傾聽橙長

前言

在兒童康復(fù)的領(lǐng)域中工作著，作為服務(wù)者，與被服務(wù)者的距離是特別的近，頻率又是那么的高，時(shí)間又是那么的久。我們的年輕治療師們雖沒有養(yǎng)育孩子的經(jīng)驗(yàn)，但是職業(yè)使他們每天坐在訓(xùn)練墊子上輕柔懷抱著這么多的寶寶，通過自己，尤其是通過自己的雙手給予推拿、按摩和手法治療，引導(dǎo)著孩子們進(jìn)入和堅(jiān)持康復(fù)。    對于康復(fù)醫(yī)生、治療師等專業(yè)人員而言，技術(shù)的鉆研自然重要，但是如果沒有對于自己工作的理解力和熱情，投身于這一新興專業(yè)也會遇見許多的坎兒?！氨燃夹g(shù)更為重要的是溝通”、“耐心和技術(shù)同樣重要”是年輕的康復(fù)治療師們的內(nèi)心感想，我們在思考，離我院德高望重的劉湘云老前輩的寄語“讓我們滿懷愛心的每句話語、每個(gè)行動、每種思考，給孩子們帶來溫暖和希望，促使他們快速康復(fù)，茁壯成長為快樂、健康、有益于社會的人?！敝g的距離還有多遠(yuǎn)？    行動不便、溝通不便的孩子們在我們的眼前不斷成長著，正如每個(gè)家庭的孩子一樣，他們也在日新月異地成長。每日從眼前經(jīng)過的家長許許多多，直接或間接聽到的短短的片段式家長故事也日積月累，親眼感受著康復(fù)孩子們的成長故事，有幸作為醫(yī)生的我們，希望有機(jī)會可以將這種難能的體驗(yàn)機(jī)遇通過邀約一些康復(fù)家庭撰寫自身真實(shí)的感受，以一個(gè)個(gè)故事的形式為我們的大眾所分享。    有緣在工作中與身為家長的志愿者們結(jié)識和相知成為朋友，“如果更多的人可以傾聽到來自家庭的心聲體驗(yàn)，將有利于孩子們的全面康復(fù)和進(jìn)入社會”，源于這一共識，于是從各個(gè)遙遠(yuǎn)的地方慢慢地匯集來了充滿愛心的感人故事，整個(gè)匯集準(zhǔn)備過程充滿了溝通，我們得到的是所有聯(lián)絡(luò)者和供稿者家庭的滿滿的信任和熱情，多少已經(jīng)淡忘的痛徹往事經(jīng)回憶并用筆記錄，讓我們不得不萬分珍視這份心意和利他之愛。    書中講述的是什么樣的一種生活呢？什么是育兒過程的付出，什么是愛，什么是堅(jiān)持，什么是回報(bào)，什么是面對不期而遇的困難去勇敢承擔(dān)，什么是熱愛生活，追求成功的道路有哪些？幸福家庭的標(biāo)準(zhǔn)是什么？幸福生活的真諦又是什么？    什么是慢性疾病，什么是障礙？什么是相同，什么是不同，什么是物以類聚，什么是包容和諧？是行動不便讓孩子們從小就難以走出家門，但又是什么阻礙著很多父母親們大腳帶著小腳走出家門，走進(jìn)社區(qū)，走入社會去奮斗和奉獻(xiàn)？書中《一步一個(gè)腳印》中的訴說“雖然他(她)們身體上存在著或多或少的缺陷，行動上有著諸多不便，但這一切都不是放棄的理由——無論是自身，還是家長，抑或是社會。你我的心都在跳，我們與社會同呼吸，共前進(jìn)”。我們是否傾聽到了？    祈愿《傾聽橙長》的閱讀可以開卷有益，可以帶給我們更多的熱愛健康生活的態(tài)度，在育兒之路上，耐心地開心地和我們的寶貝一起津津有味地感受，一起快樂成長。幼吾幼及人之幼，傾聽著這些心情故事，體驗(yàn)著不一樣的人生，靜心下來，或許您也會發(fā)現(xiàn)許多自己曾經(jīng)經(jīng)歷的心情在其內(nèi)，感謝“橙媽”“橙爸”和“大橙子們”的訴說，讓我們珍視和親人相處的美好時(shí)光，讓我們儲備好追求健康生活的信心，即使遇見困難，也要讓生活充滿著快樂和踏實(shí)的感覺！    此書的編寫過程充滿了驚喜，一遍一遍讀來，發(fā)現(xiàn)有那么多的地方可以去學(xué)習(xí)和感悟，這是在醫(yī)生的繁忙工作崗位上無法得到的，所以便將之視作對于我們靜心后并努力勞作的一份犒賞，每篇文章的最后，我們主要摘錄了一些普通讀者的讀后感想，期待本書可以成為面向普通大眾的一本特殊的育兒科普讀物、一本勵(lì)志書籍，可以呼喚出理解、尊重、信任、包容、助人和公益。    此書的出版過程受到了很多前輩的鼓勵(lì)，很多領(lǐng)導(dǎo)、同事和朋友們的肯定，以及家人們的鼎力支持，在此一并表示感謝！對于大家的反饋，我們特別珍視，對于疏漏之處，敬請大家指正和幫助！我們的新浪微博“我們的甜橙樹”期待您的關(guān)注。    為了最大限度地保留家庭心聲故事的所思所想，除非特別之處，我們沒有給予過多的修改，最主要的期冀是本書可以傳遞這些不凡家庭的育兒、情感和成長之路上的勇敢與堅(jiān)強(qiáng)，其中涉及醫(yī)學(xué)的內(nèi)容表述僅代表家庭的個(gè)人意見，并不代表醫(yī)學(xué)上科學(xué)的定義，清讀者注意和理解。相關(guān)的醫(yī)學(xué)名詞的專業(yè)解釋可以參見附錄。

