甜蜜一生由自己

前言

糖尿病是一種以高血糖為主要特征的全身慢性代謝性疾病。兒童糖尿病和成人糖尿病一樣，其發(fā)病率呈逐年增高趨勢(shì)，歐美國(guó)家發(fā)病率較高，亞太地區(qū)發(fā)病率相對(duì)低些。據(jù)我們調(diào)查，上海市14歲以下兒童1型糖尿病的發(fā)病率在1980—1990年是0．65/10萬(wàn)，到2000年為1．2/10萬(wàn)。中國(guó)的發(fā)病率雖不高，但我國(guó)人口眾多，全國(guó)兒童糖尿病的總?cè)藬?shù)并不少。    小兒任何年齡均可患糖尿病，從出生幾個(gè)月到青少年，以4～9歲發(fā)病最多。有些家長(zhǎng)百思不解的是家中幾代人均無(wú)糖尿病，而孩子怎么會(huì)患糖尿病呢!目前認(rèn)為兒童1型糖尿病的病程進(jìn)展有6個(gè)階段，即遺傳易感、環(huán)境因素誘發(fā)、胰島自身免疫反應(yīng)、胰島功能受損傷、臨床出現(xiàn)糖尿病、最終胰島功能衰竭。患者有遺傳易感基因，在環(huán)境因素(誘因)作用下啟動(dòng)了針對(duì)胰島的特異性自身免疫過(guò)程，胰島特異性自身反應(yīng)T細(xì)胞則是導(dǎo)致胰島功能損傷的直接原因。    目前已知1型糖尿病是一種多基因性疾病。致病誘因主要為病毒感染，如柯薩奇B3病毒、柯薩奇A13病毒、埃可病毒、人副腸狐病毒、腮腺炎病毒和脊髓灰質(zhì)炎病毒，還有一種在倉(cāng)鼠中發(fā)現(xiàn)的微小核糖病毒——Liungan病毒，感染此病毒的倉(cāng)鼠會(huì)發(fā)生糖尿病，也發(fā)現(xiàn)新發(fā)病的1型糖尿病患者Ljungan病毒抗體陽(yáng)性。病毒感染可能觸發(fā)了自身免疫反應(yīng)而引起糖尿病。除病毒感染外，還有飲食因素，如小兒出生后過(guò)早地?cái)z入谷物類，人工喂養(yǎng)的牛奶中含有胰島素，維生素D缺乏或缺乏不飽和脂肪酸omega-3均可引起糖尿病。另有研究發(fā)現(xiàn)．城市小孩患糖尿病的幾率比農(nóng)村小孩多很多，由于城市小孩良好的衛(wèi)生狀況，腸道菌群改變，影響免疫系統(tǒng)成熟，感染機(jī)會(huì)少，會(huì)降低人群的免疫力，即體內(nèi)抗病能力差，也易患1型糖尿病。兒童2型糖尿病的發(fā)病則與肥胖、家庭遺傳密切相關(guān)。    因?yàn)樘悄虿∈且环N慢性病，如果血糖控制不好會(huì)發(fā)生視網(wǎng)膜病變、腎臟病變、心臟病和神經(jīng)病變等大小血管病的并發(fā)癥。因此孩子一旦被診斷糖尿病，父母及親人均備受精神打擊，他們悲傷甚至絕望，年齡大些的孩子同樣有心理障礙，他們需要每天測(cè)血糖和注射胰島素，他們不能和周圍其他孩子一樣吃甜食，這讓他們幼小的心靈蒙上陰影，失去童年的歡笑。在20世紀(jì)80年代，我們也見(jiàn)到有些家長(zhǎng)為了給孩子治病，想盡辦法找偏方，吃草藥、針灸、練氣功．他們希望不要天天注射胰島素，結(jié)果適得其反，因發(fā)生酮癥酸中毒而再次住院。    迄今為止，糖尿病還不能根治，但糖尿病是可以控制的疾病，在醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)下，只要父母重視、辛勤付出以及孩子的配合．血糖是可以控制的。這就要求父母及兒童本人盡量多學(xué)些糖尿病的知識(shí)，要學(xué)會(huì)如何測(cè)血糖、如何注射胰島素、如何控制飲食和如何堅(jiān)持體育鍛煉，并高度重視預(yù)防發(fā)生嚴(yán)重的低血糖和高血糖。只要把血糖控制好．孩子就不會(huì)發(fā)生慢性并發(fā)癥，就可以和正常孩子一樣上學(xué)、工作、成家和為社會(huì)作貢獻(xiàn)。    瑞典RagnarHtanas教授是國(guó)際兒重和青少年糖尿病學(xué)會(huì)(ISPAD)的秘書(shū)長(zhǎng)，在國(guó)際會(huì)議上我多次和他相遇(本人曾任ISPAD理事)，他在兒童糖尿病的診治中積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)，并撰寫了這本兒童糖尿病科普書(shū)。值得慶幸的是中國(guó)臺(tái)灣的黃潔芝女士和黃佳祥先生把本書(shū)譯成了中文版．這是獻(xiàn)給每一位糖尿病兒童及家長(zhǎng)的最好禮物。我深信，我們的糖尿病孩子以及他們父母讀此書(shū)后，會(huì)獲益匪淺。糖尿病并不可怕，一定要有戰(zhàn)勝疾病的信心。我也深信將來(lái)糖尿病一定能治愈，美好的明天會(huì)到來(lái)。    沈水仙教授    復(fù)里大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 2011年9月

