傾聽(tīng)橙長(zhǎng)

前言

在兒童康復(fù)的領(lǐng)域中工作著，作為服務(wù)者，與被服務(wù)者的距離是特別的近，頻率又是那么的高，時(shí)間又是那么的久。我們的年輕治療師們雖沒(méi)有養(yǎng)育孩子的經(jīng)驗(yàn)，但是職業(yè)使他們每天坐在訓(xùn)練墊子上輕柔懷抱著這么多的寶寶，通過(guò)自己，尤其是通過(guò)自己的雙手給予推拿、按摩和手法治療，引導(dǎo)著孩子們進(jìn)入和堅(jiān)持康復(fù)。    對(duì)于康復(fù)醫(yī)生、治療師等專(zhuān)業(yè)人員而言，技術(shù)的鉆研自然重要，但是如果沒(méi)有對(duì)于自己工作的理解力和熱情，投身于這一新興專(zhuān)業(yè)也會(huì)遇見(jiàn)許多的坎兒?！氨燃夹g(shù)更為重要的是溝通”、“耐心和技術(shù)同樣重要”是年輕的康復(fù)治療師們的內(nèi)心感想，我們?cè)谒伎?，離我院德高望重的劉湘云老前輩的寄語(yǔ)“讓我們滿(mǎn)懷愛(ài)心的每句話(huà)語(yǔ)、每個(gè)行動(dòng)、每種思考，給孩子們帶來(lái)溫暖和希望，促使他們快速康復(fù)，茁壯成長(zhǎng)為快樂(lè)、健康、有益于社會(huì)的人?！敝g的距離還有多遠(yuǎn)？    行動(dòng)不便、溝通不便的孩子們?cè)谖覀兊难矍安粩喑砷L(zhǎng)著，正如每個(gè)家庭的孩子一樣，他們也在日新月異地成長(zhǎng)。每日從眼前經(jīng)過(guò)的家長(zhǎng)許許多多，直接或間接聽(tīng)到的短短的片段式家長(zhǎng)故事也日積月累，親眼感受著康復(fù)孩子們的成長(zhǎng)故事，有幸作為醫(yī)生的我們，希望有機(jī)會(huì)可以將這種難能的體驗(yàn)機(jī)遇通過(guò)邀約一些康復(fù)家庭撰寫(xiě)自身真實(shí)的感受，以一個(gè)個(gè)故事的形式為我們的大眾所分享。    有緣在工作中與身為家長(zhǎng)的志愿者們結(jié)識(shí)和相知成為朋友，“如果更多的人可以?xún)A聽(tīng)到來(lái)自家庭的心聲體驗(yàn)，將有利于孩子們的全面康復(fù)和進(jìn)入社會(huì)”，源于這一共識(shí)，于是從各個(gè)遙遠(yuǎn)的地方慢慢地匯集來(lái)了充滿(mǎn)愛(ài)心的感人故事，整個(gè)匯集準(zhǔn)備過(guò)程充滿(mǎn)了溝通，我們得到的是所有聯(lián)絡(luò)者和供稿者家庭的滿(mǎn)滿(mǎn)的信任和熱情，多少已經(jīng)淡忘的痛徹往事經(jīng)回憶并用筆記錄，讓我們不得不萬(wàn)分珍視這份心意和利他之愛(ài)。    書(shū)中講述的是什么樣的一種生活呢？什么是育兒過(guò)程的付出，什么是愛(ài)，什么是堅(jiān)持，什么是回報(bào)，什么是面對(duì)不期而遇的困難去勇敢承擔(dān)，什么是熱愛(ài)生活，追求成功的道路有哪些？幸福家庭的標(biāo)準(zhǔn)是什么？幸福生活的真諦又是什么？    什么是慢性疾病，什么是障礙？什么是相同，什么是不同，什么是物以類(lèi)聚，什么是包容和諧？是行動(dòng)不便讓孩子們從小就難以走出家門(mén)，但又是什么阻礙著很多父母親們大腳帶著小腳走出家門(mén)，走進(jìn)社區(qū)，走入社會(huì)去奮斗和奉獻(xiàn)？書(shū)中《一步一個(gè)腳印》中的訴說(shuō)“雖然他(她)們身體上存在著或多或少的缺陷，行動(dòng)上有著諸多不便，但這一切都不是放棄的理由——無(wú)論是自身，還是家長(zhǎng)，抑或是社會(huì)。你我的心都在跳，我們與社會(huì)同呼吸，共前進(jìn)”。我們是否傾聽(tīng)到了？    祈愿《傾聽(tīng)橙長(zhǎng)》的閱讀可以開(kāi)卷有益，可以帶給我們更多的熱愛(ài)健康生活的態(tài)度，在育兒之路上，耐心地開(kāi)心地和我們的寶貝一起津津有味地感受，一起快樂(lè)成長(zhǎng)。幼吾幼及人之幼，傾聽(tīng)著這些心情故事，體驗(yàn)著不一樣的人生，靜心下來(lái)，或許您也會(huì)發(fā)現(xiàn)許多自己曾經(jīng)經(jīng)歷的心情在其內(nèi)，感謝“橙媽”“橙爸”和“大橙子們”的訴說(shuō)，讓我們珍視和親人相處的美好時(shí)光，讓我們儲(chǔ)備好追求健康生活的信心，即使遇見(jiàn)困難，也要讓生活充滿(mǎn)著快樂(lè)和踏實(shí)的感覺(jué)！    此書(shū)的編寫(xiě)過(guò)程充滿(mǎn)了驚喜，一遍一遍讀來(lái)，發(fā)現(xiàn)有那么多的地方可以去學(xué)習(xí)和感悟，這是在醫(yī)生的繁忙工作崗位上無(wú)法得到的，所以便將之視作對(duì)于我們靜心后并努力勞作的一份犒賞，每篇文章的最后，我們主要摘錄了一些普通讀者的讀后感想，期待本書(shū)可以成為面向普通大眾的一本特殊的育兒科普讀物、一本勵(lì)志書(shū)籍，可以呼喚出理解、尊重、信任、包容、助人和公益。    此書(shū)的出版過(guò)程受到了很多前輩的鼓勵(lì)，很多領(lǐng)導(dǎo)、同事和朋友們的肯定，以及家人們的鼎力支持，在此一并表示感謝！對(duì)于大家的反饋，我們特別珍視，對(duì)于疏漏之處，敬請(qǐng)大家指正和幫助！我們的新浪微博“我們的甜橙樹(shù)”期待您的關(guān)注。    為了最大限度地保留家庭心聲故事的所思所想，除非特別之處，我們沒(méi)有給予過(guò)多的修改，最主要的期冀是本書(shū)可以傳遞這些不凡家庭的育兒、情感和成長(zhǎng)之路上的勇敢與堅(jiān)強(qiáng)，其中涉及醫(yī)學(xué)的內(nèi)容表述僅代表家庭的個(gè)人意見(jiàn)，并不代表醫(yī)學(xué)上科學(xué)的定義，清讀者注意和理解。相關(guān)的醫(yī)學(xué)名詞的專(zhuān)業(yè)解釋可以參見(jiàn)附錄。

