孤獨(dú)癥孩子希望你知道的十件事

內(nèi)容概要

　　本書在為所有的孤獨(dú)癥孩子表達(dá)心聲，它以一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的媽媽在實(shí)際經(jīng)歷中的所見、所聞、所感為基礎(chǔ)，介紹了孤獨(dú)癥孩子不易被一般人所了解的內(nèi)心世界，讓讀者對(duì)孤獨(dú)癥孩子的特質(zhì)有一個(gè)最基本、最直接的了解，從而可以采用正確的方法和態(tài)度對(duì)待這些孩子。它用一種坦誠(chéng)、真摯的述說喚起人們內(nèi)心對(duì)孤獨(dú)癥孩子的愛和幫助。

作者簡(jiǎn)介

　　艾倫·諾波姆是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的母親，她用自己所有的愛心，堅(jiān)強(qiáng)、勇敢、積極地陪伴孩子成長(zhǎng)。作為《孤獨(dú)癥阿斯伯格文摘》的專欄作家，她把自己的真情實(shí)感傾注于筆端，與讀者分享自己的實(shí)踐感悟，她創(chuàng)作的《1001個(gè)孤獨(dú)癥孩子教養(yǎng)秘訣》也給孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)及教育工作者提供了很大的幫助。

書籍目錄

推薦序
前 言
我為什么要寫這本書
緒 論 孤獨(dú)癥孩子希望你知道的十件事
第一章
首先，我是個(gè)孩子，雖然我有孤獨(dú)癥，但孤獨(dú)自閉并不是我唯一的特質(zhì)，這是最重要的
第二章
我的感官知覺是失調(diào)的
第三章
請(qǐng)記得將我“不肯”（我選擇不要）與我“不能”（我做不到）分清楚
第四章
我的思考方式非常具體，因此，我通過字面意義來解釋語言
第五章
我掌握的詞匯有限，請(qǐng)對(duì)我多一些耐心
第六章
語言對(duì)我來說比較困難，但我極能借助視覺導(dǎo)向
第七章
請(qǐng)關(guān)注我能做的事，而不是我做不到的事
第八章
請(qǐng)幫助我進(jìn)行社交互動(dòng)
第九章
請(qǐng)努力確定引發(fā)我消極情緒的因素
第十章
請(qǐng)無條件地愛我
結(jié) 語 一直向前

章節(jié)摘錄

　　緒論  孤獨(dú)癥孩子希望你知道的十件事　　一、首先，我是個(gè)孩子，雖然我有孤獨(dú)癥，但孤獨(dú)自閉并不是我唯一的特質(zhì)，這也是最重要的　　我身上有很多特質(zhì)，孤獨(dú)自閉只不過是其中的一個(gè)，你不能只用這一個(gè)特質(zhì)來定義我。就如同你是一個(gè)有各種想法、感覺和能力的人，又怎么能只用其中的一個(gè)特質(zhì)來定義你？你胖、近視甚至還有些笨手笨腳，但這絕不是你的全部特點(diǎn)?！　∽鳛榇笕?，對(duì)于怎樣定義自己，你有一種控制權(quán)。假如你想要特別強(qiáng)調(diào)某種特質(zhì)，就會(huì)單獨(dú)提出來說。然而作為一個(gè)孩子，我還在成長(zhǎng)。你和我都還不清楚我具有哪些潛力。只用一個(gè)特點(diǎn)來對(duì)我進(jìn)行定義，那會(huì)存在很大的問題，因?yàn)槟銈兯O(shè)定的期望值可能太低了。如果我感到你認(rèn)為我“做不到”，我自然就會(huì)產(chǎn)生這樣的反應(yīng)：那還有什么必要去試呢？　　二、我的感官知覺是失調(diào)的　　這句話的意思是，在日常生活中，很多的影像、聲音、氣味和觸碰可能不會(huì)讓你注意，但卻會(huì)給我?guī)順O大的痛苦。對(duì)我來說，周圍環(huán)境常常充滿敵意。你可能會(huì)覺得我不去接觸社會(huì)或者對(duì)你有了攻擊性，可我這樣做只是想保護(hù)自己。所以，到超市這樣行為的簡(jiǎn)單事情，對(duì)于我來說都可能像是身處人間地獄?！　∥业穆犛X可能非常敏銳。好幾十個(gè)人同一時(shí)間說話，擴(kuò)音器里轟隆隆地介紹著當(dāng)日的特賣品，商場(chǎng)音響系統(tǒng)中傳出的音樂就像是哀嚎，收款機(jī)的嘩嘩聲、咖啡磨豆機(jī)的嗞嗞聲、切肉機(jī)的刺耳聲、嬰兒的號(hào)哭聲、手推車的咯吱聲、熒光燈的嗡嗡聲，我的大腦根本不能過濾這些聲音，這已經(jīng)讓我感覺超負(fù)荷了！　　