顫抖的音符

前言

　　《顫抖的音符》首版發(fā)行后，經(jīng)過(guò)報(bào)刊、電臺(tái)、電視臺(tái)等媒體的宣傳報(bào)道，人們認(rèn)識(shí)了丁銘，他們以郵件和其他方式，把他們的感想告訴了丁銘，這些話(huà)語(yǔ)是她寶貴的財(cái)富，也是繼續(xù)前行的力量。以下是選自“豆瓣網(wǎng)”、“畫(huà)兒書(shū)架”等網(wǎng)站上一部分讀者的心聲。——編者【讀者反饋】弱水三千，只取一瓢。這長(zhǎng)久以來(lái)用來(lái)形容君子矢志不渝的詞句，適合這個(gè)自強(qiáng)不息的女孩。“漸凍人”有很多種生活的方法，她選擇了最絢爛的一種。她說(shuō)：我要在世界上留下自己的聲音！初見(jiàn)她的外表，纖纖弱弱，可就是在這樣纖弱的軀體下，隱忍著多大的堅(jiān)強(qiáng)和毅力。終于，在令人吃驚的速度下，這本書(shū)脫稿了，僅僅九個(gè)月而已。關(guān)于這本書(shū)，我不能評(píng)價(jià)太多，那是對(duì)她心血的褻瀆。我只能在出版時(shí)買(mǎi)上一本，細(xì)細(xì)品味她的30年人生。

內(nèi)容概要

從小就患上了當(dāng)今世界五大絕癥之一的“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病”（患者俗稱(chēng)“漸凍人”）的上海女孩丁銘，經(jīng)歷了無(wú)法想象的磨難，但是，苦澀和磨難恰似蚌病成珠，使其能以清澈的心智領(lǐng)會(huì)生命之美，體悟人格的至貴與大悲之愛(ài)，從而讓人生放出了異彩。    本書(shū)是身患“漸凍人”絕癥的女孩丁銘的自傳，敘述了一個(gè)特殊生命的真實(shí)故事。因患進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥飽受病痛的折磨，書(shū)稿記述了作者成長(zhǎng)過(guò)程中的血淚與掙扎。

作者簡(jiǎn)介

丁銘，1976年9月出生。孩提至今，飽受疾病對(duì)身心的欺凌。憑著毅力和果敢，堅(jiān)持受完教育，現(xiàn)就職于上海市鞍山初級(jí)中學(xué)。她克服障礙，學(xué)習(xí)進(jìn)取，為報(bào)刊撰文；完成長(zhǎng)篇自傳《顫抖的音符》，領(lǐng)悟生命真諦，展現(xiàn)獨(dú)特的生存價(jià)值；2008年成為北京奧運(yùn)會(huì)火炬手。

書(shū)籍目錄

來(lái)自社會(huì)的心聲（代序一）期待生命中的彩蝶——丁銘自傳再版絮言（代序二）顧訓(xùn)中第一章  孔雀·女兒　苗萌　童心　童友　少時(shí)　問(wèn)號(hào)第二章  顫抖的音符　診療　傷弓　韶心　惶惑　風(fēng)雨第三章  連環(huán)畫(huà)·銘銘　埋沉　初航　拍浪　梳理　前夜附錄　一、擎起“祥云”的激情——我參加了奧運(yùn)圣火傳遞　二、丁銘與她的《顫抖的音符》（初版序言）　三、媽媽想講的話(huà)

