阿斯伯格綜合征完全指南

前言

本書是我在多年行醫(yī)和學術研究的基礎上，對兒童、青少年和成人阿斯伯格綜合征的綜合論述。作為一個執(zhí)業(yè)醫(yī)生，我希望這本書能夠對父母、專業(yè)人士和阿斯伯格綜合征人士有實際的指導意義。在本書中盡量不使用太多的專業(yè)術語——如果你沒念過心理學研究生學位的話，會對那些生僻的詞語感到困惑；對那些醫(yī)學界和學術界的讀者們，本書提供了參考資料以查閱更多的信息。書中也引用了很多阿斯伯格綜合征人士的傳記，在每一章都用漢斯?阿斯伯格（Hans Asperger）醫(yī)生的話來開頭，以一段阿斯伯格綜合征人士的話作為結尾，我想那些阿斯伯格綜合征人士會喜歡這些壓卷之語的。本書是為了給父母和專業(yè)人士提供最新資訊，讓他們可以幫助某一個阿斯伯格綜合征個體，同時也是為了讓阿斯伯格綜合征人群受益——我希望他們讀了這本書以后，可以理解為什么自己與眾不同，而不是自暴自棄。對其他人來說，重要的是要知道如何對他們表面看起來古怪出格的行為，作出背后符合邏輯的解釋，這本書可以向我們解釋他們的邏輯和看法。本書首次出版于2006年，那一年正好也是漢斯?阿斯伯格醫(yī)生誕辰百年。當我越來越深入地探索阿斯伯格綜合征的世界時，我也越來越驚嘆于六十多年前，漢斯?阿斯伯格醫(yī)生對四個孩子——弗里茨（Fritz）、哈羅（Harro）、恩斯特（Ernst）和赫爾穆特（Hellmuth）的描述是多么地精確。我從來沒有見過阿斯伯格醫(yī)生本人，但是我非常敬佩他能那么理解和欣賞這些獨特的孩子們，這些孩子也是我心目中的英雄。幾年前我遇見了阿斯伯格醫(yī)生的女兒瑪麗亞（Maria Asperger-Felder），一位瑞士兒童精神科醫(yī)生，對她講起她爸爸的故事，他的才華和個性，尤其是發(fā)生在上世紀三十年代維也納那些令人著迷的歷史事件。瑪麗亞給我一篇她爸爸在1938年寫的論文，那時他第一次描述了幾年后被命名為“自閉個性障礙”、在1981年被正式命名為“阿斯伯格綜合征”的那些癥狀。在納粹占領的奧地利，作為一個兒科醫(yī)生，他勇敢地反對由納粹推出的《防止遺傳性疾病兒童法》；他大聲疾呼“教育能夠讓這些孩子的遺傳性缺陷變得無害于人”；他力圖保護那些來他診所就診的孩子們不會在出去之后被納粹謀殺；他激烈地爭辯說，與眾不同的孩子并不意味著低人一等。他實在是一位反納粹的勇士。當我們對阿斯伯格綜合征兒童和成人理解越來越深的時候，我們不禁要問，未來的希望在哪里？在接下來的十年，我們需要做的是在診斷標準上達成共識；研究低幼兒童是否有阿斯伯格綜合征的跡象，以便他們能及時地接受早期干預；政府需要大力追加預算以幫助在學校里的阿斯伯格綜合征孩子適應學校，還要幫助阿斯伯格綜合征成年人找到適合他們能力和資格的工作。在現代社會里，我們不僅需要他們的才能，我們還切實地受惠于他們的才能。我對目前政府部門幾乎沒有針對阿斯伯格綜合征人士制訂政策并提供資源非常關注，此外，我注意到阿斯伯格綜合征的診斷有時還成了政府部門推托服務的借口，我希望大眾對阿斯伯格綜合征人群的能力和處境的日益關注會影響那些政治家和政府官員的決策。未來將有大量的成年人尋求阿斯伯格綜合征診斷，這是曾經沒有機會被確認和被理解的整整一代人。在下一個十年里，將有更多的專家精于阿斯伯格綜合征，我們也會看到有更多的專用于阿斯伯格綜合征兒童和成人的診斷和治療方法。如果阿斯伯格綜合征的發(fā)生率在1/250的話，那就足以需要一個全國范圍的阿斯伯格綜合征專家和醫(yī)護人員系統(tǒng)。我們很清楚地認識到需要更多關于阿斯伯格綜合征的研究，尤其是在感官感覺方面的研究。很多阿斯伯格綜合征人士近乎絕望地想改善在聲音和其他感覺方面的過度敏感，而至今醫(yī)護人員和治療師們對聽覺、觸覺和視覺方面的脫敏工作幾乎無能為力。我們也需要發(fā)展和評估一些能幫助促進友誼和愛情的技巧，還有關于情緒控制以及如何化刻板興趣為有益能力的辦法。我也希望將來人們會以更積極和鼓勵的態(tài)度去對待阿斯伯格綜合征人士，幫助他們提高自信心。這本書既是為了傳播關于阿斯伯格綜合征的最新知識，也是為了改變大家的態(tài)度。知識能夠改變態(tài)度，而反過來態(tài)度改變了我們的能力和社會的處境。

