自閉兒希望你知道的10件事

前言

　　推薦序１開啟人生第一頁　　這本《自閉兒希望你知道的10件事》我讀了多遍，每讀一遍就會憶起與內(nèi)人教養(yǎng)孩子的心路歷程。我那帥氣挺拔的小兒子今年35歲，雖是中度功能自閉癥患者，如今也能到ATM領(lǐng)錢、買便當，甚至上臺演奏鋼琴和電子琴等，他的表現(xiàn)雖未盡人意，卻也令我們欣慰。當我們發(fā)現(xiàn)他是自閉兒，從拒絕相信、手足無措，到目前比較能掌握訣竅，一路走來真是不易。我想要說的是：這本書讓我相見恨晚！　　若您乍知孩子是自閉兒，懷著惶恐讀到本書，您是幸運的。當時我們手邊沒有這本書，也在有限的教養(yǎng)知識和經(jīng)驗中，一路跌跌撞撞。我們曾經(jīng)悲觀想著，夫妻兩人晚年相繼離世時，晚走的要帶著孩子一起走；甚至在15年前一個夜晚，孩子鬧脾氣不肯睡，我們夫妻倆心力交瘁，循循善誘或聲嘶力竭也無用，我整個人被折騰到清晨，在狂亂中倒出了數(shù)十顆的安眠藥，決定讓孩子一了百了，獲得永遠的寧靜。還好後來我清醒了，但是事後卻對當時的魯莽與愚蠢，感到後悔不已：我怎麼會失控成這樣？　　人之所以失控，是以為自己做出最大的努力，卻換回絕望的結(jié)果；但是，如果我們知道應(yīng)該朝向不同的努力方向，能夠得到更為理想的結(jié)果，就會以更積極而平衡的態(tài)度去改變作法。讀了這本書，就會發(fā)現(xiàn)路其實沒那麼難走，只要我們找對了方法了解孩子?！　∵@本書對很多自閉兒家長而言，除了了解如何避免自閉兒學習和生活不適應(yīng)的情境，也減少家長在教養(yǎng)上的種種不解與百般折磨，更重要的是，即使孩子將來不能百分之百獨立自主，也會因為「父母懂我」這件事，而比其他自閉兒更快發(fā)展多元的能力，更容易適應(yīng)這個世界?！　∥艺J識一些自閉兒的家長因為找不到教養(yǎng)的著力點，造成夫妻離異的憾事，其實我要奉勸夫妻們要一起讀這本書，共同領(lǐng)會教養(yǎng)的訣竅，不但可以陪孩子度過種種適應(yīng)問題，還能增進夫妻間的愛與體諒，以及面對未來的勇氣。我和一些關(guān)懷自閉癥的朋友們，正打造國內(nèi)自閉癥成人的安養(yǎng)中心，位址選在花蓮玉里退輔會榮民醫(yī)院院區(qū)，目前已開啟試住計畫，成效高於我們預(yù)期。我由衷鼓勵家長，別為教養(yǎng)抓狂或崩潰，來讀讀《自閉兒希望你知道的10件事》，並想想可以為臺灣自閉兒教育與安養(yǎng)做些什麼：人生只要開啟了第一頁，就會得到不同的收穫。中華民國自閉癥基金會董事長 陳文正推薦序２我能帶他走出一片天　　「布萊斯？」　　「嗯？」近乎囈語的微弱聲音?！　　甘悄氵x了我嗎？」　　沒有回答，我以為他睡著了。接著，雖然他的眼睛沒有張開，但我聽得清清楚楚：「是的，媽?！埂　∧玫健蹲蚤]兒希望你知道的10件事》，我讀了三遍，每一遍都衝擊著我的心靈。　　我的姐妹曾說過：「Kevin幸好是你的孩子，如果他生在我們的家庭，可能就完了。」　　當我看到愛倫．諾波姆與孩子這一段對話，我更篤定Kevin選擇了我當他的母親，因為他知道，我能帶他走出一片天。　　每一個孩子被發(fā)現(xiàn)異於同儕的時候，父母親經(jīng)歷的五個階段：否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受，我走得比別人快，直接從沮喪跳到接受。當時的我沒有相關(guān)書籍可以參考，從網(wǎng)路查到的資訊全部是負面訊息。我坐在電腦桌前掉了一星期的眼淚後，驚覺如果被淚水淹沒，孩子大概也會隨著溺斃；我沒有哀傷的權(quán)利，因為孩子選擇了我當他的母親；我積極的參與有關(guān)自閉癥家長的研習課程，只要課程中有一句話、一個方法可以幫助我的孩子，我都視若珍寶?！　≈Z波姆提到：我個人幾乎不用「自閉」來形容我的孩子，我依據(jù)孩子從幼稚園到小五那七年的經(jīng)驗，自己列了一份「相關(guān)字詞」：成功、參與、自在、努力、自信、獨特、禮貌、負責任、整潔。