追逐奇蹟

前言

　　這些年來，許多人問，我們是怎麼認識的，還有我們第一次約會是何時何地。約翰總是搶先回答，還很得意的告訴人家：「是她約我」，說得好像他是我們那個女校裡人人垂涎的對象?！参腋咧心畹氖桥＃焐窀咧校ˋcademy of the Holy Angels），距離紐澤西州歐拉狄爾市（Oradell）僅隔著幾個小鎮(zhèn)。約翰當時念的是位於歐拉狄爾的一所男校－－天主教柏根高中（Bergen Catholic High School）。〕我會很快提醒大家，雖然那次的確是我主動約他，但當時就以用功聞名的他，那個周末本來就很稀奇的沒有其他社交活動?！　∥覀兏咧袝r就談戀愛，在我1990年大學畢業(yè)的兩個月之後結(jié)婚，從此過著平凡快樂的日子……，不！結(jié)婚至今超過25年，在這段漫長的婚姻路中，我們從周遭人身上學到很多，由於一同成長，我們也從彼此那裡學到非常多。　　約翰和我第一次約會是參加天神女中的冬季舞會，那年我16歲。到了2008年2月，我將滿40歲－－高中生活離我好遠，那回冬季舞會的記憶更遙遠。我們認為應(yīng)該盡可能讚頌生命，而若是與家人親友共同慶祝，那是再好不過了，因此女兒梅根和我想出一個點子，辦了一場類似童話故事仙履奇緣中的那種舞會，女士穿蓬蓬裙，男士穿無尾晚禮服。那晚大部分時間都在瞎鬧，就像我戴的假鑽后冠，上面還吊著俗氣的「40」字樣?！　〉菆鑫钑恢粚ξ叶允莻€無聲的里程碑，對我的孩子梅根和派崔克而言，亦復(fù)如是。這兩個孩子在1998年被診斷出罹患罕見的神經(jīng)肌肉疾病龐貝氏癥，按理他們看不到自己的媽媽年過30，更遑論年過40。然而那場舞會可不是故意誇張搞怪，也不是懷舊，而是一種古樸的喜樂，全場充滿了笑聲和濃濃的愛?！　∠嗤男β暫蛺?，在書中許多故事和小插曲裡俯拾皆是。有些故事和插曲會讓你流淚，有些會讓你笑出聲來。這本書不只是為那些有特殊需求的病童父母或病患家屬而寫，約翰是為了我們每一個人，而把這些故事和啟示寫出來。對克勞利家而言，這種生活中的學問－－從失敗中和從成功中而來的學問，或許將比我們對龐貝氏癥研究的貢獻更源遠流長?！　榱苏覍ぞ戎蚊犯团纱蘅说寞煼?，我們家走過一段獨特的路，多年來，約翰常向社會大眾說明此事，我們的許多努力也經(jīng)人紀錄下來。約翰的口才得天獨厚，他有本事清楚表達各種想法、感受和觀點，但他的演講並非著重於從兩個孩子診斷確定之後，到最後約翰協(xié)助研發(fā)出救命的酵素替代療法之前大大小小的事，而是我們一家這一路走來學到的生命啟示。這些啟示才是本書的重點，它說明了我們是什麼格調(diào)的人，而約翰過去幾年許多鼓舞人心的演說則只是根柢。正如約翰文中所述，我們一家人嘗試透過這本書，與他人分享我們學到的一切。讀者在下文中看到的，並非一椿椿事件的流水帳，而是我們對於如何生活的一些想法?！　∵@些年來，我們深受許多人的影響，那些人給我們的啟示都記在這本書裡。但給我們最多啟示的人，是我們的三個孩子，雖然孩子們並不知道，他們這一路走來一直在教父母一些事。關(guān)於生命和愛，小約翰、梅根和派崔克教給我們的，遠比我們教他們的多。孩子們的成長道路各有不同，各自標記著他們的個性、長處、短處及夢想。他們都有特殊的「需求」，但也都有特殊的「天賦才能」。我們對每一個嶄新的日子都滿懷感恩，我們深信自己必須把這一切與他人分享，這本書就是分享我們?nèi)松囊环N方式。　　艾玲．克勞利　　2009年12月