內容概要

　　作為世界知名的阿斯伯格綜合征領域的臨床心理學家，作者托尼?阿特伍德博士多年來一直致力于從事臨床診斷與咨詢的工作，經他診斷和治療的各年齡段的阿斯伯格綜合征人士多達幾千人。他還在世界各地為阿斯伯格綜合征人士和家長以及專業(yè)人士舉辦各種討論和學習班，幫助了許多阿斯伯格綜合征人士和他們的家庭。
　　在《阿斯伯格綜合征完全指南》中，作者以淺顯易懂的語言介紹了阿斯伯格綜合征的病因、特征，阿斯伯格綜合征人士的特殊興趣和認知、情感、運動、語言等方面的特點，以及他們與眾不同的能力和在社交方面存在的困難。作者根據自己的臨床經驗，提出了針對這一群體的治療方案和干預措施，以幫助他們創(chuàng)設一個適合于學習、生活的環(huán)境，更好地融入社會。
　　本書第一版自2006年問世以來，一直受到英語國家的家長、教師和專業(yè)人士的關注，并被譯成二十多種文字，暢銷世界多個國家。中文簡體版的譯自2008年的平裝英文版?！　?/pre>


作者簡介
　　托尼·阿特伍德博士（Dr. Tony
Attwood），1952年出生，英國心理學家，世界知名的阿斯伯格綜合征研究專家，有三十多年的阿斯伯格綜合征研究、臨床診斷和咨詢的經驗，已診斷和治療了幾千名各種年齡的阿斯伯格綜合征人士。托尼著有多部與阿斯伯格綜合征相關的圖書。其中《阿斯伯格綜合征完全指南》已翻譯成多種語言，在世界各地暢銷。
　　托尼博士現居住在澳大利亞，從事臨床心理學研究。他與大量阿斯伯格綜合征成人保持著長期聯系，在世界各地為阿斯伯格綜合征人士、家長以及專業(yè)人士舉辦各種講座和學習班。
　　托尼博士的個人網站是http://www.tonyattwood.com.au，他與同事在澳大利亞布里斯班的診所的網址是www.mindsandhearts.net。
　　譯者簡介
　　燕原，北京人，1993 年畢業(yè)于清華大學應用物理系，1996 年移居美國，1999
年在美國獲得物理學博士學位，目前在家教育孩子并從事一些公益活動。育有兩子。長子出生于1999
年，具有典型阿斯伯格綜合征特征，從2009 年開始在家讀書至今。譯著《我心看世界——天寶解析孤獨癥譜系障礙》已于2012
年由華夏出版社出版。
　　馮斌，浙江杭州人，1986 年畢業(yè)于華東師范大學物理系，1992
年移居美國，并獲得物理學及計算機科學碩士學位。育有一子一女，長子出生于1999
年，三歲半時被診斷為孤獨癥，在美國就讀于特殊學校至今。自長子被診斷以來，長期擔任以琳自閉癥論壇（http://new.elimautism.org）的版主及志愿者，為國內的家長提供了豐富的資源和信息。以其教育子女日記為藍本的《林中鳥兒唱不?！芳磳⒂扇A夏出版社出版。


