向殘酷的仁慈說再見

前言

　　【作者序】　　宣揚(yáng)愛的故事，推廣善終的理念　　從醫(yī)以來，每日見聞大多是病人的痛和家屬的憂，當(dāng)病人情況改善、康復(fù)出院時，是大家最感欣慰的事。但遇到確定無法救治，或即使存活生活品質(zhì)也很差，卻要勉強(qiáng)救治，實(shí)在讓醫(yī)護(hù)人員憂心如焚與深感無奈，就像明知前面的道路佈滿荊棘，懸崖就在路的盡頭，卻要眼睜睜地看著病人與家屬一步步爬向痛苦的不歸路。　　記得還是住院醫(yī)師時，我的恩師王家弘主任的老師翁仁田教授從美國回臺演講，他說：「如果預(yù)期這個新生兒七日後會死，請你現(xiàn)在讓他死。」此話一出，在場的醫(yī)師與呼吸治療師馬上安靜下來，一位畢生致力於新生兒呼吸照護(hù)的學(xué)者專家，他發(fā)明了新生兒的非侵入性呼吸器，由他口中說出這樣讓人動容的話語，他的內(nèi)心一定是感受到生命的有限與醫(yī)療的極限。是多麼大的愛，讓這位老教授語重心長地說出內(nèi)心真誠的吶喊──他不希望小小的生命受折磨?！　【S持生命是要花錢的，即使錢不是問題，病人生活的品質(zhì)與尊嚴(yán)、家屬面對罹病親人內(nèi)心的煎熬，更不是錢所能衡量。很不幸，窮困與疾病常常相互伴隨，在臺灣，常有「一人住院，全家跑醫(yī)院」的情況。護(hù)理之家的住民，很多是意識不清、身上有著氣切管、鼻胃管、導(dǎo)尿管，甚至患有多處褥瘡的可憐人。呼吸照顧病房更是人間煉獄，病人四肢攣縮變形、舌頭吐出、口水、痰液沾溼胸前，終日躺在病床上使用呼吸器；我不知道病人為誰辛苦，醫(yī)療人員為誰忙？是什麼樣的醫(yī)療制度、什麼樣的家屬與社會價值觀，讓這類病人平白受苦，而社會大眾也間接受到拖累?！　⌒嗅t(yī)多年，我不願做凌遲病人、延長病人痛苦的那隻手，也要呼籲社會大眾：立法保障醫(yī)師可以名正言順地捍衛(wèi)病人的最大利益，醫(yī)師有權(quán)利也有義務(wù)要保障病人的生活品質(zhì)與尊嚴(yán)，善終是醫(yī)療人員和家屬送給末期病人最大的禮物與承諾?！　∈颤N是愛？什麼是孝順？愛和孝順是日常生活就得做的事，一通電話、一束花、一個擁抱乃至為父母親剪個趾甲、梳個頭，這些小事都比日後花大錢為老人家辦後事更有實(shí)質(zhì)的意義。父親的往生，我才領(lǐng)悟到做人子女的自私，我是那麼地自私，想要擁有父親陪伴，卻沒有辦法分擔(dān)父親所受苦痛的千分之一、萬分之一?！　　敢郧皼]有好好孝順老人家，現(xiàn)在要好好照顧他，即便花光老人家的錢也不在乎。」每當(dāng)聽到這類的說詞，總是令我難過又氣憤，如果老人家是意識清楚、活動自如的，我會勸他們好好地玩、好好地享受人生，錢用在自己身上，免得死後成為不肖子孫爭產(chǎn)的禍根。但是，如果老人家已是生命末期，卻要極力地延長死亡時間，那是拿老人家一生辛苦賺的錢來折磨老人家，這不是孝順，是凌遲、是愚癡?！　『煤玫鼗钤诋?dāng)下、認(rèn)真地過每一天，該工作就工作，該享樂就享樂，該說「我愛你」、「謝謝你」請不要猶豫、不要吝惜。人生無常，好好地對待周邊的人，就好像明天就要別離一樣。如果凡事說清楚講明白，事先做好往生的準(zhǔn)備，當(dāng)死亡到來時，就不會怨恨與害怕。家屬也才能依據(jù)往生者生前的意願，做最適當(dāng)?shù)陌才?，家人溫馨地陪伴臨終者，讓他較沒有痛苦地走，這是對往生者無限的關(guān)懷與祝福。死亡不是消失，而是另一種方式的存在，至少往生者的愛永遠(yuǎn)存在愛他的人心目中。　　認(rèn)真地看待死亡這件事，從死亡的過程中學(xué)習(xí)人生的道理，這將使得活著的人，活得更好，而往生者的死亡也才更有意義?！　「兄x趙可式老師等前輩們?yōu)橥苿优_灣安寧療護(hù)運(yùn)動的辛勞，感謝一路走來教導(dǎo)我的老師們。謝謝唐高駿院長的大力支持，同事們的容忍與提攜，讓我擁護(hù)急重癥安寧療護(hù)的理念，得以從宜蘭醫(yī)院（陽大附醫(yī)的前身）做起，並在臺灣安寧照顧基會的安排下，到各大醫(yī)院演講，分享理念與經(jīng)驗(yàn)。感謝我曾照顧過的病人與家屬，是他們的痛苦、愛與淚水，促使我必須更努力地往前走，把愛的故事宣揚(yáng)出去。　　今年五月我應(yīng)學(xué)長蔡俊逸醫(yī)師的邀請，到金車酒廠演講。三采文化副總經(jīng)理劉淑美女士剛好在場，她聽完了之後說：「這麼好的理念，只讓這些人聽，太可惜了，妳應(yīng)該出書，讓更多的人看到，讓好的理念可以快速宣揚(yáng)。「當(dāng)下我並沒有答應(yīng)，因?yàn)槲艺娴奶α?。幾天後，學(xué)長受託再度誠摯邀約，我感受到三采文化的急公好義與慈悲心，要將善終這個理念推廣到社會大眾，我不能再用任何的理由拒絕。感謝三姊秀琴這幾個月來犧牲假期到我家?guī)兔φ砀寮蚁壬ΨQ她是「拋夫棄子又棄孫」，　　如果沒有三姊的鼎力相助與家人的通力合作，我是不可能那麼快完成這本書的。　　期盼所有的醫(yī)療人員、法律制定者、社會上的每一個人，認(rèn)真看待生命末期的醫(yī)療問題，就維生設(shè)備的不給予和撤除做深度的了解，以期改善現(xiàn)況，向「殘酷的仁慈」說再見，以保有醫(yī)療的核心價值──尊重自主、行善與不傷害，讓有限的醫(yī)療資源得以合理地分配?！就扑]序】　　生命，要有意義；死亡，要有尊嚴(yán)　　行政院衛(wèi)生署署長　楊志良　　這本書的作者陳秀丹，是一位重癥病房醫(yī)師，她透過自己從醫(yī)多年的親身經(jīng)歷，以說故事方式，道出了讓臨終之病人有尊嚴(yán)離開的重要性。她摯愛的母親於瀕臨死亡時，家人因不忍心她在生命末期，沒尊嚴(yán)的飽受折磨，於是共同決定放手，但仍遭到來自於世俗眼光的壓力。「因?yàn)榇蠹姨珢鬯?