內(nèi)容概要

　　《傾聽(tīng)橙長(zhǎng)》中講述的是什么樣的一種生活呢？什么是育兒過(guò)程的付出，什么是愛(ài)，什么是堅(jiān)持，什么是回報(bào)，什么是面對(duì)不期而遇的困難去勇敢承擔(dān)，什么是熱愛(ài)生活，追求成功的道路有哪些？幸福家庭的標(biāo)準(zhǔn)是什么？幸福生活的真諦又是什么？
　　《傾聽(tīng)橙長(zhǎng)》記述了來(lái)自不同地域的家庭故事，有內(nèi)地的、臺(tái)灣的和香港的。殘障兒童的誕生所帶來(lái)的沖擊，即或沒(méi)有地域上的差異，但我們從見(jiàn)證中窺探到在不同地域、不同文化中，沖擊會(huì)帶來(lái)不同反應(yīng)，也看到在農(nóng)村和城市有不同的應(yīng)變方法。

書(shū)籍目錄

添翼篇
我和寶寶的故事
韻卷韻舒
陽(yáng)光下扎實(shí)驕傲地成長(zhǎng)
卷毛人生中的第一個(gè)春夏秋冬
YUKI
特別的愛(ài)
特別的舒安，不一樣的生命歷程
我家的慢飛天使
女兒成長(zhǎng)點(diǎn)滴
生女記
我走過(guò)的日子
一步一個(gè)腳印
慢飛篇
小Y的故事
心中有愛(ài)　所以會(huì)好
寶寶成長(zhǎng)故事
軍軍媽媽的心路歷程
蜜糖篇
家有寶兒
星星篇
相伴走長(zhǎng)路
牽著蝸牛去散步
靜聽(tīng)篇
成長(zhǎng)故事
我學(xué)會(huì)了說(shuō)話(huà)
啟明篇
愛(ài)滿(mǎn)心田
如愿篇
果果啊果果
小Cathy的康復(fù)之路
劉寶寶的故事
附錄1 部分醫(yī)學(xué)名詞注釋
附錄2 相關(guān)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)
后記

