你好，帕金森

內(nèi)容概要

　  赫爾穆特·杜比爾開始胃疼、腹瀉、渾身無力，他決定對這些癥狀采取鴕鳥措施，卻又偷偷了解相關(guān)信息。甚至在醫(yī)生宣布他患上帕金森病時，他依然不相信這一切是真的。    手震顫外，麻痹、眩暈、身體僵硬，以及失去語言控制能力，他想盡辦法掩蓋自己的病癥，卻也不得不面對自己已經(jīng)進(jìn)入疾病王國的事實。他的生活被徹底改變，他開始數(shù)對面走來的人中，有幾個人看見他時浮現(xiàn)出異樣的表情。    最終，赫爾穆特·杜比爾還是接受了生病的自己。他用一個遙控器控制著腦部的一個電極，讓自己生活在兩種不同的狀態(tài)中，同時看到了生活真正的快樂和意義。

作者簡介

赫爾穆特·杜比爾，一九四六年出生于埃森，曾在比勒費爾德和波鴻學(xué)習(xí)哲學(xué)與日耳曼學(xué)。曾任吉森大學(xué)社會學(xué)教授，美國加州大學(xué)伯克利分校、佛羅倫薩大學(xué)和紐約大學(xué)客座教授。現(xiàn)因病提前退休，生活在法蘭克福。