我的嗅覺也有可能非常敏感。生鮮攤位的魚不新鮮，站在我們旁邊的男人今天沒有洗澡，熟食攤位正拿熱狗給人試吃，排隊(duì)排在我前面的那個(gè)嬰兒該換尿布了，有店員正在第三排的過道上用氨水擦洗地板上的污漬。這些味道，都混雜在一起，我快要吐了?！　∫?yàn)槲沂莻€(gè)視覺導(dǎo)向的人，視覺可能會(huì)成為我最易受到過度刺激的感官。熒光燈不僅過亮而且還發(fā)出嗡嗡聲，整個(gè)房間一閃一閃的，弄得我的眼睛疼，閃耀的燈光讓所有的影像都仿佛在跳動(dòng)，讓我看到的畫面扭曲，空間好像時(shí)刻都在改變。周圍有太多東西讓我不能集中焦點(diǎn)（我可能會(huì)用“縮窄視線”的方法來應(yīng)對(duì)），比如窗外閃動(dòng)的影像，天花板上旋轉(zhuǎn)的風(fēng)扇，還有走來走去的人們，這些都會(huì)使我的平衡感和本體覺受到影響。我簡(jiǎn)直連自己的位置都弄不清了。　　三、請(qǐng)記得將我“不肯”（我選擇不要）和我“不能”（我做不到）分清楚　　我不是不聽話，而是聽不懂你所說的話。當(dāng)你在房間的另一頭對(duì)我喊的時(shí)候，不管喊的內(nèi)容是什么，我聽到的只是：“@#￥%*&比利￥#&*@#。”相反當(dāng)你走過來，直接用簡(jiǎn)單的話對(duì)我說：“請(qǐng)把書放在桌子上，比利。該吃午飯了。”這才能讓我明白你要我做什么，讓我了解接下來將發(fā)生什么事。這樣我才會(huì)比較容易理解并按照你說的去做。　　四、我的思考方式非常具體，因此，我通過字面意義來解釋語言　　當(dāng)你想對(duì)我說“不要跑”，嘴里說的卻是“牛仔，拉住你的馬”，這會(huì)讓我覺得十分困惑。不要對(duì)我說某件事是“小菜一碟”，結(jié)果我沒有看到任何小菜，而你真正的意思其實(shí)是“這件事情對(duì)你來說是很容易的”。如果你跟我說：“It?s pouring cats and dogs.”It?s pouring cats and dogs.英文字面含義為“貓貓狗狗傾泄出來”，其實(shí)是俚語，意思是“雨下得很大”。——編者注我會(huì)以為投球機(jī)里將扔出一堆貓和狗來。請(qǐng)直接對(duì)我說：“雨下得很大。”　　成語、俏皮話、歇后語、雙關(guān)語、隱喻、暗示、諷刺，這些表達(dá)我都弄不懂?！　∥?、我掌握的字詞是有限的，請(qǐng)對(duì)我多一些耐心　　因?yàn)槲覠o法用我有限的詞匯來表達(dá)我的感覺，所以自然沒法告訴你。我可能餓了、遇到了挫折，或者感覺到害怕困惑，但這些詞超出了我的表達(dá)能力范圍。這個(gè)時(shí)候請(qǐng)注意我的身體語言，退縮、煩躁或其他動(dòng)作都可能是事情出錯(cuò)的征兆?！　〔贿^有時(shí)情況也可能會(huì)相反：我可能會(huì)像個(gè)教授或者電影明星那樣背出長(zhǎng)篇大論或整個(gè)劇本，完全超出了我這個(gè)年齡的人可能具有的能力。這時(shí)候你應(yīng)當(dāng)知道我把平時(shí)聽到的信息都記下來了，從而彌補(bǔ)我語言方面的缺陷，因?yàn)槲抑绖e人對(duì)我說話的時(shí)候，我應(yīng)當(dāng)有所反應(yīng)。這些字句可能從書本、電視或者別人的談話中來。這種情況叫做“仿說”（echolalia）。我可能并不了解自己所說的內(nèi)容或者使用的術(shù)語。我只知道，只要回答就能幫自己解圍?！　×⒄Z言對(duì)我來說比較困難，但我極能借視覺導(dǎo)向的　　你與其給我說怎樣做一件事，不如示范給我看，并且，請(qǐng)你做好一定的心理準(zhǔn)備，或許這樣的示范要重復(fù)很多遍，因?yàn)椴粩嘀貜?fù)同樣的動(dòng)作能夠?qū)ξ业膶W(xué)習(xí)有幫助。　　圖像式的日程表有助于我的日常作息。它就像我的專用手冊(cè)，讓我不再感到有壓力，因?yàn)槲也恍枰ビ浗酉聛碓撟鲂┦裁?，不同活?dòng)之間的轉(zhuǎn)換也會(huì)比較順暢，能夠幫我管理好時(shí)間，使我的表現(xiàn)比較符合你的期望。