死亡教我的歌

前言

　　作者序　　二○○五年六月，醫(yī)師診斷我得了胰臟癌，生命可能不保。會(huì)得這種癌癥或許和我們家族遺傳癌癥基因有關(guān)。我有兩個(gè)妹妹，大妹邦妮死於卵巢癌，小妹菲莉絲蒂得了乳癌，至少有五個(gè)親友死於癌癥?！　∥腋赣H是癌癥基因BRCA1的帶因者，我們身上也有這個(gè)基因。我的三個(gè)外甥和兩個(gè)外甥女，身上帶有這個(gè)基因的機(jī)率為百分之五十?！　榱藢?duì)抗胰臟癌，我接受了大手術(shù)，做腫瘤切除，之後又做了半年化療，因此我有很長(zhǎng)的時(shí)間思索這個(gè)遺傳基因?qū)ξ覀€(gè)人、我的家人和我們家族下一代的意義。我和我妹妹中年罹癌之後才發(fā)現(xiàn)身上有這個(gè)基因，但我們的下一代現(xiàn)在就可藉由基因篩檢得知有無(wú)帶因。雖然多了選擇，但是無(wú)可避免會(huì)陷入兩難，面對(duì)很多的掙扎。　　我也因此發(fā)現(xiàn)，因?yàn)榧膊『捅瘋恳粋€(gè)人受到的影響都不同，與親友的關(guān)係也會(huì)改變?！　‰m然我是小兒科醫(yī)師，在雙胞胎和多胞胎的研究長(zhǎng)達(dá)三十年，一旦罹癌，我　　就不再是醫(yī)師，而是病人，我也開(kāi)始從病人角度來(lái)想?！　∥页Ｏ耄绻以谀贻p時(shí)接受醫(yī)學(xué)訓(xùn)練之初就有這樣生大病的經(jīng)驗(yàn)，或許會(huì)變成一個(gè)更好的醫(yī)師。過(guò)去一年半，我從醫(yī)護(hù)人員給我的照顧學(xué)到很多。因?yàn)樗麄兊哪托?、鼓?lì)與幽默，我才能走過(guò)這段人生的黑暗期?！　∥蚁牒妥x者分享的，就是這段生病的經(jīng)驗(yàn)、反思與學(xué)習(xí)?！　∥乙矎膶?xiě)這本書(shū)的過(guò)程得到很大的收穫，知道如何真誠(chéng)地面對(duì)自己，探索自己內(nèi)心的最深處，很多感覺(jué)和想法是我寫(xiě)了之後才發(fā)現(xiàn)的，有些甚至是難以啟齒的事，但我還是勇敢地寫(xiě)出來(lái)了?！　∪绻夷芑钪吹竭@本書(shū)的出版，也許會(huì)後悔自己這樣毫無(wú)保留。但我希望我不會(huì)後悔。即使我後悔了，如果這本書(shū)能讓更多人了解遺傳基因與癌癥的關(guān)係，知道如何安慰罹病的親友或他們的家人，那就值得了。

內(nèi)容概要

　　本書(shū)特別之處在於作者本身是一個(gè)小兒科醫(yī)生、遺傳學(xué)家、癌癥患者的家屬，最後她也成為為癌癥末期的患者。她把自己的經(jīng)驗(yàn)寫(xiě)在這本書(shū)中，提醒大家要注意家族病史?！　∽髡咭聋惿祝既R恩（Elizabeth Bryan）一家人都得了癌癥。小妹邦妮中年即死於卵巢癌，沒(méi)多久大妹菲莉絲蒂也發(fā)現(xiàn)自己得了乳癌，她的父親也未能逃過(guò)癌癥的糾纏，家族中至少有5個(gè)人死於癌癥。鑑於家人的癌癥病史與遺傳基因BRCA1的突變有關(guān)，作者毅然決然切除了子宮、卵巢和乳房，沒(méi)有想到　2005年6月，她還是被發(fā)現(xiàn)得了胰臟癌，生命可能不保。　　她在治療期間，她思索遺傳基因?qū)€(gè)人、家人以及家族下一代的意義，比較自己和身邊親友的病程發(fā)展。發(fā)現(xiàn)疾病與悲傷對(duì)每一個(gè)人的影響都不同，與親友的關(guān)係也會(huì)改變?！　o(wú)可奈何之下，她深刻地思索人生，把握活著的每一天，悟出與癌共存之道。在死亡的陰影下她以幽默的態(tài)度面對(duì)。她對(duì)死亡的感受是：　　「我甚至有一種異樣的興奮，就像即將踏上一趟最驚險(xiǎn)的旅程，深入一個(gè)從未去過(guò)的地方?！埂　∫匀说狸P(guān)懷為出發(fā)點(diǎn)寫(xiě)這本書(shū)，她的文字優(yōu)雅、誠(chéng)摯，對(duì)癌癥病人及家屬而言，可以說(shuō)是很好的心靈嚮導(dǎo)?！　”緯?shū)於2007年8月2日完成出版，隔年的2008年2月作者即去逝?！　〔还苣闶欠裼姓疹櫚┌Y患者的經(jīng)驗(yàn)，或是自己本身就是癌癥患者，你一定會(huì)想：如果我能更了解癌癥，我能做的是否更多？作者布萊恩呈現(xiàn)三種不同的觀點(diǎn)來(lái)看癌癥：家屬、病人和醫(yī)生。不管面對(duì)何種癌癥的挑戰(zhàn)，本書(shū)都將使你獲益良多。

