海洋心情

前言

　　我就是這樣開始的　（代序）　　一九八六年，有一個美術(shù)系的大學(xué)生，在成功嶺檢測出HIV陽性反應(yīng)，而被退訓(xùn)，然後還被學(xué)校要求休學(xué)，怎麼有這種事？我去看他，他在排小劇場的戲，他就是田啟元，藝文界最早曝光的愛滋感染者。於是很多師友都受到牽動，想為之做些什麼?！　∷漠嫾覍?dǎo)師支持他完成只剩一年的學(xué)業(yè)，我很安慰。那位導(dǎo)師名叫羅芳，是我從小就認(rèn)識的對門鄰居家的三姐，還好有她，作為大學(xué)追求真理的代表，站出來反對「隔絕」與「排斥」，反對知識殿堂帶頭「反智」！　　後來田啟元發(fā)病，他的高中學(xué)姐房東到醫(yī)院照顧他，也順便照顧住在愛滋病房的其他青年人。那是二十幾年前，病人被家庭和醫(yī)護人員丟著不管的情形還相當(dāng)「正常」。那位房東就是楊捷，把病人一個個裹著棉被，帶回家吃年夜飯的勇氣姐姐。她跟我說，「你也一起來好不好？」我掙扎了一下，想到生病的人反被家人棄置不顧，就向父母請假，在年終團聚中提前離席，到她的公寓，和一桌子愛滋感染者用公筷公匙一起慢慢吃飯談天?！　『臀乙粯由袂椴惶匀坏牧硪晃慌憧停莿偘l(fā)願的天主教修士漢明。才剛走進聖潔的修道之路的小修士，坐在一群「失落的肉體」和「徬徨的靈魂」中，那個時期感染發(fā)病者以同性戀者居多，聚在一起，言笑四射?？吹叫奘壳酀D鎮(zhèn)定的臉龐，讓我知道上蒼已經(jīng)伸出手開始教育我們。其實就是經(jīng)由眾生，我們的鄰人，得病者與照顧者，一一來到我們身邊，啟發(fā)我們的心靈意想和心智圖像?！　↑S紫山那晚發(fā)燒，他是精神病院的護士，與楊捷在當(dāng)腦性麻痺者的志工時相識，自己得了愛滋病，也只得坦然接受楊捷的照顧。他虛弱得必須提前回院，拖著腳步經(jīng)過我面前時，輕輕伸出手與我道別。瞬間我發(fā)現(xiàn)了自己的緊張，我也立刻認(rèn)知了這份恐懼的不必要，和不重要。這個不會把病毒傳染給我的朋友，已垂垂將逝，我不能拒絕他的手，我不能辜負(fù)他對我成熟人格的信任?！　∽仙匠鲈横醽碇型局?guī)兔?，他細柔的醫(yī)護能力，搭配啟元的聰明和衝勁，楊捷的開闊和寬厚，讓事情井然有序。紫山和啟元已去世多年了，每當(dāng)人們問我是怎麼開始的，我會想起他那滾燙、柔軟的手指，與我相握時的觸感，這可說是我「征服恐懼」或是「放下自己」的第一步?！　≡诋?dāng)時隱密社會中的工作相當(dāng)困難、相當(dāng)?shù)叵?，就非常令我感動；而這一些在日常行動中見到的義工、親友、感染者、發(fā)病者，每個人的面貌都如此清晰，他們擁有一種臺灣青年自在的生命力，而必須保密、必須隱忍又低調(diào)的工作與生活方式，折射出整個臺灣社會埋藏著的各種問題?！　闹型局业疥P(guān)愛之家，到綠茵坊花店，也顛沛流離了十幾年，也曾經(jīng)被管區(qū)警員曝光而遭房東驅(qū)趕，楊捷用她的破卡車載著不能走動的病人，到處找房子，還得找房租。我看著她的疲困與勞累，聽著她講病人的事情，每一個故事都有深重的無奈和傷痛，每一個人都很卑微，但每一個人她都尊重?！　∥夷茏鍪颤N？只能動筆寫，記下我的見證，用文字陪伴躲在陰影裡的病人和他們的親人，我寫了一篇篇溝通信念的文章，寫臺灣的愛滋病人，也寫病人所處的家庭、社會、學(xué)校等大環(huán)境，在報章雜誌上慢慢發(fā)表，然後集結(jié)為《海洋心情──AIDS文學(xué)備忘錄》一書，在一九九二到一九九五年間，由東潤、燕京（簡體字版）以及遠流先後出版。到底是人間善意，弱勢者相濡以沫的情懷，讓我能拋下對無知社會的憤怒與羞愧，只輕輕的提醒，小聲的呼喚。寫這本書不只是為了所謂少數(shù)的病人，為的是與愛滋共處的大社會，我更希望這個曾經(jīng)教育我、營養(yǎng)我、堅強我的社會裡的所有的人，能持續(xù)擁有知識、擁有感覺，因此能活得再健康一點、過得再文明一點?！　《G茵坊花店讓病人能自立自助的行動，引起正面的迴響，有很多人來幫忙。藝文界與醫(yī)界的朋友每個月捐助房租，試著減輕楊捷的重?fù)?dān)，也延續(xù)好幾年。