海拉細胞的不死傳奇

出版時間:2011-4-1  出版社:遠流出版事業(yè)股份有限公司  作者:Skloot Rebecca  頁數(shù):336  譯者:賴盈滿  
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內容概要

她的本名是海莉耶塔.拉克斯,但科學家都稱呼她「海拉」(HeLa)。她是美國南方的貧窮菸農,罹患子宮頸癌後,腫瘤細胞被醫(yī)師取走,成為醫(yī)學史上最早經由人工培養(yǎng)而「長生不死」的細胞,她卻不知情。海拉細胞是研發(fā)小兒痲痺疫苗的功臣,協(xié)助科學家解開癌癥、病毒和原子彈效應的奧祕,促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發(fā)展,並造就了總值超過幾十億美元的人體生物材料產業(yè)?,F(xiàn)在海拉細胞依然持續(xù)繁衍,總重量相當於100座帝國大廈。然而這60年來,海莉耶塔埋在毫不起眼的墓地裡,沒沒無聞。她的家人沒有享受到細胞帶來的利

作者簡介

芮貝卡.史克魯特(Rebecca Skloot)
是得獎的科學作家,作品散見《紐約時報雜誌》、《歐普拉雜誌》、《發(fā)現(xiàn)》、《預防》、《魅力》等雜誌,曾任職美國公共廣播電臺《電臺實驗室》(Radiolab)和美國公共電視網《新星今日科學》(NOVA ScienceNOW)節(jié)目的記者,也是《大眾科學》雜誌的特約編輯。她的作品曾收錄在數(shù)本選集中,包括《最佳飲食寫作》(The Best Food Writin)和《最具創(chuàng)意非小說》(The Best Creative Nonfiction)。
史克魯特曾任美國國家書評會(National Book Critics Circle)副主席,在曼菲斯大學和匹茲堡大學開設非小說類的創(chuàng)意寫作課程,也在紐約大學教科學新聞寫作?!逗@毎牟凰纻髌妗肥撬牡谝槐緯霭驷嵝闯蔀榧~約時報暢銷書。她目前住在芝加哥。更多介紹請見她的網站。

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用戶評論 (總計14條)

 
 

  •     《永生的海拉》在海外早已美名盛播,獲獎無數(shù)。作者是位科普作家,也是記者,以少有的熱情和毅力完成這部作品,得到了各界的一致好評。
      
      博聽網正在連載永生的海拉有聲小說,收聽地址:Boting.co/book/tingshu6435_12_0.html
  •     原發(fā)于2012.10.24 第一財經日報
      
      海瑞塔·拉克斯,參與研究了染色體,參與測試了細胞在太空環(huán)境下的變化,參與研發(fā)了小兒麻痹癥的疫苗。過去的幾十年里,她在醫(yī)學和生物學上的貢獻價值數(shù)十億美元,推動了一系列重大的研究。但是,你在女科學家的名錄上找不到她,相關研究論文也沒有署上她的名字。更多的時候,她只用化名出現(xiàn):“HeLa”,大家叫她海拉。熟悉生物學的朋友可能想到了,海拉細胞系,這個出現(xiàn)在許多生物學教科書上的細胞系,就來自于這位女士。1951年,僅僅31歲的海瑞塔·拉克斯罹患宮頸癌,半年后不幸去世。然而從她的病患處取得的細胞卻在體外經歷了一次又一次的分裂,成為人工培養(yǎng)最成功的細胞系之一,被用于各種科學實驗。在過去的許多年里,她都是一名科學上的無名氏,連她的家人在相當長時間里也不知道她的貢獻——他們至今還生活在與貧困和疾病的對抗之中。
      