下面這個(gè)網(wǎng)站會(huì)提供更多的圖像式日程表方面的信息：www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm　　即使我長(zhǎng)大一些，也同樣需要圖像式的日程表，不過我的“表達(dá)能力”也有可能改變。在我可以進(jìn)行閱讀之前，我需要的是配有照片或者簡(jiǎn)單圖畫的圖像式日程表，等長(zhǎng)大一些后，我或許就能夠用圖畫加上文字來進(jìn)行學(xué)習(xí)，再過一段時(shí)間，可能只有文字就可以了?！　∑摺⒄?qǐng)關(guān)注我能做的事，而不是我做不到的事　　我跟其他人一樣，如果做一件事時(shí)一直被“糾正”，感覺自己做得不夠好時(shí)，就沒辦法在那樣的環(huán)境中學(xué)習(xí)，哪怕這件事對(duì)我有很大的“幫助”。當(dāng)我很確定如果去嘗試做一些新鮮事就會(huì)遭受批評(píng)的時(shí)候，我就會(huì)避免去這樣做。所以，請(qǐng)盡可能地找出我的一切優(yōu)點(diǎn)，你一定會(huì)找到的?！　⊥ㄍ晒Φ穆凡恢挂粭l，同樣，做很多事情的方法也不只有一種。　　八、請(qǐng)幫助我與社會(huì)進(jìn)行互動(dòng)　　從表面上看，似乎我不想跟運(yùn)動(dòng)場(chǎng)上的其他孩子一塊兒玩，但是有些時(shí)候我只是不知道該怎樣開始同別人交談或者參與到他們的游戲中。如果你可以鼓勵(lì)其他的孩子來邀請(qǐng)我一起去踢球或者投球，或許我會(huì)很高興地參與?！　∥也恢涝鯓咏庾x人的面部表情、身體語言或者其他一些情緒，所以，如果你不斷地教導(dǎo)我怎樣作出合乎禮儀的反應(yīng)，我會(huì)非常感激你。比如，艾米麗從滑梯上摔了下來，我可能會(huì)哈哈大笑，不過那不是因?yàn)槲矣X得好笑，而是我不知道怎樣做才是適當(dāng)?shù)姆磻?yīng)。請(qǐng)你教我問她：“你還好嗎？”　　九、請(qǐng)努力確定引發(fā)我消極情緒的因素　　當(dāng)我出現(xiàn)發(fā)怒、崩潰、發(fā)脾氣或類似這種狀況時(shí)，其實(shí)我比你們還要害怕。出現(xiàn)這些狀況是因?yàn)槲业哪硞€(gè)感官超負(fù)荷了。如果你能找到讓我崩潰的原因，那么將會(huì)避免這種狀況的發(fā)生。你可以做一份筆記，記錄時(shí)間、人物、情境和活動(dòng)，可能會(huì)從中發(fā)現(xiàn)某些規(guī)律?！　≌?qǐng)你要記住，我的障礙，所有行為都是溝通的方式，它們會(huì)告訴你，我只是沒有能力用語言表達(dá)對(duì)某件事情的感覺?！　“职謰寢?，也請(qǐng)記住一件事：持續(xù)行為可能是由潛在的藥物引發(fā)的。食物過敏或敏感、睡眠以及腸胃不適，都可能嚴(yán)重影響我的行為。　　十、請(qǐng)無條件地愛我　　請(qǐng)不要有這樣的想法：“如果他可以……就好了”“為什么他就是不能……”。就像你也沒有達(dá)成你父母對(duì)你的每一份期待，也不喜歡一直被提醒一樣，我也不喜歡如此。因?yàn)?，有孤?dú)癥并不是我選擇的，但是請(qǐng)記住，這件事發(fā)生在我的身上，而不是發(fā)生在你的身上。如果沒有你的支持，我?guī)缀醪豢赡軗碛谐晒Χ?dú)立的成人生活。但如果有了你的支持和引導(dǎo)，結(jié)果可能會(huì)超乎你的想象。我向你保證，我是值得你這樣做的?！　∽詈笳?qǐng)記住三個(gè)詞：耐心、耐心、耐心。　　請(qǐng)不要把我的孤獨(dú)癥看成是殘障，請(qǐng)把它當(dāng)做一種不同的能力。請(qǐng)?zhí)瞿憧赡苁艿降囊暯窍拗疲吹焦陋?dú)癥給我的天賦?！　〉拇_，我可能不善于跟人進(jìn)行眼神接觸或者交談溝通，但是你注意到了嗎？我不撒謊，玩游戲時(shí)不作弊，不會(huì)說同學(xué)的壞話，不去批評(píng)別人。同樣，我也成為不了下一個(gè)邁克爾？喬丹，不過，由于我的眼光不同尋常，我會(huì)更多地去留心細(xì)節(jié)，或許我會(huì)成為下一個(gè)愛因斯坦、莫扎特，或是梵高?！　∫?yàn)?，他們也有孤?dú)癥?！　〉谝徽隆　∈紫龋沂莻€(gè)孩子，雖然我有孤獨(dú)癥，但孤獨(dú)自閉并不是我唯一的特質(zhì)，這是最重要的　　處于孤獨(dú)癥這個(gè)圈子的家長(zhǎng)和專業(yè)人士都知道我們使用“孤獨(dú)癥”這個(gè)詞的時(shí)候，是指孤獨(dú)癥或患孤獨(dú)癥的人。