30年的準(zhǔn)備，只為你

前言

　　推薦序　　勇敢∕彭蕙仙（作家）　　面對兒子錫安「永遠」不會好的疾病，錫安媽媽說她學(xué)會了「勇敢」──但，「勇敢」從哪裡來，可以學(xué)習(xí)嗎？「永遠」從什麼時候開始，會有多長？。　　面對他人生命中的沉重議題，有時我們習(xí)慣於要一個輕省的答案，對於苦難折磨，我們不知不覺翻閱跳躍，直接跳到故事最後，想要找到一個結(jié)論：「看，他們克服問題了，他們度過難關(guān)了！」然後，我們就可以安心地再回到自己的人生裡。但蘇珊．桑塔格在《旁觀他人的痛苦》一書裡，顯然想要給我們一個當(dāng)頭棒喝：冷漠的人啊，你如何忍心旁觀？　　觀看別人的生命時，時間快轉(zhuǎn)，喜怒哀樂、起承轉(zhuǎn)合，本來綿延幽長，但我們抽離了蘊釀，於是有了旁觀者的疏離與冷漠；然而，以一種旁觀者的姿態(tài)將自己從他人的痛苦中隔離出來，其實並沒有那麼不堪不妥，因為徹底「客體化」的過程也是一種保護的機制，讓我們在觀看的同時不必同時陷落。如果人沒有了旁觀的意識與能力，事實上也就難以真正關(guān)懷，難以感同身受，因為等不到觀看「錫安媽媽」的書寫之前，我們早已灰飛煙滅過千百遍不止了。　　在經(jīng)歷過百轉(zhuǎn)千回的人生變奏後，我們還能與錫安媽媽一起發(fā)出「此身雖在，堪驚！」的讚嘆訝異，豈不是因為我們保留了一種旁觀者的元氣，以待有朝一日，我們可以為錫安、為錫安媽媽流淚禱告、加油打氣嗎?！　∨c觀看者快速瀏覽不同是，在面對自己的痛苦，我們常常又好像是慢動作重播，放大局部、再三回顧，「繞樹三匝、何枝可依？」就是霸氣十足的曹操都有如此的喟嘆，因為「孤獨承受」是一切苦難的核心。幸而我們還有敘述。約伯不也忍不住「必由著自己述說我的哀情?！箶⑹?，常常也是通往治療的路徑。敘述是受苦者非常重要的突圍策略，因為這讓人擺脫孤獨對抗人生的深沉無助。當(dāng)錫安媽媽決定不要從九樓墜下時，她的第二個決定就是書寫?！　鴮懀褪菙⑹?，敘述，一開始，彷彿只是在空山幽谷裡的一聲長嘆，為的只是敘述者確定自身的存在，本來並不一定期望應(yīng)和，卻竟然聽到了遙遠處傳來的跫音，聲音愈來愈近、愈來愈多。然後，我們發(fā)現(xiàn)，原來人生就是敘述者的聲息相聞：你的故事、我的故事、他的故事，在那些深不見底的死蔭幽谷裡，我們透過故事相逢了?！　″a安媽媽的故事不斷撞擊著我們的不只是錫安的病情，也不只是錫安媽媽意在言外卻力透紙背的悲涼婚姻，更是她在如何在苦難中建構(gòu)的生命意義。知名的神經(jīng)學(xué)和精神病學(xué)家法蘭克（Viktor E. Frankl）的「意義治療」是為傷心受苦的人找到活下去的理由，這理由就是擁有「生命的意義」。意義有各種不同的構(gòu)面，簡而言之，就是「世界為我存留的與我為世界存留的總和?！挂载?zé)任為核心、以信仰為半徑，所畫出來的那個圓，就是生命意義的軌跡。錫安的進步與退步，在醫(yī)院、學(xué)校、各個機構(gòu)裡遇到的孩子和他們父母，一而再、再而三地幫助錫安媽媽把生命之圓畫的更清楚、更明確；一次又一次對上帝的叩問、與上帝的對話，擴張了這個圓的境界與範(fàn)圍，終於到了有一天，錫安媽媽寫成了這本書，於是她與錫安的生命之圓就如同一圈一圈伸展的漣漪；然後，終於到了有一天，這個圓碰觸到了你我的生命之圓?！　