章節(jié)摘錄

我和寶寶的故事    寶寶現(xiàn)在是這樣的弱小，他沒(méi)有能力掌握自己的命運(yùn)，可他的命運(yùn)在某種程度上掌握在我的手中，我的態(tài)度決定著他將來(lái)的人生道路。    自從我懷上寶貝那一刻起，全家人就對(duì)這個(gè)小生命的到來(lái)充滿(mǎn)著欣喜和期待！他是我們期盼已久的小天使，從此來(lái)照亮我們的人生！    小寶貝的爸爸經(jīng)常會(huì)輕輕撫摸著我漸漸隆起的肚子溫柔地向?qū)氊愒V說(shuō)，希望他每一天都能感受到我們對(duì)他深深的愛(ài)，幻想著他兩三歲時(shí)的模樣，在房間里奔進(jìn)奔出，朗聲地笑著喊著爸爸媽媽的情形。那個(gè)時(shí)候，光是想到有這樣的一天，我都會(huì)笑著落淚！    整個(gè)孕程可以說(shuō)是有驚無(wú)險(xiǎn)。我保過(guò)胎，做過(guò)羊水穿刺檢查，期間傷風(fēng)感冒也不斷，但我卻也十分享受這個(gè)過(guò)程，這個(gè)只有我能體會(huì)到的和寶貝血脈相連、心意相通的過(guò)程！小家伙的脾氣可不小，在我肚子里時(shí)就會(huì)跟我“作對(duì)”了，每當(dāng)我想俯下身享受一下美食，他就不樂(lè)意了，在里頭又踢又踹，非得我直起身子不可；我稍微著個(gè)涼，自己噴嚏還沒(méi)來(lái)得及打上半個(gè)，他已經(jīng)在里頭打起嗝來(lái)，動(dòng)靜還真不小，是在提抗議呢！小家伙也很懶惰，直到37周了，還是橫位，一點(diǎn)想自己出來(lái)的意思也沒(méi)有，所以為了避免意外，我們選擇了提早兩周實(shí)施剖宮產(chǎn)手術(shù)，希望寶貝能夠平安順利地降生?？善屡c愿違，手術(shù)后，我在病房里一直等到深夜，也沒(méi)等來(lái)護(hù)士將寶寶抱來(lái)放在身旁早已準(zhǔn)備好的小床里。唯一的慰藉只有在寶寶剛被抱出手術(shù)室時(shí)，爸爸用手機(jī)抓拍的一張照片，照片里的小家伙是那么的漂亮，卻又是那么的無(wú)助和虛弱，臉色蒼白，看著照片我才回想起來(lái)，寶寶出生時(shí)幾乎都沒(méi)有聽(tīng)見(jiàn)他的啼哭聲。追問(wèn)家人，都只肯告訴我說(shuō)寶寶可能是感染了肺炎，需要觀察，一時(shí)半會(huì)兒還不能抱出來(lái)。我好羨慕身邊每一位從準(zhǔn)媽媽升格為偉大母親的女性朋友，母性的光輝使她們每一位看起來(lái)都是那樣的光彩照人，只有我，落寞地躺在床上胡思亂想，嬰兒們嬌嫩的模樣和稚嫩的哭聲對(duì)我來(lái)說(shuō)成了一種折磨。就這樣，直到一星期后出院也沒(méi)等來(lái)寶寶，只是很奇怪為什么家人總在病房門(mén)外竊竊私語(yǔ)，為什么護(hù)士小姐只要走到我病房門(mén)口輕輕敲兩下門(mén)，老公就像瘋了似的跟著跑出去，為什么媽媽總是勸我說(shuō)：“你還年輕，不要緊的！’’