在我們的生活中，有這樣一些人，他們與孤獨(dú)癥孩子住在一起，而且愛這些孩子，可是世界這么大，同樣也存在著另外一些人，由于他們對(duì)孤獨(dú)癥缺乏正確認(rèn)知，所以他們對(duì)此懷有許多令人沮喪的、不公正的陳規(guī)墨見。不可否認(rèn)，一般的人聽到“孤獨(dú)癥”這個(gè)詞的時(shí)候，都不會(huì)想到可愛的形象。人們更常見的反應(yīng)會(huì)是：“哎呀，他一定是個(gè)安靜、畏縮而怪異的人。”而最初的的猜測(cè)臆斷，常常就是一種限制?！　」陋?dú)癥孩子有缺陷，也有天賦，二者同時(shí)存在，在孤獨(dú)癥的標(biāo)簽之外，他們也是完整的個(gè)體?！　∥覀円粋€(gè)一個(gè)地改變這些人的觀念。而我們首先要問自己：對(duì)語言文字我們應(yīng)抱有怎樣的期待？　　我不是什么都堅(jiān)持要用對(duì)詞語，所以，對(duì)我來說，“我是孩子，我有孤獨(dú)癥”與“孤獨(dú)癥患者”相對(duì)應(yīng)，這不是使用詞語的問題。除了精確度，文字還能傳達(dá)預(yù)期、先入為主等概念，而這可能會(huì)嚴(yán)重地阻礙原本會(huì)有的長(zhǎng)足進(jìn)步。我們不能忽視這個(gè)問題?！　?ldquo;孤獨(dú)癥”這個(gè)詞語并沒有問題，但就像其他一些名詞一樣，本身沒有問題的我們現(xiàn)在卻都當(dāng)貶義詞用了，比如：老處女、流浪工人、殘障等。一個(gè)人沒結(jié)婚、因天生或受傷而行動(dòng)不便，這些確實(shí)都構(gòu)成了他們?nèi)松囊徊糠?，但是卻并不能完全代表這個(gè)人，除非他自己或者我們這樣做。　　有些人使用“孤獨(dú)癥”這個(gè)詞時(shí)，也許確實(shí)是為了便于描述，而沒有含任何狹隘的意識(shí)或先入為主的成見。但當(dāng)你真正靜下心來，你就會(huì)了解，轉(zhuǎn)換你對(duì)這個(gè)詞的概念會(huì)對(duì)這些孩子有很大的幫助。但是請(qǐng)你記住，它是一個(gè)過程，不一定取得即時(shí)的明顯效果。它需要一定的時(shí)間和練習(xí)，甚至可能需要進(jìn)行一些訓(xùn)練。因?yàn)樵镜挠^念和經(jīng)驗(yàn)已根深蒂固地存在了，無法在一夜之間就改變，它早已影響了我們對(duì)患有孤獨(dú)癥者的感覺和反應(yīng)。你和其他人都需要一些時(shí)間和空間來完成這件事?！　∥易约簬缀跏橇⒓淳蛠G棄了用“孤獨(dú)癥患者”來形容我的兒子，而一個(gè)荒謬的網(wǎng)站www.hyperdictionary.com卻讓我這樣做，在這個(gè)網(wǎng)站里，“孤獨(dú)癥”跟“不合格”被當(dāng)成了同義詞，里面還列出了155個(gè)“相關(guān)字詞”，真是令人目瞪口呆。這些詞語包括麻痹、緊張性神經(jīng)分裂癥、情感枯竭、貪婪、無情、自戀、自我陶醉、沒有靈魂、沒有感情、不可觸碰的，等等?！　∵@些詞中沒有一個(gè)適合用來形容我的兒子，我敢說它們也不適合用來形容你的孩子，所以我根據(jù)孩子從幼兒園到小學(xué)五年級(jí)那幾年的經(jīng)驗(yàn)，自己列了一份“相關(guān)字詞”的清單：成功、參與、沉著、努力、自信、獨(dú)特、善良、禮貌、負(fù)責(zé)和整潔?！　」陋?dú)癥本身并不可怕，雖然它的某些方面確實(shí)很可怕，某些日子也許比其他時(shí)候更可怕，但很長(zhǎng)時(shí)間以后（真的要很久），你就會(huì)發(fā)現(xiàn)，你對(duì)于孤獨(dú)癥的觀念，可能很大程度上會(huì)影響孩子最終的成就。你要有一種超強(qiáng)的見識(shí)：遠(yuǎn)見。不管你覺沒覺得，我們每天都可以根據(jù)你選擇的觀點(diǎn)作出千百個(gè)決定，然而觀點(diǎn)是可以改變的，改變一種不明智的觀點(diǎn)，無疑是非常勇敢、有力、可行的行為。　　無意識(shí)的觀點(diǎn)一直都存在于我們的生活中。比如在你的生活里，是不是至少曾經(jīng)說過一次，不要以貌取人？理論上，這是一句非常有智慧的話，但是其實(shí)，我們常常都通過第一印象來評(píng)判別人?！　