如果能長(zhǎng)大該多好

內(nèi)容概要

　　2007年12歲的患有白血病與心臟病的漢娜決定不接受心臟移植，她的父母愿意承受失去孩子的痛苦決定尊重她的選擇~
　　漢娜
4歲就被診斷出白血病，治療白血病的藥物竟引發(fā)罕見的副作用傷害了她的心臟，接下來八年把醫(yī)院當(dāng)成家，開始永無止盡的治療。正當(dāng)醫(yī)生認(rèn)為她因?yàn)殚L(zhǎng)大心臟的狀況逐漸好轉(zhuǎn)之時(shí)，2007年她的病情直轉(zhuǎn)急下，12歲的她需要接受心臟移植才能維系生命，若不接受移植，醫(yī)生預(yù)測(cè)漢納僅剩3～6個(gè)月的生命。
　　曾當(dāng)過護(hù)士的漢娜母親與她丈夫都十分信任漢納，他們也都十分堅(jiān)持尊?漢娜對(duì)于自己治療方式的意愿，尤其是漢娜長(zhǎng)期接受自己的身體狀況，他們更相信讓漢娜決定是對(duì)她最好的。當(dāng)漢娜決定不接受心臟移植，希望離開醫(yī)院，回家和家人相聚時(shí)，即使難過，她的父母也依然支持漢娜的決定。
　　由于未滿16歲屬于無行為能力者，醫(yī)院上報(bào)兒童福利單位，希望藉由法律強(qiáng)制漢納接受移植，此事成為新聞?lì)^條，各界熱烈討論關(guān)于孩子「決定自己治療方式的權(quán)力」。經(jīng)過兒童福利單位評(píng)估，認(rèn)為漢娜了解治療的風(fēng)險(xiǎn)與不接受地后果，判定漢納的決定是有效的。
　　回到家的漢娜出乎醫(yī)生意料地活下來了，但到2009年七月時(shí)?漢娜右半邊的心臟完全停止作用，病情惡化，幾天之后是漢納的14歲生日，漢娜或她的醫(yī)生從沒想過她可以過14歲生日，但不幸的是她的腎臟也惡化了，這次漢娜選擇了要接受移植。
2009年八月漢娜被推進(jìn)了心臟移植的手術(shù)病房，她的人生將走向何方……
　　在病痛中她體會(huì)了許多，將每天當(dāng)作是人生最后一天來度過時(shí)，她又看見什么人生中何等珍貴的寶物?
為何2007年的她會(huì)選擇拒絕接受移植?在這兩年時(shí)光，什么樣的經(jīng)歷讓她改變主意?

作者簡(jiǎn)介

女兒 漢娜瓊斯
迷戀當(dāng)紅歌舞天王柴克 (歌舞青春主角)和所有的粉紅色。
與普通的十四歲少女別無不同，除了患有兩大致命絕癥之外。
4歲被診斷出有白血病，治療的藥物卻對(duì)心臟造成了永久傷害。
媽媽 柯斯蒂瓊斯
漢娜的媽媽，訓(xùn)練有素的護(hù)士。她總是想要多陪女兒一會(huì)兒，哪怕多陪她過一個(gè)馬路。十年來，她和她的丈夫一直守在女兒身邊，曾經(jīng)心碎，曾經(jīng)絕望，卻一如既往，不知疲倦。

書籍目錄

第一章 把握現(xiàn)在
第二章 寶貴時(shí)光
第三章 天賜禮物
第四章 尋找真愛
第五章 空中魔力
第六章 隨愛而活
第七章 人人平等
第八章 抉擇的權(quán)利
第九章 直面恐懼
第十章 相信自己的力量
第十一章 生命的禮物
第十二章 新的開始
致 謝

