重複的孩子

內(nèi)容概要

克萊兒．鄧斯福的兒子J.P.在七歲時診斷出脆X癥，這是最常見的一種遺傳性心智障礙，在美國影響了上百萬人的生活，包括全突變患者、其家屬，以及專業(yè)醫(yī)護(hù)人員。脆Ｘ癥和自閉癥與唐氏癥不同，它並非突如其來發(fā)生，只出現(xiàn)在一個人身上，而是像波濤拍岸一般，影響整個家族。當(dāng)子女被診斷出脆Ｘ癥時，作母親的面對教人心碎的事實，那就是她是準(zhǔn)突變的帶原者，在不知情的情況下把突變的基因傳遞給了子女。本書作者鄧斯福把J.P.患病的消息告訴她的手足之後，她的三個妹妹很快就發(fā)現(xiàn)她們同樣也帶有準(zhǔn)突變，而有些人已經(jīng)有了子女－－因此 J.P.的三個表弟妹同樣也受脆Ｘ癥的影響，在認(rèn)知和社交上出現(xiàn)問題。
鄧斯福以強(qiáng)有力的語句寫道，這樣的家族必須「重新檢視它的過去，並且評估它的未來。」本書是第一本描寫與脆Ｘ癥共同生活的個人回憶錄，同時也反省了人類在基因時代自我認(rèn)同的脆弱。鄧斯?；叵胱约旱弥幕颉赣腥毕荨箷r所感受到的心理創(chuàng)傷。鄧斯福天生具有學(xué)者稟性，而且也接受這方面的訓(xùn)練。她運(yùn)用詩與科學(xué)來反省她與J.P.的生活，瞭解他以比喻為溝通的方式。書中有許多充滿趣味而感人的小故事展現(xiàn)了J.P.靈巧的語言能力，以及他可愛的魯莽行為。本書娓娓道出一位滿懷悲憫之心的學(xué)者對文學(xué)、遺傳，和身為人母的領(lǐng)悟，並訴說了一個以「作我自己而自豪」男孩的故事。

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