      她的故事,被科學記者麗貝卡·思科魯特寫在《永生的海拉》中。盡管這不是第一次有人試圖為她正名,但這次,她的故事第一次巨細無遺地呈現(xiàn)在每一個人面前。
      
      1988年,16歲的思科魯特在生物課上聽老師講到了海拉細胞系,老師的了解也僅限于細胞主人的名字,以及她是一名黑人。這引發(fā)了思科魯特的好奇,攻讀研究生期間,她開始系統(tǒng)地尋找相關線索,采訪當事人。歷時十年,經過一千小時的采訪,2010年,思科魯特完成了《永生的海拉》。她是一個受過完整科學訓練的無神論白人女性,深入美國南方貧苦黑人家庭內部,與他們交往,去追尋一個死去幾十年的女人的故事。而另一邊,是這位死者的兒女和生前的朋友,他們曾遇到過很多對海瑞塔好奇的人,而這一次,有一個人決定花上十年時間,把海瑞塔的故事講出來。寫作的過程中思科魯特與受訪者都進入了一個不熟悉的世界,也可能將改變讀者對種族、信仰、科學等問題的看法。
      
      海瑞塔·拉克斯祖上是生長在美國南方的黑人煙農,童年充斥貧窮和暴力,家里很少有人能讀完中學,困擾要依靠宗教甚至巫術來撫慰和治療。海瑞塔的童年是在煙草田中度過的,她14歲生下第一個孩子,一共育有五個子女。31歲那年,她感到陰部有個腫塊,隨后被家人送到約翰·霍普金斯醫(yī)院治療——那是不多的幾所為貧困黑人提供免費醫(yī)療的醫(yī)院之一。在那里,治療過程中的一次取樣,使海拉細胞被保存了下來。當年的醫(yī)生和實驗員,用自己制作的培養(yǎng)設備和從雞身上抽取的血漿培養(yǎng)這些細胞。偶然,或者說是奇跡般地,這一次的細胞沒有在幾天之后死亡,而是開始不停地分裂。
      
      當年對宮頸癌的認知非常簡單,治療方法也就是用裝有鐳的試管照射患處。海瑞塔經歷了痛苦的放療,但還是在不久之后去世。而她的細胞卻在她本人和家人都不知情的情況下,在全世界的實驗室里不停地分裂,被用于各種重大實驗。疫苗、藥物、原子彈和太空探索等領域的研究,都用海拉細胞做過測試。
      
      在海拉細胞一事被揭露之前,盡管各種實驗做了多年,但從沒有人關注過她的家人。而在更多的人了解了細胞的來源后,他們也迎來了不少不懷好意的人。有人打電話鼓動他們“大鬧一場”,有人想“研究”海瑞塔的后代。而思科魯特記者以正直和耐心打動了他們,這本書是合作的產物。
      
      這位美國黑人女性生前的故事早已模糊,身后的事跡似乎也與她本人關系曖昧,真的要為她寫上一本書嗎?從科學會議的講壇,到約翰·霍普金斯醫(yī)院的檔案室,再到弗吉尼亞州的黑人區(qū),思科魯特用豐富的事實和不竭的努力回答了這個問題。這不是一個受害者的訴狀,也不是一個科學高歌猛進的進行曲,而是記敘了一個黑人家庭的生活史,一群科學家研究細胞、癌癥的歷程,以及對于這種研究不能停止的倫理追問:來自患者的組織是否能夠用于醫(yī)學實驗?患者是否享有知情權,是否對自己的組織享有經濟權利和決定如何使用的權利?
      
      思科魯特追尋幾十年前海瑞塔·拉克斯的生活,以及約翰·霍普金斯醫(yī)院采樣培養(yǎng)的過程,也記敘了這場痛苦的疾病帶給人類的意外收獲和海拉細胞研究的發(fā)展史。在這個過程中,她提到了美國醫(yī)學實驗中黑暗的一面,一些嚴重違背醫(yī)學倫理的實驗。例如,上世紀50年代,一名叫索瑟姆的美國醫(yī)生在囚犯中征集志愿者,進行了注射癌細胞的實驗。而最終對他的懲罰只是吊銷執(zhí)照,他的行醫(yī)資格一年后就恢復了,學術聲譽也沒有遭到影響。這類事件,構成了海拉細胞故事的背景。
      