作者簡(jiǎn)介

　　伊麗莎白．布萊恩（Elizabeth Bryan）　　英國(guó)小兒科醫(yī)師，雙胞胎及多胞胎研究的專家，國(guó)際雙胞胎研究協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)，已出版多本有關(guān)雙胞胎、多胞胎和人工生殖方面的專書(shū)?！　　鲎g者簡(jiǎn)介　　廖月娟　　一九六六年生，美國(guó)西雅圖華盛頓大學(xué)比較文學(xué)碩士，研究翻譯近二十載，曾獲二○○七年金鼎獎(jiǎng)最佳翻譯人獎(jiǎng)、二○○八年吳大猷科普翻譯銀籤獎(jiǎng)，主要翻譯領(lǐng)域?yàn)獒t(yī)學(xué)人文、文學(xué)與歷史。代表譯作有納博科夫作品《幽冥的火》、《說(shuō)吧，記憶》（大塊）、《一位外科醫(yī)師的修煉》（天下文化）、《大崩壞》（時(shí)報(bào)）、《人類之最》（立緒）等。

章節(jié)摘錄

　　第一部　　烏雲(yún)密布　　1　家族的詛咒？　　我的人生有三次晴天霹靂，使我的生命改觀。第一次是在一九四八年，當(dāng)時(shí)我才六歲，第二次則在一九七三年，第三次是二○○五年──那年，我發(fā)現(xiàn)自己得了癌癥?！　〉谝淮蔚那缣炫Z是從我爸媽口中得知的，我自己幾乎沒(méi)有印象了。他們說(shuō)，雖然我那時(shí)還小，看了一部有關(guān)非洲兒童生病在醫(yī)院接受治療的電影，就立志要當(dāng)小兒科醫(yī)師。這麼些年來(lái)，始終如一，我的心從來(lái)就沒(méi)動(dòng)搖過(guò)。雖然，有時(shí)我會(huì)質(zhì)疑自己行醫(yī)是否真有了不起的雄心壯志，不管如何，治療、照顧生病的孩子，一直是我這輩子最想做的事?！　∥艺娴暮芟矚g小孩。在我還是少女的時(shí)候，有人家裡要幫小朋友辦派對(duì)，總是請(qǐng)我?guī)兔Γ疫€曾在騎馬俱樂(lè)部教初學(xué)的小朋友騎小馬。我沒(méi)結(jié)婚，沒(méi)小孩，又是小兒科醫(yī)師，因此親朋好友想到為孩子找教母，自然而然都把我當(dāng)成第一人選。這些孩子有如我的乾兒子或乾女兒，我總共收了十四個(gè)呢，每一個(gè)都是我的心肝寶貝。我在北約克郡荒原公園附近有棟小農(nóng)莊。有好幾年，我都把那群孩子找來(lái)露營(yíng)。有好幾個(gè)到現(xiàn)在還記得在海岸小城惠特比的垂釣之旅、荒原上的神秘探險(xiǎn)、漏水的帳篷和溼答答的烤肉大會(huì)呢?！　∥夷切┣畠哼€開(kāi)玩笑，說(shuō)要幫我找個(gè)老公，連自己當(dāng)伴娘穿的禮服都想好了。我們聊到我會(huì)生出什麼樣的孩子，她們自願(yuàn)當(dāng)保姆。雖然我沒(méi)生下一男半女，還是有很多孫兒。至今，我總共有十六個(gè)乾孫子女，今年還有更多會(huì)出生呢，也算兒孫滿堂?！　∥胰松牡诙吻缣炫Z則是在一九七三年三月一個(gè)寒冷的夜裡。當(dāng)時(shí)，我還是小醫(yī)師，在漢默斯密醫(yī)院小兒科值班。那天夜裡，有個(gè)孕婦待產(chǎn)，生下雙胞胎男嬰。一看到這對(duì)新生兒，他們的母親和我都大驚失色。這兩個(gè)寶寶，一個(gè)紅潤(rùn)健康，重約二千七百公克，另一個(gè)卻蒼白、乾癟，只有一千三百多公克。這是我第一次見(jiàn)識(shí)到雙胞胎輸血癥候群的病例。