到了後期，「三犬基金」等各界人士開始加入，成為楊捷的長期好友和贊助人。　　當(dāng)然這十幾年間醫(yī)學(xué)界的方法和態(tài)度已較為進化。何大一博士的雞尾酒療法在一九九六年問世。早期突然發(fā)病，或發(fā)病後引起伺機性感染的各種致命癥狀的情況減輕。感染者的壽命延長，從早期的僅有七年，到現(xiàn)在的統(tǒng)計，至少可以再活三十七年。但感染率仍然上升不下，異性戀感染者人數(shù)早已超過同性戀社群，而用毒者因共用針頭、共用溶液的感染方式，使全國的愛滋防治，與愛滋病人的身心關(guān)懷又進入另一階段?！　W美、非洲、亞洲、中國、臺灣，各有不同的處境和問題。臺灣因用毒者母親垂直感染，而生下的疑似愛滋寶寶（就是初生時雖因母體感染，其後定期追蹤檢測與投藥，直到兩歲左右，也因本身造血功能等因素而轉(zhuǎn)為陰性反應(yīng)）。新來的小生命成為楊捷，和我們所有其他的關(guān)懷者，心底新的隱憂，也知道必須承接這迎面而來的新工作。　　二００五年，楊捷在搬了兩次家的花店後面，開闢一間可以放小床的臥室，「三犬」的明驥、元達和其桐看到盼盼、關(guān)關(guān)、愛愛，和保母睡覺的地方已很狹窄，卻還必須為早產(chǎn)的臺臺和灣灣加裝呼吸器等設(shè)備，當(dāng)場他們答應(yīng)幫楊捷找寬敞一點的住處，大家心裡都明白，從醫(yī)院、從監(jiān)獄、從派出所門口、從公園的板凳上轉(zhuǎn)送過來的嬰兒將一個個增多，真的需要一間獨幢的大房屋。房子很快找到了，大人小孩歡喜地跟著楊捷搬進我們永久的家，只是沒想到「房東」「三犬基金」出錢出力之外，還被社區(qū)抵制，一向低調(diào)的他們頻被媒體報導(dǎo)，還成了法院被告，官司纏訟年餘，還好二審勝訴，還給弱勢團體一個公道。立法院也修訂「人類免疫缺乏病毒傳染者人權(quán)保障條例」，至少在理論上強化了「就學(xué)、就醫(yī)、就養(yǎng)、居住」的權(quán)益?！　r光飛馳，當(dāng)年的年輕修士已成為幹練成熟的李漢明神父，他來為老友楊捷主持正式的「臺灣關(guān)愛之家協(xié)會」。大陸農(nóng)村愛滋孤兒的助學(xué)安養(yǎng)，也悄悄進行了七、八年，加上臺灣南北好幾個地方的關(guān)愛之家，全都是依靠無數(shù)善心人的捐款來維持。雖說人們行善並不要求回報，然而善念善行其實仍是有期待的；期待有所幫助，期待有所改變，就是一種 you can make a difference 的鄭重呼喚，使人如此解放心牆，付出自己。　　所以，我需要比以前更常出去募款，也比以前參與更多關(guān)愛之家的工作。就是為了這麼多年來的善款與善情不能辜負(fù)。人心的能量聚集在一起是多麼難得，多麼珍貴，再艱難的工作都要繼續(xù)下去，否則不就成了徒然浪費。而且健康的人生態(tài)度、分享的共存信念，我更不忍心讓這樣的理想在臺灣社會中轉(zhuǎn)為虛空。　　遠在非洲的修女陳麗卿是一個遙遠的鼓舞力量，她在艱困環(huán)境中，懷著感恩和樂觀的信念，渡過每一天的難關(guān)，她說：　　「我全力在預(yù)防AIDS的教育上出力。　　我們已經(jīng)失去了一代，　　抱著希望，和年輕的一代、　　幼小的一代，一起走?！埂　≡瓉鞟IDS是一種信心的考驗，考驗我們是否還相信教育的力量，還相信訊息的傳遞，還相信觀念的匯通，就能改變行為、產(chǎn)生行動，就能挽救人們走向傷害與毀滅？　　同時，也考驗我們的勇氣，敢不敢思考真相？能不能承認(rèn)無知與錯失？肯不肯挺身而出，為下一代、為別人家的孩子、為不認(rèn)識的人，付出關(guān)心與幫助？　　而每去關(guān)愛之家，都會遇到不同國籍、不同膚色、不同宗教、信仰、使用不同語言的朋友。眼中看著孩子，手中做著事，好像他們本來就該在這裡出現(xiàn)，而我隨時準(zhǔn)備記敘；為心底的悸動，為情緒上的撞擊，為精神上受到的開啟?！　〉娺@一本在讀者手上被安靜翻閱的書，能增加人與人之間互相了解、互相包容、互相敞開心胸的機會，可以嗎？　　汪其楣