章節(jié)摘錄

一在神經(jīng)病學(xué)家的掛圖上，大腦的各部分畫得跟地理學(xué)家展示地球各部分的地圖差不多。在腦子深部，大約是大腦逐漸變細(xì)到腦干去的位置上，就是所謂“黑質(zhì)”棲身的地方。從“黑質(zhì)”那兒有一根長僅幾個厘米的紋狀體組織伸展到鄰近的分布區(qū)，這個“紋狀體”就是腦神經(jīng)遞質(zhì)多巴胺的家園。在人體構(gòu)造中它負(fù)責(zé)控制、協(xié)調(diào)人體的運動器官。這個只有核桃大小的腦部部位負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)極為復(fù)雜的各個肌肉群的運動，比如一個有自尊意識的人既有力又優(yōu)雅地走過舞會大廳，靠的就是它；在步行區(qū)擺出雕塑姿勢的表演者也要靠神經(jīng)支配的肌肉調(diào)控才能做到，也就是靠協(xié)調(diào)不斷交替變化的抑制和激動脈沖。帕金森病侵襲的主要對象是五十五至六十五歲的老年人?；疾〉母怕孰S著年齡的增長而增加。流行病學(xué)——關(guān)于疾病傳播方式和范圍的學(xué)說對此病的簡約評估是：六十歲以上患帕金森的比例是百分之一，七十歲以上是百分之二，以此類推。確切地說，帕金森病人占總?cè)丝诘陌俜种泓c一六，一萬人當(dāng)中有十六個會得這種病。因此帕金森被認(rèn)為是“老年性疾病”。我被確診為得了這種病時四十六歲，從而屬于“YOPs”（低齡帕金森發(fā)病者）。目前普遍認(rèn)為發(fā)病年齡在逐步降低，換句話說就是帕金森病人越來越年輕了。這方面的具體數(shù)字很難搞到。四十五歲，甚至四十歲以下被確診者數(shù)字的增長也可能是診斷方法大大改進(jìn)的結(jié)果。另外年輕的患者經(jīng)常在社會中引起很大轟動，使得公眾輿論對帕金森病的關(guān)注增多了。帕金森病的病因不詳。盡管腦病專家們做出了不少承諾，但真正突破性的，可能治愈此癥的科學(xué)解釋還沒有出現(xiàn)。很多跡象表明，點點滴滴的對分子的局部認(rèn)識匯集起來有可能發(fā)現(xiàn)病因，甚至找到治療辦法，目前人們正在大力收集這類細(xì)微的局部認(rèn)識。帕金森病之所以仍被視為老年病，是因為它最重要的癥狀是非典型的機(jī)體運動機(jī)能障礙，這種動作不靈活幾乎每個老年人都難以避免。一般的肌僵直、一定程度的動作僵硬、輕微的震顫，僅僅這些還不能算是疾病的征兆。但是，幾乎每個老化過程都會出現(xiàn)輕度帕金森的說法還是低估了該病的危險。也許可以說這種病是老化過程的“出軌”。據(jù)說帕金森病是黑質(zhì)紋狀體的“死亡”。經(jīng)驗篩查找不到發(fā)病的明確征兆，它可以多年“偽裝”成非典型的腰背痛或抑郁癥。診斷的依據(jù)既包括傳統(tǒng)所能觀察到的運動機(jī)能障礙，又包括對生活中周期性癥狀的解釋性評判。對疾病的最后確診靠的是最新的醫(yī)學(xué)技術(shù)。借助一種放射性示蹤劑，通過所謂“派特”（PET）可以準(zhǔn)確無誤地看到特定腦部區(qū)域功能的下降。但這項檢查費用昂貴，只在需要鑒別的疑似病案中才會使用。大多數(shù)情況下，根據(jù)典型的運動機(jī)能障礙和病人對基礎(chǔ)藥物左旋多巴（L-Dopa）作用的反應(yīng)就足以做出明確的診斷了。以它的發(fā)現(xiàn)者詹姆斯·帕金森的名字命名的這種病，其患者多巴胺能神經(jīng)元死亡的速度快于相應(yīng)的自然老化進(jìn)程。這里顯然不是單純的缺少多巴胺，而是由于多巴胺減少而引起的其他神經(jīng)遞質(zhì)如乙酰膽堿、去甲腎上腺素和5-羥色胺等的不平衡。受到破壞的不僅是大的運動機(jī)能，而是整個肌肉系統(tǒng)。比如身體任何部分的肌肉都沒有臉部多，神經(jīng)遞質(zhì)多巴胺的病態(tài)減少不光影響到軀干的肌肉系統(tǒng)，而且影響到一個人特有的自我表達(dá)。人不只是一部有靈魂的機(jī)器，他也不僅憑語言交際，而是依靠整個身體。這種病的可靠特征之一是面具樣臉或時而不由自主地做出怪相，這常給帕金森病人的社會接受度帶來災(zāi)難性的后果。內(nèi)行人看來這只是與患有其他病癥的人具有可比性的客觀癥狀，外行人看著就成了這一位的詭異特征。不能掌控自己面部表情的人，也就不能指望周圍的人肯把疾病和這個人區(qū)分開來。這方面有不少令人心酸的報道，有的病人因此逐漸被擊垮，因為不了解他們疾病的人和同事往往嘲笑他們是酒鬼、低能兒，甚至裝病。傳統(tǒng)診斷方法中識別帕金森的癥狀被區(qū)分為震顫、肌肉僵直和運動障礙?！