一公升の眼淚

前言

　　經(jīng)由同行的介紹，我們有幸展開了對《一公升の眼淚》的策劃編輯工作。越深入對書中的主人公木藤亞也的接觸，我們越是堅定了制作整理這本日記的決心?！　∫?yàn)槊襟w的成功傳播，日劇《一公升的眼淚》在日本引起了強(qiáng)烈的社會反響，之后又迅速普及華語圈千家萬戶，乃至整個亞洲。所以早在本書面世之前，也許已經(jīng)有成千上萬的讀者陪伴亞也共同度過人生的喜悅和悲傷了?！　】梢哉f，亞也的這本日記并不完整，我們的整理編輯工作經(jīng)歷了千辛萬苦，她的母親木藤潮香女士也花費(fèi)了大量的心血把這些隨著亞也病情的加重越來越辨認(rèn)不清的文字摘抄出來?？墒?，也正因?yàn)槿绱耍覀兏梢栽谧掷镄虚g感受出亞也，這個年輕的生命在面對命運(yùn)摧殘的過程中在多么艱難地記錄著她“生”的痕跡。所以，我們決定保留原手記的整體風(fēng)格?！　≡趤喴才c命運(yùn)抗?fàn)幍恼麄€過程中，我們所看到的不僅僅是這個遭到命運(yùn)愚弄的小姑娘性格的頑強(qiáng)，同時看到的是她的朋友、親人、醫(yī)生等更重要的是她的母親，對于亞也的幫助與愛。有了這，亞也的生命無憾?！　‘?dāng)然，這世間也不乏嘲諷、冷酷與中傷，不要說患上“脊髓小腦萎縮癥”的亞也，就連身為健康人的我們也會在生命中遇到這種種或有意或無意的傷害，但，這仍然不能讓我們的生命倒下！因?yàn)?，世間的愛與善永遠(yuǎn)能讓我們看到前方的光亮?！　o論富翁或乞丐，當(dāng)病魔來臨的時候，都擺脫不了命運(yùn)的安排，但我們的精神卻是命運(yùn)所控制不了的！在生的信念上，我們才能分得出真正的貧瘠者和富有者?！　≡谶@個意義上說，亞也不僅僅是一個個體，更是我們每一個鮮活生命的堅韌象征。她在用她的精神告訴和她一樣的人勇敢活下去！　　是啊，勇敢活下去。我們都應(yīng)該珍惜當(dāng)下，給自己，給別人以鼓勵和愛?！　∽屆總€人都堅強(qiáng)面對生命！

內(nèi)容概要

　　花季少女木藤亞也，正姜晨開人生中最美好的年華，卻履患了“脊髓小腦萎縮癥”一種至今仍無治愈方法的罕見疾病。說話、坐立、進(jìn)食，這些最平凡的行為，在亞也身上全成為了遙不可及的幸福。面對絲毫沒有光明的未來，她將會如何抗?fàn)?？“匾生，我能結(jié)婚嗎？”懷抱著強(qiáng)烈卻無甚實(shí)現(xiàn)的少女幻想，她獨(dú)自忍受著痛苦與寂寞的折磨，在迭毫不妥協(xié)的強(qiáng)大意志力面前，病魔何時才能退縮？這么不幸，“我到底是為何而生存？”沒有華麗的辭藻，只有溫暖的文字，亞也跳動的心臟訴說著生存的意義。

書籍目錄

《一公升の眼淚》出版感言關(guān)于《一公升の眼淚》亞也日記14歲——我的家人瑪麗死了我的家人15歲——忍受病魔初兆看病悔悟發(fā)燒個性志愿畢業(yè)公立入學(xué)考試出發(fā)媽媽的一句話住院16歲——苦惱的開始住院生活研究第二學(xué)期不祥的十三號關(guān)于將來朋友苦惱我的診斷空白的兩個小時(在點(diǎn)心店等待的時間)不想長大決定革命整理心情離別反省實(shí)話購物輪椅殘障伙伴轉(zhuǎn)學(xué)=寄宿生活苦悶所謂了解殘障人士17歲——已無法歌唱暑假——回家跌倒自言自語秋天的節(jié)日年終眼珠突出、語言障礙欲求不滿我的飲食三月高中三年級畢業(yè)旅行將來18歲——真相大白最后的暑假第二次住院——名古屋保健衛(wèi)生大學(xué)醫(yī)院訓(xùn)練畢業(yè)居家第三次住院鏡子失竊宣告19歲——或許已經(jīng)無藥可救孤獨(dú)愛晚秋殘酷同學(xué)會車禍媽媽，我不能走路了界限20歲——不愿輸給病魔在廁所里跌倒尋找醫(yī)院住院，聘請看護(hù)拼命活過現(xiàn)在謝、謝……21歲——生命的極限附1：亞也的信、詩及作文——感受生命我的京都旅游心得/殘疾秋天的思維/繪本和牙痛生命/致山本纊子醫(yī)生致即將畢業(yè)的東高友人人為何而學(xué)習(xí)清晨的月亮/天空（詩）致母親/致親友的信和亞也共同走過的十年與病魔斗爭發(fā)病/到大學(xué)醫(yī)學(xué)看病/我的決心生存意義的筆記本/淚的選擇/突破障礙幽默精神/為了亞也而化妝/殘疾是亞也的一部分苦惱的學(xué)生生活/父親節(jié)/連身裙形形色色的醫(yī)生/和醫(yī)生之間的爭執(zhí)/飲食新年/關(guān)于看護(hù)/形形色色的看護(hù)決定生存的方式文字盤/無言的對話/聽書為了生存/想穿內(nèi)褲/決心捐獻(xiàn)遺體斷食/殘酷的話語/決定生存方式心靈日記我到底是為何而生存呢？抄寫日記/《一公升の眼淚》誕生讀給我聽/再寫一本/難題紅寶石戒指/愉快的來信回響引發(fā)感激出發(fā)Call機(jī)/出嫁/致亞也附2：“醫(yī)生，我……可以結(jié)婚嗎？”后記編者手記

