奇跡男孩

前言

　　推薦序　　她本人比照片更像　　維鸚她本人比照片更像?！　∥艺J(rèn)識(shí)維鸚也有五、六年了，因?yàn)樗俏覀兙艔澥斯针p月刊重要編委之一；她工作認(rèn)真，有情有義，還有難得的寫作才華。我隨時(shí)都可以打電話找她，可以說跟她熟得不能再熟了。但是看了她這本《奇蹟男孩》打樣本的同時(shí)，我邊看邊不安，也覺得慚愧，原來我說跟維鸚再熟不過的熟，實(shí)在誇大。這下我才知道，我只認(rèn)識(shí)維鸚的那麼一點(diǎn)點(diǎn)皮毛和外象罷了；這怎麼可以說熟悉維鸚她呢？我這麼自責(zé)，只從開始閱讀這本書，一點(diǎn)一滴漸漸地具體的認(rèn)識(shí)了維鸚，在內(nèi)心裡面激起了感動(dòng)蕩漾，不知不覺地竟然發(fā)覺我的眼眶都熱了起來。我除了意識(shí)到母愛，也讓我想起好遙遠(yuǎn)好遙遠(yuǎn)的母親，她在我八歲那一年的夏天，離開我和弟妹五個(gè)。當(dāng)時(shí)我就和一般童年的小孩一樣，母親是日常生活中，隨時(shí)都在我們身邊忙來忙去的那一位女人，有哪一個(gè)小孩對(duì)她不熟的？可是當(dāng)我們長大之後，不管她是老了，或是走了，我們停下來回想一下，正如我閱讀這本「奇蹟男孩」時(shí)一樣，讓我那麼具體的看到童年時(shí)的母親，看到她是那麼巨大而又可親的形象，這怎麼不叫人掉淚。　　許多人想寫一點(diǎn)東西都得靠靈感，找靈感，有些人找了很久才找到，也有些人眼明手快，靈感像蚊子飛過眼前，啪一聲就打到了；可惜，把靈感打傷了，打死了。寫東西完全靠靈感的話，實(shí)在不容易。維鸚寫這本「奇蹟男孩」可就不是靠靈感，這完完全全是一部生命的紀(jì)實(shí)。罹患罕見新生兒疾病的凡凡小生命，然而以凡凡小生命跡象為中心，一層一層的外在生命個(gè)體、母親、家人、醫(yī)生護(hù)士、醫(yī)院裡同病相憐的病患與家屬，還有親戚、鄰居等等的人，他們直接間接圍繞著凡凡、關(guān)心凡凡，同時(shí)也同情凡凡媽媽的各種溫暖情事，形成了一個(gè)難得的生命共同體，發(fā)光發(fā)熱?！　∵@樣用血用淚的生命紀(jì)實(shí)，常被歸類為報(bào)導(dǎo)文字，如果是用影片記錄下來，也叫紀(jì)錄片?？墒且砸话阆矚g閱讀的讀者而言，一想到報(bào)導(dǎo)文學(xué)或是紀(jì)錄片，直覺地就認(rèn)為這是比較無趣味性的，那是為了做為某種學(xué)習(xí)需要讀的功課，心理要有準(zhǔn)備。事實(shí)上也是這樣，有心想了解或?qū)W習(xí)某一特定主題時(shí)，是不會(huì)計(jì)較趣味性，或是知識(shí)性的某種枯燥。但是為了彌補(bǔ)趣味性的不足，報(bào)導(dǎo)文學(xué)和紀(jì)錄片在創(chuàng)作上，可以做戲劇性的加工，也就是可以虛擬一些場(chǎng)域和一些對(duì)話。不過這可不能違背三項(xiàng)原則：要注意合理性，必然性和普遍性。根據(jù)這三樣原則虛擬出來的，雖然不是事實(shí)，但它是真實(shí)，合乎人性的真實(shí)；有時(shí)這種真實(shí)比事實(shí)更真實(shí)?！　　钙孥斈泻ⅰ拐f它是生命紀(jì)實(shí)的報(bào)導(dǎo)文學(xué)，但它是不用做戲劇性的加工，因?yàn)檎麄€(gè)事情的點(diǎn)、線、面都充滿了變化，充滿了戲劇性，根本就不用虛擬來增添它的可讀性；因?yàn)榉卜灿袝r(shí)會(huì)被愛作弄人的命運(yùn)之神附身似的，讓這個(gè)小生命共同體的核心人物，付出生命，忙得人仰馬翻，個(gè)個(gè)焦慮驚恐，而令人尊敬的是，他們牢牢抓住一絲薄弱的希望，鍥而不捨地，只要能讓凡凡活下來，要他們做什麼都願(yuàn)意的那一個(gè)願(yuàn)望，那一份愛?！　‘?dāng)然，本書裡面愛的化身，最鮮明的人物就是凡凡的媽媽，她原來就只是一般家庭主婦，但是，當(dāng)命運(yùn)之神利用凡凡微弱的生命，一而再、再而三地，證明世上母愛的偉大，當(dāng)我看到凡凡的媽媽捐肝給凡凡時(shí)，我馬上想到泰戈?duì)栐娙说摹镀B集》有這麼一句：「斧頭向樹要柄，樹給了它。」　　母親是可以用相機(jī)將她拍錄下來的，但母愛的巨大，任何相機(jī)是找不到焦距的，她巨大到容易讓人疏忽看不見。所以自古以來，歌頌?zāi)笎鄣奈恼略娫~，隨著時(shí)代不曾間斷。我們大部分人都背過一首詩，孟郊的＜遊子吟＞：慈母手中線，遊子身上衣，臨行密密縫，意恐遲遲歸，誰言寸草心，報(bào)得三春暉。記得在初中時(shí)，一位女老師教我們這首詩時(shí)，她講啊講啊地竟然哭了起來，糟糕的是我們卻在底下偷偷笑起來，害得老師連忙帶著淚水笑著說對(duì)不起。想想現(xiàn)代我們整個(gè)臺(tái)灣社會(huì)，對(duì)母親、對(duì)母愛的意識(shí)有多少，有多重？把母愛的偉大形式主義化，形式化到麻痺了母愛的意義，每一年五月的第二個(gè)星期日，訂為母親節(jié)，送禮物給母親，帶媽媽去吃好吃的，聊表對(duì)母親的感恩。