內(nèi)容概要

　　《傾聽橙長》中講述的是什么樣的一種生活呢？什么是育兒過程的付出，什么是愛，什么是堅(jiān)持，什么是回報(bào)，什么是面對不期而遇的困難去勇敢承擔(dān)，什么是熱愛生活，追求成功的道路有哪些？幸福家庭的標(biāo)準(zhǔn)是什么？幸福生活的真諦又是什么？
　　《傾聽橙長》記述了來自不同地域的家庭故事，有內(nèi)地的、臺灣的和香港的。殘障兒童的誕生所帶來的沖擊，即或沒有地域上的差異，但我們從見證中窺探到在不同地域、不同文化中，沖擊會帶來不同反應(yīng)，也看到在農(nóng)村和城市有不同的應(yīng)變方法。

書籍目錄

添翼篇
我和寶寶的故事
韻卷韻舒
陽光下扎實(shí)驕傲地成長
卷毛人生中的第一個(gè)春夏秋冬
YUKI
特別的愛
特別的舒安，不一樣的生命歷程
我家的慢飛天使
女兒成長點(diǎn)滴
生女記
我走過的日子
一步一個(gè)腳印
慢飛篇
小Y的故事
心中有愛　所以會好
寶寶成長故事
軍軍媽媽的心路歷程
蜜糖篇
家有寶兒
星星篇
相伴走長路
牽著蝸牛去散步
靜聽篇
成長故事
我學(xué)會了說話
啟明篇
愛滿心田
如愿篇
果果啊果果
小Cathy的康復(fù)之路
劉寶寶的故事
附錄1 部分醫(yī)學(xué)名詞注釋
附錄2 相關(guān)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)
后記

