誰(shuí)主基因

內(nèi)容概要

　　《誰(shuí)主基因：基因倫理》主要內(nèi)容為基因組研究、遺傳信息檢測(cè)利用、人體基因工程中的倫理問(wèn)題，比如基因檢測(cè)、遺傳篩查、基因治療、基因身份證、基因資源保護(hù)（基因?qū)＠⒒蚵訆Z）、基因歧視、“人獸雜種”、轉(zhuǎn)基因等。此書案例豐富，剖析清晰，圖文并茂、話題有趣?；蛏矸葑C會(huì)導(dǎo)致隱私泄露嗎？醫(yī)生或研究人員可以隨意抽我的血進(jìn)行基因測(cè)試嗎？如果說(shuō)某個(gè)基因的突變意味著將來(lái)你會(huì)得癌癥，你有權(quán)拒絕了解檢測(cè)信息嗎？醫(yī)生有權(quán)掌握你的遺傳信息嗎？將人類基因引入老鼠體內(nèi)，是否有損人類的尊嚴(yán)？帶有患病基因的人在工作中該被歧視嗎？你能接受將老鼠基因?qū)肽愕募?xì)胞嗎？……對(duì)諸如此類的事涉基因的倫理問(wèn)題，此書都將通過(guò)相關(guān)的典型案例，運(yùn)用行善、自主、不傷害、公正等生命倫理的四大基本倫理原則展開分析，解答疑惑。　　本書作者張春美教授寫作經(jīng)驗(yàn)豐富，加之行文注重可讀性、故事性，較單純的科學(xué)知識(shí)型讀物而言，這樣的書應(yīng)該擁有廣泛的讀者。本書面向具有初中文化程度的廣大讀者，以講歷史、講現(xiàn)狀、講案例、講故事為主，著重案例和對(duì)案例運(yùn)用倫理原則進(jìn)行分析，解答讀者對(duì)具體的基因和基因組問(wèn)題的倫理困惑。希望能讓讀者在面對(duì)生物技術(shù)突破時(shí)，學(xué)會(huì)運(yùn)用基本倫理原則考慮和分析其后果及相關(guān)倫理問(wèn)題，學(xué)會(huì)如何根據(jù)倫理原則來(lái)權(quán)衡利弊，從而得出自己的結(jié)論。

作者簡(jiǎn)介

張春美，上海行政學(xué)院哲學(xué)部教授，國(guó)家人類基因組南方中心倫理學(xué)部副主任。著有《DNA的倫理地位》(2006)，譯作《真該早些惹怒你——關(guān)于科學(xué)、科學(xué)家和人性的隨筆》(2004)。發(fā)表《器官采集若干模式帶來(lái)的倫理紛爭(zhēng)》、《基因技術(shù)與倫理》、《基因決定論的倫理審視》、《兩種文化與基因倫理的興起》、《倫理的責(zé)任》等學(xué)術(shù)論文?，F(xiàn)正主持2004年度國(guó)家社會(huì)科學(xué)基金項(xiàng)目“基因技術(shù)之倫理研究”的研究。

書籍目錄

叢書序
1 導(dǎo)言
2 誰(shuí)應(yīng)對(duì)你的遺傳命運(yùn)負(fù)責(zé)：生命天書破譯的倫理困惑
3 誰(shuí)能使用你的遺傳信息：基因信息測(cè)試的倫理審視
4 誰(shuí)能改變你的基因：人類基因治療的倫理研究
5 誰(shuí)能擁有你的基因資源：基因?qū)＠膫惱矸此?br />6 誰(shuí)能將你的基因轉(zhuǎn)移到動(dòng)物體內(nèi)：人獸嵌合體的倫理討論
7 誰(shuí)能將不同基因轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去：轉(zhuǎn)基因技術(shù)的倫理評(píng)價(jià)
8 結(jié)語(yǔ)
主要參考文獻(xiàn)