罢痤潯笔侵胳o止?fàn)顟B(tài)下手的顫抖，肌肉“僵直”是指整個肌肉系統(tǒng)的僵硬，“運動障礙”是全身所有運動機(jī)能的減退。早期階段這些癥狀的表現(xiàn)因人而異，有的病人明顯只有震顫，另一類病人主要出現(xiàn)肌肉僵直和運動障礙。幾年后這些癥狀便越來越接近，以至于讓人覺得好像所有的病人相互都是親戚。只需稍事了解，就完全可以在日常生活中辨認(rèn)出帕金森患者。帕金森病人站立時身體微微前傾，似乎要摔倒的樣子，目光向下，表情淡漠。他的體姿似乎在小心翼翼地向健康人表示臣服。黑質(zhì)紋狀體的一半以上受到損傷之后，才有早期癥狀出現(xiàn)，這一點對病人來說是非常令人沮喪的。震顫、走路不穩(wěn)、口吃、左胳膊垂在肩下不動，以致自動手表都不能自動上弦了，出現(xiàn)這些癥狀時就已經(jīng)為時太晚了。但是“太晚”的說法是從早期診斷可以治愈的疾病那里衍生出的錯誤類比。帕金森病迄今無法治愈。盡管如此，所有的勵志書籍中，尤其是大夫所寫的，都建議要盡早確診。這樣才有更大的余地能針對個人的不同情況用藥。但這個長處是要與早知道壞消息的短處相抵消的，對于不可逆轉(zhuǎn)的厄運還是知道得越晚越好。藥物治療的所謂“金法寶”是左旋多巴。替代物左旋多巴可以在腦中轉(zhuǎn)化為自然的多巴胺，從而利用腦神經(jīng)細(xì)胞的能力，至少在一段時間內(nèi)能遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出自然生產(chǎn)能力地生成多巴胺。被神經(jīng)科醫(yī)生戲稱為“蜜月”的這段時間過去之后，幾乎所有用藥的病人身上都會出現(xiàn)副作用。那就是大面積的不自主運動，到后來已經(jīng)說不清這究竟是疾病引起的直接后果還是藥物的副作用。在過去幾年里我一天吞下三十片藥都是常有的事。當(dāng)然不是隨心所欲亂吃的，而是根據(jù)治療醫(yī)生精心制定的“用藥方案”。對藥物如此高的依賴性是一種折磨，是一種醫(yī)生指導(dǎo)下的“毒癮”。這么多的藥需要按一定的順序服用，要是不注意或有意未遵醫(yī)囑用藥，立即就會受到懲罰。機(jī)體得到的藥量不夠，它就“罷工”，整個肌肉系統(tǒng)都僵硬起來，疼痛難忍。不當(dāng)心服藥過量，機(jī)體就會惱人地不停出現(xiàn)不自主運動，難以安靜，而且十分引人注目?，F(xiàn)在已經(jīng)有了大量新藥，不少可以彌補(bǔ)左旋多巴的不足，即所謂的“促效藥”。這是一些針對帕金森核心癥狀的藥物。病程中每個病人都會出現(xiàn)另外一些與帕金森間接有關(guān)的癥狀，很多人便秘、吞咽困難、有語言障礙、背痛、抑郁或失眠等，這些也得服藥治療。如此大量服藥必然導(dǎo)致腸胃不適，所以最終還得再服用保護(hù)腸胃的藥。目前藥物治療仍占主導(dǎo)地位，近十年來也實施了一種“新”的外科方案——“腦深部刺激”。僅由于費用原因，這項外科技術(shù)永遠(yuǎn)也不可能取代目前的藥物治療，更何況醫(yī)學(xué)研究認(rèn)為它只對15％的帕金森病人適用。“腦深部刺激”治療是通過一個植于體內(nèi)的起搏器對大腦病灶區(qū)進(jìn)行輕微的電刺激。無論是藥物治療還是外科方式雖然都有很好的療效，但此病最根本的問題——黑質(zhì)紋狀體的衰退則不可逆轉(zhuǎn)，治療可以減輕一點衰退的后果，但無法治愈。首次預(yù)感自己有可能得了帕金森病是上世紀(jì)九十年代初的事。那可以說是我一生中最美好的一天。五月底，我和來自維也納的科琳娜一起去了新錫德爾湖，那時她對我來說就是海誓山盟的偉大愛情的化身。我還能清晰地回憶起那個房間，小公寓里早餐餐具相碰發(fā)出的叮當(dāng)聲，以及被初夏的風(fēng)吹鼓的窗簾。我們做愛，高潮到來時我全身顫抖，有幾秒鐘我的左手自作主張地胡亂揮舞起來。在情人和自己面前我都把這些癥狀歸結(jié)為過于興奮。也許這個解釋并沒有錯。盡管癥狀表現(xiàn)得異常明顯，我卻沒有認(rèn)真對待，因為它在美好愛情的映襯下變得令人難以辨認(rèn)。從那以后癥狀出現(xiàn)得越來越頻繁。現(xiàn)在回想起來它有一條清晰的軌跡，但身臨其境時很難明白。它不時以體力和心理的不同方式出現(xiàn)，常有的僵硬感覺與一個缺少訓(xùn)練的健康人滑一天雪下來感覺到的手腳不適和關(guān)節(jié)不靈活差不多。伴以輕微的，幾乎不易察覺的靜止?fàn)顟B(tài)下的雙手震顫。個別時候有眩暈感，我總以為是血液循環(huán)不好。隨著時間的推移，無法控制自己身體活動的基本感覺越來越強(qiáng)烈，好像一輛散了架的汽車，無法精確地執(zhí)行駕駛命令，而且命令的到達(dá)總要有幾秒鐘的延滯。最糟糕的是突發(fā)的恐慌感。