章節(jié)摘錄

我和寶寶的故事    寶寶現(xiàn)在是這樣的弱小，他沒有能力掌握自己的命運(yùn)，可他的命運(yùn)在某種程度上掌握在我的手中，我的態(tài)度決定著他將來的人生道路。    自從我懷上寶貝那一刻起，全家人就對這個(gè)小生命的到來充滿著欣喜和期待！他是我們期盼已久的小天使，從此來照亮我們的人生！    小寶貝的爸爸經(jīng)常會輕輕撫摸著我漸漸隆起的肚子溫柔地向?qū)氊愒V說，希望他每一天都能感受到我們對他深深的愛，幻想著他兩三歲時(shí)的模樣，在房間里奔進(jìn)奔出，朗聲地笑著喊著爸爸媽媽的情形。那個(gè)時(shí)候，光是想到有這樣的一天，我都會笑著落淚！    整個(gè)孕程可以說是有驚無險(xiǎn)。我保過胎，做過羊水穿刺檢查，期間傷風(fēng)感冒也不斷，但我卻也十分享受這個(gè)過程，這個(gè)只有我能體會到的和寶貝血脈相連、心意相通的過程！小家伙的脾氣可不小，在我肚子里時(shí)就會跟我“作對”了，每當(dāng)我想俯下身享受一下美食，他就不樂意了，在里頭又踢又踹，非得我直起身子不可；我稍微著個(gè)涼，自己噴嚏還沒來得及打上半個(gè)，他已經(jīng)在里頭打起嗝來，動靜還真不小，是在提抗議呢！小家伙也很懶惰，直到37周了，還是橫位，一點(diǎn)想自己出來的意思也沒有，所以為了避免意外，我們選擇了提早兩周實(shí)施剖宮產(chǎn)手術(shù)，希望寶貝能夠平安順利地降生。可偏偏事與愿違，手術(shù)后，我在病房里一直等到深夜，也沒等來護(hù)士將寶寶抱來放在身旁早已準(zhǔn)備好的小床里。唯一的慰藉只有在寶寶剛被抱出手術(shù)室時(shí)，爸爸用手機(jī)抓拍的一張照片，照片里的小家伙是那么的漂亮，卻又是那么的無助和虛弱，臉色蒼白，看著照片我才回想起來，寶寶出生時(shí)幾乎都沒有聽見他的啼哭聲。追問家人，都只肯告訴我說寶寶可能是感染了肺炎，需要觀察，一時(shí)半會兒還不能抱出來。我好羨慕身邊每一位從準(zhǔn)媽媽升格為偉大母親的女性朋友，母性的光輝使她們每一位看起來都是那樣的光彩照人，只有我，落寞地躺在床上胡思亂想，嬰兒們嬌嫩的模樣和稚嫩的哭聲對我來說成了一種折磨。就這樣，直到一星期后出院也沒等來寶寶，只是很奇怪為什么家人總在病房門外竊竊私語，為什么護(hù)士小姐只要走到我病房門口輕輕敲兩下門，老公就像瘋了似的跟著跑出去，為什么媽媽總是勸我說：“你還年輕，不要緊的！’’現(xiàn)在回想起來，我那時(shí)候可真是有點(diǎn)遲鈍！最主要的原因可能是根本都沒有去朝不好的方面想，總覺得生孩子就是天經(jīng)地義、順理成章、瓜熟蒂落的事情，哪有那么多“意想不到”！    出院后的第三天，快吃晚飯的時(shí)候，醫(yī)院突然打來電話，通知患兒家長馬上到醫(yī)院簽字，寶寶需要做一個(gè)胸腔插管的手術(shù)，我才知道了真相！原來寶寶得的是新生兒呼吸窘迫綜合征，心肺發(fā)育不完全，不能自主呼吸，只能依靠呼吸機(jī)維持生命，但使用呼吸機(jī)引起了并發(fā)癥，發(fā)生了氣胸，必須插管引流，否則會有生命危險(xiǎn)。想著寶貝剛剛降臨人世，未曾體會過一刻家人溫情的呵護(hù)，卻要與冰冷的醫(yī)療儀器和針頭藥物為伴，他該有多么的無助和害怕，那一天，我哭了整整一夜，不知道怎樣面對明天，好像我已經(jīng)不會再有明天；也才知道我先生比自己更痛苦，這么多日子以來，苦苦隱瞞，每天都在寶寶-的重癥監(jiān)護(hù)室外流著淚為寶寶祈禱，擦干眼淚后，回到病房還要對著我強(qiáng)顏歡笑……    我們的寶貝很堅(jiān)強(qiáng)，經(jīng)過一個(gè)月與病魔的苦苦斗爭，在他滿月的那一天，我們終于能夠接他回家了！我至今還清楚地記得，當(dāng)我姐姐將包裹在經(jīng)過精心挑選的粉黃色抱毯里的小家伙抱到我眼前時(shí)，我激動得都不知道要如何接過來。他正甜甜地睡著，他是那么漂亮，叫人怎樣也看不夠，他是天使吧！    欣喜與激動過后，接下來是無所適從。當(dāng)他還在醫(yī)院的時(shí)候，我們?nèi)杖找挂古沃茉缛栈丶遥烧娴幕貋砹?，大半夜里我們差點(diǎn)又準(zhǔn)備把他再送回醫(yī)院去，因?yàn)樗徽觳怀砸膊缓?，不哭不鬧不聲不響，你幾乎都感覺不到他的存在！這孩子該怎么養(yǎng)呀？我們神經(jīng)質(zhì)地每過一會兒就探身到他的小床里，伸手去探探他的鼻息，生恐有什么意外情況會發(fā)生。全家人如坐針氈，無頭蒼蠅似地四處尋求幫助，打電話給醫(yī)生咨詢情況，上網(wǎng)查資料，翻閱書籍，從5毫升開始喂起，5毫升，10毫升，15毫升，哪一天他若能多喝那么一口奶，那一天對于我們?nèi)胰藖碚f就像過節(jié)一樣快樂。別人家若有新生兒的話，都是半夜里被嬰兒的啼哭聲吵醒才起來喂奶的，我們卻是要每晚臨睡前調(diào)好鬧鐘，否則他那微弱的幾乎聽不見的哼哼聲根本不足以喚醒已經(jīng)累得筋疲力盡的我們?？墒?，我們都還不知道，這還剛剛只是個(gè)開始……P3-5