【鸵?ldquo;胖子”這個(gè)詞作為例子。對(duì)于胖子，我們最初的反應(yīng)可能會(huì)是自動(dòng)忽略他的“胖”，心里想：“哇！這個(gè)人真胖，他肯定像丘吉爾、帕瓦羅蒂、佛祖、貝比、魯斯一樣厲害！”或者認(rèn)為“好個(gè)胖子”，然后就把一些無知的錯(cuò)誤觀念強(qiáng)加到他的身上，比如“這個(gè)人肯定沒什么自制的能力”。近視的人，如果沒有輔助器具（矯正視力的鏡片）的幫助，就不能進(jìn)行某些活動(dòng)，比如開車、閱讀、打網(wǎng)球、駕駛飛機(jī)或者潛水。幸好，遇到戴眼鏡的人，一般的人并不會(huì)馬上聯(lián)想到這一點(diǎn)。至于其他的身體“缺陷”，是不是會(huì)限制人的成就，海倫？凱勒、發(fā)明盲人點(diǎn)字法的布萊爾、盲人歌手雷？查爾斯以及貝多芬肯定有很多要說的。　　每個(gè)人都需要被接納，孤獨(dú)癥的孩子更需如此。他們需要最友善的環(huán)境，在那樣的環(huán)境中，他們的潛力才能充分發(fā)揮。我們應(yīng)該感謝，現(xiàn)在，孤獨(dú)癥的謎團(tuán)已經(jīng)漸漸地解開。我們已知道，在課程上做些改進(jìn)，感官和語言治療，以及行為管理計(jì)劃，這些工具都能夠幫助孩子取得以前不敢奢望的成就?！　〗o孤獨(dú)癥孩子貼上孤獨(dú)癥的標(biāo)簽，無視他還是個(gè)孩子，你和他的生活就會(huì)更加難過。因?yàn)樗乃腥秉c(diǎn)并不都是由孤獨(dú)癥導(dǎo)致的。孩子在成長(zhǎng)的過程中必然會(huì)在平衡與失衡之間擺蕩。大多數(shù)孩子都會(huì)在某些時(shí)候測(cè)試界限，在公共場(chǎng)合講不雅的話、拗到極點(diǎn)、把玩具沖下馬桶、不愛講衛(wèi)生，還有一不如意就大聲哭鬧。如果把這些狀況都?xì)w于孤獨(dú)癥，不但是不正確的，而且還剝奪了你自己體驗(yàn)孩子完全正常的成長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)。　　再有，并不是所有討人厭的問題都是源于孤獨(dú)癥。他就跟其他孩子一樣，有期待、有偏好、有好惡、有恐懼、也有夢(mèng)想。盡管可能不用語言來表達(dá)，但假以時(shí)日（還有持續(xù)的語言治療），他會(huì)有能力讓你知道這些的?！　∷裕?qǐng)保持那些渠道暢通無阻。每個(gè)孩子都應(yīng)該得到同樣的權(quán)利，在完全不受成見的影響下開始他的人生和教育。盡管標(biāo)簽不都是被惡意貼上的，但往往也會(huì)因此帶來傷害?！　?ldquo;布萊斯在班上每門功課都得A！”在第一個(gè)學(xué)期的家長(zhǎng)座談會(huì)上，我兒子的一位老師告訴我，“他是個(gè)非常難得的學(xué)生，要求他的每一件事他都能做到，作業(yè)從不拖拉，還熱心參與班上的活動(dòng)，而且他從沒有不遵守規(guī)矩的行為。”　　老師還說：“布萊斯已經(jīng)超過了我對(duì)孤獨(dú)癥孩子行為的所有期待。我以前也教過有孤獨(dú)癥的孩子，而布萊斯的創(chuàng)造力和組織能力大大超過了其他人……”　　老師說到一半就停住了。“我想我明白了，”他終于說，“‘孤獨(dú)癥’這個(gè)詞代表了一種設(shè)定的期待，而那個(gè)期待遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于孩子實(shí)際的能力所及。我這樣說對(duì)嗎？”　　沒錯(cuò)，他“明白了”，而這個(gè)本來就已經(jīng)非常好的老師，對(duì)布萊斯之后他所教的孤獨(dú)癥孩子又更加好了。因?yàn)檫@位老師意識(shí)到，如果把孩子和孤獨(dú)癥畫了等號(hào)，就等于在心里預(yù)設(shè)了一定的標(biāo)準(zhǔn)，訂出孩子要做得到和做不到的事。盡管每個(gè)人都有不同的標(biāo)準(zhǔn)，但是只要有標(biāo)準(zhǔn)，就存在問題。無論是標(biāo)準(zhǔn)太低（“你認(rèn)為我做不到，那我為什么要試？”），或者標(biāo)準(zhǔn)太高（我永遠(yuǎn)都不可能做好，那為什么要試？）我們應(yīng)該要求孩子努力迎合我們可能幼稚的標(biāo)準(zhǔn)嗎？