″a安媽媽的故事見證了法蘭克所引用的尼采的話說：「只有知道自己為何（why）而活的人，才能夠回應(yīng)如何（How）活下去這個問題……生命中那些未能置我於死的一切，將讓我更加堅強?！惯@本書讓人在淚眼中屏息，在微笑中嘆息，並非只是因為錫媽媽文字很有感染力而已，我們更因此明白了：「為母則強」其實是一個母親對生命種種最深切坦誠的回應(yīng)──原來，勇敢來自於怯懦，而永遠，就是此時此刻。　　《聖經(jīng)》〈以賽亞書〉五十一章三節(jié)說：「耶和華已經(jīng)安慰錫安和錫安一切的荒，使曠野像伊甸，使沙漠像耶和華的園囿；在其中必有歡喜、快樂、感謝，和歌唱的聲音。」錫安媽媽的書寫成為上帝親自的安慰，這安慰不只帶給錫安與媽媽，也是更多人的生命禮物；上帝並且應(yīng)許：在這些生命之圓的路徑上，祂將預(yù)備豐盛、滴滿油脂?！　☆婂a安平安，願媽媽喜樂。　　後記　　我親愛的寶貝　　我親愛的寶貝：　　你要我為這本書寫些感觸，因我一路伴著你走過來。我曾一再的拒絕，並非怕自己的才識淺薄漏了餡，只因怕回想到你所遭遇的點滴，有如掀開尚未癒合的傷口，我會不捨到無法自已?！　∪羧藛栁?，女兒近五年的日子是怎麼過的？我會毫不遲疑的回答，是以血汗、淚水、苦悶、憂懼、孤獨與疲憊交織的生命絲線，一針一線細細縫織而成?！　∽詮哪銘蚜隋a安開始，總為著遠在國外工作的丈夫憂心，為配合他的時間，你犧牲睡眠，在深夜中以長途電話與他聯(lián)繫。懷孕的你從未安心熟睡，想必腹中的錫安也同心同命吧！分離兩地的相思雖苦，但你總以為苦盡就甘來了?！　〗?jīng)過兩夜的折騰，你產(chǎn)下可愛男嬰，取名錫安，意即「做個得勝者」。從此展開你一個人奔往得勝的路程，那是千辛萬苦、無止境更看不到願景的腳程，你無法回到過往的生活，就如桌上這杯葡萄酒，無法還原成葡萄串，你只能奮力的往前走?！　⌒乃榈臍v程就此開始。你總是靠在我肩上，哭說著：「媽，我生了一個不健康的小孩?！鼓强奁两裼q在耳，淚水從你美麗的雙眼流出，我領(lǐng)悟何為柔腸寸斷、心如刀割。唯有緊緊抱著你的雙臂，陪你一同禱告，將所有的委屈告訴父神。　　錫安第一次住院，我趕到醫(yī)院探望。眼見你和錫安一大一小，擠在一張掛滿儀器的病床上，錫安的小手小腳插著針，每想到此畫面總教我淚流滿腮，我總抑住不哭出聲音來，怕你為我憂心。之後的住院治療、一家又一家大醫(yī)院的尋醫(yī)、複診，花費的精神與財務(wù)不堪計算。從你眼裡，我看不到初為人母的喜悅和滿足，只見你哭腫的雙眼和焦慮。如此悲慘的生活，你獨自扛起，而那位承諾要與你白頭到老的同林鳥，偶爾出現(xiàn)在你和孩子身邊，後來我們才明白，當(dāng)時他早已飛向另一座林院了?！　】墒?，錫安的狀況沒因你的努力好轉(zhuǎn)，沒有一個醫(yī)生看好他，確定他將來能走路或說話。每看一個診，你就掉一次淚，但還得振作精神，繼續(xù)尋求相關(guān)科別，再掛診、再洽詢、再行動、再出發(fā)，你沒有氣餒和自憐的權(quán)力，沒有空閒去思考人生待你公不公平。你總是與時間賽跑，唯恐失去了治療的黃金期，會耽誤孩子發(fā)展的每一秒。而我只能以老邁的身軀，偶爾輪班看顧錫安，讓你回家梳洗或歇息片刻。望著病床上的孫子，我向神懇求，讓我的孫子起身，以他的小腳ㄚ跑著撲向我，喊我一聲外婆！　　當(dāng)你為兒子傾倒一切心力，你可知我多麼不捨？