牽著天使的手

前言

　　推薦序　　守得雲(yún)開見月明　（東海大學資深教授）曾華源　　每個孩子都是父母的心頭肉，也就是世上沒有哪個正常父母是不疼愛自己子女的，本書中就有太多太多父母的行徑令人感動佩服，他們無怨尤地照顧身心發(fā)育有障礙的孩子，這些發(fā)展障礙孩子的成長的每一步，也都揉進了父母點點滴滴的愛，而因為孩子的特異行為，在照顧與陪伴上流下的艱辛血淚，在故事中更處處透露出為人父母的生命韌性與耐力?！　〉莾H賴自己與家庭微薄的力量，要照顧如風中燭般脆弱的生命，箇中有著更多不為人知的辛酸與苦痛。他們可以放棄嗎？分秒不得鬆懈地照顧育養(yǎng)，長此以往，身體的承擔加上心理的負荷，有誰能了解他們內(nèi)心的掙扎？我們又可曾看見這群純樸、認命的民眾向社會吶喊，向政府抗爭？而他們只是咬緊牙根默默地奔波於復(fù)健醫(yī)院、學校與家庭間，甚至放棄工作?！　∨_灣是個已經(jīng)開發(fā)的社會嗎？我在從事社會工作教育的過程中，常自問著：一個進步的社會應(yīng)建構(gòu)在何種價值之上？生出有障礙的孩子，是生物上的機率、生產(chǎn)醫(yī)學上的失誤，還是上帝在試煉這個家庭？這些父母可以選擇放棄嗎？如果選擇遺棄，社會是否會用道德的眼光審判他們？如果他們在照顧孩子的過程中情緒失控，可以不被社會懷疑他們虐待孩子，並免於政府官僚的干預(yù)嗎；還是我們該反思，政府應(yīng)不應(yīng)積極協(xié)助、照顧這些能力有限的民眾？當我們輕鬆地肆意批判時，又有多少人能信心滿滿地自認在照顧這些孩子上，會表現(xiàn)得比他們更好呢？　　近十多年來，國際社會工作的教科書已將「案主」改稱為「服務(wù)使用者」；在評估與理解這群弱勢者的需求時，改以「環(huán)境生態(tài)」理論為基礎(chǔ)，強調(diào)提升人的韌性、自我效能及增權(quán)為服務(wù)取向。這些都一改過去專業(yè)主義至上的服務(wù)意識型態(tài)，更加重視人的價值與需要。今天，普遍擁有高學歷的臺灣政府官僚體系，是該更重視一般民眾生活上的需求，尤其是弱勢民眾的需求與協(xié)助?！　”緯髡呙黎ィ俏以诖葷髮W社會工作研究所兼課時的學生，當時我不知道她養(yǎng)育著一個身心障礙的孩子，只知道她忙碌於早療協(xié)會秘書長的工作。但是她上課時的認真態(tài)度、寫碩士論文時的不屈不撓精神，以及口試時，勇於接受老師提出修改的意見與不恥下問的勤奮，在在令我相當佩服。她畢業(yè)後，因為我的老家在花蓮，所以當我回家探望母親時，我們有更多聯(lián)繫的機會，也讓我更了解她的實務(wù)工作?！　∥易约河袃蓚€孩子，其中一個孩子小時候身體有小障礙，因此深知父母在照顧發(fā)展障礙子女時內(nèi)心的焦慮、不安、無奈、辛勞與限制。過去我曾擔任內(nèi)政部兒童局的早期療育推動委員多年，並參與政策性與服務(wù)方案的規(guī)畫，當時就常感受到，許多人不了解照顧發(fā)展障礙子女的父母有多辛苦，以及需要協(xié)助的處境有多迫切。本書中的案例都是有血有肉的故事，不僅能讓社會大眾更容易理解孩子的特異行為都事出有因，也較能貼近地感受這群父母在照顧孩子上的心理與想法，同時讓許多投入早期療育這行業(yè)的新手更容易走進父母與孩子的世界，以獲得他們的信任。我會推薦這本書給我的學生當課外讀物，也向你們鄭重地推這這本書?！　?/pre>