內(nèi)容概要

由瑞典Ragnar Hanas教授編著，黃潔芝等人翻譯，《甜蜜一生由自己(1
型糖尿病人自助全書(shū))》給孩子自由，那會(huì)屬于自己的糖尿病治療的自主權(quán)。
《甜蜜一生由自己(1型糖尿病人自助全書(shū))》內(nèi)容非常豐富，包括教給你關(guān)于血糖的調(diào)節(jié)與檢測(cè)、低血糖的處理、胰島素的治療及日常計(jì)量的調(diào)整、胰島素泵的使用、飲食與營(yíng)養(yǎng)、糖果零食和冰淇淋、體重的控制、運(yùn)動(dòng)、壓力、生病、懷孕與性生活、旅游、如何降低并發(fā)癥、最新的研究和進(jìn)展以及更多的糖尿病科普知識(shí)。

作者簡(jiǎn)介

作者：（瑞典）哈納斯（Hanas R.） 譯者：黃潔芝 黃佳祥

書(shū)籍目錄

第一章  入門
第二章  與糖尿病共存
第三章  照護(hù)你的糖尿病
第四章  糖尿病的歷史與現(xiàn)況
第五章  身體的運(yùn)作
第六章  高血糖
第七章  血糖的調(diào)控
第八章  低血糖
第九章  低血糖的處置
第十章  胰島素的治療
第十一章  糖尿病的監(jiān)測(cè)
第十二章  糖化血紅蛋白(HbA1c)
第十三章  注射技巧
第十四章  注射輔助器材
第十五章  胰島素劑量的調(diào)整
第十六章  胰島素泵
第十七章  胰島素治療的副作用
第十八章  胰島素的需求
第十九章  營(yíng)養(yǎng)
第二十章  甜味劑
第二十一章  糖果、零食以及冰淇淋
第二十二章  體重的控制
第二十三章  飲食障礙癥
第二十四章  運(yùn)動(dòng)
第二十五章  壓力
第二十六章  生病與發(fā)燒
第二十七章  吸煙
第二十八章  飲酒
第二十九章  非法毒品與藥物濫用
第三十章  懷孕與性事
第三十一章  社會(huì)議題
第三十二章  旅游
第三十三章  相關(guān)疾病
第三十四章  血管并發(fā)癥
第三十五章  降低并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)
第三十六章  研究及新的發(fā)展
第三十七章  心理
第三十八章  針頭恐懼癥
第三十九章  糖尿病患者也能成才
后記
專業(yè)名詞
中文索引
英文索引

