骨髓移植

內容概要

這是一個母親記載的與兒子的白血病作斗爭的真實記錄，散文式的手筆，傳述著發(fā)生在生活中的真人真事，記錄著一個母親是如何不屈地與那兇險的白血病作斗爭，努力配合醫(yī)生，硬是從病魔手里把兒子搶回來的可歌可泣的過程。

書籍目錄

上篇：生死糅合1．倒數著鐘點的恐懼2.波瀾序曲3.零概率4.決策的琴弦5.年夜飯6.醫(yī)道無瑕7.天籟之音8.傾巢下之危卵9.回輸生命之源10.無菌艙“陪護”日記11.三闖主任辦公室12.觸礁13.病中逸趣14.生死糅合。中篇：大愛無邊15.血白凝重16.復蘇的代價17.我成了準護士18.特殊的課堂19.限時快遞20.醫(yī)患情緣21.骨髓移植之父與我們22.五彩的音符23.口罩情緣24.大愛無邊25.五月花下篇：通達之啟26.通達之啟27.必然之花開在偶然中28.活水之源29.學以厚生30.無果花31.京城四哭32．我笑了33.“美”的覺悟34.亡者永生35.燃燒的基石36.歸辭附錄；1．中華骨髓庫洪俊嶺主任訪談記2．永久的思念3媽媽的旋律4．重返人民醫(yī)院感思5．“我們都叫您‘楊姐’……”謝春池6．“當母親最悲痛的時候……”朱鷺琦后記