      作者引用了《納粹醫(yī)生與紐倫堡公約》中的一段話:“我們決不能把任何人看成抽象的存在。相反,每個人都是一個完整的宇宙,有他自己的秘密、自己的寶藏,還有只屬于她的痛苦和勝利。” 海瑞塔·拉克斯,一位早已過世的不識字婦女,由一位科學記者,獲得了無言者的聲音。給死者一個聲音,給事件一個背景,使這本書本身擁有了某種道德意義。
      
      隨著新生物技術的普及,更多醫(yī)學倫理問題變得愈加尖銳。例如,著名的“23與我”公司提供廉價的基因測序服務,同時會簽署合同,要求測試者授權他們使用生物樣本。而對于基因大數(shù)據的挖掘,很可能在未來獲得巨大的商業(yè)價值。這類測試合法,很多時候也合理,但其中包含的隱私、經濟利益等問題,使情況復雜化了。在本書結尾,作者討論了目前美國相關的法律狀況,從知情權,到對自己身體組織使用的決定權,正有很多人在推動新的立法,這本書為問題的討論提供了重要的參考。
      
      海瑞塔·拉克斯的女兒黛博拉,也是本書最主要的采訪對象,認為她母親的靈魂就在每一個海拉細胞之中。而正是她的靈魂引導著作者追尋這個故事,并且保佑作者完成這本書。如果真有什么力量引導我們去追尋這樣的故事,那或許是一位科學工作者、一位記者的職業(yè)使命與責任心。
  •     今年八月底寫的
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      第一次聽說這本書,是在今年上半年一個陰沉的午后。我?guī)缀蹩梢钥隙鞘且粋€周二,而我又照例逃掉了上午的兩節(jié)統(tǒng)計課。吃過午飯收拾房間,打開收音機,傳來Terry Gross的Fresh Air,之后一個小時里,我一動不動地坐在地上,聽完了整個節(jié)目。
      
      被采訪的年輕女作家叫做Rebecca Skloot,新作(實際上是她的第一本書)The Immortal Life of Henrietta Lacks。誰是Henrietta Lacks?她是一個身量苗條的女人,棕色皮膚,面容嬌好,善于烹飪,是五個孩子的母親,生活在六十年前巴爾的摩——那時,黑人還不能與白人同院看病,而她正是在慈善醫(yī)院John Hopkins的“有色病房”查出宮頸癌。很快,異常惡性的癌癥細胞無可逆轉地占據了她幾乎所有的內臟器官,“像覆蓋著一顆顆白色的珍珠”,她抽搐、咳血、消瘦,死于1951年的秋天。
      
      從Henrietta Lacks體內提出的癌細胞,在實驗室里瘋狂繁殖,成為人類歷史上首次在體外被成功培養(yǎng)的細胞株——大名鼎鼎的Hela細胞。它在生物醫(yī)學研究中的地位之重要,以至于連我這樣不學無術的家伙都早早聽說了它的大名。
      
      在那次訪談里,給我留下印象最為深刻的,是當Rebecca與Henrietta的丈夫取得聯(lián)系時,那個年老的男人一生中所聽說過的唯一“cell”,就是他兒子在監(jiān)獄里被關押的那一種。這一句話以迅雷不及掩耳之勢擊中我的神經,將“黑人、貧困、極其有限的教育、犯罪頻發(fā)的鄰里”等詞捆綁在一起,氣勢洶洶地丟在我的腦海里,而與此同時,長期以來與HeLa細胞所聯(lián)系在一起的那些詞語——科學、新知、潔凈——卻也一一浮現(xiàn),兩廂對望,黑白立判,針尖麥芒,完全無法妥協(xié)。
      
      科學與種族的混雜,再加上許多充滿人性的鮮活細節(jié),促使我終于找來了這本書,一口氣看完,才發(fā)現(xiàn)這書里的內容,遠比我原先設想的要多得多。
      
      Rebecca以自己的采訪經歷以及Herrieta與她家人的生活為線索,穿插了醫(yī)學發(fā)展、種族對抗、醫(yī)患關系、科研倫理等許多內容——她寫這本書歷時十年,搜集了大量資料,涉獵頗廣,但三百多頁看下來,感覺竟然不是太蕪雜,而是想知道更多。
      