這種病癥是由於子宮裡的胎兒血管錯(cuò)接，一個(gè)胎兒將自己的血輸給了另一個(gè)，使對(duì)方得到最多的血液與養(yǎng)分，自己卻得不到營(yíng)養(yǎng)。於是，我決心更進(jìn)一步了解這種病癥?！　∵@個(gè)決心不只開(kāi)啟了為期兩年的雙胞胎胎盤(pán)研究計(jì)畫(huà)，也讓我特別注意到多胞胎生產(chǎn)的營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題和家族遺傳的關(guān)係。雖然當(dāng)年我只在產(chǎn)房待命了幾分鐘，不但目睹一對(duì)雙胞胎兄弟的出生，也是我一生研究生涯的起跑點(diǎn)。　　第三次的晴天霹靂早在一九七五年就埋下了因，三十年後在我頭上轟隆作響時(shí)，我並沒(méi)有被擊垮。記得那年二月，我收到南希．麥圭爾醫(yī)師的來(lái)信。這封來(lái)信應(yīng)該讓我提高警覺(jué)，可惜我沒(méi)有。南希是我的表姑，我父親的八個(gè)表兄弟姊妹之一。她在信上說(shuō)：　　這封信和信上所附的資料，請(qǐng)給我們家族從事醫(yī)護(hù)工作的成員傳閱。你可從我附的族譜樹(shù)狀圖發(fā)現(xiàn)，在我們家族中（即曾祖父霍爾這邊），已兩代有五○％的親友診斷出得了卵巢癌。我和法奎．馬克瑞（即我父親的表兄弟）認(rèn)為事關(guān)重大，必須讓我們這一代生下的女兒得知這樣的家族病史，好讓她們和婦產(chǎn)科醫(yī)師討論?！　≡诖酥埃彝耆恢牢覀兗易逵羞@麼多女性得了卵巢癌。南希．麥圭爾　　詳細(xì)研究了我們的族譜，發(fā)現(xiàn)這種癌癥的遺傳基因最有可能源自我的祖母席薇，還有她同父異母的姊妹。她們兩人都死於卵巢癌。另外，南希的姊姊及她的表姊妹西薇亞（也就是我姑姑）也死於卵巢癌。她還有個(gè)表姊妹瑪格麗特（娘家姓馬克瑞）也得了卵巢癌，接受放射線治療之後，病情已得到控制。　　從她信中附上的家族成員病理報(bào)告來(lái)看，都是屬於同一類型的卵巢癌，即一種腺癌。信中也指出發(fā)生卵巢癌的年齡逐漸下降，兩個(gè)祖母輩都是在六十多歲發(fā)現(xiàn)的，在南希這一輩，有兩個(gè)發(fā)生在五十歲出頭，一個(gè)發(fā)生在四十七歲。這五個(gè)親友，並非每一個(gè)都生育過(guò)，但其中有四個(gè)病程發(fā)展迅速，發(fā)病後不到兩年就過(guò)世了。

媒體關(guān)注與評(píng)論

　　?作者布萊恩是卓越的小兒科醫(yī)師和遺傳學(xué)家。她告訴我們，人不只是基因的產(chǎn)物。她的不屈不撓與人道關(guān)懷使本書(shū)敘述洋溢樂(lè)觀向上的精神。我有幸認(rèn)識(shí)這位了不起的女性?！埂　々ぉず惸龋兽暤希℉elena Kennedy），英國(guó)人類遺傳委員會(huì)理事長(zhǎng)　　「不管你是否有照顧癌癥患者的經(jīng)驗(yàn)，或是自己本身就是癌癥患者，你一定會(huì)想：如果我能更了解癌癥，我能做的是否更多？作者布萊恩呈現(xiàn)三種不同的觀點(diǎn)來(lái)看癌癥：家屬、病人和醫(yī)生。不管面對(duì)何種癌癥的挑戰(zhàn)，本書(shū)將使你獲益良多。本書(shū)不只是勇氣的故事，讀者也可藉此了解基

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