追逐奇蹟

前言

　　這些年來(lái)，許多人問(wèn)，我們是怎麼認(rèn)識(shí)的，還有我們第一次約會(huì)是何時(shí)何地。約翰總是搶先回答，還很得意的告訴人家：「是她約我」，說(shuō)得好像他是我們那個(gè)女校裡人人垂涎的對(duì)象?！参腋咧心畹氖桥＃焐窀咧校ˋcademy of the Holy Angels），距離紐澤西州歐拉狄爾市（Oradell）僅隔著幾個(gè)小鎮(zhèn)。約翰當(dāng)時(shí)念的是位於歐拉狄爾的一所男校－－天主教柏根高中（Bergen Catholic High School）?！澄視?huì)很快提醒大家，雖然那次的確是我主動(dòng)約他，但當(dāng)時(shí)就以用功聞名的他，那個(gè)周末本來(lái)就很稀奇的沒有其他社交活動(dòng)?！　∥覀兏咧袝r(shí)就談戀愛，在我1990年大學(xué)畢業(yè)的兩個(gè)月之後結(jié)婚，從此過(guò)著平凡快樂(lè)的日子……，不！結(jié)婚至今超過(guò)25年，在這段漫長(zhǎng)的婚姻路中，我們從周遭人身上學(xué)到很多，由於一同成長(zhǎng)，我們也從彼此那裡學(xué)到非常多?！　〖s翰和我第一次約會(huì)是參加天神女中的冬季舞會(huì)，那年我16歲。到了2008年2月，我將滿40歲－－高中生活離我好遠(yuǎn)，那回冬季舞會(huì)的記憶更遙遠(yuǎn)。我們認(rèn)為應(yīng)該盡可能讚頌生命，而若是與家人親友共同慶祝，那是再好不過(guò)了，因此女兒梅根和我想出一個(gè)點(diǎn)子，辦了一場(chǎng)類似童話故事仙履奇緣中的那種舞會(huì)，女士穿蓬蓬裙，男士穿無(wú)尾晚禮服。那晚大部分時(shí)間都在瞎鬧，就像我戴的假鑽后冠，上面還吊著俗氣的「40」字樣?！　〉菆?chǎng)舞會(huì)不只對(duì)我而言是個(gè)無(wú)聲的里程碑，對(duì)我的孩子梅根和派崔克而言，亦復(fù)如是。這兩個(gè)孩子在1998年被診斷出罹患罕見的神經(jīng)肌肉疾病龐貝氏癥，按理他們看不到自己的媽媽年過(guò)30，更遑論年過(guò)40。然而那場(chǎng)舞會(huì)可不是故意誇張搞怪，也不是懷舊，而是一種古樸的喜樂(lè)，全場(chǎng)充滿了笑聲和濃濃的愛?！　∠嗤男β暫蛺?，在書中許多故事和小插曲裡俯拾皆是。有些故事和插曲會(huì)讓你流淚，有些會(huì)讓你笑出聲來(lái)。這本書不只是為那些有特殊需求的病童父母或病患家屬而寫，約翰是為了我們每一個(gè)人，而把這些故事和啟示寫出來(lái)。對(duì)克勞利家而言，這種生活中的學(xué)問(wèn)－－從失敗中和從成功中而來(lái)的學(xué)問(wèn)，或許將比我們對(duì)龐貝氏癥研究的貢獻(xiàn)更源遠(yuǎn)流長(zhǎng)?！　榱苏覍ぞ戎蚊犯团纱蘅说寞煼?，我們家走過(guò)一段獨(dú)特的路，多年來(lái)，約翰常向社會(huì)大眾說(shuō)明此事，我們的許多努力也經(jīng)人紀(jì)錄下來(lái)。約翰的口才得天獨(dú)厚，他有本事清楚表達(dá)各種想法、感受和觀點(diǎn)，但他的演講並非著重於從兩個(gè)孩子診斷確定之後，到最後約翰協(xié)助研發(fā)出救命的酵素替代療法之前大大小小的事，而是我們一家這一路走來(lái)學(xué)到的生命啟示。這些啟示才是本書的重點(diǎn)，它說(shuō)明了我們是什麼格調(diào)的人，而約翰過(guò)去幾年許多鼓舞人心的演說(shuō)則只是根柢。正如約翰文中所述，我們一家人嘗試透過(guò)這本書，與他人分享我們學(xué)到的一切。讀者在下文中看到的，並非一椿椿事件的流水帳，而是我們對(duì)於如何生活的一些想法?！　∵@些年來(lái)，我們深受許多人的影響，那些人給我們的啟示都記在這本書裡。但給我們最多啟示的人，是我們的三個(gè)孩子，雖然孩子們並不知道，他們這一路走來(lái)一直在教父母一些事。關(guān)於生命和愛，小約翰、梅根和派崔克教給我們的，遠(yuǎn)比我們教他們的多。孩子們的成長(zhǎng)道路各有不同，各自標(biāo)記著他們的個(gè)性、長(zhǎng)處、短處及夢(mèng)想。他們都有特殊的「需求」，但也都有特殊的「天賦才能」。我們對(duì)每一個(gè)嶄新的日子都滿懷感恩，我們深信自己必須把這一切與他人分享，這本書就是分享我們?nèi)松囊环N方式?！　“幔藙诶　?009年12月