自幼你聰慧過人，體貼孝順，美麗大方，我以生你為傲，怎會在出嫁後得受這些苦？怎麼無人願意分擔(dān)你的重擔(dān)？女兒獨自背負千萬斤重的十字架，我好不甘心。你常會內(nèi)疚的告訴我，培育你受那麼高的教育，未有多少反哺，卻帶給我許多擔(dān)憂。但我卻慶幸你年輕時行萬里路、讀萬卷書，洞悉萬事象，成就了你的悟性與勇於面對事實的勇氣，我心欣慰，了無遺憾。　　一年一年過去，你比從前更堅強，滿有毅力的過生活。你不喊苦也不喊累，不求人同情，不去思考臉龐滑落的是淚珠還是汗水，更不敢去想像明天是否會更好。難字不好寫，難關(guān)不好過，雖天天難過但也得天天過。你拖著兒子不顧一切的往前衝，不再哭泣，也不逃避錫安的狀況。而你等候的那人，總以千奇百怪的理由不回家，你孤零零地帶著錫安過活，因此開闢了「錫安與我」這片園地，盼望能在醫(yī)療領(lǐng)域上得著更多交流，並無私的分享資訊與自己的生活。　　在屬於自己的小小天空裡，人看見你的禱告或怨懟，感受到從天而來的眷顧和安慰。你道出錫安與你的朝朝暮暮，錫安一日三次的藥瓶藥罐，尋醫(yī)旅程，還有錫安以各式各樣的肢體語言作為與你的回應(yīng)。他皺著眉頭吃藥，令人愛憐；他舉世無敵的悅耳笑聲，如同啜飲一口咖啡配上蛋糕那般甜美；他第一次自己拿湯匙吃飯，咀嚼的可愛模樣讓我看了都要流口水。字字句句裡，我們陪著錫安長大，彷彿觸摸到你的笑與淚滴，讀你的人無不心疼，更是為你們向上蒼祈求祝福。在部落格，你遇見了鼓勵你的天使們，真要謝謝他們的不離不棄，伴你和錫安直到如今?！　∠氡刂髟滋斓氐母干衤牭搅吮娙说拇\，錫安在三歲時終於會走路了，現(xiàn)在甚至能跑能跳，打碎了「終生癱瘓」的診斷。他的行走，是你的心力交瘁所換來的，原本應(yīng)當(dāng)舉家歡騰，但走呀走的，你竟帶著錫安，遍體鱗傷的回到了我們身邊！我心中雖有萬般心疼和忿怒，罷了，一切交由公義的神來定奪，我和爸爸的雙臂為你與錫安展開，房裡的棉被永遠是暖和乾淨(jìng)的，寶貝，回來就好，你們回來就好。　　錫安就快滿五歲了，雖仍有漫長的治療和復(fù)健在前頭等著你們，想必那些折磨再也擊不倒你，再多的驚嚇也打不垮你了。過去的年月裡，我不得不對你另眼相看，你有如金子越煉越亮、越燒越純淨(jìng)，你已躍過種種障礙，媽媽何等安慰。今後，不再是你和錫安孤單度日，拭去你臉上的淚痕，展開自信的笑靨，邁開腳步踏上全新的人生，朝著得勝的方向，那裡有你該得的獎賞?？窗?！這些年來以血汗、淚水、苦悶、憂懼、孤獨與疲憊交織的生命絲線，雖似亂象迷濛，翻開這畫布的正面，細看之下，竟是一幅最完美燦麗的圖畫。　　讓我們再次彼此提醒，最惡劣的境遇已攜手走過，擁抱的感覺如此溫暖又踏實。讓我們再說一次，錫安是父神賜予我們家最棒的禮物，他是咱們家的寶貝，就像你是我的心肝寶貝一樣。有你、有錫安，媽媽今生不枉然?！　∨畠?，辛苦了，媽媽愛你，直到那日?！　寢?/pre>


內(nèi)容概要