顯然不能！他們?cè)瓉淼穆肪鸵呀?jīng)很漫長(zhǎng)了?！　』ㄐr(shí)間好好審視一下“孤獨(dú)癥”這種說法，問一下自己，你認(rèn)為有孤獨(dú)癥的孩子或?qū)W生能有怎樣的未來？還有他對(duì)于你的世界會(huì)有什么樣的價(jià)值？你的這些看法有沒有受到這種說法的限制？如果有，請(qǐng)記住，沒有什么事是預(yù)先已經(jīng)設(shè)定好的。你們不懈的努力會(huì)蘊(yùn)藏著無限的機(jī)會(huì)?！　〉诙隆　∥业母泄僦X是失調(diào)的　　感覺統(tǒng)合可能是孤獨(dú)癥中最難理解的一環(huán)，但也是最關(guān)鍵的一環(huán)。如果孩子的世界充斥著令人困擾的巨響、令人目炫的強(qiáng)光、難以忍受的惡臭，身體還不聽使喚，他要怎樣進(jìn)行認(rèn)知和社交上的學(xué)習(xí)呢？由于他的大腦無法過濾多種資訊，所以他會(huì)經(jīng)常處在感官超載、扭曲、不安的狀態(tài)?！　≡谶@種感官隨時(shí)會(huì)受到轟炸的情況下，我們還期望孩子“專心”“聽話”，學(xué)會(huì)并遵守讓他們感到困惑的社會(huì)規(guī)范，要求他們與我們進(jìn)行溝通，即便知道他們沒有足夠的詞匯、溝通能力，甚至口腔運(yùn)動(dòng)的能力。如果忽視了孩子的感官障礙，你永遠(yuǎn)都無法發(fā)覺他的潛力。對(duì)于孩子的整體運(yùn)作能力來說，感官的問題就是非常關(guān)鍵?！　∠胂笠幌履阕谌澜缱畲碳さ脑葡鲲w車上（如果你不喜歡坐云霄飛車，那么這個(gè)比喻就更棒了），康尼島（Coney Island）或者六旗集團(tuán)（Six Flags）的游樂場(chǎng)都是不錯(cuò)的選擇。當(dāng)你坐在“龍卷風(fēng)”“超速度”“千禧之力”這些云霄飛車上的時(shí)候，同時(shí)還要進(jìn)行日常工作，你能堅(jiān)持做多長(zhǎng)時(shí)間？你能一邊忍受著眩暈、同伴的尖叫、強(qiáng)風(fēng)的吹打、驟然的翻轉(zhuǎn)、頭發(fā)弄進(jìn)嘴巴里、飛蟲卡在牙齒上，一邊還能主持會(huì)議、講課、在晚宴上說笑、寫報(bào)告、打掃房間嗎？　　人會(huì)避開不易理解的事情，尋求比較簡(jiǎn)單的解決方法。除非是專家，否則要求一般人對(duì)感覺統(tǒng)合的了解達(dá)到有益孤獨(dú)癥孩子的程度，確實(shí)讓人感覺困難。這個(gè)領(lǐng)域非常復(fù)雜，卻又同我們所做或者想做的每件事情都密切相關(guān)，在孤獨(dú)癥問題的眾多關(guān)卡之中，這也是我們需要優(yōu)先對(duì)付的一個(gè)。當(dāng)我聽說人們將這部分列為感官治療的附帶治療，或者建議大家嘗試過其他方法再來試這一條，我不太同意這樣的看法。甚至還有人說那都不是真的，那些感覺“都只在他們的頭腦中發(fā)生”。　　的確，那些感覺只產(chǎn)生在他們的頭腦中。相關(guān)研究已證實(shí)：在腦干中看到過感覺統(tǒng)合障礙的影像，對(duì)于講求眼見為實(shí)的人，這無疑是個(gè)極好的消息。而其實(shí)，我們或許已經(jīng)看到了那種現(xiàn)象，卻不知道那就是所謂的感官過度負(fù)荷。它最明顯的表現(xiàn)就是用手捂住耳朵，還有一些表現(xiàn)雖然沒有那么明顯，但對(duì)孩子來說卻一樣不由自主，專家把它們叫做“重復(fù)的自我刺激行為，比如搖擺、咀嚼、拍打、摩擦或走來走去等。表面上看起來有些莫名其妙的行為，比如侵略動(dòng)作、在常人看來極為愚蠢的舉動(dòng)、對(duì)受傷反應(yīng)過度或者反應(yīng)不足，都可能由于某些潛在的感官因素引發(fā)。而類似于突然暴怒或者崩潰這樣更為嚴(yán)重的情況，其引發(fā)原因可能并不明顯，我們應(yīng)該最先考慮它是不是由感官過度負(fù)荷造成的。即使我們集中精力努力尋找問題所在，這也是一件微妙、復(fù)雜而且進(jìn)展非常緩慢的事情。　　可是，即便孤獨(dú)癥者的共同特征并不多，但其中有一點(diǎn)就是：無論看起來多么隨機(jī)、多么無緣無故，任何一種行為都不會(huì)是無中生有的。