假如我能行走三天

前言

　　一個生命的夢想和傳奇　　云成的書終于要出版了，我們都為他高興。當(dāng)您手捧著這本書的時候，親愛的讀者啊，您捧著的是一個年輕人滾燙的夢想，是一份原本卑微的生命經(jīng)由苦斗贏得了尊嚴(yán)的奇跡。知道云成的故事是在去年的一個冬夜。那晚，當(dāng)我照例打開電腦，收看郵件，下面的一段話闖入了我的眼睛：　　他因病從小到大只上過一天學(xué)?！　?0年只能天天在炕上坐著，眼中唯一的風(fēng)景是自家的院子。肌肉萎縮到不能自己穿衣和洗臉，拿不起一本書、一杯水。他叫張云成。他寫就了一部17萬字的書稿。這是第一部由肌無力患者寫就的、真實再現(xiàn)肌無力患者生活以及堅強(qiáng)的勵志之作。他說：我終于證明了一點，我在這個世界存在過、奮爭過！　　只讀了這幾句導(dǎo)語，我的心便立刻亢奮起來。經(jīng)驗告訴我，這將是一篇十分適合《中國青年》的好稿。我一口氣將那篇題為《為活著書寫證據(jù)》的稿子讀完，其間好幾次熱淚盈眶。我為云成知道自己只能活28歲的殘酷真相后仍淡定從容而心房震顫，更為他執(zhí)著寫書的堅強(qiáng)而感動，特別是文中所引的一段段“云成書稿”讓我看到了其中獨特的生命體驗和價值。我當(dāng)即撥打了作者亓昕留下的手機(jī)號碼，但可惜亓昕關(guān)機(jī)。第二天，我與亓昕取得了聯(lián)系。我告訴她，云成的故事讓我感到震撼，我想看到云成的全部書稿。當(dāng)晚，亓昕將十幾萬字的“云成書稿”發(fā)到了我的郵箱里。這時候我才知道，云成的故事背后還有故事。這背后的故事的主角就是亓昕的丈夫張大諾。大諾是黑龍江某報的編輯，云成17歲那年給他寫了第一封信，其時云成剛得知自己病情的真相。善良的大諾從此成了云成精神上的“大哥”，是他鼓勵云成把自己的生命體驗寫成一本書，是他一篇篇像老師批改學(xué)生作文一樣指導(dǎo)云成寫作并幫云成把所有文章輸入電腦，是他一直悄悄地給云成寄錢買稿紙、看病。6年多的時間里，大諾一直把幫助云成寫出一本書當(dāng)成自己工作以外的“事業(yè)”，而云成則把這本書當(dāng)作了自己生命的所有寄托和意義?！　∽x完云成的17萬字是在夜深人靜之時，我讀這部書稿時的種種感受在此不必贅述了，我只想告訴讀者的是：我當(dāng)時產(chǎn)生了一種沖動，那就是想用一整期《中國青年》將云成的書稿發(fā)完，做成一本?？缓笤僬乙患页霭嫔鐜驮瞥砂褧霭鎴A他的出書夢?！　〉诙?，我敦請本刊首席攝影、著名攝影家黑明盡快前往云成家，并囑他在云成家多住幾天，多拍一些精美的能反映云成的生活狀態(tài)的照片，以備刊用?！　∵z憾的是，后來因為方方面面的原因，我的想將云成的書稿做成一本?？南敕]能成為現(xiàn)實，退而求其次的將云成作為一期《中國青年》封面人物的設(shè)想也未能實現(xiàn)。最后，我們只在2003年第2期《中國青年》上用了八個版來向讀者介紹云成。雖然這樣的報道規(guī)模在近年的《中國青年》上已屬空前，但我還是覺得愧疚?！　×钊松愿形拷宓氖?，許多讀者都被云成的事跡所打動，他們紛紛打電話、寫信到編輯部，詢問云成的具體情況，并向云成捐款捐物。特別讓我感動的是，浙江桐廬一位名叫劉思福的“母親”，在看過報道僅一星期后，就寄了兩件毛衣到編輯部，讓轉(zhuǎn)給云成和他的三哥。　　這位母親附了一封短信給我，大意是，她的家里也比較困難，但還是訂了一份《中國青年》給她的兩個兒子(一個在讀高三，一個讀高一)看?？戳嗽瞥傻墓适潞螅泵θベI了毛線，趕著給云成和云成的三哥各織了一件毛衣，算是表達(dá)對云成一家的敬意?！　∪绻f云成在絕癥面前的堅強(qiáng)表現(xiàn)的是一種人生的大勇，那么，張大諾對云成以及讀者們對云成的關(guān)懷則是一種大愛?！吨袊嗄辍酚行乙娮C了這種大勇和大愛。并以自己的方式弘揚了這種大勇和大愛，這是一種難得的緣分?，F(xiàn)在，通過漓江出版社出版的這本小書，親愛的讀者您也與這種大勇和大愛結(jié)下了難解的緣。我們不期望您從中只得到感動和震撼，更期望您從中得到一個信念：每個人的生命都能寫成一本書，屬于您自己的那本同樣精彩?！　≡谀x這本書的時候，請收下我代云成對您的感謝，您的閱讀就是對他的理解和珍重，就是與被疾病隔離的他作了一次心與心的交流。　　最后，我想起張大諾曾經(jīng)這樣鼓勵云成：你寫吧，你的書要是出版了，你就會成為中國的保爾，中國的海倫·凱勒?；蛟S，云成就其高度而言，不可能達(dá)到保爾和凱勒那樣，但就其與命運搏斗的精神而言，就其為生命贏得的尊嚴(yán)而言，他與保爾和凱勒確是可堪比擬的，他們都是人生的英雄?！　?作者為《中國青年》編委會副主任、《青年心理》雜志社社長)