　　在她身上發(fā)生的事，比杜撰的故事還殘忍?！　∨_灣版的《爸爸，我們?nèi)ツ难e》以及《真實的勇氣》！　　我們沒有人天生勇敢，但每一次流淚，每一次痛，　　都能讓我們學(xué)會更有勇氣、更堅毅！　　獻給所有勇敢向前的女性！　　「我前三十年的裝備和訓(xùn)練、經(jīng)驗和體會，全為了拖著自己爬過這一年?！埂　∵@是再錐心不過的一段話，但她娓娓道來，如此平靜。短短31字，她所書寫的，是她近半生的人生：　　懷抱對愛情的最美好，她卻生下多重障礙的孩子。　　當(dāng)醫(yī)生宣佈孩子永遠不能走，她站上9樓，抱著孩子想要結(jié)束這一切?！　‘?dāng)她好不容易見證奇蹟，讓孩子向她走來，　　她卻發(fā)現(xiàn)婚姻更不堪的一面……　　當(dāng)我們年輕，我們對愛情、婚姻，總有那麼多純真且美好的想法，但當(dāng)我們走進去，有時現(xiàn)實竟像一把利刃，將我們砍得每一吋都痛。　　她所遇見的每一刻，力道之猛、折磨之長、傷人之深，都痛人之骨。　　但她走過來了，她領(lǐng)悟，不完美的生命，卻是不同的價值與豐饒，她學(xué)會，不為明天憂慮，活在當(dāng)下，她也讓我們看見，面對生命的無常、難以預(yù)料，我們會憤怒、恐懼、絶望，那都很正常，但請在允許自己流淚、疼過、痛過之後，昂起頭，走向前?！　∵@是一本獻給所有女性的勇氣之書?！　　蚵?lián)合推薦　　臺灣小兒神經(jīng)醫(yī)學(xué)會理事長?中國醫(yī)藥大學(xué)教授／沈淵瑤　　中央大學(xué)認知神經(jīng)科學(xué)研究所所長／洪蘭　　彭蕙仙　　資深媒體人／林書煒　　富邦文教基金會董事／陳藹玲　　中廣流行網(wǎng)「角落欣世界」節(jié)目主持人／楊玉欣


作者簡介
　　卓曉然　　錫安媽媽，本名卓曉然。自幼喜愛爬格子，學(xué)生時期的作品曾被收入《愛要告訴他》（泰山文化基金會出版），並曾獲聯(lián)合報文學(xué)營小說組佳作。淡江大學(xué)畢業(yè)，主修西班牙語、輔修法語；法國馬賽第一大學(xué)應(yīng)用外語碩士，工作足跡遍及新加坡、臺灣、香港與上海?！　≡瓰椴戎吒毩⒆灾鞯默F(xiàn)代新女性，二○○六年兒子錫安出生，因病需要密切照護和早期療育，不得不成為踏著平底鞋跑遍醫(yī)院的全職媽媽?！　“兹张銉鹤訆^鬥復(fù)健，夜晚挑燈寫作，以「錫安媽媽」的身分記錄兒子成長與為母心情，部落格「錫安與我／Zion and Me」曾獲二○○八全球華文部落格大獎「年度最佳親子家庭」決選、二○○九全球華文部落格大獎「年度最佳親子家庭」初選，同時是二○○八年與二○○九年中時嚴選部落格。數(shù)十篇文章入選為中時嚴選好文，作品散見於「聯(lián)合報」及《講義雜誌》。曾獲聯(lián)合報懷恩文學(xué)獎社會組二獎、向上基金會文學(xué)獎社會組首獎。



章節(jié)摘錄
　　三十一　　這一年，抵過三十年。而我前三十年的裝備和訓(xùn)練、經(jīng)驗和體會，全為了拖著自己爬過這一年?！　∮H愛的大頭寶，今天，媽媽三十一歲?！　寢寣M三十歲的那一年，你正式在我的生命中「出頭」。育嬰室外，夾雜在人群中的外公外婆一眼就認出你，他們驚喜的發(fā)現(xiàn)，孫子的頭型居然和三十年前女兒出生時一模一樣！從此，你頂著一顆大大圓圓的頭，與我共同經(jīng)歷生活中的喜怒哀樂，你成為我多半時候的喜怒哀樂。就這樣，你陪我邁向人生的第三十一年。　　三十歲生日那天，媽媽寫不出什麼祝賀、勉勵自己的話。連生日蛋糕都沒買，蠟燭更不必吹，我多半以憂度日、以淚洗面。不知道延續(xù)生命、初為人母的過程，為什麼對我們母子倆來說，這麼難？你是這麼掙扎著長大，我是這麼鐵面的堅持；堅持餵藥和復(fù)健，堅持執(zhí)行那些不保證病得醫(yī)治的步驟。