后記

“橙”長    說起將康復(fù)家庭孩子成長的心路歷程記錄下來并整理出書的想法，最早是由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院康復(fù)科的楊紅和史惟主任提出的。這個(gè)想法由醫(yī)生們提出，應(yīng)該是極鮮有的。是的，他們就是如此睿智且富有愛心，總是站在患者的角度考慮問題，總是向我征詢著患者家庭到底最需要什么。    于是我開始在眾多的媽媽爸爸們中間收集故事。當(dāng)那些稿件一篇篇地飛入我的郵箱時(shí)，我深深體會到“傾述”與“分享”的震撼。那些記錄孩子成長的點(diǎn)滴回憶，自家長的筆尖流出，看似輕描淡寫，樸實(shí)無華，卻每一筆都飽含著辛酸和堅(jiān)忍，又在每一個(gè)標(biāo)點(diǎn)處展現(xiàn)出美麗而又欣慰的笑顏。想想成長也就該如此，拍拍膝蓋上的泥土，就算摔得再重，也要很好地走接下去的路，也要微笑著迎接下一個(gè)挑戰(zhàn)！這些分享讓我感受到原來我們“甜橙樹”家庭的生活是如此的精彩。    說起“甜橙樹”以及和這些家長結(jié)緣是因?yàn)闂罴t醫(yī)生曾說：“你一個(gè)人太忙了，應(yīng)當(dāng)找一些家長一起參與?！庇谑遣坏揭荒陼r(shí)間，復(fù)旦兒醫(yī)的康復(fù)科就有了這樣一支家長志愿者團(tuán)隊(duì)“我們的甜橙樹”。這個(gè)名字源自一本小說，主人公每每有了心事，都會向自家院子后的一棵不起眼的甜橙樹述說。而我們，作為“過來人”也希望成為那棵甜橙樹，聆聽家長們的傾述，分享腦損傷孩子成長的經(jīng)歷。漸漸的，越來越多的爸爸媽媽們會成為甜橙樹，而我們的孩子們就是那一個(gè)個(gè)結(jié)在樹上沉甸甸的果實(shí)——橙子。我們希望將這些積極樂觀夾雜著淚水與歡笑的故事分享給后來者——初知孩子有些不同的家庭，讓他們重拾生活的信心和明確前進(jìn)的方向。在傾述中緩解焦慮，在分享中習(xí)得經(jīng)驗(yàn)，一切的目的都是為孩子們創(chuàng)造一個(gè)快樂的康復(fù)成長氛圍，這也是我們的宗旨。    我們更希望將這本書傳遞給社會大眾，透過這扇小小的窗，請您來了解這些與您有著不同生活方式的群體，用科學(xué)化解人們對腦損傷的誤區(qū)，消除隔膜和界限，在理解多樣性中增進(jìn)思想上的共識，在尊重差異性中擴(kuò)大社會的認(rèn)同。于是，在每篇文章的后面，我們又請了很多愛心人士、志愿者、治療師和健康孩子的家長等一起參與，給出自己的感悟。    在文稿收齊的一年后，我和楊紅、史惟兩位主編希望邀請您一同來傾聽這些“小橙子”成長的故事。這也就是為什么我們將書名叫做：《傾聽橙長》。