現(xiàn)在回想起來(lái)，我那時(shí)候可真是有點(diǎn)遲鈍！最主要的原因可能是根本都沒(méi)有去朝不好的方面想，總覺(jué)得生孩子就是天經(jīng)地義、順理成章、瓜熟蒂落的事情，哪有那么多“意想不到”！    出院后的第三天，快吃晚飯的時(shí)候，醫(yī)院突然打來(lái)電話(huà)，通知患兒家長(zhǎng)馬上到醫(yī)院簽字，寶寶需要做一個(gè)胸腔插管的手術(shù)，我才知道了真相！原來(lái)寶寶得的是新生兒呼吸窘迫綜合征，心肺發(fā)育不完全，不能自主呼吸，只能依靠呼吸機(jī)維持生命，但使用呼吸機(jī)引起了并發(fā)癥，發(fā)生了氣胸，必須插管引流，否則會(huì)有生命危險(xiǎn)。想著寶貝剛剛降臨人世，未曾體會(huì)過(guò)一刻家人溫情的呵護(hù)，卻要與冰冷的醫(yī)療儀器和針頭藥物為伴，他該有多么的無(wú)助和害怕，那一天，我哭了整整一夜，不知道怎樣面對(duì)明天，好像我已經(jīng)不會(huì)再有明天；也才知道我先生比自己更痛苦，這么多日子以來(lái)，苦苦隱瞞，每天都在寶寶-的重癥監(jiān)護(hù)室外流著淚為寶寶祈禱，擦干眼淚后，回到病房還要對(duì)著我強(qiáng)顏歡笑……    我們的寶貝很堅(jiān)強(qiáng)，經(jīng)過(guò)一個(gè)月與病魔的苦苦斗爭(zhēng)，在他滿(mǎn)月的那一天，我們終于能夠接他回家了！我至今還清楚地記得，當(dāng)我姐姐將包裹在經(jīng)過(guò)精心挑選的粉黃色抱毯里的小家伙抱到我眼前時(shí)，我激動(dòng)得都不知道要如何接過(guò)來(lái)。他正甜甜地睡著，他是那么漂亮，叫人怎樣也看不夠，他是天使吧！    欣喜與激動(dòng)過(guò)后，接下來(lái)是無(wú)所適從。當(dāng)他還在醫(yī)院的時(shí)候，我們?nèi)杖找挂古沃茉缛栈丶?，可真的回?lái)了，大半夜里我們差點(diǎn)又準(zhǔn)備把他再送回醫(yī)院去，因?yàn)樗徽觳怀砸膊缓龋豢薏霍[不聲不響，你幾乎都感覺(jué)不到他的存在！這孩子該怎么養(yǎng)呀？我們神經(jīng)質(zhì)地每過(guò)一會(huì)兒就探身到他的小床里，伸手去探探他的鼻息，生恐有什么意外情況會(huì)發(fā)生。全家人如坐針氈，無(wú)頭蒼蠅似地四處尋求幫助，打電話(huà)給醫(yī)生咨詢(xún)情況，上網(wǎng)查資料，翻閱書(shū)籍，從5毫升開(kāi)始喂起，5毫升，10毫升，15毫升，哪一天他若能多喝那么一口奶，那一天對(duì)于我們?nèi)胰藖?lái)說(shuō)就像過(guò)節(jié)一樣快樂(lè)。別人家若有新生兒的話(huà)，都是半夜里被嬰兒的啼哭聲吵醒才起來(lái)喂奶的，我們卻是要每晚臨睡前調(diào)好鬧鐘，否則他那微弱的幾乎聽(tīng)不見(jiàn)的哼哼聲根本不足以喚醒已經(jīng)累得筋疲力盡的我們?？墒?，我們都還不知道，這還剛剛只是個(gè)開(kāi)始……P3-5