，所以決定讓她走」，身為醫(yī)療現(xiàn)場的醫(yī)師，她道出其內(nèi)心的省思?！　∪绻炎叩搅巳松M頭，放開手讓他有尊嚴(yán)地走，幫助他少一點(diǎn)痛苦，早一點(diǎn)解脫，才符合他自己最後抉擇，這就是衛(wèi)生署推動安寧療護(hù)所秉持的理念，也是世界潮流，隨著民智日開，願接受這種服務(wù)的人正在快速增加，能提供這種服務(wù)的機(jī)構(gòu)亦日見普遍。這本書可引發(fā)您深切的思維：處在健康的歲月裡，必須努力珍惜一切，面臨生命的終點(diǎn)時，必須懂得如何放下。全書雖非字字珠璣，但是內(nèi)容篇篇感人，值得大家一讀，特別推薦給您?！　♂t(yī)師說故事　　國立成功大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授、臺灣安寧療護(hù)推手　趙可式　　一九九五年時，臺灣的方智出版社，翻譯了當(dāng)時在日本轟動一時的日籍山崎章郎外科醫(yī)師所寫的《且讓生死兩相安》著作，顛覆了人們認(rèn)為重癥病人一定要「救到底」的觀念。山崎章郎醫(yī)師是因?yàn)榈接鴮W(xué)習(xí)了安寧療護(hù)的專業(yè)，回日本之後擔(dān)任一家安寧病房的主任，他將許多動人的真實(shí)故事寫入書中，不但影響了日本的文化，對臺灣文化也造成衝擊。臺北圓神出版社於一九九四年時，翻譯了山崎醫(yī)師的另一本著作《一起面對生死》，同樣膾炙人口，對現(xiàn)代「過度的醫(yī)療」提出省思與修正，也對日本與臺灣兩地的醫(yī)療文化造成革命性的影響。　　我一直在想，臺灣的醫(yī)師每天診療這麼多病人，也有成千上萬的真實(shí)故事，為什麼不寫出這些病人的真實(shí)經(jīng)歷，以作為其他病人殷鑑呢？現(xiàn)在終於等到了！我的好友陳秀丹醫(yī)師，十?dāng)?shù)年來在加護(hù)病房中治療及陪伴生死中掙扎的病人與家屬，這些血淚換來的教訓(xùn)可以幫助許許多多類似的案例。秀丹醫(yī)師現(xiàn)在正帶職進(jìn)修國立陽明大學(xué)的公共?生研究所法律與政策組，她的親身經(jīng)歷，更可以幫助我們的國家建立更符合人性的善法。這本《向殘酷的仁慈說再見》一定會比山崎醫(yī)師的著作更能貼近臺灣文化，更影響臺灣社會?！　⌒愕めt(yī)師的生命故事先從她自己的父親與母親說起，她怎樣用自己的醫(yī)療專業(yè)與無比的孝愛協(xié)助父母安詳善終。之後的故事穿插著許多「歹終」的案例，尤其是經(jīng)過急救後變成植物人，插上人工呼吸器躺在「呼吸照護(hù)病房」（ＲＣＷ），數(shù)年或數(shù)十年的病人，真是如同人間地獄般折磨痛苦，所以才有家屬怨恨醫(yī)師當(dāng)初為何要救病人？而醫(yī)師呢？明知病人救不活，或者即使救活了，也是躺在ＲＣＷ中，生命只剩下管子與機(jī)器相伴，卻仍行禮如儀地施救，甚至因用力為病人心臟按壓，而導(dǎo)致醫(yī)師自己的腰椎骨折，痛了十多年，而醫(yī)師卻說：「我也不想壓??！是病人的兒子不放棄??！」這種四輸?shù)臓顟B(tài)為什麼一再上演呢？病人輸──受盡折磨，最後仍免不了死亡，卻是歹終。家屬輸──眼見病人受苦的遺憾與悔恨。醫(yī)療人員輸──違背醫(yī)學(xué)倫理的行善原則與不傷害原則。國家輸──無意義地浪費(fèi)寶貴的醫(yī)療資源。沒有一人是贏家，但是臺灣各個醫(yī)院，卻仍每天上演著同樣的戲碼。本書有著許多一般人不知道的重要知識，例如病人辭世之前可能會有「臨死知覺「（Death awareness）。一位好醫(yī)師，如秀丹醫(yī)師，會在病人的診斷及預(yù)後（健康狀況的預(yù)測）確立後婉轉(zhuǎn)告知病人病情，並協(xié)助預(yù)立生命晚期的照護(hù)計(jì)畫（Advance Care Planning）。在病人已達(dá)瀕死階段時，除了促進(jìn)病人舒適的藥劑外，其他胃管灌食及點(diǎn)滴等都應(yīng)該撤除。先進(jìn)國家的研究，病人最好能「臨終脫水「（terminal dehydration），才會使病人感覺較輕鬆。臨終時還要插胃管強(qiáng)迫灌食及打點(diǎn)滴灌水，會使病人全身水腫，增加許多負(fù)擔(dān)，甚至連呼吸都累?！　⌒愕めt(yī)師在書中描述了紐西蘭的人性化醫(yī)療，她於二○○九年時到紐西蘭的醫(yī)院觀摩，感慨頗深。眼見一個文明的國家，既不會「醫(yī)療不足，草菅人命」，也不會「醫(yī)療過度」，使人被醫(yī)療十八般武器折騰得「求生不能，求死不得」。希望本書能廣為宣傳，人人都要讀，以便「總有一天等到我」時，能享有善終的權(quán)利。　　最圓滿的結(jié)果　　國立陽明大學(xué)附設(shè)醫(yī)院院長　唐高駿　　我在接受住院醫(yī)師訓(xùn)練的時候，自認(rèn)熟悉所有的急救技能，天下沒有Ｃ（心肺復(fù)甦術(shù)ＣＰＲ簡稱）不回的病人，每一次急救，感受到病人肋骨在我進(jìn)行心臟按摩時折斷，空氣中充滿了因多次電擊的烤肉香氣，最後看到監(jiān)視器上病人的心跳回穩(wěn)，滿意地出去抽根菸，紓解興奮緊張的情緒，偶爾有的病患真的醒來而且出院，然而大部分病患在使用維生設(shè)備幾天後就過世，有些成為植物人永遠(yuǎn)沒有醒來?！　∧菚r候很少病人會簽署不施行心肺復(fù)甦術(shù)，作為一個醫(yī)師只知道全力救治。直到去了國外見到先進(jìn)國家對生命的態(tài)度，隨著時間變遷成長，我了解到醫(yī)療的極限，醫(yī)師用現(xiàn)代科技勉強(qiáng)讓病人多活幾天所代表的意義。　　過度無謂的急救，不但耗用了寶貴的醫(yī)療資源，更重要的是，當(dāng)我們見到病人全身插滿管路，接著維生設(shè)備時，是否遵循著醫(yī)學(xué)倫理中「不傷害「原則？