不管怎樣都會(huì)有某個(gè)根源存在著（我們將在第九章中對(duì)此詳細(xì)討論），你一定要把它找出來。同時(shí)還要記住，如果你的孩子不說話或者口語能力有限，他不會(huì)直接告訴你令他不舒服的是什么。如果你的孩子是個(gè)阿斯伯格癥患者，即便他說起話來滔滔不絕，似乎特別會(huì)說話，也有可能沒有足夠的詞匯或自覺性，對(duì)你描述不出他那復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)到底發(fā)生了什么事。　　對(duì)于外行人來說，要對(duì)感官統(tǒng)合獲得近乎專業(yè)的了解，的確是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)?？墒菍?duì)大多數(shù)人來說，即使只是給予一些基礎(chǔ)性的教育，也能點(diǎn)亮一盞小燈。大多數(shù)人都很熟悉人的五種基本感官知覺：視覺、嗅覺、聽覺、觸覺、味覺，還有兩種大家接觸得比較少：平衡感和本體知覺，同樣也會(huì)不知不覺地給孩子的生活帶來無法想象的災(zāi)難。　　因?yàn)槠邢?，我們不能在本章?duì)感官系統(tǒng)進(jìn)行比較詳細(xì)的討論，所幸的是，近十年來，這方面的資訊大量涌現(xiàn)，包括許多很好的網(wǎng)站和書籍，對(duì)父母來說都有一定的參考價(jià)值。我在本章結(jié)尾列出了幾本書，作為各位讀者入門的參考。如果有需要，每一位職業(yè)治療師都可以進(jìn)一步提供一些相關(guān)的信息?！　”M管不能詳盡地進(jìn)行討論，但是接下來我還是會(huì)列出基本的感官問題，簡(jiǎn)短地介紹一下每種感官，并說明這個(gè)方面的功能失調(diào)對(duì)有孤獨(dú)癥的孩子所代表的意義。職業(yè)治療師或者兒童孤獨(dú)癥團(tuán)隊(duì)里的重要成員，都可以針對(duì)每個(gè)感官加以發(fā)展，并且擬定相應(yīng)對(duì)策?！　⌒枰⒁獾氖牵@里的討論多半集中于高度敏銳的感官系統(tǒng)，以及怎樣使超負(fù)荷的感官平靜下來，但是感官可能會(huì)出現(xiàn)低度敏感或者低度反應(yīng)的狀況。遇到這樣的情況，應(yīng)該做的是提高他的警覺度。在下一章，我們會(huì)進(jìn)一步探討低度敏感的情況。另外，也請(qǐng)記住，同一個(gè)孩子的不同感官，其敏銳度也會(huì)不一樣，有些比較敏感，有些比較遲緩，有些甚至?xí)刻於疾灰粯印！　∫? 覺　　視覺，對(duì)于很多孤獨(dú)癥的孩子來說，是最強(qiáng)的一環(huán)。這的確是優(yōu)點(diǎn)，不過也有一定的不利，因?yàn)樵谥囟纫蕾囈曈X進(jìn)行學(xué)習(xí)和生活的同時(shí)，最易遭遇過度刺激的感官也可能恰恰就是視覺。明亮的燈光或是物品、反光的物體表面、視線內(nèi)同時(shí)出現(xiàn)過多東西、物體快速地移動(dòng)或忽快忽慢，都可能導(dǎo)致他的視覺產(chǎn)生扭曲或者混亂。這在孤獨(dú)癥兒童中是非常普遍的現(xiàn)象，因此值得我們稍后在本書專用一章來進(jìn)行討論?！　÷? 覺　　聽覺給人提供了大量的信息，我們收到這些信息之后，會(huì)立即判斷它們的音量、聲調(diào)、頻率、震動(dòng)等作為聲音的本身特質(zhì)，還有它們的方位。我們會(huì)轉(zhuǎn)頭去尋找說話聲、腳步聲、汽車聲等的來源。若聽覺很正常，引起你反應(yīng)的就只有很大的聲音，它會(huì)讓你用捂住耳朵等方式來保護(hù)自己。但對(duì)很多孤獨(dú)癥患者來說，最常受損的感官卻是聽覺。如果聽力的敏感度高，就會(huì)帶來無法想象的痛苦；如果敏感度低，就會(huì)影響語言學(xué)習(xí)和社交。所以說，這些孩子看似懶惰或者不服從的行為，其實(shí)可能是由于他們沒有能力過濾或者處理一般人習(xí)以為常的那些聲音?！　『?jiǎn)單言之，對(duì)于聽覺敏感度高的孩子來說，情況往往是：太大聲了、音調(diào)太高了、太突然了，還有，太多聲音同時(shí)出現(xiàn)了。另外，跟小狗的情況同樣的，孤獨(dú)癥孩子的確可能會(huì)聽到一般人聽不到的聲音。