后記

“橙”長(zhǎng)    說(shuō)起將康復(fù)家庭孩子成長(zhǎng)的心路歷程記錄下來(lái)并整理出書(shū)的想法，最早是由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院康復(fù)科的楊紅和史惟主任提出的。這個(gè)想法由醫(yī)生們提出，應(yīng)該是極鮮有的。是的，他們就是如此睿智且富有愛(ài)心，總是站在患者的角度考慮問(wèn)題，總是向我征詢(xún)著患者家庭到底最需要什么。    于是我開(kāi)始在眾多的媽媽爸爸們中間收集故事。當(dāng)那些稿件一篇篇地飛入我的郵箱時(shí)，我深深體會(huì)到“傾述”與“分享”的震撼。那些記錄孩子成長(zhǎng)的點(diǎn)滴回憶，自家長(zhǎng)的筆尖流出，看似輕描淡寫(xiě)，樸實(shí)無(wú)華，卻每一筆都飽含著辛酸和堅(jiān)忍，又在每一個(gè)標(biāo)點(diǎn)處展現(xiàn)出美麗而又欣慰的笑顏。想想成長(zhǎng)也就該如此，拍拍膝蓋上的泥土，就算摔得再重，也要很好地走接下去的路，也要微笑著迎接下一個(gè)挑戰(zhàn)！這些分享讓我感受到原來(lái)我們“甜橙樹(shù)”家庭的生活是如此的精彩。    說(shuō)起“甜橙樹(shù)”以及和這些家長(zhǎng)結(jié)緣是因?yàn)闂罴t醫(yī)生曾說(shuō)：“你一個(gè)人太忙了，應(yīng)當(dāng)找一些家長(zhǎng)一起參與?！庇谑遣坏揭荒陼r(shí)間，復(fù)旦兒醫(yī)的康復(fù)科就有了這樣一支家長(zhǎng)志愿者團(tuán)隊(duì)“我們的甜橙樹(shù)”。這個(gè)名字源自一本小說(shuō)，主人公每每有了心事，都會(huì)向自家院子后的一棵不起眼的甜橙樹(shù)述說(shuō)。而我們，作為“過(guò)來(lái)人”也希望成為那棵甜橙樹(shù)，聆聽(tīng)家長(zhǎng)們的傾述，分享腦損傷孩子成長(zhǎng)的經(jīng)歷。漸漸的，越來(lái)越多的爸爸媽媽們會(huì)成為甜橙樹(shù)，而我們的孩子們就是那一個(gè)個(gè)結(jié)在樹(shù)上沉甸甸的果實(shí)——橙子。我們希望將這些積極樂(lè)觀夾雜著淚水與歡笑的故事分享給后來(lái)者——初知孩子有些不同的家庭，讓他們重拾生活的信心和明確前進(jìn)的方向。在傾述中緩解焦慮，在分享中習(xí)得經(jīng)驗(yàn)，一切的目的都是為孩子們創(chuàng)造一個(gè)快樂(lè)的康復(fù)成長(zhǎng)氛圍，這也是我們的宗旨。    我們更希望將這本書(shū)傳遞給社會(huì)大眾，透過(guò)這扇小小的窗，請(qǐng)您來(lái)了解這些與您有著不同生活方式的群體，用科學(xué)化解人們對(duì)腦損傷的誤區(qū)，消除隔膜和界限，在理解多樣性中增進(jìn)思想上的共識(shí)，在尊重差異性中擴(kuò)大社會(huì)的認(rèn)同。于是，在每篇文章的后面，我們又請(qǐng)了很多愛(ài)心人士、志愿者、治療師和健康孩子的家長(zhǎng)等一起參與，給出自己的感悟。    在文稿收齊的一年后，我和楊紅、史惟兩位主編希望邀請(qǐng)您一同來(lái)傾聽(tīng)這些“小橙子”成長(zhǎng)的故事。這也就是為什么我們將書(shū)名叫做：《傾聽(tīng)橙長(zhǎng)》。讓我們一起傾聽(tīng)“橙子”們是這樣在長(zhǎng)大的……    最后，要感謝在本書(shū)的編撰過(guò)程中做過(guò)很大貢獻(xiàn)的人：謝謝妞妞媽——孫崢女士，您在文稿收集的后期為邀稿、聯(lián)絡(luò)、整理付出了相當(dāng)大的心力；謝謝韻媽——毛愛(ài)萍女士，您在書(shū)籍最后的整理定稿期間，料理了“甜橙樹(shù)”絕大部分的活動(dòng)，為我一掃后顧之憂(yōu)；感謝臺(tái)灣早療協(xié)會(huì)林美瑗女士、香港鄭毓君博士和新疆烏魯木齊朱慶主任；感謝兒科醫(yī)院李西華老師和康復(fù)科蘇怡女士，你們?cè)诜泵Φ墓ぷ鲗W(xué)習(xí)之余，還不遺余力地為書(shū)籍邀稿并參與寫(xiě)作；感謝所有為書(shū)籍撰稿的家長(zhǎng)們，你們用自己的心血作為筆墨，卻未曾要求過(guò)一絲回報(bào)；感謝所有撰寫(xiě)讀后感言的各界愛(ài)心人士，感謝與“甜橙樹(shù)”結(jié)對(duì)的《上海托幼(育兒生活)》和“1057車(chē)游薈”，感謝“浦江之聲”電臺(tái)，你們都在“甜橙樹(shù)”往日的活動(dòng)中一直給予莫大的關(guān)注和支持；還非常感謝梅隴鎮(zhèn)“兒童康復(fù)援助項(xiàng)目”，正是這樣一個(gè)實(shí)事項(xiàng)目幫助梅隴鎮(zhèn)轄區(qū)內(nèi)的高危兒和早產(chǎn)兒家庭把握了最初的早期干預(yù)時(shí)機(jī)，希望這樣的項(xiàng)目能夠早日普及到更大的范圍，讓更多的家庭受益。最后感謝的是海星慈善基金，是你們讓這本書(shū)的出版不再是夢(mèng)想！    另外，這本書(shū)中包括了腦癱、發(fā)育遲緩、高危兒、孤獨(dú)癥、唐氏綜合征、聽(tīng)力和視力障礙人士家庭分享的故事，讓我們可以從更多的方面去體會(huì)“不同”的存在，感謝你們無(wú)私的參與。    讓“甜橙樹(shù)”陪您一起傾述、分享、創(chuàng)造快樂(lè)吧……    歡迎關(guān)注新浪微博：@我們的甜橙樹(shù)。