若病患表示他在臨終時不願意接受如此折磨，我們是否遵循了尊重病患自主原則？或許對病患而言，一個注定要走的人能平靜離開是一個最圓滿的結(jié)果?！　￡愥t(yī)師在加護(hù)病房服務(wù)十?dāng)?shù)年，是一位盡責(zé)有愛心的醫(yī)師，同時也是一位虔誠的佛教徒，本著大悲情懷在與死神戰(zhàn)鬥最慘烈的戰(zhàn)場，推行著善終的觀念。我支持她?！　∫惶脤氋F的「生命教育」課　　　國立陽明大學(xué)公共衛(wèi)生研究所所長　周穎政　　人只要活著都會經(jīng)歷生老病死，也許我們還沒老去，也許我們還沒有生重病，但家中若有年事已高的長輩，我們會清楚病痛對身體機(jī)能都已衰退的老人家來說是多麼不舒服的一件事！仁厚的秀丹醫(yī)師藉由自身在加護(hù)病房的經(jīng)驗(yàn)，將這一篇篇應(yīng)廣為人知的真實(shí)故事寫下，希望藉此加強(qiáng)社會大眾對死亡的認(rèn)知，重視生命尊嚴(yán)，讓臨終的人依循著大自然的節(jié)奏，安詳自然地離去?！　∥液軜s幸能幫秀丹醫(yī)師的書寫序，書中提到「愛他，所以決定讓他走」，這是多麼輕描淡寫，卻又深切沉重的一句話；秀丹醫(yī)師也在書中強(qiáng)調(diào)孝順就是要真正設(shè)身處地為父母著想，其中更包括了讓敬愛的長輩能有「善終」的權(quán)利！學(xué)者田立克說：「不計(jì)一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈?！箤恫∏閲?yán)重，已是藥石無效的患者，醫(yī)師應(yīng)該要協(xié)助病人，讓病人在人生的最後旅程，能走得坦然、走得安詳，不要刻意去加工做無謂的急救，徒增痛苦。秀丹醫(yī)師也點(diǎn)出現(xiàn)今臺灣醫(yī)療制度的浮濫，對於無效醫(yī)療並沒有良好的規(guī)範(fàn)與限制，健保每年為此支出龐大的費(fèi)用，全由全民買單，這是不對的！醫(yī)療資源要用在適當(dāng)且對的地方，才能造福更多的人，死亡最深層的意義，就是要讓活著的人活得更好！　　這裡每篇故事都涵括了秀丹醫(yī)師對病人的愛心、耐心與溫情，除了能讓一般大眾好好上一堂「生命教育」外，更適合醫(yī)護(hù)領(lǐng)域的人員閱讀，並教育他們重視醫(yī)療的倫理，是非常值得推薦的好書。　　讓愛真誠流動　　大豐媒體董事長　戴永輝　　「人生，從自己的哭聲中走來，在別人的哭聲中離去?！埂　≡S多年了，偶而從書本上讀到的這句話，依然深刻的在我心底?！　∩钠瘘c(diǎn)、終點(diǎn)，以及其間起伏無常的旅程，人到底能夠自己決定多少？體會多少？最終，領(lǐng)悟多少？　　或許，我們之中絕大多數(shù)，根本沒想過多少的問題，只希望能把每一天過得平安實(shí)在，這一生能過得寬心有尊嚴(yán)。其他，真的，順其自然吧！　　沒有人喜歡終點(diǎn)，所以大家也都習(xí)慣避談終點(diǎn)。但也沒有一個人躲得過它，凡生命終得面對，實(shí)則不得不談?！　《藗兛傁Ｍ芾@過死亡這個令人生畏的詞彙，因此把它婉轉(zhuǎn)地訴諸於信仰、訴諸於哲學(xué)、訴諸於藝術(shù)，希望能從而獲得面對的些許智慧?！　∪欢?，訴諸於醫(yī)學(xué)，或者更為直截了當(dāng)，血淋淋的，訴諸於醫(yī)院──那十之八九的人，走到終點(diǎn)前必須經(jīng)過的最後一站呢？　　雖然每個人都難免隱忍著一絲難以言喻的小小願望，但願人生終於走到終點(diǎn)的那個時刻，能夠安然、釋然地放下，希冀著那個人生不得不迎接的時刻來臨的那一天，總還有一些讓人安慰的成分──譬如安詳。　　但在號稱醫(yī)學(xué)昌明的現(xiàn)代，諸多溫情煎熬的角落裡，處處也都看得到：談安詳何其不易？何其奢侈？　　做為一位重癥病房的醫(yī)師，本書作者陳秀丹，眼見無數(shù)病患和他的親友，是如何因?yàn)橐唤z難忍的不忍，或出自於一時補(bǔ)償?shù)谋瘋?，而換來了之後更大的巨痛和懊悔，因此發(fā)下宏願，著書為文，以為社會觀念的導(dǎo)引?！　榇耍髡卟坏貌徽f出許多人，包括許多醫(yī)護(hù)人員，不敢說、不願說，或說不出口的話，這不能不說是作者的道德勇氣──尤其在臺灣，這個對醫(yī)病關(guān)係、對末期病患的對待、對安寧照護(hù)的認(rèn)知、對倫常聚散的觀念，仍有待撥雲(yún)見日的社會，這本書的出現(xiàn)並不容易?！　《疑頌橐晃幻襟w經(jīng)營者，眼見多少媒體是如何以傷害社會人心於無形的手段，作賤人性的尊嚴(yán)與崇高價值，拙劣地利用人的生存、生命與死亡，來換取商業(yè)上那些說來理直氣壯的數(shù)字，我因而更能對陳秀丹醫(yī)師的道德勇氣，倍感溫馨、倍感欽佩。　　「人生，在別人的哭聲中離去」──謹(jǐn)祝願本書作者陳秀丹醫(yī)師的努力，能喚來社會更為廣大的共鳴，讓這社會能減少許多不必要的遺憾；讓必須告別的哭聲，不再夾雜更多因?yàn)殄e誤的仁慈，而不幸淪入的殘酷的懊悔；也祝福每個看過這本書的人，更懂得為自己、為自己摯愛的親人，義無反顧地緊握住每個當(dāng)下的真愛?！　∏易寪壅鎸?shí)流露、真誠流動──我相信，這也是作者以她「接待死亡」的直接見聞，最希望藉由本書表達(dá)的中心主題。　　別在慌張中留下遺憾　　《靈界的譯者》作者　索非亞　　某個週間的深夜，在半夢半醒之間被帶到車上，被搖醒後眼前出現(xiàn)一座靈堂，雖然我還不確定身處哪個鄉(xiāng)鎮(zhèn)，但已經(jīng)很熟練地走到案前奉上一炷清香，敬請往生者能來到我面前交代身後遺言，身旁照例總跪滿許多家屬，殷切的眼神希望我能盡快與往生者溝通上，有時候能順利與成為無形的死者溝通上，協(xié)助轉(zhuǎn)達(dá)一些隻字片語及完成未竟事宜，以寬慰亡者；但很多時候卻徒勞無功，我只好代表亡者「留言」，說一些大家都能想像到的言語，這時候是寬慰家屬比較多。　　