內(nèi)容概要

　　為了愛，你願意冒多大的險？　　永不言棄的旅程，帶你看見生命的奇遇　　梅根和派崔克安穩(wěn)的躺在床上，呼吸器發(fā)出穩(wěn)定而規(guī)律的聲音……　　對於擁有兩個罕見疾病孩童的父母而言，這個聲音是迎接早晨最好的禮物！　　牽著孩子的手，克勞利家無數(shù)次遊走死亡關(guān)卡，　　「如果我們沒有死去，就讓我們更強壯！」　　一個真實家庭的故事，你可以透過他們的困境，　　重新細數(shù)自己的小幸福，開始感激每個睜開眼睛的瞬間?！　”緯鵀殡娪啊笎鄣拇鷥r」的真人真事。　　愛，可以創(chuàng)造奇蹟！　　當約翰?克勞利和妻子艾玲得知兩個孩子患有罕見的遺傳疾病「龐貝氏癥」時，並沒有坐等奇蹟發(fā)生，而是努力創(chuàng)造奇蹟！　　本書記錄克勞利家庭的生命軌跡，也詮釋了愛與生命如何戰(zhàn)勝逆境，什麼是真正的永不放棄?！肝覀兿胗眠@本書分享我們學會的一切，孩子們教給我們的，遠比我們教給他們的多?！埂　　蚵?lián)合推薦　　中華民國紅十字會總會會長／陳長文　　罕見疾病基金會執(zhí)行長／曾敏傑　　馬偕醫(yī)院小兒遺傳科主任／林炫沛　　親職專家、板橋地院少年保護調(diào)查官／盧蘇偉　　富邦文教基金會董事／陳藹玲　　知名節(jié)目主持人／傅娟

作者簡介

　　約翰．克勞利（John F. Crowley）　　曾就讀喬治城大學、聖母大學法學院及哈佛大學商學院，在他創(chuàng)立研發(fā)治療龐貝氏癥藥物的生物科技公司前，曾在大型企業(yè)必治妥施貴寶公司任職?！?肯恩?柯森（Ken Kurson）　　《紐約時報》暢銷著作《領(lǐng)導》的作者之一，並和David Faber共同撰寫《法柏報告》。在男性雜誌《君子》擔任編輯十年，並為《富比世》、《錢》及《紐約時報》等知名書刊撰稿。　　馮克蕓　　畢業(yè)於威斯康辛大學新聞所、清華大學中語系，曾任《天下雜誌》出版部副主編、《聯(lián)合報》編譯、《遠見雜誌》後製作召集人，譯有《尋找你的幸福城市》、《情感行銷的符碼》、《培養(yǎng)小孩的挫折忍受力》等十餘本書。

書籍目錄

序／艾玲．克勞利前言第一部 力量第一章 信任與信仰第二章 絕不放棄第三章 一個人做不到第二部 希望第四章 超越自我第五章 風險和創(chuàng)新第六章 立願景，勇於夢想第三部 喜悅第七章 凡事正面看待 第八章 終歸一死，造就不凡第九章 生命中可堪承受的獨特