內(nèi)容概要

　　為了愛，你願(yuàn)意冒多大的險(xiǎn)？　　永不言棄的旅程，帶你看見生命的奇遇　　梅根和派崔克安穩(wěn)的躺在床上，呼吸器發(fā)出穩(wěn)定而規(guī)律的聲音……　　對(duì)於擁有兩個(gè)罕見疾病孩童的父母而言，這個(gè)聲音是迎接早晨最好的禮物！　　牽著孩子的手，克勞利家無(wú)數(shù)次遊走死亡關(guān)卡，　　「如果我們沒有死去，就讓我們更強(qiáng)壯！」　　一個(gè)真實(shí)家庭的故事，你可以透過(guò)他們的困境，　　重新細(xì)數(shù)自己的小幸福，開始感激每個(gè)睜開眼睛的瞬間?！　”緯鵀殡娪啊笎鄣拇鷥r(jià)」的真人真事。　　愛，可以創(chuàng)造奇蹟！　　當(dāng)約翰?克勞利和妻子艾玲得知兩個(gè)孩子患有罕見的遺傳疾病「龐貝氏癥」時(shí)，並沒有坐等奇蹟發(fā)生，而是努力創(chuàng)造奇蹟！　　本書記錄克勞利家庭的生命軌跡，也詮釋了愛與生命如何戰(zhàn)勝逆境，什麼是真正的永不放棄。「我們想用這本書分享我們學(xué)會(huì)的一切，孩子們教給我們的，遠(yuǎn)比我們教給他們的多?！埂　　蚵?lián)合推薦　　中華民國(guó)紅十字會(huì)總會(huì)會(huì)長(zhǎng)／陳長(zhǎng)文　　罕見疾病基金會(huì)執(zhí)行長(zhǎng)／曾敏傑　　馬偕醫(yī)院小兒遺傳科主任／林炫沛　　親職專家、板橋地院少年保護(hù)調(diào)查官／盧蘇偉　　富邦文教基金會(huì)董事／陳藹玲　　知名節(jié)目主持人／傅娟