有時候我也去病房探望，家屬試著在專業(yè)醫(yī)療以外尋求另類療法，很遺憾地，電影與民間故事中的奇蹟不常發(fā)生在現(xiàn)實(shí)生活中，死亡是病人也更是每個人若干時間後的最終歸宿；那時候我的年紀(jì)不大，就學(xué)會在那生死交關(guān)的場面不能說錯話，然而眼前卻時常出現(xiàn)一幕幕的荒謬：為何不在健在時交代自己身後事，而是讓個陌生的孩子做決定？為何癌末患者時日不多，卻只有自己不知道，而沒有機(jī)會與親友道別？又為何四肢開始發(fā)黑的亡者，還得任憑醫(yī)護(hù)人員插管、電擊導(dǎo)致骨折、鮮血四溢？這不能叫拯救生命、而是在損毀屍體！　　讀了陳醫(yī)師這本書，過往的總總不停浮現(xiàn)在我眼前，彷彿又有個家屬在問我父親是該火葬或土葬？又想起有個痛哭流涕的女兒懇求我已經(jīng)昏迷的母親能否再有痊癒的可能？時常我認(rèn)不出靈堂上的照片與往生者大體是否為本人？因?yàn)樵S多人在病榻上早已被折磨得不成人形，此時刻我更想反問家屬：何以自己都不知道年事已高的父母想要怎樣的喪禮或者有什麼掛心之事？何以早知健康無法復(fù)原，卻要強(qiáng)加各種侵入性治療，只為了延長幾週的壽命？更有甚者是讓親人只剩一個軀殼而孤零零留在安養(yǎng)中心或醫(yī)院直到死亡？　　死亡是我們國人所避諱的，卻是無人可避免的，與其在慌張中留下遺憾，民智已開的我們，何不把握能努力的現(xiàn)在？陳醫(yī)師分享給我們的故事，也很可能會是你我家庭未來將會面對的，我們不該錯過思考生命中最終的功課。透過本書誠懇的分享與呼籲，希望能喚起讀者再次思考生命的真諦，讓我們的人生不要有本來可以避免的遺憾?！　碜约~西蘭的祝福（一）　　Dr. James Judson 　　很幸運(yùn)地過去我有兩次機(jī)會訪問臺灣，分享從我們紐西蘭健康照顧系統(tǒng)的角度來看加護(hù)病房床位管理、維生設(shè)備的限制與撤除以及死亡等議題。在這期間我觀察到臺灣的加護(hù)病房是怎樣被用於在紐西蘭我們絕不會收進(jìn)加護(hù)病房照顧的患者，因?yàn)榭剂堪ㄉ飳W(xué)上年齡很大的人、嚴(yán)重的原有併發(fā)病、缺乏生理上的備用功能、很差的生活基本功能狀態(tài)、很嚴(yán)重的急性病、治療時造成身體很重的負(fù)擔(dān)、在加護(hù)病房和醫(yī)院極低的存活率、可預(yù)期的長期殘疾、可預(yù)期延長的加護(hù)病房停留、醫(yī)療資源的沉重負(fù)擔(dān)，以及加護(hù)病房資源使用的公平性等。　　在紐西蘭，我們傾向於認(rèn)為讓這類病人在生命末期接受舒適的照顧比較好，而不是讓病人待在對病人沒有真正幫助的加護(hù)病房。去年秀丹醫(yī)師訪問我服務(wù)的醫(yī)院，她看到我們?nèi)绾谓M織加護(hù)病房，我和她也做了很多關(guān)於病患在我們這兩個國家治療差別的討論。我向她介紹我們醫(yī)院的緩和治療服務(wù)並且訪問一家社區(qū)安寧醫(yī)院。秀丹的熱忱和承諾促進(jìn)臺灣緩和醫(yī)療照顧讓我印象深刻，我相信她的書是有趣且值得深思的。我希望這本書可以促進(jìn)更好的緩和照顧利用與臺灣加護(hù)病房的服務(wù)。）　　※本文作者為紐西蘭奧克蘭城市醫(yī)院前DCCM主任，現(xiàn)為紐西蘭奧克蘭城市醫(yī)院重癥醫(yī)師?！　碜约~西蘭的祝福（二）　　Dr. Stephen Streat　　過去五十年來，重癥醫(yī)療已有了很大的進(jìn)步。重癥醫(yī)療可針對病人暫時衰竭的器官提供幫助，不過必須是在「患者可治癒」的前提下進(jìn)行。許多患者雖然面臨生命威脅，但由於已預(yù)知其病況是「可逆」的，經(jīng)救治後也能重獲健康。這些成功的案例，讓重癥醫(yī)療被運(yùn)用到愈來愈多的患者身上，甚至包括部分已知是「不可逆」的患者身上。在患病初期，要精準(zhǔn)地預(yù)測患者的治療成果，往往是不可能的，但要預(yù)測一位已接受重癥醫(yī)療的患者是否能夠康復(fù)，通常只要經(jīng)過數(shù)天，醫(yī)師就可很清楚地判斷患者是屬於「可逆」或「不可逆」。假如已知是不可逆，卻仍持續(xù)進(jìn)行醫(yī)療，也許部分患者可以再維持一段時間的生命跡象，但最終仍將死亡，但在這段時間內(nèi)，患者及其家屬都會承受極大的痛苦。　　重癥醫(yī)師及護(hù)士們，看到這種痛苦的悲劇，有專業(yè)職責(zé)必須將他們心中的悲憫與智慧，傳達(dá)給患者及其家屬。對於這類病人，我們的臨床操作包含維生設(shè)備的不給予和撤除，透過家庭會議，讓家屬清楚知道也同意這樣的處置。同時也確保我們的病人和家屬都能獲得溫和及細(xì)心的照顧。秀丹醫(yī)師勇敢寫下這本書，讓我們?nèi)ニ伎?，?dāng)面臨這種情境時，希望自己是如何被對待、如何和我們的家人討論這件人生大事。由衷為您推薦這本書?！　　疚淖髡邽榧~西蘭奧克蘭城市醫(yī)院重癥醫(yī)師、紐西蘭器官移植臨床指導(dǎo)、奧克蘭大學(xué)外科副教授，在紐西蘭器官移植的政策與實(shí)務(wù)推動上有很大的貢獻(xiàn)?！　　　　　　　　　　　　　　　?/pre>


內(nèi)容概要