章節(jié)摘錄

　　第一章　孔雀·女兒（1976-1988）　　苗萌　　1　　童年記憶的顏色，大致黑白吧？偶爾泛起若隱若現(xiàn)的淡彩?！　『⑻釙r(shí)深刻的經(jīng)歷，在成年后的記憶中，多半是篩洗了光澤的片斷。如老電影，對(duì)白的音質(zhì)頑皮地跑了調(diào)，配上成年累月的“咝……咝”聲，故事久已熟稔?！　?976年，我出生在上海，一個(gè)善良平凡的家庭?！　　叭龤q看到老”的話(huà)流傳已久。自幼，父母斷言姐姐的性格果斷冷靜，將來(lái)能自如周轉(zhuǎn)于社會(huì)，而我倔強(qiáng)敏感，吃不盡的苦頭只怕滾滾而來(lái)。嘆息之余，家人護(hù)佑和包容我。　　我們一家四口，融合、彌補(bǔ)著各自的優(yōu)缺點(diǎn)：爸爸聰明，有創(chuàng)意卻偶爾言大于行；媽媽勤勉精明，持家有方；姐姐是姊妹間共同行動(dòng)的決策和引領(lǐng)者?！　≌沾藰邮搅慷龋业耐陮⒈幻枥L得無(wú)憂(yōu)無(wú)慮，一派溫馨、恬淡的懷戀了？　　絕不是的。　　如果握著萬(wàn)花筒朝著亮處看，手腕微微一動(dòng)，多棱鏡中的零件便自說(shuō)白話(huà)，打破了臨時(shí)拼嵌的花樣，重組斑斕。如果不停地旋轉(zhuǎn)，新視覺(jué)紛呈，妙不可言。若拆開(kāi)它，僅見(jiàn)幾片玻璃鏡、一把細(xì)碎的彩色小石粒罷了?！　〖彝コ蓡T就像那些固定的零件，而生活瞬息萬(wàn)變，像不停旋轉(zhuǎn)的萬(wàn)花筒?！　?　　小孩子愛(ài)刨根問(wèn)底?！　≡谝化B聲“快點(diǎn)講呀”的追問(wèn)下，激活父母養(yǎng)育的記憶，從模糊到清晰。我頂想知道出生時(shí)的光景，對(duì)它懷有朦朧、神圣的微妙感覺(jué)?！　寢屨勂鹚艿目?，教育女兒該分外孝順。她說(shuō)生我雖是順產(chǎn)，但比剖腹產(chǎn)生姐姐時(shí)折騰得更厲害。晚上8點(diǎn)多，筋疲力盡的她終于聽(tīng)見(jiàn)一聲嬰兒尖細(xì)的啼哭?！　　拔乙宦?tīng)，就曉得又是小姑娘?！薄　　澳闶窍肷鷥鹤硬派业?！”　　“當(dāng)然！但不管男女，我也想再養(yǎng)個(gè)小囡，給你姐姐作伴?！薄　　澳亲錾督形摇戙憽?？是男孩的名字！騙人……”　　“不是，之前兩天毛澤東去世，大家在產(chǎn)房里默哀，我想到‘銘記主席’的話(huà)。”　　媽媽抵賴(lài)當(dāng)年的心思。待我長(zhǎng)大些了，覺(jué)得她還有長(zhǎng)尊幼卑的意識(shí)，比如分外器重姐姐。再大些了，用稚嫩的眼神端詳世界，發(fā)現(xiàn)人們多少流露類(lèi)似的觀念。我哭鬧，他們無(wú)所謂，指著我笑：“瞧這小姑娘蠻會(huì)動(dòng)氣的，真好玩。”　　惟有一人例外：爸爸?！　“职秩f(wàn)分疼愛(ài)我，至今親戚們?nèi)詴?huì)說(shuō)起那件事：我生后未滿(mǎn)月就得了病，由外婆和爸爸抱著去醫(yī)院。在被隔離的檢查室里，醫(yī)生剝開(kāi)我的小衣裳，頭腳顛倒，像拎著一只柔軟的小貓。玻璃外，爸爸的視線一刻不離寶貝女兒，見(jiàn)可憐的“小貓”被折騰得號(hào)啕大哭，雙腳亂蹬。他也抽抽嗒嗒，掉下淚來(lái)。　　“月子里小人生毛病勿稀奇，嘸啥好哭?！蓖馄呸陕?。　　他置若罔聞?！　　梆B(yǎng)落來(lái)只有幾天辰光，紅皮老鼠樣的，就算死掉也沒(méi)啥。”外婆刻薄?！　∷弥焕??！　『髞?lái)，我不停地盤(pán)問(wèn)：“他們都說(shuō)……那趟你哭得很厲害，真的嗎……是真的嗎？”　　他不理不睬?！　∩頌榧彝サ拇闻?，小小的心田涌動(dòng)著自卑和不安，品嘗了初涉人間的點(diǎn)點(diǎn)煩憂(yōu)，所以下意識(shí)地依賴(lài)爸爸，緊抓“救命稻草”?！　》植磺迨情_(kāi)玩笑還是真的，奶奶的口頭禪是：“如果銘銘是男孩，我保證給你買(mǎi)雪白的小西裝（當(dāng)時(shí)小男孩最體面的穿著），可又是一個(gè)丫頭……”　　自感處境灰淡不佳。姐姐也是女孩，但有老大的優(yōu)勢(shì)，不像我處于副之又副的地位。獨(dú)生子女，這個(gè)詞語(yǔ)和現(xiàn)象頗具中國(guó)特色，當(dāng)社會(huì)的視線普遍傾注于新興潮流時(shí)，我們這部分孩子是時(shí)代的敏感者?！　〗憬憷蠍?ài)講從第一婦嬰保健院接我出來(lái)的情形：她才三歲，生平頭一遭坐小汽車(chē)。