內(nèi)容概要

　　這是第一部由肌無力患者寫就的、真實再現(xiàn)肌無力患者生活以及堅強(qiáng)的勵志之作。    他因病從小到大只上過一天學(xué)。23年只能天天在炕上坐著，眼中唯一的風(fēng)景是自家院子。肌肉萎縮到不能自己穿衣和洗臉，拿不起一本書、一杯水……這是一部由肌無患者寫就的、真實再現(xiàn)肌無力患者生活以及堅強(qiáng)的勵志之作。    他就是張云成。    近20萬自述文字，13幅照片，記錄一位肌肉無力患者20多年艱難而充滿韌性的生命努力。    他說：我終于證明了一點，在這個世界存在過、奮爭過……

作者簡介

張云成，生于1980年6月。家住黑龍江省五大連池風(fēng)景區(qū)青泉村。從小患上被世界衛(wèi)生組織列為人類五大疑難病癥之一的進(jìn)行性肌肉營養(yǎng)不良病。從懂事的那一天起，就面臨著只能活28歲的命運。他堅持學(xué)習(xí)小學(xué)、初中、高中課程和大學(xué)語文課程，學(xué)習(xí)五筆字型，堅持觀察生活，堅持寫作。

書籍目錄

一個生命的夢想和傳奇（代序）為云成的書再版序引子他知道自己只能活28歲第一章 一封讓編輯驚訝的讀者來信第二章 一生只上過一天小學(xué)第三章 與病魔斗，讓自己晚些告別行走第四章 指引我寫作的人第五章 向?qū)憰膲粝肭斑M(jìn)！第六章 只有頭能動，用嘴叼筆畫畫的三哥第七章 假如我能行走三天：獻(xiàn)給媽媽第八章 尊嚴(yán)無價第九章 和那一夜的絕望感覺斗爭第十章 2002年7月，距離死神只有一步第十一章 世上最好的二哥第十二章 我終于知道友情的滋味了！第十三章 我也能幫助別人了！第十四章 不能走，不能動，但是可以——想象第十五章 2001年有了新目標(biāo)：自學(xué)大學(xué)課程第十六章 對人生與苦難的思考第十七章 感動生活的每一刻第十八章 風(fēng)雨中奮飛的燕子第十九章 心靈的歷程第二十章 鴻雁傳情附錄一：張云成人生格言附錄二：張云成的日常生活附錄三：A tale of courage in our time（時代的勇者）附錄四：Zhang Yuncheng Achieves His Amaition（張云成實現(xiàn)了他的夢想）附錄五:張云成十三個愿望的實現(xiàn)情況

章節(jié)摘錄

　　第一章　一封讓編輯驚訝的讀者來信　　1996年6月，《黑龍江廣播電視報》編輯張大諾收到一封署名張云成的讀者來信，這封信讓他十分震撼，他給張云成回了信。他沒想到，一本由肌無力患者寫就的、將給無數(shù)人以鼓勵的書從此“開頭”了。他更沒想到，張云成竟然只上過一天學(xué)！連漢語拼音都是自學(xué)的！他同時不知道，寫這封信時張云成實際上處在人生的一個黑暗期……　　編輯你好：　　我是一個農(nóng)村青年，是個17歲的男孩，我雖然是個男孩，但A的心情卻常?！　‘?dāng)我看到秋天里那如雪片一樣墜落的樹葉時，心里就陣陣酸楚。這時我覺得我就是一個快要冬眠的小昆蟲，在冬天就要來臨之際，對這個世界充滿著無限的留戀。　　我的病已得了14年了，在這14年里，我一半的時間是在痛苦中度過的。　　3歲時，別人家的孩子都能滿地跑了，可我還得走一會兒歇一會兒。這被細(xì)心的爸爸媽媽發(fā)現(xiàn)了，于是四處為我治病。當(dāng)時的醫(yī)學(xué)技術(shù)還不夠先進(jìn)，所以到最后也沒有一個完整的結(jié)論。但綜合所有檢查，我得的可能是——進(jìn)行性肌肉萎縮?！　∥业娜缫呀?jīng)得了肌肉萎縮，我們得上了同樣的病……　　14年過去了，我的病不但沒好一點，而且還加重許多，現(xiàn)在我連站起來也很費勁了?！　』厥淄?，真是令我感慨萬千。記得4年前我還能扶著墻走很遠(yuǎn)，可我現(xiàn)在連半步也走不了了，這真讓我不敢相信呀……

媒體關(guān)注與評論

　　2007年9月，在網(wǎng)商大會上，我見到了輪椅上的張云成兄弟倆，盡管之前淘寶的同事跟我講起過他們的事跡，但見面還是讓我震撼不已。我難過，因為重度的肌肉萎縮使他們無法站立，我感動，因為他們的眼睛里不是痛苦和沮喪，而是感恩和堅強(qiáng)！　　——阿里巴巴董事局主席　馬云　　看過《中國日報》的英文報道后，我覺得可能比別人更能理解ZHANG（張云成），我們都被某種“鎖鏈”禁錮，而且很難掙脫，但沒有人能夠禁止向往，更不能阻止我們彼此激勵。在這里，我想向ZHANG表達(dá)我的敬意和新年的祝福，這件球衣請轉(zhuǎn)送給他（注：帶有貝克漢姆祝福和簽名的球衣已經(jīng)寄住國內(nèi)），讓我們一起想象自由行走，哪怕只有三天！　　——英國球星　貝克漢姆

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