　　【網(wǎng)書大標(biāo)】(行銷主訴求，字體請加粗)　　你一定不知道他有多痛，　　才以為強(qiáng)留住他是一種愛……　　最真實(shí)的醫(yī)療現(xiàn)場、最震撼的生命故事！　　行政院衛(wèi)生署署長楊志良　專文強(qiáng)力推薦！　　【國外暢銷佳績/得獎紀(jì)錄】　　【內(nèi)容簡介】　　每段生命都有終點(diǎn)，當(dāng)你也即將面臨這一天時，你是否願意終日躺在病床上，無論你有沒有意識、痛不痛苦，都要被強(qiáng)迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……？　　如果你自己都不願意，又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名，對臨終的親人做出如此折磨他的決定？那已是一種凌虐病人的行為。　　陳秀丹，一位累積十?dāng)?shù)年經(jīng)驗(yàn)的加護(hù)病房醫(yī)師，親身經(jīng)歷過無數(shù)個病床邊上演的真實(shí)故事，透過她的眼睛，讓我們感受到臨終病患及其家屬的痛苦、愛與淚水，更讓我們看見──無私的愛，才是真正的愛。只有面對死亡，我們才能學(xué)會真正活著。


作者簡介
　　陳秀丹　　陳秀丹醫(yī)師　　擁有快樂的童年、愛我的父母親和七個兄姊，以及疼愛支持我的老公、一雙可愛的兒女，是我感到最幸福的事。有良師益友的提攜、有志同道合的夥伴一起工作、有能力幫助別人，是我覺得最感恩的事。參與SARS的防治工作，讓我對醫(yī)師的神聖使命有更深刻的體認(rèn)?！　　駥W(xué)歷　　苗栗縣立山腳國小、苗栗縣立致民國中、臺北市立中山女中、私立中山醫(yī)學(xué)大學(xué)醫(yī)學(xué)士、**陽明大學(xué)急重癥醫(yī)學(xué)研究所碩士、**陽明大學(xué)公共衛(wèi)生研究所法律與政策組博士班進(jìn)修中　　●現(xiàn)職　　**陽明大學(xué)附設(shè)醫(yī)院內(nèi)科加護(hù)病房主任、高壓氧治療負(fù)責(zé)醫(yī)師、疾病管制局北區(qū)肺結(jié)核諮詢委員、中華民國（臺灣）安寧照顧基金會委員、臺灣安寧緩和醫(yī)學(xué)學(xué)會評鑑委員會委員　　●專長　　胸腔及重癥醫(yī)療、高壓氧治療、末期病人的緩和醫(yī)療　　●重要事蹟　　臺北榮總臨床優(yōu)良教師獎　　衛(wèi)生署治療SARS有功個人獎　　宜蘭縣有功醫(yī)師獎（肺結(jié)核防治）　　宜蘭縣優(yōu)良醫(yī)師獎


書籍目錄
各界佳評推薦序／生命，要有意義；死亡，要有尊嚴(yán)　楊志良推薦序／醫(yī)師說故事　趙可式推薦序／最圓滿的結(jié)果　唐高駿推薦序／一堂寶貴的「生命教育」課　　周穎政推薦序／別在慌張中留下遺憾　索非亞作者序／宣揚(yáng)愛的故事，推廣善終的理念第一章　生命的最後一天，你希望有誰陪伴？ 故鄉(xiāng)慈祥的老爺爺我的母親─永恆的關(guān)愛放下重?fù)?dān)的父親豁達(dá)的老伯伯和孝順的兒女值得敬佩的澳洲醫(yī)師與幸福的人瑞第二章　愛他，所以決定讓他走 特種部隊(duì)英雄的感慨?樂天知命的老農(nóng)夫一生奉獻(xiàn)給臺灣的神職人員順應(yīng)自然的師父努力培育孩子出國留學(xué)的父親偉大的母親及遺愛人間的兒子愛他，不就是要他過得舒適嗎？榮民伯伯的故事第三章　無效的醫(yī)療，不要再延伸我不知道自己快要死了無法承受的愛──再繼續(xù)治療，我就要告你們！無論如何一定要讓她撐過這個年救是在救病人，還是在治療醫(yī)生和家屬？不要剝奪我救妳母親的權(quán)利！他又不是癌末病人，不需要用到嗎啡吧！都是你害我媽媽變成植物人第四章　醫(yī)師不只要救人，也要讓病人保有善終的權(quán)益七夕情人節(jié)愛的遺囑，溫馨的告別媽媽！妳什麼時候還要再出國??！我認(rèn)為主耶穌不會帶我走努力工作是為了什麼？善終的教育──福壽雙全的長輩重癥患者拖垮全家號稱人間仙境的紐西蘭附錄　 關(guān)於人生最後一件大事，你不能不知道的常識你不知道的醫(yī)療真相認(rèn)識安寧療護(hù)追求善終的準(zhǔn)備


章節(jié)摘錄
　　無法承受的愛──再繼續(xù)治療，我就要告你們！　　有一位女性患者，一年前被某家醫(yī)院診斷出惡性腫瘤併腦部轉(zhuǎn)移，經(jīng)過數(shù)次的放射線治療後，醫(yī)師表示這已是癌癥末期，請他們要有心理準(zhǔn)備，但是他們決定再尋求另類療法，就沒有再回到那家醫(yī)院。最近患者因?yàn)橛沂址浅５啬[脹，且頭痛嚴(yán)重、呼吸困難，而來本院治療。經(jīng)過檢查，發(fā)現(xiàn)癌細(xì)胞已轉(zhuǎn)移至腦部、肺部。病人知道自己已經(jīng)是回天乏術(shù)，再治療也沒用，她要求出院回家，但她的先生卻強(qiáng)烈地要求醫(yī)生，要為她插管治療，否則要告醫(yī)生瀆職見死不救。　　她的主治醫(yī)生研判病情，知道病人即使接受治療，大約也只剩數(shù)週的生命；雖然病人本身及子女都主張不要插管、不要治療，但由於她的先生態(tài)度非常強(qiáng)硬，病人在先生的面前便也不敢再多表示意見。　　由於插管非常地不舒服，也不能發(fā)出聲音說話，病人只好寫字條表達(dá)：「不要再治療了，如果再繼續(xù)治療，我要告你們?！棺o(hù)理人員好心地將這張字條交給她的先生看，希望她的先生能尊重病人的決定，沒想到她的先生竟然當(dāng)場就把紙條給撕掉了?！　滋灬幔∪死梅頃r的空檔，氣憤地自行拔管，不到幾秒鐘臉色就發(fā)黑?！　o奈的主治醫(yī)師還是得遵照她先生的主張，再度為病人插管。甚至為了避免她又自行拔管，只好將她再綑綁得更牢固?！　∫?yàn)樯锨混o脈癥候群的關(guān)係（手腫脹加上頭痛），醫(yī)生又幫病人安排放射線治療數(shù)次，希望能舒緩癥狀，直到她的血壓不穩(wěn)定，必須使用升壓劑才停止放射線治療。負(fù)責(zé)放射線治療的工作人員表示，病人在將要被移到治療床時，吸呼器暫時脫離幾秒鐘，臉色就發(fā)黑，接上呼吸器後，她用極為厭惡、猙獰的眼睛，狠狠地瞪著放射線的工作人員。由於放射線治療的醫(yī)護(hù)人員都知道她的情況很差，不久就會死亡，因此病人這樣哀怨、痛恨、犀利的眼神，讓他們感到極度不自在，甚至害怕，但基於工作的職責(zé)所在，也只能硬著頭皮繼續(xù)幫她完成放射線治療?！　