      以HeLa細胞在科學上的重要性,即便這本書里充斥著諾獎大牛也不奇怪——確實曾有兩頁中出現(xiàn)三個諾獎獲得者,而且橫跨幾十年,研究方向也各不相同。不過,這本書的純科學內容實在不多,有幾頁草草提到宮頸癌由HPV感染導致,而HPV插入了Henrietta的p53基因,成為它們癌變的原因,又有一處提到端粒酶在HeLa細胞中的作用,此外就是HeLa細胞污染其他細胞系的情況,占據了一章有余。不過這些對于我本來也不是閱讀興趣所在,有無并不緊要,只是有時興起,仔細尋找漏洞,用來判斷作者嚴謹與否——還好還好,并沒有任何扎眼的硬傷。
      
      科學方面有趣的內容是幾十年前的科研條件。培養(yǎng)出HeLa細胞的實驗室,從培養(yǎng)間到水池,居然都是大老板一草一木動手搭建——George Gey是一等一的巧手男,點石成金變廢為寶,而且會開車去附近農場親自從雞心取血,因為雞血是他實驗室里細胞培養(yǎng)液的重要成分之一。是的,那個時候,每個實驗時都有自己的巫婆湯配方。一幅黑白照片上,穿著像護士的女實驗員提著大個暖壺,沿著桌邊往插著漏斗的培養(yǎng)液瓶里挨個傾倒分裝,不得不說古意盎然。而標準化的商業(yè)培養(yǎng)液將要等到HeLa細胞能夠被廣泛培養(yǎng)之后才應運而生。另外讓我大跌眼鏡的是Gey頻頻往實驗室里投進私人收入,以至于后來他作為實驗管理員的妻子必須單獨設立實驗室的銀行賬號——我所不確定的是,這在當時莫非相當普遍?
      
      每次看到幾十年前的科研情況,總有非常原始的感受。而當時醫(yī)療狀況,也往往如此。譬如宮頸癌的治療,那時對放射線的傷害已經有了一定認識,研究者們不會再做出在襯衫口袋里放上一管鈾的事情,但當日常見的放療法依然是把裝滿鈾的管子直接放入病人患處,幾乎是現(xiàn)在難以想象的事情。而想想這樣的事情不過是六十年前,又不能不生出許多感嘆。
      
      書里很重要的一個部分,有關科學倫理。從納粹時代的人體實驗講起,零碎提到許多讓人胃部縮緊的故事,譬如曾經流行用監(jiān)獄犯人做實驗,有科研者給他們注射HeLa細胞,觀察他們是否長出癌癥。媒體對此廣泛報道,犯人爭先恐后表示“我當然害怕,但我曾對那個女孩做出可怕的不公之事,這只不過我應得的小小懲罰而已”,看得我更加不寒而栗。又如臭名昭著的黑人梅毒實驗,以及召集精神病人進行“氣腦造影術”(抽空病人大腦外部的腦脊液,注入空氣后進行X-ray成像),無不聳人聽聞,超乎想象??墒?,與許多人想象的不同,Henrietta的案例卻并不違規(guī)。事實上,直到現(xiàn)在,在正常醫(yī)療操作中取出病人的組織之后,是被保留起來還是被科研者用于研究,都無需得到病人的額外同意。在美國,每年有百萬計的組織樣品被取下,其中有許多是接受遺傳病檢查時的新生兒血樣,在上學期的某節(jié)課上,曾有女教授對此表示不滿:“我不知道他們以后會拿我兒子的血樣做什么,他們甚至不用告訴我!”但她也不能不承認,這么多生物樣品是一筆多么巨大的科研財富——呃,她是個遺傳流行病學家。
      