其實(shí)母親根本就不會(huì)跟子女計(jì)較，只要我們有一顆真正感恩的心，母親就覺得什麼都值得了。　　凡凡的母親就是作者維鸚，她還把凡凡的康復(fù)歸為奇蹟，其實(shí)沒有這位母親，縱然有好醫(yī)生、有好的醫(yī)術(shù)和神奇的藥物，凡凡還是不容易回到母親懷抱的。真感謝維鸚媽媽給我們提供了這麼寶貴的經(jīng)驗(yàn)，讓我們重新憶起母愛，意識(shí)到母愛。我知道我的序是畫蛇添足的廢筆，但是被拜託了，好壞不管，人情債總是要還的吧?！　↑S春明　　前言　　奇蹟?shù)谝淮卧煸L時(shí)，我站在新生兒加護(hù)病房前聆聽醫(yī)生的診斷：病因不是膽道閉鎖，而是新生兒肝炎。奇蹟輕撫我肩，我以為噩夢(mèng)將遠(yuǎn)離。醫(yī)生說有五分之四的寶寶，約五個(gè)月後便能自行痊癒，當(dāng)便便顏色出現(xiàn)鵝黃或墨綠，就是痊癒的徵兆。我變成看兒子便便生活的媽媽，只是並沒有等到預(yù)期的結(jié)果，便便的顏色由灰轉(zhuǎn)黑。半夜，含淚送他至地區(qū)醫(yī)院急診，醫(yī)師無法處理，只好駕車狂飆北上，深怕他微弱的氣息不小心斷了線。　　經(jīng)過胃鏡探索，發(fā)現(xiàn)已有肝硬化引起的靜脈曲張，醫(yī)生證實(shí)兒子正是那無法痊癒的五分之一，病名是「進(jìn)行性家族性肝內(nèi)膽汁滯留癥」，屬於萬分之一機(jī)率的罕見疾病，唯一能讓他活下來的辦法就是肝臟移植?！　‘?dāng)同齡的孩子正在學(xué)習(xí)翻身，兒子卻因滿肚腹水翻不過來。當(dāng)別的孩子學(xué)會(huì)坐，仰望世界好奇探索，兒子卻天天被迫吞下苦不堪言的藥粉。當(dāng)別的孩子學(xué)會(huì)爬，環(huán)顧四周蠢蠢欲動(dòng)，兒子則週週到醫(yī)院注射最痛的維他命K1只為了預(yù)防莫名出血。當(dāng)其他孩子正在學(xué)步，準(zhǔn)備展翅飛翔，我們則被推進(jìn)開刀房，開始長達(dá)十小時(shí)的肝臟移植手術(shù)。　　奇蹟?shù)诙蝸碚椅?，他站在病床旁輕聲對(duì)我說：手術(shù)成功了。那時(shí)以為最壞的時(shí)機(jī)已經(jīng)過去，我身上新鮮完好的肝臟組織，種在兒子的腹中，今後只需藉助時(shí)間之力，以血液灌溉、以養(yǎng)分茁壯，兒子便能重生?！　「闻K得以運(yùn)作完全靠抗排斥藥物壓制免疫系統(tǒng)，當(dāng)藥物的權(quán)利擴(kuò)大成兒子體內(nèi)的主宰，細(xì)菌、病毒便成了它的臣民，異常細(xì)胞則成為遊客。血便的噩夢(mèng)再度出現(xiàn)，檢查後又被告知另一個(gè)奇怪少見的病名：「移植術(shù)後淋巴異常增生」，它有個(gè)較易了解的別稱叫做「惡性淋巴腫瘤」，或是簡(jiǎn)稱「癌癥」?！　∥液匏榔孥敚锤餐媾獌鹤拥纳?，又佯裝成親密朋友。兒子再次瀕臨死亡邊緣，我不再相信奇蹟。他來敲門，我上鎖，他捎信來，我撕毀。我告訴昏迷的兒子，這世界沒有奇蹟，你只能靠自己。　　在這場(chǎng)殘酷激烈的大戰(zhàn)中，兒子三度進(jìn)出加護(hù)病房，經(jīng)過45天的奮戰(zhàn)，我們終於可以回家。原以為不會(huì)再見到奇蹟，臨走前，他來送行，我故意視而不見，眼角餘光卻看到他正微笑揮手。　　之後，奇蹟沒有再來，我也忘了他。療程結(jié)束後兒子有如脫胎換骨，追趕上同齡孩子的成長速度，惟獨(dú)語言遲遲落後，家中牆壁貼滿寫著動(dòng)物和水果名稱的圖片，我們不斷反覆教誦，但不見效果。正因懷疑兒子聽力受損感到沮喪，他卻坐在馬桶上，望著沉浮在水中的棕色長條狀便便，字正腔圓地說：「蟒蛇！」　　不知道兒子是否記得我曾說沒有奇蹟，我錯(cuò)了，現(xiàn)在他正在窗外看著我們?！　∽髡咝颉　∥业男母巍　∪缤?，倒杯水，從抽屜裡拿出藥瓶，轉(zhuǎn)開瓶蓋，將注射筒插入瓶口，刻度來到0.5ml便停手。孩子張開口，我將那如油的液體注入，他喝口水，漱口，直接吞進(jìn)肚裡?！　∶咳諆纱?，終年不間斷。六年來的演練，有如刷牙洗臉，已成入骨習(xí)慣。有時(shí)也覺得好像是個(gè)儀式，沒有完成就無法繼續(xù)下一件事。養(yǎng)成習(xí)慣是好事吧，不會(huì)因?yàn)榻⊥`事應(yīng)該很好吧，是不是應(yīng)該為持續(xù)六年不間斷的餵藥紀(jì)錄而感到自豪？　　念頭一閃過，藥瓶被打翻了?！　〔Ａаu的瓶身從桌面滾落，撞擊地板發(fā)出沉重的響聲，一點(diǎn)也不清脆，接連敲了好幾次，一點(diǎn)也不乾脆。它滾至牆邊才停下來，心裡想怎麼沒碎呢，回過神來，將它拾起，又想幸好毫髮無傷。訝然覺得自己竟然反覆無常。　　對(duì)這藥其實(shí)是愛恨交加的。　　對(duì)孩子的遭遇也是?！　∵@六年多來，經(jīng)常是處於要不要、會(huì)不會(huì)、是不是、能不能、肯不肯，選擇性動(dòng)詞的選擇全都遇上了。要不要送急診？會(huì)不會(huì)是復(fù)發(fā)？