章節(jié)摘錄

經歷了一個不眠之夜，清晨，我的雙眼布滿血絲乘坐16路車趕往醫(yī)院。遠遠就看見聳立在樓房頂上“人民醫(yī)院”四個大字。腥紅的大字襯托著灰白的樓房顯得憂郁沉重。走到衛(wèi)生部門口，往路對面的醫(yī)院看去，大門持槍把守的武警戰(zhàn)士格外觸目。在我身邊，是和我一樣懷著焦慮心情三三兩兩的人群。病友哭喪著臉告訴我，凡是來上班的醫(yī)生都被關在里面。昨晚，“關于對部分地區(qū)實行隔離”的新聞已播報北大人民醫(yī)院將于零時被衛(wèi)生部封閉隔離的消息。2003年4月24日，一個特殊的日子。它，凝固了一個黑色的夢魘——“許大夫帶了四個口罩?！辈∮演p輕碰了碰我。經她一提醒我才發(fā)現，何止許大夫，所有的大夫都如此。“太可怕了，氣管都給切開，還救不過來?！薄敖裉焯氯ズ脦讉€?！敝谎云Z的議論，疊加了一反常態(tài)的秩序。近一年兇險疾患為伴的生活，我已經淡然身邊的一切。然而從神情凝重的大夫臉上，從來去匆匆的護士腳步里，我還是感覺到了前所未有的異常。上班不久，所有的醫(yī)生護士便開會去?？煜掳嗔?，大夫仍個個正襟危坐，如臨大敵。病房彌漫著說不清、道不明的緊張氣氛，攪亂了人們本來就不平靜的心。我們歷經了數次痛苦的掙扎之后，終于決定在我與兒子之間進行單倍體，即半相合骨髓移植。我們的注意力都集中在如何能盡快地入住無菌倉。區(qū)區(qū)十一個無菌倉位，趨之若騖的求醫(yī)者，時間銜接成了突出的問題。我陷入主觀意志與客觀條件的矛盾漩渦中。然而，我還是無法視若無睹。到底發(fā)生了什么事？什么怪病使人們手足無措？不久，新聞聯(lián)播解答了大家的疑惑，“北京發(fā)生非典型性肺炎”?？墒?，還有什么疾病能比患白血病更為嚴重？作為旁觀者，大病房的人們仍在冷眼觀望。醫(yī)院的人似乎少了許多。原本擁擠的門診大廳冷清了，人似乎更少了，住院部的護工、雜勤工都不見了，只有護士忙碌的身影。移植房不斷地轉來小道消息：“移植手術暫?！?。去問大夫，又說不確定。小道消息一天比一天多，有的說移植房也有“非典”之虞；有的說一老太太小移植（注）后被經常出入病區(qū)的老伴傳染上病毒，情況非常危重；有的說移植凍結是確切的，趕快去找主治大夫落實，得到的是：“趕快出院”的勸告。思緒如麻，我感到有點扛不住?；秀遍g，我也帶著口罩，三個，厚厚的，還用頭巾把臉面圍得嚴嚴實實，眼鏡權當護目鏡。經過“天井”，在醫(yī)院感染史上寫下凝重一筆之天井，來到特需門診。一反以往的擁擠，這里沒有人來就診。過往的醫(yī)護人員全都頭盔、口罩、護目鏡、手套、鞋罩，全副武裝，從外表很難辨認他們是誰 。這時，只要不是拆了輸液管就無法生存的病人，都逃離醫(yī)院。在特需門診室里，我與血液科黃主任進行了一場嚴肅坦誠的交談。我言及，雖然SASR猖獗，感染率極高，但我們不放棄手術。主任以極其負責的態(tài)度言明，在這特殊的嚴重關頭，盡管很多手術要被延誤，卻會盡可能考慮我們的狀況，約定最遲下個星期一給我回話。兩天后，兒子去病房拔套管針——那是為化療需要所埋，一周需換一次。考慮到移植前已不需化療，大夫建議拔掉。住院部到處都在改道裝修。為了防止空氣傳播病毒，幾乎每層樓原本離電梯較近的樓層入口都被封住，把大門稍梢往里靠，多個拐彎。護士長見到我們竟大驚失色，“怎么不看形勢，這種時候還敢來醫(yī)院？”“要不了幾天不就又要回來么？”兒子笑著回答?！皩Σ糠值貐^(qū)實行隔離”的新聞播報代替了主任大夫的回話，。我們被扔進萬劫不復的深淵?；熍c入倉的時間銜接乃移植病人最嚴重之事，必須在病情緩解狀態(tài)下方可入倉，癌細胞是以幾何級數分裂的。增加一次化療不僅前前后后得耽擱一個月時間，問題遠遠不止是時間的推遲，化療帶來的臟器損傷、輸血感染……處理不好，前功盡棄。我們已經為此焦頭爛額——一個特殊高齡患者的提前入倉，使所有的人時間順延，兒子已無奈地增加了一次化療。一年了，近一年的艱辛求治，無法訴說的身心困頓。眼看就要通往光明，一下子又被擋在黑暗之中。SASR病毒截斷了醫(yī)患的一切聯(lián)系，治療變得可望而不可及，大難真正臨頭了。除了人民醫(yī)院，北方交大東區(qū)、中央財經學院宿舍樓，均被封閉隔離，都在我們附近，就是說周邊疫情嚴重。 搖搖晃晃，我離開這飽含復雜情感的地方，回到住地。急促的電話鈴聲讓人心懼?！坝捎卺t(yī)院被封，一個月內不可能做手術。主任建議，想辦法再進行化療。”再化療？我方寸全亂了。況且用什么方案？到哪去化？慌亂中小道消息紛紜：所有從人民醫(yī)院住院出來的病人，各醫(yī)院一律不接受。，  年蕭條的樓道、蕭條的病房，滿目蒼痍。這是人民醫(yī)院被封第二天位于玉泉路口的721醫(yī)院陸道培病房的景況，幾乎所有的血液病人都逃離醫(yī)院，被化療摧毀了免疫系統(tǒng)的他們，不堪哪怕是最微小的一擊。打探得今日有兩例患者在這兒移植，陸道培院士親自把關，我瘋也似地趕到那兒。非常時期非常決定，假如能在這兒移植，不失為最好的選擇。我候在冷冷清清的樓梯口，苦苦等著院士出來，直到下午一點多鐘才明白，等不到了。手術室另有出口，陸大夫已經走了。懊惱之余，我給院士留了張連自己都知道是沒有結果的尋求幫助的紙條?！摆s緊逃命去吧”這是許多外地患者此時的想法，決非夸張。大夫也勸告，遠離災禍之地。我打長途回家，讓老伴把來京的機票給退了。原本熙熙攘攘的北京大街變得冷冷清清。人與人之間都拉開相當距離，為的是相互防患。只要有人一聲咳嗽，四周的人扭頭避之不及。