章節(jié)摘錄

版權(quán)頁(yè)：   插圖：   絕大部分的職業(yè)場(chǎng)所都看得到糖尿病患者，你可能也知道你的城市或國(guó)家有哪些有名的糖尿病患者，以下是一些成功應(yīng)對(duì)疾病的美國(guó)糖尿病名人。 哈利貝瑞 哈利貝瑞（HaueBarry）是好萊塢史上酬勞最高的非洲裔女星，曾經(jīng)是青少年模特兒、選美皇后、007女郎、奧斯卡得主，也是一位母親。她沒(méi)有讓糖尿病妨礙她的發(fā)展。 哈利在1989年拍攝電視喜劇時(shí)于片廠昏倒，才知道自己罹患1型糖尿病，她當(dāng)年21歲，并下決心一定要成功。雖然她好幾周：身體都非常虛弱，而且受到很大的驚嚇，但是她自我挑戰(zhàn)要好好控制住糖尿病，不讓糖尿病對(duì)她正在上升的演藝事業(yè)產(chǎn)生任何負(fù)面的影響。她定時(shí)注射胰島素并無(wú)時(shí)無(wú)刻不在努力地控制血糖。 今天，哈利的決心展現(xiàn)了成果：她以靚麗的外貌和精湛的演技而出名。人們可能不知道她是國(guó)際青少年糖尿病研究基金會(huì)（IDRF）的義工，她踴躍參與活動(dòng)。哈利不愿意在公開(kāi)場(chǎng)合談?wù)撍奶悄虿?，但也有例外?004年洛杉磯舉辦了一項(xiàng)大型慈善活動(dòng)"希望的旋轉(zhuǎn)木馬"，很多影視明星和名人都出席了。哈利在那次的活動(dòng)中公開(kāi)談到她的糖尿病，把她的成功歸根于疾病，她說(shuō)："老師在我10歲的時(shí)候說(shuō)，我長(zhǎng)大后會(huì)收到一份禮物，而糖尿病就是這份禮物。因?yàn)樗n予我力量和堅(jiān)強(qiáng)，所以我能夠面對(duì)現(xiàn)實(shí)生活里所有的不愉快。"她是個(gè)活生生的例子，能啟發(fā)所有的糖尿病患者。 哲?李文堡 哲?李文堡（JayLeeuwenburg）目前進(jìn)入了他運(yùn)動(dòng)生涯中第八個(gè)職業(yè)美式足球賽季。哲在1999年9月和辛辛那提的孟加拉國(guó)虎隊(duì)簽下一年的合約，擔(dān)任進(jìn)攻先鋒。在這之前，哲在印第安納波利斯當(dāng)了3年的自發(fā)球員。哲在12歲被診斷出糖尿病。 "我測(cè)很多次血糖，聆聽(tīng)身體說(shuō)了些什么，有比賽的日子我一天要測(cè)20～30次的血糖。比賽開(kāi)始前2小時(shí)，我每15分鐘測(cè)1次血糖，這樣我就知道血糖的走向。我真的感到很幸運(yùn)，我在14年的職業(yè)足球生涯中從來(lái)沒(méi)有在球場(chǎng)上發(fā)生過(guò)任何緊急事故或被送去醫(yī)院。但是我也非常努力。我總是把血糖儀放在球場(chǎng)旁，同時(shí)也準(zhǔn)備好運(yùn)動(dòng)飲料，隨時(shí)需要隨時(shí)就喝。""我要建議所有的糖尿病患者，這也是我自己的座右銘：‘你要控制糖尿病，不要讓糖尿病控制你?！芏嗳擞X(jué)得‘我不能做這個(gè)，我不會(huì)做那個(gè)，我不應(yīng)該做這個(gè)’。只要管理好血糖，你可以做任何你想做的事，糖尿病不應(yīng)該阻擋你做任何事。" 布列特?麥可斯 布列特?麥可斯（BretMichaels）是美國(guó)樂(lè)團(tuán)毒藥（Poison）的主唱。他6歲得了糖尿病。今天他說(shuō)："我接受有糖尿病這件事。除此之外，我試著過(guò)一個(gè)平常的生活，越平常越好。這如同你接受的其他事情，先決條件是了解規(guī)則。當(dāng)然你有時(shí)會(huì)犯規(guī)，但是你必須要知道有規(guī)則才能違反。"為了達(dá)到音樂(lè)的完美境界，布列特一次要練習(xí)好幾個(gè)小時(shí)，同時(shí)對(duì)糖尿病的控制也是如此的努力。他每天要測(cè)6～10次的血糖，"因?yàn)槲业墓ぷ鲿r(shí)間非常的不規(guī)則，昕以我隨時(shí)需要知道我的血糖。"他的裝扮震驚很多成年人。以下是他想要對(duì)剛得糖尿病的青少年說(shuō)的話："這很困難。你已經(jīng)生活一段時(shí)間，疾病卻突然降臨。我了解，你先坐下，看是要哭個(gè)夠、打沙包出氣、踢門、弄壞窗戶，還是要把墻壁打個(gè)洞，你可以幫助你度過(guò)這一天的事。然后你領(lǐng)悟到你有糖尿病，開(kāi)始照顧自己。" 他建議年輕人過(guò)一個(gè)不憂慮的生活："我遇到過(guò)一些充滿畏懼的糖尿病年輕人。我想要告訴他們，害怕本身沒(méi)有錯(cuò)，但你不能老過(guò)著充滿恐懼的生活。你不能說(shuō)：‘救命，我有糖尿病，我什么也不能做?！蚁Ｍ⒆訉?duì)未來(lái)有所準(zhǔn)備，而不是對(duì)未來(lái)感到害怕。" "就好像是：走出去抓緊機(jī)會(huì)，做你能做到最好的。無(wú)論去哪里或做什么，像派對(duì)，要好好照顧自己并有所準(zhǔn)備。確定朋友知道你有糖尿病，告訴他們要學(xué)會(huì)辨認(rèn)哪些征兆以及如何幫助你。一旦你看起來(lái)臉色不好或行為不正常，他們就要幫忙。如果你無(wú)法告訴他們，或他們不愿意幫忙，那這些人就不是你的朋友！" "不管去哪里，我總是帶著葡萄糖片。我也會(huì)確定如果發(fā)生低血糖，總有人知道如何幫我。""最后，我認(rèn)為所有糖尿病青少年就是應(yīng)該繼續(xù)做和其他的青少年相同的事，溜滑板或騎摩托車、打棒球以及任何他喜歡的事情。"