章節(jié)摘錄

　　（本文作者為中華民國紅十字會總會會長）　　「有時候，生命並不照它該走的方式發(fā)展?！埂　∵@個「有時候」，每個人都有，當臨到這時候，您，會往哪走？　　　　「有時候，聽到有那麼多人把我們的親子生活稱之為『故事』，我們?nèi)愿畜@訝。對我們來說，那不是故事，而是日常生活?！埂　燮鎯杭彝ピ诂F(xiàn)實生活中，每一天、每分每秒的沈重壓力，沒有故事浪漫的空間。約翰．克勞利的話，也是每一位愛奇兒父母的心裡話。難能可貴的是，約翰與艾玲這對父母，選擇起身追逐奇蹟，辭去優(yōu)渥工作，投身一場人生的賭局?！　　　≡诒緯校s翰與艾玲真誠告白心路歷程，毫不掩飾面對的痛苦、挫折、脆弱、無助，也毫無保留展現(xiàn)了對生命的熱愛。從克勞利面對美國醫(yī)療體系的無助，到美國媒體參與、國會為「孤兒藥」立法驅(qū)動罕見疾病藥物的研發(fā)利基、臺灣陳垣崇博士十餘年的默默研究，終於產(chǎn)出龐氏癥藥物。這個奇蹟，不只屬於克勞利一家，是多麼大的一個群體的共同參與，這是一個愛心的累積、善念的迴圈?！　∽髡叩男穆?，我很有共鳴。造物主也賜給我家一位身體與智能都有障礙的愛奇兒，調(diào)皮的文文迫不急待地超速，在媽媽的肚子裡等不及10個月就提前衝進這個世界時，發(fā)現(xiàn)他的腦部發(fā)育不完全。不只在父母眼中，即便在所有人眼中，已經(jīng)廿八歲的他似乎永遠是個長不大的孩子。文文的媽媽就像書中的艾玲總是陪在孩子的身邊——有著取之不竭的愛心和耐心?！　『妥髡咭粯?，許多愛奇兒父母都經(jīng)歷過震驚、悲傷、憤怒和否認，面對他人的眼光、想法……經(jīng)歷許多令人刺耳、刺眼的經(jīng)驗，問不盡的「為什麼！？」　　東西方的神話，都說人是神造的。那麼孩子的特殊，是不是神給下的封?。靠粗奈牟槐愕能|體，我自問、我問天「神為何封印孩子的肉身？」然而，當我看著他澄澈童稚的目光，我卻從中看見自己這個久被塵封的靈魂！　　　　「上帝在我們的日常生活中，確扮演了一個角色。祂可能並未選擇什麼人來罹患龐貝氏癥，也可能並未選擇哪一個美式足球隊獲勝，但祂給了我們奉獻的機會，讓我們盡力提升自己的靈魂，改善我們周遭人的生活」（摘自第4章超越自我）　　上天告訴本書的作者，孩子的特殊，是為他人提供了一個行善的機會。我同樣明白了，在封印的背後，是上天交託給人們的一個重要任務(wù)－－學會愛與耐心。上天也告訴了作者（和我們家人）我們要把我們的生活想成是「馬拉松，而不是短跑，伴隨而行的不是痛苦失敗，而是跨越障礙?！埂　∫粋€人來到世上，從初始的童真，在柴米油鹽醬醋茶的消磨下、在名利的追求中，逐漸麻木、冷漠。當我回首自己在此生超過一甲子的歲月，人生難免有遺憾，但說實話，如果不是有文文，如果不是因為他教會我的事，我真沒把握會在紅十字會擔任長期義工，我?guī)卓纱_信此生必有更多的憾恨，我必然不是今天的我。　　文文的純真與脆弱，是我們一家愛的堡壘；他猶如阿甘一樣、巨人般的毅力，教會我堅強，他天使般的單純，帶我和家人看到世界的另一個面向?！　∮袝r候，我猜想是上天偏疼愛奇兒？愛奇兒使用身體的方式，也許和一般人不同；愛奇兒對這世界的理解，也許不遵循塵世中的陳規(guī)；愛奇兒難免沾惹俗世塵埃，但靈魂卻不易被塵封。他們好像天使！　　肉身的封印，必然意識到；靈魂被塵封，卻難以醒覺。在神的眼裡看，金子般純淨的心靈，才是最珍貴的。　　談到被封印的肉身，也許有些人說這是懲罰、討債；但我卻看到這是神對人們的祝福與慈悲－－透過瞭解愛奇兒，我們學會了關(guān)照每個人的苦難，當我們學會了愛與耐心，當我們一同起身追逐奇蹟，神將啟悟人們解開肉身封印的密碼，就像成功研發(fā)了龐貝氏癥藥物，同時也滌蕩了我們曾被塵封的靈魂。　　　　「Give Me Your Weak！需要幫助的人，請來我這裡！」　　書中這句話，深深震動了我。在此與讀者分享一段《聖經(jīng)》的故事：　　　　耶穌把所有人分成兩半，一半在他右邊，另一半在左邊。耶穌對右邊的人說：「你們這蒙我父賜福的，來承受那創(chuàng)世以來為你們所預(yù)備的國。因為我餓了，你們給我吃；我渴了，你們給我喝；我作客旅，你們留我??；我赤身露體，你們給我穿；我病了，你們看顧我；我在監(jiān)裡，你們來看我?！埂　∧切┤司蛦栆d說：「主啊，我們甚麼時候見你餓了給你吃，或是渴了給你喝？甚麼時候見你作客旅留你住，或是赤身露體給你穿？又甚麼時候見你病了，或是在監(jiān)裡，來看你？」　　耶穌回答說：「這些事你們既作在我這些弟兄中最小的一個身上，就是作在我身上?！埂　　　∥襾K非基督徒，老實說我還未確信是否真的有神（當然，我希望有?。艺嫘牛焯脧牟辉肥?。　　誰該起身追逐奇蹟？不僅是被封印的肉身，還有被塵封的靈魂。　　請您翻開這本書，讓我們一同起身追逐生命奇蹟吧！