章節(jié)摘錄

版權(quán)頁(yè)：你到底想了解我什么呢?呃……如果我有男朋友，他一定要長(zhǎng)得像扎克·埃夫隆(ZacEfron，《歌舞青春》系列電影主角)。但現(xiàn)在的情況是我不想找男朋友。我的朋友西蒙妮有一個(gè)男朋友，叫迪亞戈，我們都叫他們倆芭比和肯。但我沒興趣，因?yàn)槲也幌胱屓魏稳死p著我，我有更重要的事要做。西蒙妮是我學(xué)校里的朋友，羅拉、貝蒂、卡爾西、貝瑞吉塔和左伊也是，他們都很瘋。由于我不常去學(xué)校，所以我們不能經(jīng)常見面，但還是一直保持聯(lián)系。我在家的時(shí)候，他們會(huì)發(fā)短信問我怎么樣了，告訴我有什么新聞，因?yàn)樾侣劽刻於加?，比如有時(shí)候他們中的兩個(gè)人突然會(huì)鬧冷戰(zhàn)，我就想給他們調(diào)和，但等我到學(xué)校的時(shí)候他們已經(jīng)和好了。不過大部分時(shí)間，我們相處得還不錯(cuò)，互相試試化妝品啦，開通宵派對(duì)啦，做些女孩子們常做的事等等。有一次，我在學(xué)校熬夜到晚上11點(diǎn)，結(jié)果第二天我感覺自己跟僵尸一樣。然后說說我的家庭。首先是我的爸爸安德魯，他今年43歲，長(zhǎng)得又高又壯，所以抱他的時(shí)候感覺很舒服。最重要的是他總是笑瞇瞇的，讓我很開心。不過有時(shí)候他也會(huì)大發(fā)雷霆，在屋里大喊大叫，這時(shí)我們只得離他遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，等媽媽和他說話讓他恢復(fù)正常。不過，這種情況不常發(fā)生。他心情不錯(cuò)，是個(gè)好爸爸。我的媽媽柯斯蒂今年42歲，個(gè)子不高，紅色長(zhǎng)發(fā)，眼睛閃閃發(fā)光。她很愛馬，就像愛我和我的兄弟姐妹一樣。她是一個(gè)好媽媽，我身體好的時(shí)候我們會(huì)一起烤蛋糕和餅干；但是如果我覺得累，我們就會(huì)安靜地待著，有時(shí)候她會(huì)幫我去商店買果汁和雜志。最近，她做的最有意思的事就是決定我們一周不接電話。我們家里有時(shí)會(huì)很忙亂，這時(shí)我只想讓一切慢下來，因?yàn)槲矣X得很累，媽媽會(huì)拔下電話線，我真的很喜歡她這樣做。接下來說說我的弟弟和妹妹。首先是奧利，他今年12歲。如果心情不好，他會(huì)打人；心情好的時(shí)候，他會(huì)幫你過NDS游戲機(jī)中的難關(guān)——這時(shí)他會(huì)坐在那里耐著性子研究怎么過這個(gè)難關(guān)，有時(shí)他實(shí)在不會(huì)了，就會(huì)輸入作弊代碼——我喜歡他幫忙?？偟膩碚f奧利安靜又害羞，他和我挺合得來的——只要他愿意的話。露西10歲，她很開朗，總想打敗別人成為最好的，她和媽媽一樣對(duì)馬瘋狂。事實(shí)上，她非常擅長(zhǎng)騎馬，對(duì)馬術(shù)場(chǎng)地障礙賽頗有研究，也許她有希望在未來參加奧運(yùn)會(huì)。她常常外出，因?yàn)橹苣┙?jīng)常有比賽。我想她，但我不能去。馬車?yán)餂]有暖氣，我會(huì)很冷，這對(duì)我這樣心臟不好的人來說很不妙。

媒體關(guān)注與評(píng)論

在本書的最后，當(dāng)我看到漢娜欣喜地說出“世界，我來了！”時(shí)，我的眼里竟然飽含了淚水，像是剛剛經(jīng)歷了一個(gè)漫長(zhǎng)的長(zhǎng)跑，我深呼一口氣，抬眼看著外面生機(jī)盎然的世界，心中滿懷對(duì)生命的感恩。我想這本書是每一個(gè)成年人必修的人生課。　　——約瑟·林珀特（英國(guó)著名書評(píng)人）不知道為什么，這個(gè)13歲的小女孩身上有種異乎常人的東西，以至于當(dāng)?shù)弥芙^做心臟移植回到家里靜待死亡的消息時(shí)，整個(gè)英國(guó)都在哭泣。　　——《泰晤士報(bào)》漢娜·瓊斯，這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的小女孩，是整個(gè)歐洲的榜樣?！　　吠干邕@個(gè)從四歲起就被兩大致命重癥折磨的小女孩，在長(zhǎng)達(dá)十年的治療中表現(xiàn)出的勇敢和強(qiáng)烈的求生欲望足以讓每個(gè)成年人汗顏?！　　禕BC新聞》不管經(jīng)歷了怎樣的劫難，漢娜瓊斯這個(gè)年僅13歲的小女孩對(duì)于生命的熱愛從未改變。她身上所表現(xiàn)出的對(duì)于生命的熱愛和敬畏，值得我們每一個(gè)人深思?！　　都~約時(shí)報(bào)》如果你還在抱怨生活的不如意，那就來看看漢娜的故事吧！　　——《泰晤士報(bào)》

編輯推薦

《如果能長(zhǎng)大該多好》：法蘭克福國(guó)際書展最感動(dòng)圖書，一個(gè)沒有機(jī)會(huì)長(zhǎng)大的女孩，一個(gè)刺痛整個(gè)歐洲神經(jīng)的生死選擇，“我的決定不是關(guān)于死，而是關(guān)于生。”英國(guó)王儲(chǔ)親自接見，美國(guó)，法國(guó)，加拿大，意大利等十多國(guó)媒體爭(zhēng)相報(bào)道。

圖書封面

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