∮形蛔o(hù)理人員，曾經(jīng)將她的心情寫在部落格，她說：「自己從事放射線治療工作以來，一向都很盡心盡力、動作輕柔地接觸病患，深怕一個不小心，或是動作稍微大一點(diǎn)，會引發(fā)病人的疼痛。因?yàn)槲覀兊挠眯模∪送ǔ６寄荏w會，病人來做放射線治療，對工作人員也都很友善。在四目交會的瞬間，從病患的眼神中，就能感受到病人的感謝與信任。但在為這位病人服務(wù)的過程中，我覺得自己很受傷，甚至一度懷疑，病人的先生一定很痛恨這個病人，才會用這樣的手段來折磨她，用病人的痛苦來達(dá)到報(bào)復(fù)的目的?！埂　∶看螘?，病人的先生總是說：「妳會好的！加油哦！只要呼吸好一點(diǎn)，我們就可以回家了?！故聦?shí)上，病情每況愈下、痛苦程度加重的狀況，病人自己是最清楚的，然而她所受的苦，卻無法獲得先生同理心的支持，她內(nèi)心的苦、內(nèi)心的恨，無法宣洩，只好咬牙切齒、深惡痛絕、忿恨難消地轉(zhuǎn)移到醫(yī)療人員身上?！　∽≡浩陂g，我與安寧團(tuán)隊(duì)的護(hù)理長也多次參與家庭會議，試圖想讓先生了解，大家都盡力了，但是生死有命，不是人力所能扭轉(zhuǎn)的，希望他能同意停止這種只會增加病人痛苦、剝奪病人善終的醫(yī)療，但都無功而返?！　〔∪说呐畠赫f：「就順從我爸爸的意思吧！我想爸爸是深愛著媽媽的，他捨不得媽媽離開，我也不想看到爸爸難過。每一次爸爸要媽媽再撐一下，媽媽也都沒有表示意見，我想媽媽也不想違背爸爸的主張吧！」　　先生也私底下告訴我：「我很痛苦，每天晚上我都在家裏哭，我還想再拚，我不想失去我太太?！埂　∫虼诉@個病人，就這樣在加護(hù)病房與呼吸照護(hù)病房住了一個多月，最後陪伴她的是呼吸器、氣管內(nèi)管、鼻胃管、中央靜脈導(dǎo)管、點(diǎn)滴幫浦、週邊靜脈導(dǎo)管、導(dǎo)尿管，全身浮腫瘀青、臉部扭曲變形地在病床上往生了。最後這一幕病人痛苦且面目猙獰的影像，想必會深深地烙印在家屬的腦海中。　　病人沒有獲得善終，家屬就失去了與病人好好告別的機(jī)會。太太受苦，先生也被質(zhì)疑，這是多麼悲哀的一件事情??！真是無法承受的愛。我相信這位先生是深愛著他的太太，但是愛的方法卻不是我們這一群醫(yī)護(hù)人員所能理解的。他用他自私的心，想要留住太太，卻讓太太痛苦萬分，像這樣類似的情境，在臺灣的醫(yī)療過程中卻常常發(fā)生。　　學(xué)者田立克有句名言：「不計(jì)一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈?！埂　≡谟?、紐西蘭、澳洲等這些生命末期照顧良好的國家，像這樣的病人是不會被插管的，即便家屬強(qiáng)烈地要求，醫(yī)生還是會拒絕給予這樣無效的醫(yī)療，而這些國家的醫(yī)療人員都受到國家法律的保障，醫(yī)生會以病人最大的利益來考量，醫(yī)生不會做無效醫(yī)療這類愚蠢的事?！　》傻牟恢苋拖冗M(jìn)醫(yī)療設(shè)備的濫用，將使得未來會有更多的人，包括你、我都有可能面臨不得善終的大災(zāi)難。為了我們自身的權(quán)利，也為了減少龐大的醫(yī)療浪費(fèi)及社會成本，希望能透過輿論制衡的力量，盡速修訂法律，讓臨終的病人都有善終的權(quán)利。　　努力培育孩子出國留學(xué)的父親　　父母對子女的恩情有如天高地厚，孝經(jīng)曰：「天地之性，人為貴。人之行，莫大於孝?！刮覀兊拿褡逅枷耄赃h(yuǎn)古時代就注重孝道，這是傳統(tǒng)美德。孝順父母除了奉養(yǎng)、不要忤逆之外，在父母人生最後一程，減輕及不延長他們的疼痛，同樣是很重要的。　　有一位大腸癌末期的老先生，昏迷時被家屬送來醫(yī)院，他的大兒子告訴醫(yī)生，父親之前交代，臨終時要好好地走，不要急救、不要插管；但他的小兒子表示，老先生一生努力賺錢、省吃儉用，送他出國唸書，如今事業(yè)有成才剛剛歸國，以前不能好好孝順?biāo)?，現(xiàn)在當(dāng)然要好好照顧他、報(bào)答他，不能讓他這麼快死，一定要盡最大的努力搶救?！　〈蟆⑿鹤右庖姴煌?，家族氣氛很差，連會客時間都常為了病人的問題爭吵，後來護(hù)理長為了防止?fàn)幎?，只好另闢一個時段，請他們錯開會客時間，避免兩人在病房相見。　　這個病人終究沒有清醒過，因?yàn)楹粑ソ?，做了氣管?nèi)管插管、還做氣切，呼吸器持續(xù)用了好幾個月，後來腎臟也衰竭了，因?yàn)檠獕哼^低，一般的洗腎設(shè)備無法使用，還得使用較複雜的洗腎設(shè)備?！　±舷壬睦吓笥褋砜此吹剿砩喜鍧M了大大小小的管子，這麼折磨一定很痛苦，老朋友很氣憤地說：「這個不孝子，真是可惡，如果知道他的小兒子會這麼不孝，當(dāng)初就不該送他出國唸書?！埂　±舷壬拇髢鹤右埠軣o奈，他想要遵從父親的意願，但他的弟弟卻不願意，而他年紀(jì)也大了，實(shí)在鬥不過年輕、學(xué)歷高的弟弟；老父親就這樣躺在病床，身體腫脹得非常嚴(yán)重，每天被打針，躺了十個月後，才因敗血性休克死亡，終於結(jié)束了他的苦難。　　有一位學(xué)者說：「生命的意義，是用思想和行動來衡量，而不是用生命的長短?！巩?dāng)一個人躺在病床，插滿管子，靠維生設(shè)備維持生命，無法行動、無法言語，甚至因躺太久而引起褥瘡、深可見骨，沒有生活品質(zhì)，只能維持著所謂的「生物式的生命」。這麼痛苦地活著，只因?yàn)槲覀兿霛M足：「我們的長輩還活著，我們還擁有他?！惯@樣的愛實(shí)在太自私了！　　也有一個類似的案例，一位老先生年輕時很努力地工作、很辛苦地賺錢，後來他賣了好幾甲土地，供大兒子、二兒子出國唸書，他們在美國也有很好的成就，一個當(dāng)了律師、一個當(dāng)了會計(jì)師，可是這二十幾年來，一直都住在美國，從來不曾回臺灣，只有小兒子留在臺灣照顧他，也就是老先生眼中，沒有出國唸書，最沒出息的兒子。　　