讓我們一起傾聽“橙子”們是這樣在長大的……    最后，要感謝在本書的編撰過程中做過很大貢獻(xiàn)的人：謝謝妞妞媽——孫崢女士，您在文稿收集的后期為邀稿、聯(lián)絡(luò)、整理付出了相當(dāng)大的心力；謝謝韻媽——毛愛萍女士，您在書籍最后的整理定稿期間，料理了“甜橙樹”絕大部分的活動，為我一掃后顧之憂；感謝臺灣早療協(xié)會林美瑗女士、香港鄭毓君博士和新疆烏魯木齊朱慶主任；感謝兒科醫(yī)院李西華老師和康復(fù)科蘇怡女士，你們在繁忙的工作學(xué)習(xí)之余，還不遺余力地為書籍邀稿并參與寫作；感謝所有為書籍撰稿的家長們，你們用自己的心血作為筆墨，卻未曾要求過一絲回報(bào)；感謝所有撰寫讀后感言的各界愛心人士，感謝與“甜橙樹”結(jié)對的《上海托幼(育兒生活)》和“1057車游薈”，感謝“浦江之聲”電臺，你們都在“甜橙樹”往日的活動中一直給予莫大的關(guān)注和支持；還非常感謝梅隴鎮(zhèn)“兒童康復(fù)援助項(xiàng)目”，正是這樣一個(gè)實(shí)事項(xiàng)目幫助梅隴鎮(zhèn)轄區(qū)內(nèi)的高危兒和早產(chǎn)兒家庭把握了最初的早期干預(yù)時(shí)機(jī)，希望這樣的項(xiàng)目能夠早日普及到更大的范圍，讓更多的家庭受益。最后感謝的是海星慈善基金，是你們讓這本書的出版不再是夢想！    另外，這本書中包括了腦癱、發(fā)育遲緩、高危兒、孤獨(dú)癥、唐氏綜合征、聽力和視力障礙人士家庭分享的故事，讓我們可以從更多的方面去體會“不同”的存在，感謝你們無私的參與。    讓“甜橙樹”陪您一起傾述、分享、創(chuàng)造快樂吧……    歡迎關(guān)注新浪微博：@我們的甜橙樹。

媒體關(guān)注與評論

閱完后我激動得久久不能平靜。這些孩子在父母親人們大愛涌動、關(guān)心備至的照料和鼓勵(lì)下，執(zhí)著地勇往直前，克服千千萬萬個(gè)困難艱辛，不但生命得以延續(xù)，而且生活得快樂而有意義，真是人間偉大成就！    ——著名兒科專家 劉湘云    我感慨自己曾經(jīng)所經(jīng)歷的挫折與此書的小主人公相比，那都是浮云；我也更深入地了解到相信醫(yī)生、科學(xué)的早期干預(yù)治療會給孩子燦爛的明天。    ——《上海托幼(育兒生活)》 倪慧穎    腦癱的孩子不需要同情、憐憫，只要平等的機(jī)會及鼓勵(lì)的掌聲，希望社會各界能夠以更實(shí)際的行動給予支持與鼓勵(lì)，協(xié)助其自力更生。    ——一位在上海的臺灣父親 鄭威義    我不相信奇跡和眼淚，我只相信一分耕耘一分收獲。我們也想要真正地融入社會，也想向社會證明我們的能力。所以，請多給我們一些機(jī)會！    ——努力適應(yīng)社會的腦癱青年英姿    愛是恒久忍耐，又有恩慈，也賜予了我們勇氣，讓我們從中汲取了力量。    ——一位志愿者 高小紅

圖書封面

評論、評分、閱讀與下載

---

    傾聽橙長 PDF格式下載

---