很多孤獨(dú)癥孩子缺乏抑制或過濾聲音的能力，所以，一般人覺得井然有序的教室或家庭情境可能會(huì)使孤獨(dú)癥兒童覺得是吵成一團(tuán)的，令他感到困惑?！　《惶黠@的是，有些表面上聽起來很尋常、沒有什么威脅性的聲音，對(duì)他來說同樣刺激和難以忍受。他并不是因?yàn)橛憛捈胰瞬哦阍诜块g里，而只是想躲開洗碗機(jī)、咖啡機(jī)、洗衣機(jī)、干衣機(jī)、電視機(jī)等一起發(fā)出的噪音，如果家里還有青少年在打電話，那就更恐怖了。與其這樣，他還不如待在自己的小天地里。到了學(xué)校，情況也類似，教室里一般精神狀態(tài)下的孩子會(huì)專心地聽老師講話，而孤獨(dú)癥兒童除了聽到老師的聲音外，還會(huì)聽見有人在削鉛筆，窗臺(tái)上的蒼蠅在嗡嗡叫，教室外的割草機(jī)在運(yùn)轉(zhuǎn)，他后面的同學(xué)一直在咳嗽，隔壁班的師生正穿過走廊到圖書館去的種種聲音，他無法在這么多聲音之中專注于老師的聲音?！　≈骷腋鹛m汀，以自身患孤獨(dú)癥的經(jīng)歷為基礎(chǔ)，進(jìn)行大量的寫作和演講。他用一個(gè)簡(jiǎn)潔的句子來對(duì)這種情況進(jìn)行解釋：“置身超級(jí)市場(chǎng)，就如同置身于搖滾音樂會(huì)的擴(kuò)音器之中。”　　對(duì)孩子代表的意義：同伴間的說笑聲、集市場(chǎng)的叫賣聲、救護(hù)車的警笛聲，這些日常的喧鬧聲對(duì)孩子來說，就是“太大聲”，并且會(huì)讓他們感到痛苦。還有，像消防演習(xí)或車子引擎熄火，這些突發(fā)的聲音，都有可能嚇到孩子，讓他經(jīng)過幾個(gè)小時(shí)才能平復(fù)情緒。甚至還有更極端的例子，孤獨(dú)癥孩子能夠聽到同一個(gè)房間里其他人心跳的聲音。至于到海邊傾聽浪花拍打海岸的聲音，你只要把“拍打”想成“頭痛欲裂”式的拍打，就會(huì)懂了?！　∮|  覺　　觸覺防御指的是觸覺高度敏感的現(xiàn)象。人的皮膚能夠接收大量的信息，如輕微地接觸到重一些的施壓，差距很大的高低溫，各種類型的痛感和敏感、震動(dòng)和其他的動(dòng)作，還有從濕滑到粗糙的各種物品質(zhì)地的觸感。孤獨(dú)癥的孩子對(duì)以上現(xiàn)象可以說是最敏感的。不舒適的衣服、他人的觸碰（對(duì)你來說是擁抱，對(duì)他來說卻是折磨），還有他碰到或者吃到的各種口感的東西，這些形形色色的令他覺得討厭的感覺就像雨點(diǎn)一樣落在他的身上，讓他無所適從?！　∫恍┞殬I(yè)治療師會(huì)告訴你，孤獨(dú)癥所有感官問題中最普遍的一種就是觸覺問題，并且他們也幾乎都會(huì)告訴你，對(duì)于過度敏感的觸覺他們可以成功地緩和。先講講我這個(gè)母親的親身經(jīng)歷吧。　　我的孩子頭幾年對(duì)于穿衣服是只要能逃得掉就逃，還有只肯對(duì)少數(shù)特定的對(duì)象“施舍”他帶著遲疑的擁抱。可是到了三年級(jí)，他開始穿牛仔褲，而且愛上了它；等到了五年級(jí)時(shí)，他已經(jīng)可以享受在戶外進(jìn)行活動(dòng)，并且眼睛眨也不眨就能忍受各種惡心、可怕的東西或生物（只要晚上能跟兒童野營(yíng)團(tuán)的朋友在帳篷里偷偷地吃彩虹果汁糖就可以）。所以，我相信，只要有耐心，尊重孩子在每個(gè)階段的能力極限，再加上有一位好的職業(yè)治療師，你也會(huì)等到這樣一天。　　對(duì)孩子代表的意義：衣服上的裝飾，如衣物的標(biāo)簽、拉鏈、鈕扣、繞著手腕和脖子的松緊帶等，都是一些不斷讓他分心的東西。不管在室內(nèi)或室外，都不要有讓他們光著腳走路的想法，試問，你曾在自己家里踮著腳走過嗎？除此之外，對(duì)于你的熱情擁抱，剪發(fā)、洗頭、刷牙及剪指甲等，他都會(huì)極力抗拒。像用手指作畫或者沙盤游戲等這些需要用到手的活動(dòng)，對(duì)他來說或許是痛苦多于快樂的?！　?hellip;…

編輯推薦

　　這本書讓孤獨(dú)癥孩子的想法和感覺被聽見，即便有些是無言的聲音。在這里，我們將發(fā)現(xiàn)蘊(yùn)藏在孩子的孤獨(dú)癥里的機(jī)會(huì)和天賦，我們將感受到一種渴求發(fā)現(xiàn)和理解的迫切性，感受到一種心靈的召喚，讓我們?nèi)ゲ扇≌_的行動(dòng)。

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