作者簡(jiǎn)介

　　約翰．克勞利（John F. Crowley）　　曾就讀喬治城大學(xué)、聖母大學(xué)法學(xué)院及哈佛大學(xué)商學(xué)院，在他創(chuàng)立研發(fā)治療龐貝氏癥藥物的生物科技公司前，曾在大型企業(yè)必治妥施貴寶公司任職?！?肯恩?柯森（Ken Kurson）　　《紐約時(shí)報(bào)》暢銷著作《領(lǐng)導(dǎo)》的作者之一，並和David Faber共同撰寫《法柏報(bào)告》。在男性雜誌《君子》擔(dān)任編輯十年，並為《富比世》、《錢》及《紐約時(shí)報(bào)》等知名書刊撰稿?！　●T克蕓　　畢業(yè)於威斯康辛大學(xué)新聞所、清華大學(xué)中語(yǔ)系，曾任《天下雜誌》出版部副主編、《聯(lián)合報(bào)》編譯、《遠(yuǎn)見雜誌》後製作召集人，譯有《尋找你的幸福城市》、《情感行銷的符碼》、《培養(yǎng)小孩的挫折忍受力》等十餘本書。

書籍目錄

序／艾玲．克勞利前言第一部 力量第一章 信任與信仰第二章 絕不放棄第三章 一個(gè)人做不到第二部 希望第四章 超越自我第五章 風(fēng)險(xiǎn)和創(chuàng)新第六章 立願(yuàn)景，勇於夢(mèng)想第三部 喜悅第七章 凡事正面看待 第八章 終歸一死，造就不凡第九章 生命中可堪承受的獨(dú)特