媒體關(guān)注與評(píng)論

閱完后我激動(dòng)得久久不能平靜。這些孩子在父母親人們大愛(ài)涌動(dòng)、關(guān)心備至的照料和鼓勵(lì)下，執(zhí)著地勇往直前，克服千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)困難艱辛，不但生命得以延續(xù)，而且生活得快樂(lè)而有意義，真是人間偉大成就！    ——著名兒科專(zhuān)家 劉湘云    我感慨自己曾經(jīng)所經(jīng)歷的挫折與此書(shū)的小主人公相比，那都是浮云；我也更深入地了解到相信醫(yī)生、科學(xué)的早期干預(yù)治療會(huì)給孩子燦爛的明天。    ——《上海托幼(育兒生活)》 倪慧穎    腦癱的孩子不需要同情、憐憫，只要平等的機(jī)會(huì)及鼓勵(lì)的掌聲，希望社會(huì)各界能夠以更實(shí)際的行動(dòng)給予支持與鼓勵(lì)，協(xié)助其自力更生。    ——一位在上海的臺(tái)灣父親 鄭威義    我不相信奇跡和眼淚，我只相信一分耕耘一分收獲。我們也想要真正地融入社會(huì)，也想向社會(huì)證明我們的能力。所以，請(qǐng)多給我們一些機(jī)會(huì)！    ——努力適應(yīng)社會(huì)的腦癱青年英姿    愛(ài)是恒久忍耐，又有恩慈，也賜予了我們勇氣，讓我們從中汲取了力量。    ——一位志愿者 高小紅

圖書(shū)封面

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