原本插冰棍似的公車居然也有空座位，而且，路不堵車。當我們賴以生存的空氣成了傳播病毒的媒介，人人倍加畏懼。到處人心惶惶，非典病毒每一天都在吞噬著鮮活的生命。周圍一下子又是誰誰發(fā)高燒了，誰誰入住醫(yī)院了。最令人恐懼的是，任何藥對病毒都束手無策。中央電視臺每日一報的“SASR疫情新增病例”高居不下,都在120人左右，最高的一天達150例。災難使我們雪上加霜，心始終揪著，為國家突如其來的災害，也為傾巢之下有如危卵的小家憂心忡忡。“謝謝，謝謝。”在解放軍陸軍總院304醫(yī)院住院大樓腫瘤科主任辦公室里，我忙不迭聲地感謝醫(yī)院在這特殊的時期收治了我們。激動使我無法用更多的話語來表述，眼淚情不自禁地奪眶而出。方才，我攔下一輛窗口貼著某月某日已消毒的的士。上車后，司機一聽說往醫(yī)院，不愿意了，要我下來。我向他解釋“304”至今沒有發(fā)現疑似病例，我們也不是發(fā)燒病人。的士開到八里莊，大家都嚴嚴實實把口罩封好，到醫(yī)院門口挨次測試體溫后駛入病房，東西一卸下，的士即掉頭一溜煙開走。手持體溫快速測試計把守在“304”門口的戰(zhàn)士，漸漸熟悉了我這張滄桑的臉——在人們不愿往醫(yī)院跑的時候硬往里闖。他們天天往我額前一照，體溫正常。大門是一關，住院部大樓又是一關，臨到緊鎖著門的腫瘤科，護士出來還得一測。辨證施治，中醫(yī)藥減輕化療的毒副作用。我堅持到西苑中醫(yī)院問診拿藥。碩大的紅色箭號提醒著發(fā)熱門診，陪襯著嚴陣以待的體溫測試，是西苑中醫(yī)院大門口一道新的風景。進入門診大廳，顯眼的白紙告示，報告每日疑似病例收治以及大夫支援非典一線的情況。大廳口指示著住院部旁出售防非典湯藥地點。原本血液科主任若市的門庭，而今門可羅雀?！白屛也灰硗惚芪ｋU，但求無畏地與之面對。讓我不要祈求停止痛苦，但求我心能將之征服……”我已經想好了，也許明天我也0莫名其妙高燒不退，染上病毒，回不去了。命運早與國家局勢息息相關，心反倒坦然：皮之不存，毛將焉附？窮兇極惡的非典病毒使兒子的移植手術變得遙遙無期，不得不以化療來維系時日。然而，不斷傳來可歌可泣的抗非典報道燃起了希望之光。所有醫(yī)院全都有條不紊。市場充足，社會穩(wěn)定。民族抗擊非典的步伐堅定了我的信心，我沒有理由絕望。最讓我安慰的是，處在漩渦中心的兒子泰然處之，沒有只言片語的泄氣話。從被封閉的醫(yī)院里傳來電波，只要醫(yī)院一開張，第一個安排入倉的就是我兒子——這本來已對號入座者。醫(yī)院雖被關張，卻沒丟開我們不管。我再一次來到人民醫(yī)院。一條紅色繩索將醫(yī)院外圍樹干圈住，系于樹上的大紅心結在微風中輕輕抖動，如同一顆顆燃燒著對白衣天使敬仰與牽掛的赤誠之心。武警戰(zhàn)士仍緊緊守衛(wèi)大門，一切熟悉又親切。夜晚，倒了兩趟車，從“304”醫(yī)院回來。黑沉沉的天，、黑沉沉的地。忽然，一道閃電劃空而過?！拔?，必須安然渡過這非常時期。假如我們能安然渡過非典，我也一定能把兒子健康地帶回家去?！币还蓤远ǖ牧α繌男牡咨v。五月的北京，夜晚清涼爽快。我這才發(fā)現四季分明的京城繁花似錦，夜風夾著花兒淡淡的清香沁人心脾。“304”血液科主任深知多次化療后入不了倉的嚴重性，提出了在“304”移植，請人民醫(yī)院專家來指導的方案?？墒钱斔私獾焦┱呤俏疫@高齡母親之后猶豫了。而此時北京血庫嚴重缺血，可以說不具備移植的條件。人民醫(yī)院繼續(xù)隔離，得做一兩個月的準備。我們在不斷傳來的各種消息中試練著信心與耐性?！?04”出現了非典疑似病例，主任讓準備移植的病人出院。雖然化療結束僅四天，血象還在低谷，然而，回家比在醫(yī)院安全。呆在家的日子，心隨著疫情每日播報起伏跌宕。然而喜怒哀樂，不形于色。大家心照不宣，不談“典”事。2003年6月9日，一個新生的日子。當我們順利地通過體溫測試綠色通道進入武警已經撤離的人民醫(yī)院，心中百感交集。我至今還珍藏著醫(yī)院開張時發(fā)給每一位患者的信?！啊耙欢螘r間，人民醫(yī)院經歷了一個緊張而漫長的封閉隔離階段?！薄熬o張而漫長”，我深領其義。單就衛(wèi)生部解除人民醫(yī)院禁令的等候，就頗費周折：人民醫(yī)院正在全面消毒，衛(wèi)生部驗收沒有通過，人民醫(yī)院被要求改造鍋爐房；再驗收醫(yī)院硬件已基本符合，可“非典”造成的負面影響使影像學檢測一時無法跟上……。醫(yī)院要開張了，要開張了，可就是開不了張。心兒被開張的消息拽得發(fā)緊發(fā)疼。從5月16日人民醫(yī)院就要解除隔離的消息直至6月9日，中間一波三折。作為醫(yī)院開張的第一批移植病人，真是幸運。非典是壞事，卻也孕育著有利因素。醫(yī)院各項防護措施更加嚴格，封閉了兩個月，醫(yī)生護士都貿足一股勁兒。對于我們個體來說，肛裂修復術被化療  沖開的傷口，嫩肉變老肉，徹徹底底清除掉一個可怕的感染源。老天是多么寬厚，讓你在經歷了苦難之后，向你打開一扇充滿了希望的大門。而今，經過改道裝修后的急診科已煥然一新，全無往昔“天井”的景象。惟有門外一側新豎立的丁秀蘭大夫頭像在默默地警醒著昨天那隨時可能吞噬生命的莫名體溫高熱 ?！熬裼来妗彼膫€大字熠熠生輝，照耀著來來往往就醫(yī)者。凝視著這永鎮(zhèn)疆域的物華，我喟然嘆息：我為我們偉大堅強的民族有英明的掌舵者而自豪，我為我們千千萬萬在國家危難之時挺身而出的白衣天使歌唱。雖然，天公未必憐赤子，風調雨順不時常，但我堅信，在頂天梁柱撐起的天空下，必定廓然清明?！?/pre>