內(nèi)容概要
　　甘 惠 忠（德蘭啟智中心創(chuàng)辦人）　　白 秀 雄（臺北富邦銀行公益慈善基金會董事長）　　李 惟 陽（羅東博愛醫(yī)院肝膽腸胃科醫(yī)師）　　柴 松 林（第一社會福利基金會創(chuàng)辦人）　　陳 藹 玲（富邦文教基金會董事）　　郭 煌 宗（中國醫(yī)藥大學附設(shè)醫(yī)院兒童發(fā)展與行為科主任）　　曾 華 源（東海大學社會工作學系所教授）　　雷游秀華（中華民國智障者家長總會創(chuàng)會理事長）　　劉 瓊 瑛（臺灣大學社會工作學系兼任講師）　　廖 華 芳（臺大醫(yī)學院物理治療學系暨研究所副教授）　　――溫馨推薦 依姓氏筆劃排序　　世界上有各式各樣的天使。有的天使，天生就遺落了翅膀，飛不快，跑不遠，跳不高，或許一輩子都無法飛翔。　　然而，慢飛天使們依舊可以擁有幸福，因為上天派了親愛的父母來守護。這一群父母，既脆弱，又堅強；他們眼中的淚水或許未曾乾過，扛著重擔的肩膀或許瘦弱，內(nèi)心深處或許彌漫著絕望，但是，即使在最無助的時刻，他們依然緊緊牽著慢飛天使的雙手，一步一腳印，以奮鬥不懈的勇氣，走過早療和持續(xù)復(fù)健的寂寞長路?！　　稜恐焓沟氖郑?7個慢飛家庭的故事》作者林美瑗，本身也是一位溫柔又剛強的守護者，她為了女兒舒安，從一個平凡的母親，投入早療專業(yè)的行列；她不只守護自己的孩子，也馬不停蹄、東奔西跑，為其他的慢飛家庭而努力。繼《慢飛天使：我與舒安的20年早療歲月》之後，她再次以真情的文筆，寫出了十七篇守護者的故事，她希望這些故事可以化為一座溝通的橋梁，讓助人者和社會大眾更了解慢飛家庭的處境和韌性，更希望呼喚出社會的良善助力，讓身心障礙家庭減少一些艱辛。


作者簡介
　　林美瑗　　一九五八年生於臺東，大學社會工作學系碩士畢業(yè)，現(xiàn)任「中華民國發(fā)展遲緩兒童早期療育協(xié)會秘書長」，從事早期療育工作二十年。育有兩女，次女舒安是極重度發(fā)展遲緩兒，因為女兒走上早療社會工作?！　∷f這一路走來，不少人敬佩她老當益壯的精神，生活充滿挑戰(zhàn)而不氣餒，更勇敢追求夢想，覺得人生有「倒吃甘蔗」的滋味。除了早療協(xié)會一般會務(wù)外，她更積極與同仁在花蓮、臺東和南投成立六個社區(qū)據(jù)點及一間療育中心，稱之為「Lucky 7, Happy Children」， 努力實踐社區(qū)化的早期介入工作?！　∷裏釔勐眠[，近年更以「公益旅行」方式到大陸和許多民間機構(gòu)老師及家長互動，神采奕奕地以樂觀進取的態(tài)度，和無數(shù)家長與工作者分享自己的生命故事。雖年齡已過半百，但朋友仍驚訝她超人的體力與耐力，即便旅途奔波，她卻樂此不疲?！　　溉松?，很不可思議，人生，因為充滿驚奇與未知而更加讓人想追尋」，這是她的生活態(tài)度。她說：我的人生我作主，一路走來像許許多多的小河流穿越山脈和曲折的平地，最後流入汪洋大海，她感恩、歡喜，帶著疲倦與甜蜜，繼續(xù)邁向後半人生?！　≈小堵w天使：我與舒安的20年早療歲月》，《牽著天使的手：17個慢飛家庭的故事》是她的最新力作。


書籍目錄
【序一】風吹有情【序二】守得雲(yún)開見月明【自序】向老天挑戰(zhàn)──慢飛天使家長群譜01.養(yǎng)育孩子的心02.挑戰(zhàn)老天的檳榔攤碩士03.永不休止的生命樂章04.生活是場真實的硬仗05.放手與放下06.情字這條路07.只有黑暗明白我的心08.唯有愛能修補決裂的親情09.落地生根的油麻菜籽10.邊緣的孩子，哪兒有陽光11.蜿蜒山路，有歌相伴12.阿嬤的囡仔13.飛魚，飛過太平洋14.我想悄悄跟你說15.爸爸是她的大玩偶16.因為愛，更懂得愛17.放手前後




媒體關(guān)注與評論
　　甘 惠 忠（德蘭啟智中心創(chuàng)辦人）　　白 秀 雄（臺北富邦銀行公益慈善基金會董事長）　　李 惟 陽（羅東博愛醫(yī)院肝膽腸胃科醫(yī)師）　　柴 松 林（第一社會福利基金會創(chuàng)辦人）　　陳 藹 玲（富邦文教基金會董事）　　郭 煌 宗（中國醫(yī)藥大學附設(shè)醫(yī)院兒童發(fā)展與行為科主任）　　曾 華 源（東海大學社會工作學系所教授）　　雷游秀華（中華民國智障者家長總會創(chuàng)會理事長）　　劉 瓊 瑛（臺灣大學社會工作學系兼任講師）　　廖 華 芳（臺大醫(yī)學院物理治療






圖書封面






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