狠下心，看著你承受副作用、哭泣與疲憊；轉(zhuǎn)開眼，不去看你每一次發(fā)作，不去信你這一生只能這樣?！　∧愕某霈F(xiàn)讓媽媽徹底明白，生命本身是何等可貴，甚於成就，甚於愛情，甚於世上的萬國和萬國的榮耀。我曾經(jīng)年少輕狂，以為自己可以痛、可以愛、可以追求學(xué)業(yè)或事業(yè)，就要恣意並用力的燃燒自己。擱置情感，揮霍體力，生命更可以容我自由運用直到殆竭?！　∫荒赀^去，媽媽走向三十一，你一個小小的人兒，逼我面對三十年來從未學(xué)過的功課。我領(lǐng)悟，再不完美的生命，也有生存的權(quán)利。沒有寧為玉碎，不為瓦全，瓦全已經(jīng)很好了；我不敢去想你能不能出類拔萃，只想著你要如何健康長大。就算生活再不理想，也該竭力奮鬥，我沒有自暴自棄的奢侈，不帶著你拚上去，永遠不知道結(jié)果為何?！　∵@一年，抵過三十年。而我前三十年的裝備和訓(xùn)練、經(jīng)驗和體會，全為了拖著自己爬過這一年?！　〗裉?，媽媽來到三十一歲。想起有位詩人曾這麼感慨人的一生：　　我們度盡的年歲，好像一聲嘆息?！　∥覀円簧哪耆帐瞧呤畾q，若是強壯，可以到八十歲；　　但其中所矜誇的，不過是勞苦愁煩，轉(zhuǎn)眼成空，我們便如飛而去……　　我們走過的日子，竟如同嘆息那麼短、那樣煙消雲(yún)散。所以他接著祈禱：　　求你照著你使我們受苦的日子，照著我們遭難的年歲，叫我們喜樂?！　∏竽阒附涛覀冊鯓訑?shù)算自己的日子，好叫我們得著智慧的心?！　∪绻麐寢尶梢曰畹狡呤粴q已將近人生的一半。有顆智慧的心面對或好或壞的境遇，警醒的數(shù)算日子，不虛度光陰，那將是媽媽夢寐以求的禮物。我祈禱，這些受苦的日子和遭難的年歲，對我們不是絆跌，而是成全，使我們在患難中，依舊懷著盼望與喜悅；使我們經(jīng)過的苦難，有一天能夠成為他人的安慰?！　￠]上眼睛，真不知道你三十一歲時是什麼模樣？希望頭可以稍微縮小一點點，跟身材成比例，免得跟媽媽一樣從小被叫大頭啊！當(dāng)你吹熄三十一歲的蠟燭，媽媽已經(jīng)六十一歲了。將來如何，還未顯明，如果那時因緣際會的不能與你度過，媽媽先跟你說聲「生日快樂」和「謝謝」。謝謝你忍耐每一場復(fù)健，吞下每一口苦藥，是你的努力激勵我不可以放棄。若是沒有你，我仍汲營庸碌，不可能知曉生命的價值，擁有如此豐盛、歡笑與淚水交織的三十一。



媒體關(guān)注與評論
　　沈淵瑤（臺灣小兒神經(jīng)醫(yī)學(xué)會理事長．中國醫(yī)藥大學(xué)教授）、洪蘭（中央大學(xué)認知神經(jīng)科學(xué)研究所所長）、彭蕙仙撰推薦序！　　林書煒（資深媒體人）、陳藹玲（富邦文教基金會董事）、楊玉欣（中廣流行網(wǎng)「角落欣世界」節(jié)目主持人）動容推薦！　?。ㄈ佬帐瞎P劃順序排列）　　◎這是一本令人感動的書，天下的父母都應(yīng)該看。當(dāng)你在抱怨孩子煩人，自己的生活都被打亂時，請讀一下這本書，你會發(fā)現(xiàn)一個正常的孩子是上天給你的福賜，你會感恩，你會惜福，你會不再抱怨。──　　洪蘭（中央大學(xué)認知神經(jīng)科學(xué)研究所所長）






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