是不是排斥？能不能不要打針？肯不肯吃藥？只要孩子稍有癥狀，我們便開始質(zhì)疑、擔(dān)憂、猶豫、茫然，最後的結(jié)論通常都是—掛急診。　　孩子對(duì)醫(yī)院急診室不陌生，在醫(yī)院經(jīng)歷百般折磨的他並沒有出現(xiàn)白色恐懼癥，反而對(duì)大醫(yī)院有依賴感，每當(dāng)他出現(xiàn)腹痛、頭痛、發(fā)燒等癥狀，總是要求快點(diǎn)帶他去急診。他覺得掛急診能消弭他的疼痛，治癒他的不適，哪怕只是一顆止痛劑、一瓶鹽水點(diǎn)滴、一杯解熱藥水?！　∪欢鴮?duì)我們來說，掛了急診也未必就能解決問題，反而是陷入另一個(gè)循環(huán)：要不要抽血？會(huì)不會(huì)感染？是不是感冒？能不能快點(diǎn)診斷？該不該轉(zhuǎn)診？即便醫(yī)生告知無大礙回家觀察，在出院回程路上，我們依舊爭(zhēng)論著：數(shù)據(jù)準(zhǔn)不準(zhǔn)確？能不能信任？要不要趕赴臺(tái)大？　　說來荒唐，但好像不這麼折磨自己，便無法呼吸?！　∥覀兊每坎粩嗟夭聹y(cè)、假設(shè)、模擬、推論，來緩和不安的心。　　這是「一朝被蛇咬、十年怕井繩」留下的後遺癥，曾經(jīng)有過兩家急診醫(yī)院數(shù)據(jù)相差懸殊的經(jīng)驗(yàn)，幸好正確的是安全數(shù)值的後者；也曾經(jīng)明明吃了控制尿道發(fā)炎的抗生素，卻接連三天高燒不退，導(dǎo)致菌血癥，距離敗血癥僅差一步；最令人恐怖的還是發(fā)現(xiàn)血便後來居然是癌癥的經(jīng)歷?！　〈蠖鄶?shù)的親朋好友們總以為開刀後就能康復(fù)，很難向他們解釋始終提心吊膽的原因，稀鬆平常的狀態(tài)其實(shí)可能暗潮洶湧，不敏銳的第六感也有可能成真。老實(shí)說，他們也毋須負(fù)擔(dān)這些憂慮，應(yīng)該就讓我們自己畫個(gè)圈圈，留在裡面就好。以前我總認(rèn)為人生應(yīng)該各自承擔(dān)，要麼靜觀、要麼樂觀，但習(xí)慣在急診室進(jìn)進(jìn)出出後，卻也不是那麼肯定了?！　∵@些年，偶爾接到經(jīng)兒童肝膽防治基金會(huì)轉(zhuǎn)來罹病兒童家屬的電話，聽了一些故事，也有從病友間輾轉(zhuǎn)聽來的，每聽一回，便覺得我們的故事又重生了一次，即便不是那麼雷同，但在諸多點(diǎn)上仍呈現(xiàn)某些程度的巧合。在例行性看診的等候中，有時(shí)會(huì)遇見面黃肌瘦卻大腹便便的孩子，總得忍住過去擁抱的衝動(dòng)，深怕我的冒失會(huì)嚇壞他（她）的父母，我其實(shí)很想聽他的故事，也很想將我們的故事告訴他?！　?duì)照現(xiàn)在的生活，當(dāng)時(shí)的處境甚是不堪，被逼至極地也僅能兩手一攤，頭頂厚厚冰雪，即使撞破了頭也不能保證重見天日，但回過頭來想想，雖然我的孩子罹患罕見疾病，卻是能以肝臟移植解決病灶的那種，即便是運(yùn)氣不佳，服用免疫抑制劑而罹患淋巴癌，卻也是只要降低劑量並以化學(xué)治療方式就能控制。所謂不幸中的大幸，即是如此?！　≡俅螘鴮懲拢l(fā)現(xiàn)諸多憾點(diǎn)終漸能釋懷，也算是意外收穫?！　∪缃?，孩子已順利長大，雖然經(jīng)歷手術(shù)、化療，使他較晚學(xué)會(huì)說話、較遲學(xué)會(huì)走路，經(jīng)過早期療育的協(xié)助，也慢慢跟得上同儕成長。在他身上，我們親眼目睹了奇蹟，也看見了生命無窮的潛力?！　∪欢绻麤]有臺(tái)大倪衍玄醫(yī)師、陳慧玲醫(yī)師的細(xì)心照顧，李伯皇教授帶領(lǐng)的移植團(tuán)隊(duì)進(jìn)行手術(shù)，何明志醫(yī)師的定期追蹤，盧景竣醫(yī)師的化學(xué)治療，今天不可能牽著孩子的手高高興興上學(xué)。沒有小兒科、外科以及兒癌病房護(hù)士阿姨們的細(xì)心照料，今天不可能聽見孩子親熱地叫我媽咪?！　≈x謝你們。　　就像John Lennon為他的親愛寶貝所寫的「Beautiful Boy」歌詞?！　efore you go to sleep　　Say a little prayer　　Everything in every way　　It’s getting better and better　　Beautiful, beautiful, beautiful, beautiful boy　　父母都希望自己的孩子能順利平安長大，對(duì)某些父母來說，卻是艱辛的目標(biāo)，為了讓它實(shí)現(xiàn)，往往都得付出昂貴的代價(jià)、無價(jià)的犧牲，甚至，有人付出了代價(jià)卻永遠(yuǎn)也達(dá)不到。對(duì)我來說，失去一塊肝臟，就能換來孩子的成長，真是幸運(yùn)極了！如今也將這份運(yùn)氣藉由文字傳散出去，翻開每一頁，字字都是我為每個(gè)孩子禱誦的祝福，願(yuàn)你們都能平安長大，一如我們家美麗奇蹟?shù)哪泻ⅰ！　　　　　　　　　　　　　　　?/pre>