章節(jié)摘錄

　　毫無(wú)疑問(wèn)，基因隱私權(quán)屬于個(gè)人，非經(jīng)本人同意，任何人不得泄露，否則將承擔(dān)相關(guān)的法律和倫理責(zé)任。這是涉及基因隱私的原則問(wèn)題?！　』蛐畔?yīng)該是個(gè)人最為隱私的信息之一，其他人未經(jīng)本人同意，是沒有權(quán)利去查詢其基因信息的。從這個(gè)意義上講，未經(jīng)本人同意就檢測(cè)其DNA可能會(huì)造成傷害?！　⊥瑫r(shí)，基因信息涉及與其有血緣關(guān)系的人，當(dāng)某人確認(rèn)被檢測(cè)出疾病基因或基因缺陷時(shí)，原則上應(yīng)告知其可能攜帶同樣基因的親屬，以便他們采取相應(yīng)舉措。當(dāng)然，這種告知還要注意時(shí)機(jī)和方式。這樣做可以為具有遺傳病家族史的家庭提供良好的遺傳咨詢，進(jìn)行科學(xué)的遺傳篩查。來(lái)自美國(guó)華盛頓州的斯蒂芬·科恩給我們提供了一個(gè)很好的案例。她的祖母和曾祖母都死于卵巢癌，她的母親患有四種癌癥——卵巢癌、結(jié)腸直腸癌和兩種不同類型的乳腺癌。她和兩個(gè)妹妹一起去進(jìn)行遺傳測(cè)試。結(jié)果表明，姐妹三人都帶有她母親的BRCA-1突變基因，這種突變基因與卵巢癌和乳腺癌密切相關(guān)。這也意味著，她們?nèi)忝没悸殉舶?、乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)要超過(guò)常人。在這一檢測(cè)基礎(chǔ)上，科恩又去做了其他檢查。結(jié)果顯示，她患上了卵巢癌，不過(guò)尚處早期。所以，她還有機(jī)會(huì)進(jìn)行化療。這樣做，可以在發(fā)現(xiàn)健康“短板”的基礎(chǔ)上，為個(gè)性化干預(yù)和臨床干預(yù)提供條件，從而使健康管理避免盲目性，且更有針對(duì)性。這也符合基因倫理中的不傷害原則?！　≈档米⒁獾氖?，基因隱私權(quán)包括兩個(gè)方面：一是通常意義上的“基因知情權(quán)”，另一個(gè)則是“基因的不知情權(quán)”（即個(gè)體本身既有不知曉自身基因構(gòu)成狀況的權(quán)利，也有阻止他人知曉自身基因構(gòu)成狀況的權(quán)利）。這是因?yàn)?，個(gè)人的基因構(gòu)成不僅能反映個(gè)體當(dāng)下的身體健康狀況，還可以表征個(gè)體的健康預(yù)期和健康風(fēng)險(xiǎn)，一旦被確定系特定基因型的攜帶者，健康個(gè)體即可被斷言在未來(lái)可能會(huì)成為某種疾病的患者，或者較之于其他非攜帶者罹患某種疾病的概率更大。在現(xiàn)有醫(yī)療條件對(duì)諸多疾病無(wú)能為力的情況下，沒有必要過(guò)早地告知健康個(gè)體罹患此種疾病的可能性。于是，強(qiáng)調(diào)緣于個(gè)人基因信息的極端私密的“基因不知情權(quán)”，正是為了體現(xiàn)不傷害的倫理原則?！　≡谶@種情況下，加強(qiáng)對(duì)個(gè)人基因信息保密，就成為基因倫理研究的熱點(diǎn)。　　從國(guó)際公約和國(guó)際倫理規(guī)范看，受試者保密權(quán)已被規(guī)定為基本人權(quán)之一?！逗諣栃粱浴氛J(rèn)為，“必須尊重受試者維護(hù)自身完整性以及不受損害的權(quán)利。應(yīng)采取各種預(yù)防措施，尊重受試者的隱私權(quán)，做好病人資料保密工作，并將研究對(duì)受試者身體、精神完整性及對(duì)其人格的影響降至最低?！眹?guó)際醫(yī)學(xué)科學(xué)組織理事會(huì)和世界衛(wèi)生組織在《涉及人的生物醫(yī)學(xué)以及國(guó)際倫理準(zhǔn)則》中指出，“研究者必須建立對(duì)受試者的研究數(shù)據(jù)進(jìn)行保密的可靠措施?！眹?guó)際人類基因組組織倫理委員會(huì)指出.“對(duì)于直系親屬獲得樣本應(yīng)予以特殊考慮。在有罹患或遺傳嚴(yán)重疾病的高度風(fēng)險(xiǎn)，且有相應(yīng)的預(yù)防或治療措施時(shí)，直系親屬應(yīng)該獲得儲(chǔ)存的DNA，以了解他們自己的狀況。”我國(guó)衛(wèi)生部在《涉及人體的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》中規(guī)定，“必須對(duì)研究資料采取完善的保密措施。凡涉及被研究者個(gè)人隱私，研究者不得向公共媒體公布?！薄　　?/pre>








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