媒體關注與評論
當母愛放大幾倍的時候……朱志凌桌上擺著一本《骨髓移植——一千個日日夜夜》的書，她的封面，一點都不起眼，不像一般的書那樣有個漂亮的封面。棕色的底色，深棕色的字，黑色的書脊，僅此而已。但封面和封底上那一句句透人心底的話語，卻句句鏗鏘：“任何時候都不要讓恐懼戰(zhàn)勝責任，即使已被逼到絕境”；“盡管道路艱難曲折，愛心卻能更新一切”；“不屈心靈深處綻放著的生命之花，多么動人，別樣的凄美更烘托了生命的尊嚴”；“把腳下的每一步路踩實了，也許就是通往光明之道”；“好大夫對生命最本質的關愛，讓我在無望中看到生的希望”……書名跟醫(yī)學有關；封面封底上的文字，跟救助有關。這是一本講述醫(yī)療與救助的書，但她卻是一個母親的血淚史，一個母親記錄下的飽含淚水的點點滴滴……這是一個母親記載的與兒子的白血病作斗爭的真實記錄，散文式的手筆，傳述著發(fā)生在生活中的真人真事，記錄著一個母親是如何不屈地與那兇險的白血病作斗爭，努力配合醫(yī)生，硬是從病魔手里把兒子搶回來的可歌可泣的過程。五年，整整五年，一千多個日日夜夜。病來如山倒，病去如抽絲，沒有相當的毅力，這折磨著病人，也折磨著親人的人類最大的殺手——白血病，是很難戰(zhàn)勝的。雖然我國早已具備了治愈這類疾病的醫(yī)療水平，可治療這種病所必須具備的條件——尋找配對的血型、相當的資金基礎、醫(yī)患共同必須具備的堅韌不拔……等等等等。這遠遠不是其他疾病所需要的，只是把病人送到醫(yī)院，交給醫(yī)生就可以了，家屬只要照顧好病人的飲食和營養(yǎng)就行。懷揣著十萬元，不知所措的母親帶著一天比一天病重的兒子，直奔祖國醫(yī)療高水平中心的北京，不知道會發(fā)生什么，不知道兒子的病能不能治好。就憑著一股韌勁，她尋醫(yī)問藥，跑遍了北京各大醫(yī)院，問遍了各種處方，在兒子多次各種病癥都同時發(fā)作時，她沒有慌亂，而是冷靜地配合醫(yī)生，分析病情，竟以六十多歲的身軀，毅然為兒子獻出自己的骨髓，甚至為了給兒子獻骨髓，她不顧在京期間每天啃著大餅的艱難日子，堅持跳繩1000下，就為了讓醫(yī)生有信心從一位六十多歲的人身上抽出的骨髓是能用的！而為了配合好醫(yī)生治好兒子的大病加上并發(fā)的各種癥狀，這位退休的數學高級教師竟啃起了醫(yī)書，弄懂了許多白血病的治療原理以及家屬應當配合的作法。讀完這本書，深深被這位偉大的母親所折服，所震撼！也許，在兒子需要骨髓的時候，所有的母親都會站出來，為兒子獻出自己鮮紅的血液。但不是所有的母親都能在那種場合保持冷靜，拼命地學習這方面的知識，努力讓自己聽懂醫(yī)生的話，配合好醫(yī)生的治療。治療一種重大疾病，猶如在打一場重大戰(zhàn)役，需要全體人的努力，其中有醫(yī)生、還有患者，還有家屬。這本書記錄的這位母親陪兒子治病的點點滴滴，記錄著兒子從生病到治療再到治愈歸來的整個過程，文字優(yōu)美，真情切切。讀后令人感動！一位母親的母愛被放大了好幾倍！