內(nèi)容概要
　　「當(dāng)同齡的孩子正在學(xué)習(xí)翻身，兒子卻因滿肚腹水翻不過來。當(dāng)別的孩子學(xué)會(huì)坐，仰望世界好奇探索，兒子卻天天被迫吞下苦不堪言的藥粉。當(dāng)別的孩子學(xué)會(huì)爬，環(huán)顧四周蠢蠢欲動(dòng)，兒子則週週到醫(yī)院注射最痛的維他命K1－－只為了預(yù)防莫名出血。當(dāng)其他孩子正在學(xué)步，準(zhǔn)備展翅飛翔，我們則被推進(jìn)開刀房，開始長達(dá)十小時(shí)的肝臟移植手術(shù)……」
　　凡凡，一個(gè)出生不久病歷即被標(biāo)上「進(jìn)行性家族性肝內(nèi)膽汁滯留癥」的萬分之一罕見寶寶。
　　從無法痊癒的五分之一新生兒肝炎，轉(zhuǎn)折為萬分之一的奇蹟。沒有掙扎和猶豫，母親維鸚將一部分肝臟活體捐贈(zèng)給凡凡，心肝相連。
　　手術(shù)成功，原以為將她新鮮完好的肝臟組織種於兒子腹中，凡凡便能重獲一副完好軀體；肝臟移植術(shù)後六個(gè)月，凡凡被診斷罹患「移植術(shù)後淋巴異常增生」，即所謂的「淋巴癌」。
　　面對(duì)一連串樂透機(jī)率的悲傷，維鸚沒有向命運(yùn)抽泣；儘管淚水不止息，她仍試圖用最理智最堅(jiān)強(qiáng)的態(tài)度反覆思索：「還有什麼辦法能救凡凡？」
　　在霾晦煎熬的治療過程裡，維鸚一筆一劃寫下的心情札記，點(diǎn)滴記錄白色巨塔裡破碎、動(dòng)人的真摯情感。巨大的母愛孕育奇蹟，並閃現(xiàn)生命的曙光。