從這裡我們看到對孩子的肯定，看到孩子的「能」?！　∵@幾年臺灣對自閉癥（或亞斯伯格癥）的觀念漸漸在修正，我經(jīng)常到各級學校和老師們做交流，接到邀約時，校方給我的相關(guān)訊息都是孩子的缺點，希望我能提供一些「糾正」的策略或方案?！　”緯械谌隆凑堄浀梅智宄豢希ㄎ疫x擇不要）與不能（我做不到）〉。告訴我們很多事情跟表面不同，「不肯」代表孩子不聽話的行為是蓄意的，而「不能」則表示，孩子不聽話並不是主觀的選擇，而要歸因於能力、知識或機會的不足。很多家長或老師為了公平起見，對所有的孩子和學生必須有相同的要求，我常常說，若要說到公平，老天爺在一開始就對我們這些孩子不公平，因為他們在毫無能力做選擇時，被自閉癥選上了；所以，他沒有能力和一般孩子享有相同的表現(xiàn)機會?？墒谴笕巳粢勒账茏龅降哪芰o他機會，他也許會表現(xiàn)得更出色?！　evin在飲食上是最令我頭痛的問題，從出生不會吸奶到漸長的餵食，我被長輩們不知叨念過多少遍，我一再用他是早產(chǎn)兒發(fā)育比較慢為理由，來為孩子的飲食問題解套。　　本書第二章〈我的感官知覺是失調(diào)的〉。「低度敏感的味覺：患童可能會看到東西就吃，或什麼都不吃，也可能吃一些食物以外的東西，或者食物搭配的口味很不尋常（薯條沾桃子優(yōu)格、熱狗塗花生醬）」。我才恍然大悟，炒飯裡有一小丁點的蔥花，Kevin都會從嘴巴裡挑出；聞到蘿蔔湯的味道，他會奪門而出；在孩子幼小時，常常因為他害怕的味道出現(xiàn)在餐桌上，而讓溫馨的家庭聚餐不歡而散。即使Kevin已經(jīng)成年，也因為他缺乏食慾而影響健康，我不得不絞盡腦汁變換菜色。　　當Kevin還在念小學時，因為免疫系統(tǒng)失調(diào)而到某大醫(yī)院就醫(yī)，小兒科醫(yī)師很慎重的對我說：「媽媽，食物不是注意營養(yǎng)就好，你要做到色香味俱全，才能引起孩子的食慾?！巩斚挛艺媸怯逕o淚，因為當時不知道他是亞斯伯格癥孩子，不知道這是感官失調(diào)引起的問題。甚至稍大一些，他會在公車上因聞到旁邊乘客的體味而暈車嘔吐，當時我覺得太誇張，而後來看完本書，我終於懂了，也更心疼孩子，開始學習在公共場合或聚會，必須為了社交禮儀，做了很多妥協(xié)與忍耐?！　”緯械谑隆礋o條件愛我〉。與我心有戚戚焉。雖然父母都說很愛孩子，但是難免拿孩子與其他同儕或手足做比較，拿到成績單總會問為何少了幾分？上臺表演總會問，為何你不是主角？成績好、表現(xiàn)佳、有禮貌、知進退…老師眼中的好學生、父母眼中的好孩子，自閉癥的孩子都很難達成。家有自閉兒，所有的社交活動的期待都要打折。　　記得七年前當我拿著身心障礙手冊告訴Kevin：「兒子，你因為有亞斯伯格癥，但是無論你怎麼樣，你永遠是我最愛的兒子，就算全世界的人都棄你而去，我們?nèi)胰硕加肋h愛你，家是你永遠的避風港。」　　2009年12月Kevin在〈不要急著遠離我們的生命〉一文中寫著：「家有星星兒，對大部分的父母來說，恐怕不僅是挑戰(zhàn)，更多的是負擔。吳晟曾寫過一首詩，這樣形容孩子對父母的意義：『最沉重，也是最甜蜜的負荷?！坏珜Υ蟛糠中切莾旱母改竵碚f，沉重有之，卻未必甜蜜?！　∫苍S自閉癥的孩子與他人相比，顯得遲鈍，但絕對不是毫無需求，甚至在某些時刻，他們比常人更需要支持，更需要愛。所以，身為自閉兒的父母，當你已對自己的付出絕望時，也許你真正應(yīng)該做的，只是直接了當?shù)囊痪湓挘骸何覑勰恪！弧埂　∈堑模高^親自教養(yǎng)經(jīng)驗的分享，讓家長們了解自己並不孤單。因為孩子選擇了我們當他的父母，我們無條件愛他，因為他知道，我能帶他走出一片天。　　期待家長們與教育人員透過本書更深入了解自閉兒的內(nèi)心世界，因為了解進而接納，並共同攜手引領(lǐng)自閉兒走出一片天。中華民國自閉癥基金會家長委員會北區(qū)會長 廖秋穗

