愛滋病患們奔走發(fā)聲，爭(zhēng)取遲來(lái)的公平與正義，他在過(guò)世前意外被診斷出罹患肺結(jié)核，他戒菸、服藥努力求生，無(wú)奈仍不敵死神召喚。
李錦章是個(gè)小人物，卻有大勇氣，他生前曾以最草根的方式，到學(xué)校與火車站前發(fā)放「保險(xiǎn)套紅包」，實(shí)踐防治愛滋之道，他雖嬴弱多病卻身體力行，擁有過(guò)人毅力與求生意志，將近八年的新聞工作生涯當(dāng)中，是最重要的生命導(dǎo)師，也讓我學(xué)會(huì)看見真正的需要，記得他生前閒來(lái)無(wú)事時(shí)，總會(huì)打電話來(lái)鬧我一下，「阿美阿美幾時(shí)辦嫁妝 ……」。如今雖已病逝，他的精神卻持續(xù)引領(lǐng)著倖存的血友愛滋病患們，在跛行中不斷前進(jìn)，協(xié)助更孱弱的血友病患與血友愛滋遺族們就醫(yī)領(lǐng)藥，並適時(shí)給予情緒支持。
幾度熬夜思索撰稿，直至沐浴晨光後入睡，疲累酣眠無(wú)夢(mèng)，終於剪接層層疊疊的片段記憶，織就成《時(shí)間的病》紀(jì)錄報(bào)導(dǎo)一書，隨著此書再版正式發(fā)表，反覆修整內(nèi)文、咀嚼再三，許多塵封的舊回憶，霎時(shí)轉(zhuǎn)化為一股新的力量，直接敲撞著腦門。
滄桑面容、身材瘦高的李錦章，曾努力奔向熙來(lái)攘往的忠孝東路、西門町街頭，游移眼神掃射著過(guò)往人群，「告訴我哪裡年輕人最多，只要我有錢，就要在年輕人最多的地方辦演唱會(huì)，吸引他們來(lái)，告訴大家預(yù)防愛滋的重要性。」言猶在耳，如今卻已天人永隔。
撰寫愛滋相關(guān)議題必須格外小心謹(jǐn)慎，要兼顧避免灑狗血式的煽情招致污名，亦不可因過(guò)度描寫暴露了當(dāng)事人隱私，該如何貼近現(xiàn)實(shí)並呈現(xiàn)事實(shí)，拿捏取捨之間都需要斟酌再三、小心翼翼。
天上人間，咫尺天涯，此刻思緒奔流，掀動(dòng)出難以梳理的糾結(jié)，縱有千言萬(wàn)語(yǔ)，總是紙短情長(zhǎng)。秋末，記憶停格，腦海裡翻飛出埋藏多年的影像，是李錦章每一張?jiān)?jīng)歡愉、疼痛、憤怒、無(wú)言、堅(jiān)定的臉龐。此刻的心情，雖無(wú)法如輕舟擺度般輕鬆自在，也只能順?biāo)拢匀活I(lǐng)受另一番人生況味。
臺(tái)灣五十三位血友愛滋病患與家屬的心酸血淚，都是值得紀(jì)錄的無(wú)價(jià)寶藏，李錦章血液中醞釀已久的熱情與理想，並未隨著肉身化為塵土而盡，趁著餘溫尚存，期待透過(guò)紀(jì)錄報(bào)導(dǎo)的方式，讓這道曾經(jīng)燃燒了四十四年的微弱亮光，暖亮人生角落中的每個(gè)幽暗心房。
倘若能許我一個(gè)心願(yuàn)，真希望李錦章尚在人間，立於人群之前，娓娓道來(lái)自己如何行經(jīng)人性試煉幽谷、絕地求生的經(jīng)歷。藉由《時(shí)間的病》一書，穿越血友愛滋患者以血淚構(gòu)築而成的時(shí)光隧道，期盼及早消溶歧視與誤解，讓生命教育的種子萌芽，重現(xiàn)滋愛花團(tuán)簇簇。

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