我記憶猶新的是第一次在比薩機(jī)場經(jīng)歷的恐慌。手提行李檢查完畢等在候機(jī)廳的時候，我突然覺得一把巨大的老虎鉗正把房頂向下拽，馬上就要壓到地面上來，我要被壓扁了。同時我也想到這可能是錯覺，因為周圍其他旅客顯然沒有發(fā)現(xiàn)這個問題。我則突然想要腹瀉，覺得氣短，膝蓋發(fā)抖，心區(qū)疼痛，雙手出汗。事后重新反思這第一次突發(fā)的恐慌感時，我才想到從因果角度把它與之前發(fā)生的另一件小事聯(lián)系起來看。候機(jī)廳由一塊大玻璃與停機(jī)坪隔開，忽然我在玻璃外一大群正在登機(jī)的乘客中發(fā)現(xiàn)了一位意大利女人。我與她并無深交，多年前她當(dāng)過我的意大利語老師。每當(dāng)我想起她的時候都會覺得不舒服，因為當(dāng)年她常常嘲笑我的條頓人的古板。于是我不連貫地?fù)]了幾下手想讓她注意到我，揮手的動作在我看來是典型的意大利式的。她和男伴從人群中走了出來，笑著把我指給男伴看，然后顯然是帶著諷刺意圖重復(fù)地做著我那不連貫的揮手動作。看了她學(xué)我的樣子，我立刻明白了，我的表達(dá)舉止在一個外人眼里早已不符合我自己——像任何人一樣——內(nèi)心中的自我形象了。我的實際行為舉止變成了原本所要表達(dá)意思的漫畫式的扭曲表現(xiàn)。我曾是，現(xiàn)在仍是高校教師，當(dāng)時有過很多熟人、同事和朋友。我還有一個兒子，那時正在上小學(xué)。每天必須要做的事情，日常生活的安排和一些活動，像開汽車，尤其是接送孩子、給學(xué)生授課——特別是作報告——都成了痛苦的恐慌感突發(fā)的緣由。用了幾年的時間，我才懂得把各種體征，像胃疼、膝蓋發(fā)抖、腹瀉與心慌看作是恐懼和驚慌的信號。持續(xù)不斷的乏力和隱隱的四肢疼痛等狀況使我明白了，我的身體從根本上出了問題。最初的癥狀出現(xiàn)時，我還跟幾個親近的人，大多是男性的朋友談到過。他們也和我一樣不知所措。恰恰是生理和心理癥狀的平行出現(xiàn)讓人迷茫。神經(jīng)系統(tǒng)疾病的跡象越明顯，我就越不敢開口談及了。我極度震驚，因為當(dāng)時，二十世紀(jì)最后十年開始的時候，我還相信不僅瞬間的幸福是可能的，而且持續(xù)的幸福也是可以實現(xiàn)的。不是對可能患重病的苦澀抽象預(yù)感使我明白這種期待只能是幻想，而是各種各樣的擔(dān)憂、日常生活中的種種不便，以及做從前給我?guī)砜鞓返氖虑闀r原因不明的持續(xù)性筋疲力盡讓我感到前景黯淡。福無雙至，禍不單行，不幸的人總是遇上倒霉的事。那時，我以為維也納的科琳娜是我的至愛，而她也已無法再忍受瞞著起了疑心的伴侶與我繼續(xù)偷情了。我們的愛情建于謊言的大山之上，這座山壓垮了我們良宵的魅力。她沒有明說出來，但我們倆都知道，而且每個人也都知道對方知道，六月在維也納火車西站的告別將意味著我們不會再重逢。我心中升起了這樣的預(yù)感：短暫的幸福只是不幸的潛伏期，這不幸將持續(xù)到死神降臨。我忽然想到了一些曾經(jīng)記得很清楚的至理名言，比如幸福，甚至對生活的滿足，只能靠自己的力量獲得，以一次愛情關(guān)系作抵押來希冀幸福，從長遠(yuǎn)看只會摧毀幸福。我是后來通過研讀臨床報告以及病人經(jīng)驗報告才知道，慢性疾病，尤其是神經(jīng)性疾病的急性發(fā)作經(jīng)常伴隨著非典型的心理物理衰竭狀態(tài)而來。潛在的嚴(yán)重疾病常會出現(xiàn)特洛伊木馬式的心理物理崩潰這一情況，容易讓人用簡單的心身醫(yī)學(xué)原理來解釋疾病的根源。我倒認(rèn)為心理免疫系統(tǒng)的假設(shè)更為恰當(dāng)。每個生理和心理都足夠健康的人，除了擁有良好的生理免疫系統(tǒng)以外，也擁有良好的心理免疫系統(tǒng)。后一個系統(tǒng)會被多次創(chuàng)傷嚴(yán)重削弱以致崩潰，而使一種長期潛伏的疾病顯現(xiàn)出來?！?/pre>



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手震顫外，麻痹、眩暈、身體僵硬，以及失去語言控制能力，他想盡辦法掩蓋自己的病癥，卻也不得不面對自己已經(jīng)進(jìn)入疾病王國的事實。他的生活被徹底改變，他開始數(shù)對面走來的人中，有幾個人看見他時浮現(xiàn)出異樣的表情。 最終，赫爾穆特·杜比爾還是接受了生病的自己。他用一個遙控器控制著腦部的一個電極，讓自己生活在兩種不同的狀態(tài)中，同時看到了生活真正的快樂和意義。






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