章節(jié)摘錄

　　一年一度的文化祭來臨了！　　媽媽和妹妹來看我了！　　看到I老師在舞臺上跳舞的樣子，媽媽突然哭了。　　“怎么了？”我問。　　“老師真的很拼命在跳，換作普通學(xué)校的話，只要學(xué)生上去跳不就可以了？老師和學(xué)生一起認(rèn)真跳舞的樣子讓我很感動，所以才不自覺地哭了。還有演猴子的那個小孩，看他走路的樣子像是小兒麻痹患者，對吧？他只能那樣子走路，所以最適合扮演猴子了。大家看了都在笑，不是嗎？但媽媽的心真的很難受呢！”　　我想我那么愛哭，八成是媽媽的遺傳吧？　　“但是媽媽，4月的時候，我看到s同學(xué)跌倒后竟然笑了出來，感覺好不可思議，覺得她簡直是超人耶！我那時候心想，我要是也能變得那么堅強(qiáng)就好了。不過現(xiàn)在我跌倒也能笑得出來了，只不過不是在笑跌倒的方式，而是像剛才看見猴子穿衣服一樣，不自覺地笑出來?！蔽一卮鸬?。　　想不到養(yǎng)護(hù)學(xué)校竟然也要舉行運(yùn)動會?！　∥曳磸?fù)思索，不能走路的人要用什么方式參加呢？因?yàn)樽约旱臓顩r，我都忘了還有能走路的人以及輪椅的存在?！　∪羰窍嗷椭?、扶持，彌補(bǔ)各自不足的地方，想必在完成后，大家都會有成就感0巴？　　重癥患者們的舞蹈，都只能依靠自己殘存的動作。　　在枯葉散落的地方，倒霉的我搞錯了棲息處，宛如落葉。但是，我還是拼命像蝴蝶一樣飛舞，即使只是在心里飛舞。　　我以為現(xiàn)實(shí)里的重癥患者根本不可能將事情做得完美，但在圖書館看到錄影帶后，我卻猛然驚醒?！　≌l說不能將事情做得完美？有志者事竟成！　　一邊跳舞、一邊抬頭仰望天空，將那柔和且一望無垠的亮藍(lán)深深印在腦海中才對！　　這里的運(yùn)動會和東高的運(yùn)動會最大的不同之處在于，我由局外人變成了參與者?！　《业南敕?，也從重病癥患者什么也做不了，轉(zhuǎn)變成有志者事竟成?！　　皝喴?，有志者事竟成，從現(xiàn)在開始才是真正的關(guān)鍵時刻哦！”　　“落葉積攢亦能成蔭，天生我材必有用?！崩蠋焸兌继嫖掖驓?。　　“能從局外人變成參與者，可見亞也的心態(tài)已經(jīng)改變了?！本瓦B山本醫(yī)生也這么說?！　♀從纠蠋熃Y(jié)束長期研修回來了?！　∷f起與重癥患者的孩子共同生活、學(xué)習(xí)的事情?！　　坝行┖⒆与m然年紀(jì)已經(jīng)10歲了，但心智年齡卻如同嬰兒；有些孩子無論又寸他們做什么都沒有任何反應(yīng)；而有些孩子還把石子或泥巴放進(jìn)嘴里……通過實(shí)際觀察，我認(rèn)為不同的孩子該有不同的指導(dǎo)方針。我們都還得繼續(xù)努力，各方面需要改良的地方太多了。無論是身患重癥的孩子，還是教導(dǎo)他們的老師，就像亞也跟我，大家都要努力，要加油喔?！崩蠋熣f道?！　∮袝r我還會想。如果我的智力能和身體的不自由成同等比例?；蛟S我就不會感覺如此痛苦了?！　〉犃死蠋熯@番教誨，我深深為自己的“不知足”感到羞恥?！　∽x國小的時候，我曾夢想自己將來長大能當(dāng)醫(yī)生?！　袝r還曾設(shè)想將來去讀福祉大學(xué)，所以將東高的文科當(dāng)做第一志愿，雖然理想現(xiàn)在不得不改變，但還是想做對他人有幫助的事，這種心情始終沒變?！　‖F(xiàn)在目標(biāo)還是沒有確定，可是畢業(yè)之后，我很想替那些不能動彈的孩子們做飯。不知道這點(diǎn)愿望能不能實(shí)現(xiàn)，我還想通過牽手來讓人感覺到人與人之間的溫暖?！　‰y道連一點(diǎn)點(diǎn)對別人有用的事都做不了嗎？　　以前小亞曾說：“如果我不要出生在這個世界就好了?！薄　∥耶?dāng)時聽了心頭一震?！　〔贿^，心底那些討厭的事卻很快隨著嘆息一起煙消云散了，那種暢快很令人驚訝。　　只是話說回來，我知道像她一樣癱瘓的孩子，肯定會這樣思考。想到這里，不禁替她難過起來?！　∥遥呀?jīng)無法回到從前了?！　∥业纳硇亩枷袷椥缘暮＞d一樣疲乏。　　醫(yī)生，救我！　　哭累了，我撐起身體開始解答數(shù)學(xué)習(xí)題?！　〗Y(jié)果和標(biāo)準(zhǔn)答案一致，很開心的。　　但這樣還是不行，因?yàn)槲易阕慊?5分鐘。

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