章節(jié)摘錄

　?。ū疚淖髡邽橹腥A民國(guó)紅十字會(huì)總會(huì)會(huì)長(zhǎng)）　　「有時(shí)候，生命並不照它該走的方式發(fā)展?！埂　∵@個(gè)「有時(shí)候」，每個(gè)人都有，當(dāng)臨到這時(shí)候，您，會(huì)往哪走？　　　　「有時(shí)候，聽到有那麼多人把我們的親子生活稱之為『故事』，我們?nèi)愿畜@訝。對(duì)我們來(lái)說(shuō)，那不是故事，而是日常生活。」　　愛奇兒家庭在現(xiàn)實(shí)生活中，每一天、每分每秒的沈重壓力，沒有故事浪漫的空間。約翰．克勞利的話，也是每一位愛奇兒父母的心裡話。難能可貴的是，約翰與艾玲這對(duì)父母，選擇起身追逐奇蹟，辭去優(yōu)渥工作，投身一場(chǎng)人生的賭局。　　　　在本書中，約翰與艾玲真誠(chéng)告白心路歷程，毫不掩飾面對(duì)的痛苦、挫折、脆弱、無(wú)助，也毫無(wú)保留展現(xiàn)了對(duì)生命的熱愛。從克勞利面對(duì)美國(guó)醫(yī)療體系的無(wú)助，到美國(guó)媒體參與、國(guó)會(huì)為「孤兒藥」立法驅(qū)動(dòng)罕見疾病藥物的研發(fā)利基、臺(tái)灣陳垣崇博士十餘年的默默研究，終於產(chǎn)出龐氏癥藥物。這個(gè)奇蹟，不只屬於克勞利一家，是多麼大的一個(gè)群體的共同參與，這是一個(gè)愛心的累積、善念的迴圈?！　∽髡叩男穆?，我很有共鳴。造物主也賜給我家一位身體與智能都有障礙的愛奇兒，調(diào)皮的文文迫不急待地超速，在媽媽的肚子裡等不及10個(gè)月就提前衝進(jìn)這個(gè)世界時(shí)，發(fā)現(xiàn)他的腦部發(fā)育不完全。不只在父母眼中，即便在所有人眼中，已經(jīng)廿八歲的他似乎永遠(yuǎn)是個(gè)長(zhǎng)不大的孩子。文文的媽媽就像書中的艾玲總是陪在孩子的身邊——有著取之不竭的愛心和耐心?！　『妥髡咭粯?，許多愛奇兒父母都經(jīng)歷過(guò)震驚、悲傷、憤怒和否認(rèn)，面對(duì)他人的眼光、想法……經(jīng)歷許多令人刺耳、刺眼的經(jīng)驗(yàn)，問(wèn)不盡的「為什麼?。俊埂　|西方的神話，都說(shuō)人是神造的。那麼孩子的特殊，是不是神給下的封?。靠粗奈牟槐愕能|體，我自問(wèn)、我問(wèn)天「神為何封印孩子的肉身？」然而，當(dāng)我看著他澄澈童稚的目光，我卻從中看見自己這個(gè)久被塵封的靈魂！　　　　「上帝在我們的日常生活中，確扮演了一個(gè)角色。祂可能並未選擇什麼人來(lái)罹患龐貝氏癥，也可能並未選擇哪一個(gè)美式足球隊(duì)獲勝，但祂給了我們奉獻(xiàn)的機(jī)會(huì)，讓我們盡力提升自己的靈魂，改善我們周遭人的生活」（摘自第4章超越自我）　　上天告訴本書的作者，孩子的特殊，是為他人提供了一個(gè)行善的機(jī)會(huì)。我同樣明白了，在封印的背後，是上天交託給人們的一個(gè)重要任務(wù)－－學(xué)會(huì)愛與耐心。上天也告訴了作者（和我們家人）我們要把我們的生活想成是「馬拉松，而不是短跑，伴隨而行的不是痛苦失敗，而是跨越障礙。」　　一個(gè)人來(lái)到世上，從初始的童真，在柴米油鹽醬醋茶的消磨下、在名利的追求中，逐漸麻木、冷漠。當(dāng)我回首自己在此生超過(guò)一甲子的歲月，人生難免有遺憾，但說(shuō)實(shí)話，如果不是有文文，如果不是因?yàn)樗虝?huì)我的事，我真沒把握會(huì)在紅十字會(huì)擔(dān)任長(zhǎng)期義工，我?guī)卓纱_信此生必有更多的憾恨，我必然不是今天的我。　　文文的純真與脆弱，是我們一家愛的堡壘；他猶如阿甘一樣、巨人般的毅力，教會(huì)我堅(jiān)強(qiáng)，他天使般的單純，帶我和家人看到世界的另一個(gè)面向?！　∮袝r(shí)候，我猜想是上天偏疼愛奇兒？愛奇兒使用身體的方式，也許和一般人不同；愛奇兒對(duì)這世界的理解，也許不遵循塵世中的陳規(guī)；愛奇兒難免沾惹俗世塵埃，但靈魂卻不易被塵封。他們好像天使！　　肉身的封印，必然意識(shí)到；靈魂被塵封，卻難以醒覺。在神的眼裡看，金子般純淨(jìng)的心靈，才是最珍貴的。　　談到被封印的肉身，也許有些人說(shuō)這是懲罰、討債；但我卻看到這是神對(duì)人們的祝福與慈悲－－透過(guò)瞭解愛奇兒，我們學(xué)會(huì)了關(guān)照每個(gè)人的苦難，當(dāng)我們學(xué)會(huì)了愛與耐心，當(dāng)我們一同起身追逐奇蹟，神將啟悟人們解開肉身封印的密碼，就像成功研發(fā)了龐貝氏癥藥物，同時(shí)也滌蕩了我們?cè)粔m封的靈魂。　　　　「Give Me Your Weak！需要幫助的人，請(qǐng)來(lái)我這裡！」　　書中這句話，深深震動(dòng)了我。在此與讀者分享一段《聖經(jīng)》的故事：　　　　耶穌把所有人分成兩半，一半在他右邊，另一半在左邊。耶穌對(duì)右邊的人說(shuō)：「你們這蒙我父賜福的，來(lái)承受那創(chuàng)世以來(lái)為你們所預(yù)備的國(guó)。因?yàn)槲茵I了，你們給我吃；我渴了，你們給我喝；我作客旅，你們留我住；我赤身露體，你們給我穿；我病了，你們看顧我；我在監(jiān)裡，你們來(lái)看我。」　　那些人就問(wèn)耶穌說(shuō)：「主啊，我們甚麼時(shí)候見你餓了給你吃，或是渴了給你喝？甚麼時(shí)候見你作客旅留你住，或是赤身露體給你穿？又甚麼時(shí)候見你病了，或是在監(jiān)裡，來(lái)看你？」　　耶穌回答說(shuō)：「這些事你們既作在我這些弟兄中最小的一個(gè)身上，就是作在我身上?！埂　　　∥襾K非基督徒，老實(shí)說(shuō)我還未確信是否真的有神（當(dāng)然，我希望有！），但我真信－－天堂從不曾撤守。　　誰(shuí)該起身追逐奇蹟？不僅是被封印的肉身，還有被塵封的靈魂?！　≌?qǐng)您翻開這本書，讓我們一同起身追逐生命奇蹟吧！