      知情同意書之外,又提到盈利與專利問題。Henrietta的兒子最為耿耿于懷的便是,母親的細胞每年為生物醫(yī)藥制品公司創(chuàng)造巨額利潤,而他們依然一貧如洗,無法支付醫(yī)療保險,只能靠基本的Medicaid修修補補。可這方面的法律法規(guī)也并不對他們有利,雖然現(xiàn)在已經規(guī)定需要對實驗對象告知潛在的商業(yè)價值(并不意味著價值一定要與病人同享),但當時并無這樣的規(guī)定。細胞組織離體之后就與病人毫無關系,再也不屬于其本人。
      
      為了保護科研被試的權益,過去幾十年間曾出現(xiàn)許多次反復拉鋸的爭論,在每一次爭論中,一些科學家們總是反復以“會阻礙科學發(fā)展”為由進行反對,但每次法令通過之后,科研依然向前,地球照舊轉動,而新一批成長起來的研究者自然從一開始就習慣并接受已有的法規(guī),而那些不怎么光彩的往事,似乎就只出現(xiàn)在八卦的史學家筆下,而很少被埋頭做研究的圈內人提起,真不知這樣的遺忘是好還是壞。而唯一可以肯定的是,類似的爭論還會在未來反復出現(xiàn),而在樂觀的心態(tài)下,我總相信科研與人權會相伴前行。
      
      因為Henrietta是個黑人,種族問題幾乎是無可爭辯的核心。事實上,科學倫理的問題里,也有不少圍繞著種族展開,譬如Henrietta子女對John Hopkins無比的仇恨與畏懼,對John
      Hopkins利用、甚至害死了他們的母親深信不疑——在種族隔離的時代里,他們從小就聽慣了壞醫(yī)生晚上出來抓人做實驗的故事,那是黑人父母用來嚇唬孩子不要夜里外出的靈丹妙藥。從來沒有人跟Henrietta的子女們好好講過他們母親的細胞究竟被用來做過什么——白人科學家找上門來抽血,留下了是替他們做癌癥篩查的錯誤印象,以至于在其后好幾年間,他們一直等待著自己永不會到來的的檢查報告。直到Rebbeca和Henrietta的小女兒Deborah認識很久之后,Deborah最深的恐懼仍然是“說,你是不是John Hopkins派來的?”作為一家在種族隔離的時代里少有的能提供慈善醫(yī)療給黑人看病的醫(yī)院,Hopkins竟然與黑人之間對立、矛盾、誤解、仇恨如此之深,令人心中五味陳雜。
      
      正如我聽收音機時感受的那樣,Henrietta的一家,就是我所想象中美國黑人城市貧民的縮影——子女眾多,貧困、教育極其有限、沒有正式工作、總是在監(jiān)獄進進出出,甚至他們匯集黑人常見的各種疾病,從母親時代的梅毒和宮頸癌,到現(xiàn)在的糖尿病、高血壓、中風。但另一方面,他們熱情、感情充沛、人際關系親密——我曾經在底特律坐公車,那是在San Diego,LA,DC和Ann Arbor坐公車從未有過的經歷,一車黑人,一路上談笑風生。司機和每一個上車坐門口的人聊天問好,口氣熟悉得宛如街坊鄰居。當車擠的時候,拄拐杖抱小孩的一上車,大家七嘴八舌地出主意,讓他們去寬敞的地方坐下。一個身材龐大的女人,一直吃著冰激凌,逗身邊不認識的小女孩玩,如同祖孫倆。我因為沒帶手機,后座剛認識的黑人青年毫不猶豫地借給我用,兩次。我本來聽多了底特律治安如何可怕,對公車不是沒有忌憚,但坐過之后只能嘲笑自己的無知和偏見。
      