媒體關(guān)注與評論

　　「家有一個罕病兒，對父母已是莫大的挑戰(zhàn)，如果有兩個特殊兒，簡直需要「超人」般的父母日子才能過得下去。我從這本書看到父母對子女無盡的愛，那種「不放棄，就有希望」的精神，讓人感動，不僅能鼓舞罕病家庭，也可以激勵每一個家庭、每一個人?！埂　。R偕醫(yī)院小兒遺傳科主任／林炫沛　　「每一個人的生命都是獨特的，如果我們都能用珍惜的心，看待生命的每一天，都能用愛了解和賞識我們緣遇的每一個生命，我相信我們就會在我們生命的土壤裡種下愛與希望的種子，創(chuàng)造像本書故事所述的生命奇蹟。祝福每一個生命，都能享受生

編輯推薦

　　為了愛，你願意冒多大的險？　　永不言棄的旅程，帶你看見生命的奇遇　　梅根和派崔克安穩(wěn)的躺在床上，呼吸器發(fā)出穩(wěn)定而規(guī)律的聲音……　　對於擁有兩個罕見疾病孩童的父母而言，這個聲音是迎接早晨最好的禮物！　　牽著孩子的手，克勞利家無數(shù)次遊走死亡關(guān)卡，　　「如果我們沒有死去，就讓我們更強壯！」　　一個真實家庭的故事，你可以透過他們的困境，　　重新細數(shù)自己的小幸福，開始感激每個睜開眼睛的瞬間?！　?本書為電影「愛的代價」的真人真事?！　∽髡吆喗椤　〖s翰．克勞利（John F. Crowley）　　曾就讀喬治城大學、聖母大學法學院及哈佛大學商學院，在他創(chuàng)立研發(fā)治療龐貝氏癥藥物的生物科技公司前，曾在大型企業(yè)必治妥施貴寶公司任職。　　肯恩．柯森（Ken Kurson）　　《紐約時報》暢銷著作《領(lǐng)導》的作者之一，並和David Faber共同撰寫《法柏報告》。在男性雜誌《君子》擔任編輯十年，並為《富比世》、《錢》及《紐約時報》等知名書刊撰稿?！　∽g者簡介　　馮克蕓　　畢業(yè)於威斯康辛大學新聞所、清華大學中語系，曾任《天下雜誌》出版部副主編、《聯(lián)合報》編譯、《遠見雜誌》後製作召集人，譯有《尋找你的幸福城市》、《情感行銷的符碼》、《培養(yǎng)小孩的挫折忍受力》等十餘本書。

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