內(nèi)容概要

　　只要您捧起這本書閱讀，就能為全世界創(chuàng)造一份愛與關(guān)懷。溫柔面對並瞭解愛滋，是自然與文明給人類社會的共同考驗?！　∫皇肿鰬?、一手為文，並投身公益的汪其楣，二十年前便開始書寫臺灣愛滋的故事。她用文字陪伴身處邊緣的感染者和他們的親人，寫下每一種感情關(guān)係中的對話，為彼等心中的千言萬語留下見證，讓讀者體會真實深刻的心境，並映照出自己對於生命的感懷與思索?！　∪缃?，相關(guān)的社會事件仍然暴露了人們的無知與歧視，《海洋心情》新編出版，精選原書中悄聲述說的心事，也加收了這些日子以來，作者親臨各地愛滋工作的經(jīng)驗與觀照，她期盼分享的心情與深切寄望的未來。　　海洋神秘寥遠，海洋也溫柔寬容，蘊蓄著無限生命的能量，也期待每個人的胸懷，能在這本書的能量裡，滋長智慧與愛。　　「每去關(guān)愛之家，都會遇到不同國籍、不同膚色、不同宗教信仰、使用不同語言的朋友。眼中看著孩子，手中做著事，好像他們本來就該在這裡出現(xiàn)，而我隨時準(zhǔn)備記敘；為心底的悸動，為情緒上的撞擊，為精神上受到的開啟。」——汪其楣

作者簡介

　　汪其楣，資深戲劇家，長年推動傳統(tǒng)及當(dāng)代戲劇、藝術(shù)文化活動，與特殊藝術(shù)工作?！　∷帉?dǎo)的舞臺劇有《人間孤兒》、《大地之子》、《海山傳說□環(huán)》、《天堂旅館》、《記得香港》、《複製新娘》、《一年三季》、《招君內(nèi)傳》、《浪漫傳奇拜月亭》、《月半女子月半》，聾人手語劇《飛舞的手指》、《雕龍記》、《悠悠鹿鳴》等，並親自演出《舞者阿月·臺灣舞蹈家蔡瑞月的生命傳奇》、《歌未央－千首詞人慎芝的故事》，及《謝雪紅》這幾個臺灣女性角色?！　≈猩⑽募逗Ｑ笮那椋瑼IDS文學(xué)備忘錄》，編著《歸零與無限－臺灣特殊藝術(shù)金講義》、編繹校注慎芝及關(guān)華石手稿《歌壇春秋》，主編《戲劇交流道－劇本系列》、《現(xiàn)代戲劇集》和《國民文選－戲劇卷》?！　≡@1988年國家文藝獎戲劇導(dǎo)演獎、1993年吳三連戲劇文學(xué)獎、2004年賴和文學(xué)獎。

書籍目錄

推薦序生命的信望愛－馮光遠在關(guān)閉的地方重新開啟－陳芳明我的俠客朋友－席慕蓉溫柔的痛楚－林懷民邊緣肉體的韌性與美麗－紀(jì)大偉PART I 愛滋世紀(jì)的健康之路我就是這樣開始的守護生命的高貴海洋心情征服恐懼不戴手套的人「盼」與「愛」如果有一個溫柔的環(huán)境一個臺灣人在鄭州PART II 悄聲訴說的心事隱形墨水寫的信用再生紙的回音因為你對我們太好奇互相守望的眼睛醫(yī)院迴廊裡的聲音火葬場外的天空蒙住希望蒙住臉漂流的線索孤獨十五歲華年病床邊的字條菩提樹下的交談寫給風(fēng)島上的燭光在香蕉樹下做個夢PART III 回到現(xiàn)實這是一個什麼樣的世界啊誰來為愛滋說話附錄Love&Harmony環(huán)抱關(guān)愛九五行動愛滋工作相關(guān)單位

媒體關(guān)注與評論

　　汪其楣在冰涼的空間注入溫暖，使社會的缺憾不再只用淚水來填補，而是以聲音、顏色、溫度描繪全新記憶?！　　惙济鳌　　　∈兰o(jì)絕癥反而激發(fā)我們對生命的全新體會，以及堵塞在心裡從不曾外顯的情緒——愛?！　　T光遠　　　　汪其楣以親切自由的筆觸，寫臺灣及其他地方的愛滋工作，擴大了我們的視野，更讓我們用清朗坦然的心情去面對被偏見隔離的世界?！　　饺亍　　　“я嫖鹣驳男木w，在《海洋心情》裡化為輕柔起舞的絮語?！　　謶衙瘛　　　≡谶@個崇尚青春美麗的年代，愛滋帶給我們深刻思考人生課題的機會。希望新一代讀者可以在《海洋心情》中讀到邊緣肉體的韌性與美麗?！　　o(jì)大偉

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