小舅舅和她坐后座，媽媽在前面，爸爸抱著襁褓中的我。她撅著嘴，打量陌生的小不點(diǎn)兒；別人說(shuō)：“這是妹妹呀，你當(dāng)姐姐了！”她這才像升官似的興奮起來(lái)。　　回家后，姐姐失落了原先的太陽(yáng)位置：小女兒的一顰一笑，完全牽動(dòng)了父母的心。她向來(lái)記得住很早的事，連當(dāng)時(shí)的嫉妒心都纖毫畢現(xiàn)地承認(rèn)。長(zhǎng)大了，我乖乖坐著聽(tīng)，拼命和她拌嘴，暗自得意！獨(dú)生子女就永遠(yuǎn)體會(huì)不到姐妹間的微妙沖突與共鳴?！　∷彩切『⒆?，在我之前享受著得天獨(dú)厚的寵愛(ài)，誰(shuí)知上天降臨一個(gè)比她更稚嫩可愛(ài)的嬰兒。她撫摸著小妹妹，親吻那柔嫩的臉蛋，逗她做好多夸張的表情和不存?zhèn)Φ恼{(diào)戲?？伤灿锌鄲溃好妹靡怀鍪?，升為家庭新貴，姐姐卻“淪落”為半個(gè)小傭人。被大人差遣，做力所能及的雜活?！　∷_(kāi)心，又不甘心?！　?　　姐姐還記得我們第一個(gè)家在泰興路上，是臨街舊公寓朝西的房間?！　〔磺宄恐魇墙夥藕笕チ藝?guó)外，還是其他原因，父母在1972年結(jié)婚時(shí)，整幢樓已被國(guó)家收管，分配給不同的家庭居住。外婆社交活絡(luò)，為媽媽爭(zhēng)取到與娘家僅隔三分鐘路程、地段不錯(cuò)的這處住所?！　「改傅幕榉砍?，也不安靜——電車(chē)的辮子就在窗外拖行；但有陽(yáng)臺(tái)、十幾平方米、煤衛(wèi)齊全的住房對(duì)20世紀(jì)70年代初的上海新婚夫婦來(lái)說(shuō)，不啻一座自由的伊甸園?！　寢尩男〗忝脗兌剂w慕她，因?yàn)樗齻兌己凸殴檬鍞D在一處住。雞毛蒜皮的磨擦，由無(wú)法掩飾的逼仄空間公然暴露，鄰居的眼睛賽過(guò)高清晰度攝像機(jī)，拍下生活中無(wú)數(shù)尷尬的瞬間，沒(méi)準(zhǔn)某天給一個(gè)你措手不及的回放?！　∧莻€(gè)時(shí)代，上海女兒在外界場(chǎng)合十分自如地扮演著衣著得體、優(yōu)雅大方的閨秀。當(dāng)你來(lái)到城市的腹地，瞧見(jiàn)用力扇煤球爐，濃濃灰煙撲面，嗆得人咳嗽流淚；而蹲著、拿把蒲扇做飯的竟是一個(gè)裊娜娉婷的身姿，不必奇怪。這就是小家碧玉的標(biāo)準(zhǔn)，媽媽和她那些青春伶俐的小姐妹們的生活?！　「改富楹筮^(guò)得很舒服。除了朝西的房間夏天酷熱難當(dāng)、奶奶家和爸爸的工作單位較遠(yuǎn)以外，余皆稱(chēng)心如意。姐姐斷奶后由奶奶領(lǐng)養(yǎng)，爸爸下班，先在奶奶家吃完晚飯?jiān)倩貋?lái)。媽媽有大部分屬于自己的空閑時(shí)光。于是，出嫁和待字閨中的小姐妹們，隔三差五來(lái)此聚會(huì)，熱熱鬧鬧，分享我家的自由和浪漫。　　當(dāng)時(shí)，小舅舅才念小學(xué)四年級(jí)，爸爸特別憐愛(ài)外婆家的這個(gè)“奶末頭”。小舅舅一放學(xué)就鉆到我家，在湘妃竹的小書(shū)架前，挑選自己愛(ài)看的書(shū)。爸爸站在邊上，用半是姐夫、半是長(zhǎng)輩的口吻問(wèn)他功課?！　　昂煤糜霉?，爭(zhēng)取做光榮的‘紅小兵’！”　　小舅舅對(duì)姐夫感情的源點(diǎn)，來(lái)自湘妃竹小書(shū)架。他后來(lái)對(duì)我說(shuō)：“你爸爸最?lèi)?ài)書(shū)，又隨便我們借，不過(guò)講好條件：要認(rèn)真看，不準(zhǔn)囫圇吞棗?！薄　?xiě)到這兒想起個(gè)笑話(huà)：大舅舅參軍回來(lái)，也迷上了爸爸的書(shū)架——在精神食糧匱乏的年代，有點(diǎn)藏書(shū)的人被渴求知識(shí)潤(rùn)澤的親友崇拜。大舅舅借的書(shū)比小舅舅成熟，剛巧他正和舅媽在戀愛(ài)，她愛(ài)讀文藝作品，他便源源不斷地從我家覓得好書(shū)去取悅芳心?！　?shū)籍成了系情的紐帶。不久，把我們叫了一陣“小蘭阿姨”的姑娘換成了舅媽的身份?！　【藡尯髞?lái)笑道：“和你大舅舅談朋友，最早認(rèn)得他的親戚就是你爸爸！”　　原來(lái)當(dāng)年借給她的每本書(shū)，扉頁(yè)上都寫(xiě)著“丁松年”的鋼筆字，時(shí)而隸書(shū)，時(shí)而正楷；在借書(shū)和還書(shū)的反復(fù)過(guò)程中，此人名揮之不去，深深地印在了借書(shū)人的心里?！　　　　?/pre>