      往往是無知造成偏見,偏見進而生產出無緣無故的仇恨。對于Henrietta的子女,他們的仇恨,雖然并非無緣無故,卻的確大多來自于誤解,完全可以被知識與信息消釋??上?,那么多人獲益于他們母親的細胞,在它們被取出之后的三十年間,竟沒有一人向他們提到這些細胞的存在,而當科學家們終于找來的時候,又取過血樣就消失。當Deborah為了進一步了解母親,前去實驗室獻血的時候,科學家送給她一本Medical
      Genetics,告訴她那里有關于她母親細胞的一切——只上到初中,而且因為耳聾而無法聽清老師的Deborah,連看普通報紙文章都要查字典,如何能看得懂這樣的專業(yè)教材?那個留下“癌癥篩查”錯覺的女研究者,實際是因為英語不好(她當時應該剛從臺灣到美國),Henrietta一家又有濃重的南方口音,才造成了誤解。在Rebecca采訪她時,她表示對當時造成的錯誤非常抱歉,但又無比單純地說“我覺得他們之所以這么受傷,是因為他們不知道自己的母親如此有名,對科學貢獻如此之大?!蔽液喼币饋恚核麄冊趺磿恢溃?!正是因為他們知道,所以才受傷!其實我無意責備這些科學家,他們幾乎無一例外都是心地善良的好人,對科研有著無以倫比的熱情,只是久居實驗室,過慣了與其他精英打交道的生活,使得他們根本無法想像Henrietta一家的感受,大約也從未想過要努力去照顧他們的感受。這些科學家無法想到,許多對于他們似乎是與生俱來,極其容易理解的東西,對其他的人,也許是天書——當一位科學家終于邀請Deborah和弟弟去實驗室參觀,并讓他們在顯微鏡下觀看他們母親的細胞時,那個弟弟大惑不解地問他,我的母親是黑人,這些細胞為什么不是黑色的呢?——它們是綠色的。
      
      但實際上,這是整本書最讓我感動的一段。在HeLa被取出、培養(yǎng)、研究五十年之后,Henrietta的子女終于第一次看到了母親的細胞?!八鼈冋婷溃盌eborah悄聲說。而我?guī)缀鯗I下。
      
      總的來說,這是一本相當不錯的書。我喜歡它翔實的內容,充滿人情味的小故事,平實流暢的語言——當然可能稍顯平淡。但因為涉及面太廣,這本書給我一種面面俱到,但都點到為止的感覺,當然,不論是種族、人類被試權益保障,還是科學發(fā)展的本身,每一個話題都足以被擴展成一整本書,Rebecca無法同時兼顧廣度與深度,也是情理之中。另外,讓我感到遺憾的是,作者雖然在史實與細節(jié)上很下功夫,卻很少有深刻的議論和見解,在她討論許多重要歷史時,似乎只是羅列資料,卻沒有下功夫挖掘,讓人感覺很不過癮。并非我不喜歡“安靜地站在一邊的作者”,但她的安靜,似乎不是一種透徹的客觀,而是一種思考的缺乏。當然以她的年齡與背景,我的要求是苛責了。
  •   我喜歡無神論白人女性。。。啊哈哈哈哈
  •   剛到手~~64RMB,不買硬皮書
  •   挺不錯。。
  •   謝謝指出我的筆誤,確實是Johns Hopkins。不過我不覺得成長歷史和家族不必要,這不是一本科學普及讀物,內容的選擇并不是從科學的角度來考慮的。這是一本人物的傳記,旨在反應一個碰巧在科學史上留名的黑人婦女她自身以及后代的經歷。
  •   After I read the introduction part of the book, it turned out that the editor had the same thinking as my thinking that Lack's personal life and her family is not neccessary for this book.
    Please see this sentence from the book
    "When an editor who insisted I take the Lacks family out of the book was injured in a mysterious accident,"
  •   mark 這是我們學校的寫作課必讀。UCSD新生一枚。
  •   我想問問HBO根據本書改編的電影片名叫什么??
  •   the way of all flesh
  •   謝樓上了
  •   求一份英文版本的簡介, 用自己的語言,,,幫個忙吧,,跪謝,,
  •   我也覺得寫lacks的生長環(huán)境和家庭背景是必要的 作者主要是想還原一個真實生動的Henrietta Lacks 而不是熱衷于解釋HeLa細胞株是怎么拯救世界的 正因為種族的原因 才會造成這樣一個讓人不免唏噓的故事 如果是白人的話 大概家人不會有這么大的反應 科學家也會更加尊重病人本身了吧
 

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