媒體關(guān)注與評(píng)論

　　「家有一個(gè)罕病兒，對(duì)父母已是莫大的挑戰(zhàn)，如果有兩個(gè)特殊兒，簡(jiǎn)直需要「超人」般的父母日子才能過(guò)得下去。我從這本書看到父母對(duì)子女無(wú)盡的愛，那種「不放棄，就有希望」的精神，讓人感動(dòng)，不僅能鼓舞罕病家庭，也可以激勵(lì)每一個(gè)家庭、每一個(gè)人。」　?。R偕醫(yī)院小兒遺傳科主任／林炫沛　　「每一個(gè)人的生命都是獨(dú)特的，如果我們都能用珍惜的心，看待生命的每一天，都能用愛了解和賞識(shí)我們緣遇的每一個(gè)生命，我相信我們就會(huì)在我們生命的土壤裡種下愛與希望的種子，創(chuàng)造像本書故事所述的生命奇蹟。祝福每一個(gè)生命，都能享受生

編輯推薦

　　為了愛，你願(yuàn)意冒多大的險(xiǎn)？　　永不言棄的旅程，帶你看見生命的奇遇　　梅根和派崔克安穩(wěn)的躺在床上，呼吸器發(fā)出穩(wěn)定而規(guī)律的聲音……　　對(duì)於擁有兩個(gè)罕見疾病孩童的父母而言，這個(gè)聲音是迎接早晨最好的禮物！　　牽著孩子的手，克勞利家無(wú)數(shù)次遊走死亡關(guān)卡，　　「如果我們沒有死去，就讓我們更強(qiáng)壯！」　　一個(gè)真實(shí)家庭的故事，你可以透過(guò)他們的困境，　　重新細(xì)數(shù)自己的小幸福，開始感激每個(gè)睜開眼睛的瞬間?！　?本書為電影「愛的代價(jià)」的真人真事?！　∽髡吆?jiǎn)介　　約翰．克勞利（John F. Crowley）　　曾就讀喬治城大學(xué)、聖母大學(xué)法學(xué)院及哈佛大學(xué)商學(xué)院，在他創(chuàng)立研發(fā)治療龐貝氏癥藥物的生物科技公司前，曾在大型企業(yè)必治妥施貴寶公司任職?！　】隙鳎律↘en Kurson）　　《紐約時(shí)報(bào)》暢銷著作《領(lǐng)導(dǎo)》的作者之一，並和David Faber共同撰寫《法柏報(bào)告》。在男性雜誌《君子》擔(dān)任編輯十年，並為《富比世》、《錢》及《紐約時(shí)報(bào)》等知名書刊撰稿?！　∽g者簡(jiǎn)介　　馮克蕓　　畢業(yè)於威斯康辛大學(xué)新聞所、清華大學(xué)中語(yǔ)系，曾任《天下雜誌》出版部副主編、《聯(lián)合報(bào)》編譯、《遠(yuǎn)見雜誌》後製作召集人，譯有《尋找你的幸福城市》、《情感行銷的符碼》、《培養(yǎng)小孩的挫折忍受力》等十餘本書。

圖書封面

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