后記

家庭生活會(huì)因?yàn)樘悄虿〉慕蹬R而變得困難如果患者是兒童或青少年，依賴和獨(dú)立的議題會(huì)破凸顯出來(lái)。父母發(fā)現(xiàn)自己處于兩難的情況下，該給予孩子多少的支持才不算過(guò)度保護(hù)他們呢？    只要一位家庭成員得了慢性疾病，所有的家人都面臨壓力，這會(huì)造成沖突，當(dāng)孩子生病了，父母會(huì)發(fā)現(xiàn)時(shí)間不夠用，難以把時(shí)間平均分配給孩子、孩子的疾病、其他的孩子、自己以及和伴侶的關(guān)系，我們需要記住，所有的家庭都有他們的問(wèn)題，特別是有青少年孩子的家庭，壓力不是只來(lái)自糖尿病。一個(gè)很有用的思考方式是假設(shè)孩子并沒(méi)有糖尿病？你會(huì)如何處理這個(gè)情況呢?    前方有陸地!很多人就算已經(jīng)成年了，卻對(duì)糖尿病還保有青少年時(shí)期的態(tài)度  但是請(qǐng)把“今天當(dāng)成余生中的第一天”  如果你的HbA1c過(guò)高現(xiàn)在就決定為糖尿病作一些重大改變，改變永遠(yuǎn)為時(shí)不日晚。HbA1c每減少一個(gè)百分比，就能降低未來(lái)發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)。    采用1天多針或胰島素泵治療的糖尿病患者會(huì)有很多的自由，但也必須負(fù)擔(dān)這些隨之而來(lái)的責(zé)任不可以把這個(gè)自由和“什么郜行，所有都可以”的想法混在一起重點(diǎn)是次數(shù)，例外就是例外，如果每天郜例外那就成為習(xí)慣了。    此外，還要記住，就長(zhǎng)期來(lái)說(shuō)，今天或者明天的血糖并不算數(shù)，重要的是未來(lái)幾年，甚至幾十年的平均血糖  父母(或糖尿痛青少年或成年人)需要允許．列外才有學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，也才能習(xí)慣這些未來(lái)需要繼續(xù)遵守的規(guī)則。    上圖的作者卡米拉已經(jīng)長(zhǎng)大成人，她使用胰島素泵，也把糖尿病照碩得很好她還是青少年的時(shí)候，父母對(duì)她選擇做個(gè)“特別的人”給予很多的支持，但也非常清鏈告訴她界限在哪里，她可以允許自己有多少例外  我認(rèn)為這就是展開(kāi)漫長(zhǎng)的管理好糖尿痛一生的開(kāi)始  卡米拉，謝謝你這些年來(lái)告訴我你從糖尿痛生活中得到的俸會(huì)以及好點(diǎn)子。

編輯推薦

《甜密一生由自己:1型糖尿病人自助全書(shū)》為你提供了應(yīng)對(duì)糖尿病的所有對(duì)策和秘訣，只要你通過(guò)幾周的學(xué)習(xí)，掌握了管理糖尿病的方法，你就可以和其他人一樣快樂(lè)地生活。

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