編輯推薦
　　“漸凍人”有很多種生活方式，她選擇了最絢爛的一種。她說(shuō)：我要在世界上留下自己的聲音！面對(duì)苦難，是進(jìn)是退，丁銘作出最好的回答，她用細(xì)小的力量，彈奏出了震撼心靈的樂(lè)章，不僅給自己也給更多的人以力量和希望。在如此的困難面前，我也許會(huì)垮掉，但她沒(méi)有………想想她，想想我自己，生活真的太容易了，還有什么不能面對(duì)的？丁銘，一個(gè)美麗、聰穎的上海女孩從小至今不斷地與病魔抗?fàn)?。她無(wú)助過(guò)、沮喪過(guò)、自殺過(guò)、抗?fàn)庍^(guò)。這是何等的人生經(jīng)歷呢？我們能從中領(lǐng)悟到什么？讓我們就從《顫抖的音符》中去尋找吧！看了很震撼，看了很感動(dòng)，看了想流淚……“顫抖的音符》雖只看了一半，但已被這個(gè)女孩在書(shū)中描述的內(nèi)容深深地吸引?！额澏兜囊舴?，不知用何語(yǔ)言來(lái)表達(dá)內(nèi)心的感受，只能用兩個(gè)字來(lái)表達(dá)：“感動(dòng)！”是的，人的一生從出生就慢慢走近死亡，這是誰(shuí)也逃不了的，為什么不給自己一個(gè)理由讓它進(jìn)射出生命里最燦爛的火焰？我也要學(xué)習(xí)，我也要定位自己的人生，我也要?jiǎng)?chuàng)造生命的禮贊！





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