老先生晚年得了老年失智癥，人事不清，因中風(fēng)昏迷入院，在這次的住院中，又發(fā)現(xiàn)他罹患了肝癌。他的小兒子知道了以後，請醫(yī)師讓老先生一路好走，不要?dú)夤懿骞?，同時聯(lián)絡(luò)遠(yuǎn)在美國的兩位哥哥，並告訴他們，希望能讓爸爸善終，也請他們能回來送老爸爸最後一程?！　〔涣侠舷壬诿绹膬蓚€兒子，知道父親的病情及弟弟的想法後，竟然遠(yuǎn)從美國寄存證信函到醫(yī)院，要求醫(yī)師無論如何，一定要盡一切可能，全力醫(yī)治他的父親，讓他的父親維持生命跡象，否則要告醫(yī)師妄顧人命，沒有善盡醫(yī)師的職責(zé)?！　∨_灣的小兒子真是莫可奈何，院方也不想節(jié)外生枝，只好為病人插管急救，老先生就這樣一路從加護(hù)病房（住二十一天）、呼吸加護(hù)病房（住四十二天），再轉(zhuǎn)到呼吸照護(hù)病房，整個人腫脹得很厲害。拖了半年多，美國的兩個兒子，雖然極力主張救治父親，卻自始至終都沒有回來過臺灣，甚至連父親死了，也沒有回來，倒是臺灣的小兒子一直陪伴著他?！　∑綍r沒有在父母身邊的子女，他們的表現(xiàn)相當(dāng)兩極化，有一派是贊成善終，讓病患好好地走；另一派卻是覺得自己長年在外，一直沒有好好孝順父母，內(nèi)心愧疚有罪惡感，想要把握最後機(jī)會好好報(bào)答彌補(bǔ)，所以要拖延病人死亡的時間，也不管病人有多痛苦。幸好這兩極化的思想當(dāng)中，還是主張善終的居多?！　∑鋵?shí)，維持這類假象的生命是要花錢的。例如一個缺氧性腦病變使用呼吸器和洗腎的病人，每個月除了家屬支付少數(shù)的二、三萬元以外，其餘都是健保給付，也就是全民買單，以此來滿足家屬虛假的孝順，這樣合理嗎？我們?nèi)珖娜嗣?，有必要為這樣的家屬而持續(xù)傷害老人家，讓他日夜折磨，不能早日脫離病苦嗎？如果這個家屬真的捨不得老人家離去，那就將老人家和呼吸器帶回家，真正在家裏好好照顧他、陪伴他，不要叫全民花錢去做不人道的事。　　很多先進(jìn)的國家，遇到這類的病人是不會醫(yī)治的，如果家屬執(zhí)意要醫(yī)治，醫(yī)生也會拒絕，因?yàn)獒t(yī)生不能傷害病人。臺灣的健保制度給付太浮濫了，雖然幫助了許多貧困的家庭，但也造就了許多苦難的病人。如果健保不給付不當(dāng)?shù)臒o效醫(yī)療，那麼很多的家屬就會選擇讓病人好好地走。臨床上我們也看到很多黑暗面，例如，健保規(guī)定病人使用呼吸器就可以長期住院，有惡劣的家屬會利用這項(xiàng)規(guī)定，明明病人已經(jīng)可以不用呼吸器，必須出院了，卻強(qiáng)烈要求醫(yī)師不準(zhǔn)拿掉呼吸器，有些醫(yī)生為了增加業(yè)績或其他考量，竟然也配合；因?yàn)椴∪嗽卺t(yī)院，家屬每個月只需要付二、三萬元，比在家裡請看護(hù)照顧病人還便宜、還省事??！　　姊姊朋友的父親，去年因?yàn)樯眢w不舒服進(jìn)入某醫(yī)學(xué)中心檢查，得知是肺癌末　　期，癌細(xì)胞已轉(zhuǎn)移，醫(yī)師估計(jì)約還有半年的存活時間；他的家屬要求醫(yī)師不能告知病人實(shí)情，更忌諱談生死話題，總是告訴父親，只要配合醫(yī)師的治療，身體就會好起來，並且積極做一連串的檢查、吃藥、抽血及化療，後來也插了氣管內(nèi)管，也急救過數(shù)次。老人家原本開朗健談的個性，被折騰得精疲力盡、全身病痛、苦到極點(diǎn)，甚至用僅剩微弱的氣息，數(shù)度要求：「讓我死！讓我死！」姊姊也曾多次勸朋友，讓老人家好好地走，不要再折磨他、不要再急救了，但都勸說無效。他說：「我也不想看爸爸這樣受苦，但是如果不急救，親戚和家人都會怪我不孝?！故畟€月後姊姊朋友的父親，肺癌加上多重器官衰竭，拖著滿身的病痛，在醫(yī)院過世了，自始至終都不知道自己是得了什麼病，更別提交代後事了?！　÷犳㈡⒌脑V說，實(shí)在百感交集，看到父親的苦難、父親的哀求，卻不願及早讓父親脫離苦海，只因擔(dān)心親戚、家人質(zhì)疑自己的不孝，難道這麼做就是所謂的孝順嗎？是親友鄰居的議論重要？還是父親真實(shí)的感受重要？我也遇到不少這類的家屬，我不禁要反問：什麼叫做孝順？孝順就是要讓父母過得好，不要忤逆父母，不做讓父母蒙羞擔(dān)憂的事，真正設(shè)身處地為他們著想，不要讓他們受到傷害。　　我不知道自己快要死了　　在這個日新月異、網(wǎng)路發(fā)達(dá)的時代，民間仍流傳著一種牽亡魂的儀式，據(jù)說去求助的民眾還是很多，大多數(shù)是因?yàn)樘肽钜压实挠H人，想知道他們現(xiàn)在過得好不好。也有很多是因?yàn)橛H人突然過世，沒有交代遺言，他們想試著用這樣的儀式，去了解已故的親人是否有什麼未了的心願，有什麼想要交代的事。簡單地說，就是希望求得生死兩相安。　　一位六十歲出頭，肝硬化合併肝癌的病人，因併發(fā)肝腎癥候群，由普通病房轉(zhuǎn)入加護(hù)病房。肝腎癥候群是一種很嚴(yán)重的併發(fā)癥，通常病人在短短的幾天之內(nèi)就會死亡。當(dāng)我初次要去探視這位病人時，護(hù)士把我拉到一旁，很小聲地說：「這位病人不知道真實(shí)的病情，不知道自己快要死了?！沟诙?，我發(fā)現(xiàn)病人的小便量還是很少，肝腎癥候群的診斷是確定的，我希望趁他現(xiàn)在還有意識、還能講話時，能及早做安排，以免之後昏迷，無法和家人話別，這對病患、對家屬來說都會是很遺憾的事?！　§妒俏液苋岷偷馗嬖V病人：「先生，你的情況不太樂觀，日子可能不久了，請你要有心理準(zhǔn)備，可以利用現(xiàn)在還有體力的時候，盡早跟家人說出你想說的話，對身後事也要有所安排?！共』悸牭竭@樣的話，眼淚掉了出來，然後告訴我，他會好好地想一想。　　