作者簡(jiǎn)介
　　陳維鸚　　1969年秋天生於宜蘭。曾獲民生報(bào)兒童文學(xué)獎(jiǎng)、臺(tái)東大學(xué)兒童文學(xué)獎(jiǎng)、林榮三文學(xué)獎(jiǎng)小品文獎(jiǎng)、九歌現(xiàn)代少兒文學(xué)獎(jiǎng)。著有少年小說《變身魔法石》、《媽媽謎啊》、《天使服務(wù)生》等。目前專職母親，兼職創(chuàng)作。


書籍目錄
推薦序自序前言輯一　凡凡輯二　巨塔內(nèi)羨慕打不死的蟑螂靈藥告一段落VIP生日快樂回家




媒體關(guān)注與評(píng)論
　　「母親可以用相機(jī)將她拍錄下來，但母愛的巨大，任何相機(jī)是找不到焦距的，她巨大到容易讓人疏忽看不見。」　?。S春明　　「人生是一連串的挫折與恩典，故此，我們更應(yīng)好好珍惜這段奇妙地旅程?！埂　。K身義工／孫越　　「這是一個(gè)罕見的故事?！　∷f的不止是罕見的疾病，更是一個(gè)母親罕見的勇氣與智慧。」　?。骷遥炯尽　　钙孥敳皇悄g(shù)，愛是奇蹟?shù)脑搭^，母親是奇蹟?shù)木喸煺??！埂　。骷?、牙醫(yī)師、環(huán)保志工／李偉文　　「在苦難深淵中，生命的奧






圖書封面



圖書標(biāo)簽Tags
無




評(píng)論、評(píng)分、閱讀與下載



還沒讀過(94)
勉強(qiáng)可看(682)
一般般(116)
內(nèi)容豐富(4829)
強(qiáng)力推薦(396)


 


    奇跡男孩 PDF格式下載