編輯推薦
《骨髓移植:一千個日日夜夜》是本紀實性文學作品。


名人推薦
文慧/文母親出書，講述骨髓移植救子的感人故事最近，廈門大學出版社出版了楊位伸的《骨髓移植——一千個日日夜夜》一書。這是本紀實性文學書籍，作者是一個陪護兒子與白血病魔搏斗的母親。作品記錄了作者引領兒子和家人與白血病作拼死斗爭、配合骨髓移植治療白血病的艱辛過程以及經歷災難后的人生感悟。全書分三部分。上篇——生死糅合，講述在遍查骨髓庫而不得的情況下，年屆花甲的母親把自己只有一半相合的骨髓捐給兒子，加入半相合移植試驗。臨入無菌倉，北大人民醫(yī)院因“非典”被衛(wèi)生部封閉，一家人與死神進行極為艱巨拉鋸戰(zhàn)的過程。由14篇短文組成。中篇——大愛無邊。展現戰(zhàn)勝疾病源于愛的種種情景。11篇短文從不同角度表述愛。下篇——通達之啟。這是作者的反思與感悟，由11篇文章組成。記錄作者對生命、對責任、對幸福、對素質教育的反思與感悟。其中還有護理心得，化療飲食等等?！矮I給所有與白血病抗爭的人們以及災難重負下困頓的心靈”，這也正是作者書寫的意愿。最后還有附錄6文。有中華骨髓庫洪俊嶺主任訪談、有前中國陶行知研究會會長91高齡的方明先生最后的人生軌跡，等等。本文作者以親身經歷講述與兒子共同對抗病魔的一千個日日夜夜，這是一段血淚交融的日子，其點點滴滴都深深刻在了這位母親的記憶中，她用文字的形式記錄了下來。其作品宣揚了一種精神、力量和一份人間真情，也宣揚了一種積極豁達的生活方式，令人欽佩，這也使得本書具有深刻的內涵和較大社會價值。本書內容上貼近現實生活，讀來真實感人；書本形式新穎、文筆生動，語言平易近人，有一定的藝術感染力，是一本具有思想性、教育性和可讀性的好書。




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