隔天，他的女兒來探病時，發(fā)現(xiàn)父親已經(jīng)知道他將不久於世的實(shí)情，非常地生氣，破口大罵我沒天良、沒愛心，害她的父親這麼傷心。儘管我告訴她是出於好意，是為了讓他有足夠的時間跟親朋好友話別、交代感情及後事，但他的家屬當(dāng)下還是很不諒解?！　〗?jīng)過這次的經(jīng)驗(yàn)，我也深自反省，若再遇到類似的情形，一定要事先和家屬商量，要更圓融慎重地處理，事先取得家屬的共識後，再告訴患者，以期有較圓滿的結(jié)果?！　∑鋵?shí)，我一直感到很憂心的事情是，因?yàn)獒t(yī)療知識的不對等，導(dǎo)致病人或家屬做出錯誤的決定。例如已是癌末且癌細(xì)胞多處轉(zhuǎn)移、即將往生的患者，還被家屬要求要化療、急救、插管??等。這些醫(yī)療措施，徒增病患的痛苦，也對病患無絲毫實(shí)質(zhì)的利益。在很多國家，如果病患意識是清楚的，醫(yī)療人員不得對病患隱瞞病情，更有義務(wù)告知實(shí)情，而國內(nèi)的醫(yī)師卻經(jīng)常被家屬要求隱瞞。有些醫(yī)師基於職責(zé)，向病人說出實(shí)情，卻被家屬責(zé)罵，甚至被家屬毆打的情形也都曾發(fā)生過?！　∮行┌┠┎∪?，被隱瞞病情，他不知道自己即將死亡，經(jīng)家屬要求被急救，被安排化療、插管，但是癌細(xì)胞持續(xù)在蔓延，癌癥本身一直在惡化，病人也會感到越來越痛苦、越來越虛弱，心裏一定會有很多的疑問，他的子女到底在幹什麼？為什麼要幫他選這麼爛的醫(yī)院？他的主治醫(yī)師怎麼這麼「兩光」，都醫(yī)不好他的病，害他身體越來越虛弱、越來越痛苦？最後，甚至被剝奪交代遺言的機(jī)會。就這樣被折磨到死，還死得不明不白，你說他能不怨恨嗎？　　臨終的人，一定要能夠接受自己將要往生的事實(shí)，後事才能交代清楚，家屬與病人都有共識，才能做到趙可式博士所說的：「道謝、道歉、道別、道愛」；唯有如此，病人才能夠放下重?fù)?dān)，才能走得坦然、走得安詳?！　〉窃卺t(yī)院裡，我們?nèi)匀缓艹？吹郊覍賿袢‰[瞞病情的做法，甚至病患都被開刀、被化療了，還搞不清楚現(xiàn)在是什麼狀況?！　±缬幸淮危覇栆粋€病人：「阿伯??！你是開什麼刀？」　　阿伯回答：「我也不知道啦！聽說好像有生什麼東西啦！我兒子叫我開刀，我就開刀啦！」　　國人很忌諱談死，連「四」也都能避則避，醫(yī)院不能有四樓、病床不能有四　　號、門牌最好不要有四、車牌不能有四、電話不能有四號等不吉利字眼。事實(shí)上，　　忌諱談死，死亡就不會到來嗎？門牌不是四號，就一定能長命百歲？火災(zāi)、車禍意外傷亡的車牌一定都是四號嗎？　　生死有命富貴在天，有很多事不是我們能操控的，「藥醫(yī)不死病，佛度有緣　　人」，很多時候不是光靠醫(yī)療或是病人的求生意志力就能改變的。　　什麼時候，國人才能進(jìn)步到，醫(yī)生將病人的病情據(jù)實(shí)告知而不會被家屬責(zé)備？就醫(yī)療人員而言，「病人最大，家屬其次」，一切決定都應(yīng)該也必須是站在病人的最大利益來考量，要尊重病人的自主權(quán)。病人有知的權(quán)利，再說世風(fēng)日下，我們又如何能知道，家屬為病人所做的決定，是為病人最大的利益做考量？還是為家屬自己的利益做考量？　　曾經(jīng)有個案例，一位癌細(xì)胞擴(kuò)散臨終的老先生，被女兒送進(jìn)醫(yī)院，父親知道自己即將死亡，要求不要插管、不要多受罪，希望能盡快了卻病痛，告別人世；但他的女兒卻強(qiáng)迫醫(yī)師一定要幫她父親插管，要求醫(yī)生不能見死不救?！　〉且?yàn)椴骞芊浅５赝纯?，老先生清醒時不但自行拔掉了管子，也要求不要再插管，他的女兒就對護(hù)理人員說：「你們真笨耶！不會等他意識不清時，再幫他插管，你們一定要盡力救治他。」　　醫(yī)療人員面對這樣的要求，雖然覺得很不合理也很無奈，但是基於女兒的強(qiáng)烈要求，老父親再度被插管。為了防止他清醒時又自行拔管，只好將他的手約束綑綁。　　接下來幾天，他的女兒並沒有再來看他，直到半個月後才終於又出現(xiàn)了，還帶了律師、證人、攝影師到護(hù)理站，第一句話不是問病人有沒有好一點(diǎn)，而是說：「我爸爸清醒了嗎？我有帶攝影師、律師、證人來幫我作證，我要辦理財(cái)產(chǎn)轉(zhuǎn)移?！乖瓉硭涎永细赣H的生命，是為了爭取時間，以便順利獲得父親的財(cái)產(chǎn)。　　護(hù)理人員私下很氣憤地說：「天底下怎麼會有這麼不孝的人？真是太可惡了！」其實(shí)，根據(jù)安寧緩和條例的精神，這樣的病人是不應(yīng)該被插管的，很可惜有一些醫(yī)療人員不想和家屬起衝突，只好犧牲病人的權(quán)益。因?yàn)椴∪怂懒瞬粫驷t(yī)生，但是家屬卻可能會無理地騷擾醫(yī)生、控告醫(yī)生??！



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　　【國內(nèi)推薦】　　James Judson 紐西蘭奧克蘭城市醫(yī)院重癥醫(yī)師　　Stephen Streat紐西蘭奧克蘭城市醫(yī)院重癥醫(yī)師　　王英偉 花蓮慈濟(jì)醫(yī)院心蓮病房主任　　王家弘 臺北榮民總醫(yī)院呼吸治療科主任　　吳大仁 佛教蓮花臨終關(guān)懷基金會董事　　宋俊松 臺北榮民總醫(yī)院麻醉部醫(yī)師　　李建賢 國立陽明大學(xué)醫(yī)學(xué)院院長　　周穎政 國立陽明大學(xué)公共衛(wèi)生研究所所長　　柯文哲 臺大醫(yī)院外科加護(hù)病房主任　　唐高駿 國立陽明大學(xué)附設(shè)醫(yī)院院






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