內(nèi)容概要

　　我並不想發(fā)脾氣、尖叫或橫衝直撞，也不想破壞寧靜的夜晚或歡樂的時刻，此刻只想要有人懂我的需要，這已足夠。　　自閉癥不是我唯一的特質(zhì)，　　請你傾聽我、了解我，無條件的愛我 ……　　若你才剛進入自閉癥相關(guān)領(lǐng)域，本書肯定是絕佳的入門書籍，它跳脫了專業(yè)人士的口吻，改以孩子的立場發(fā)聲，以幽默親切的筆法，敘述自閉兒最顯著的十個特質(zhì)，為自閉兒身旁的人點亮了一盞明燈，讓他們得以認識自閉兒內(nèi)在最深層的心聲?！　∽髡咧Z波姆是位自閉兒母親，也同為自閉癥專欄作家，曾在許多教養(yǎng)雜誌發(fā)表文章，她將這些經(jīng)驗融合在一起，寫出這本寶貴的指南，提供所有跟自閉癥孩子接觸的人參考?！　∵@十件事，是孩子一直渴望讓你了解的心聲：　　1. 自閉不是他們唯一的特質(zhì)，別只用「它」來定義他們?！　?. 他們的感官知覺是失調(diào)的，請體諒他們某些過度反應(yīng)。　　3. 請記得分清楚他們的「不肯」與「不能」?！　?. 他們以字面意義來理解語言；與他們對話，請別用雙關(guān)語?！　?. 他們懂得的字彙有限，請耐心地理解他們想表達的。　　6. 他們是非常視覺導向的，教導他們時，請多用圖象表達?！　?. 別只注意他們做不到的事情，請多發(fā)掘他們的優(yōu)點?！　?. 他們無法理解複雜的人際溝通，請幫助他們跟社會互動?！　?. 有時他們無法表達自己的不適，請試著找出造成他們崩潰的原因?！　?0.請無條件愛他們！

作者簡介

　　愛倫．諾波姆（Ellen Notbohm）　　作家、諮詢顧問及自閉兒母親，目前是《亞斯伯格自閉癥文摘》專欄作家，為2006年得獎好書《1001個自閉兒教養(yǎng)祕訣》共同作者。譯者簡介-鄭淑芬　　輔仁大學翻譯學研究所碩士在職專班肄業(yè)，主修國貿(mào)、英文、翻譯。從事譯事十多年，目前專職翻譯，並取得教育部中英翻譯能力英譯中證書。

書籍目錄

作者序　傾聽孩子的聲音引言　話說從頭前言　旅程，正要開始緒論　自閉兒希望你知道的十件事第一章　自閉不是我唯一的特質(zhì)第二章　我的感官知覺失調(diào)的，請體諒我的過度反應(yīng)。第三章　請區(qū)分我的不肯與不能第四章　我思考的方式很具體，請別用雙關(guān)語第五章　我懂得的字彙有限，請多一點耐心第六章　我是非常視覺導向的，請用圖象表達第七章　請發(fā)掘我的優(yōu)點第八章　請幫助我跟社會互動第九章　請試著找出令我崩潰的原因第十章　請無條件愛我

圖書封面

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