書籍目錄
前 言
第一章 什么是阿斯伯格綜合征
一、通向診斷的路
二、為什么需要做診斷
三、用心理補償和調整策略來面對與眾不同
四、得到診斷的利與弊
本章重點及策略
第二章 診 斷
一、阿斯伯格綜合征的問卷和評分
二、診斷評估
三、當前診斷的標準
四、是阿斯伯格綜合征還是高功能孤獨癥
五、阿斯伯格綜合征的患病率
六、對女孩的診斷評估
七、成人阿斯伯格綜合征的診斷
八、結束診斷評估
九、對診斷的信心
本章重點及策略
第三章 社會理解力與友誼
一、獨處
二、評估社會互動技能
三、希望擁有朋友的動機
四、友誼的重要性
五、鼓勵建立友誼的策略
六、社會理解力發(fā)展的預后
本章重點及策略
第四章 捉弄與欺凌
一、捉弄的類型
二、什么是欺凌
三、有多少人被欺凌過
四、為什么他們更容易成為欺凌對象
五、被欺凌的征兆
六、欺凌事件對孩子的影響
七、降低欺凌事件發(fā)生頻率和后果的策略
本章重點及策略
第五章 心理理論
一、心理理論能力缺損對日常生活的影響
二、提高心理理論能力的策略
本章重點及策略
第六章 情感的認知與表達
一、評估情感理解力與表達能力
二、焦慮障礙
三、抑郁癥
四、憤怒
五、愛
六、認知行為療法
七、總結和思考
本章重點及策略
第七章 特殊興趣
一、特殊興趣的發(fā)展
二、特殊興趣的類型
三、女孩和女性的興趣
四、特殊興趣的功能
五、父母的觀點
六、臨床工作人員的觀點
七、學習什么時候可以談論特殊興趣
八、特殊興趣：問題還是天賦
本章重點及策略
第八章 語言
一、語言能力的評估
二、語言的特征和困難
三、對話的技巧
四、改善對話技巧的策略
五、字面意義理解
六、韻律
七、學究型的談吐
八、聽覺感知異常
九、語言流利程度
十、阿斯伯格綜合征對話法
十一、外語
本章重點及策略
第九章 認知能力
一、智力測驗顯示的能力分析
二、學校里的學習能力分析
三、解決問題的特征
四、課堂上促進認知發(fā)展的策略
五、教師需要具備的知識和人格
六、視覺思考
七、認知方面的天賦
本章重點及策略
第十章 運動與協(xié)調性
一、運動能力特征
二、運動障礙的早期檢測
三、運動的心理規(guī)劃和協(xié)調性
四、書寫
五、改善運動和協(xié)調性的活動及策略
六、非自主性動作或抽搐
七、運動能力的退化
八、運動能力表現優(yōu)異
本章重點及策略
第十一章 感覺敏感
一、感覺超負荷
二、診斷評估和診斷標準三、聽覺敏感
四、觸覺敏感
五、味覺和嗅覺敏感
六、視覺敏感.
七、平衡感和運動感
八、對于疼痛和溫度的知覺
九、異常的感覺信息處理
本章重點及策略
第十二章 大學階段及職業(yè)生涯
一、適合從事的職業(yè)
二、成功就業(yè)的策略
三、工作帶來的心理價值
本章重點及策略
第十三章 長期伴侶關系
一、選擇伴侶
二、伴侶關系中的問題
三、改善伴侶關系的策略
四、成為父母
本章重點及策略
第十四章 心理治療
本章重點及策略
第十五章 常見問題解答
譯后記


章節(jié)摘錄
版權頁：   插圖：   對于“怎樣才能成為好朋友”這個問題，另一種普遍回答是“有幽默感”。阿斯伯格綜合征孩子通常只能從字面意思上理解別人的談話內容，所以有時可能無法明白別人在開玩笑。不過，這些孩子有時也可能表現得很出色，頗有一些個人獨特風格的幽默感（Darlington 2001）。年幼的阿斯伯格綜合征孩子可能會覺得某種口音非?？尚Γ虼?，反復模仿這種音調，當做一個私有笑話，不過他并不與其他人分享，或是解釋為什么覺得可笑。幽默能力發(fā)展到一定階段，也可以創(chuàng)造出雙關語、詞語聯想和文字游戲（Werth，Perkins and Boucher 2001）。幽默能力發(fā)展到下一個階段，能夠出現如同憨豆先生喜劇節(jié)目中的鬧劇畫面，以及比同齡孩子更早對蒙蒂·皮東（MontyPython）六人喜劇表演節(jié)目中超現實的幽默內容感興趣。 6-9歲的普通孩子開始發(fā)展出一些和粗俗語言及行為相關的玩笑，不過這些孩子懂得識別玩笑的性質和適當的環(huán)境氣氛，以及誰會欣賞這樣的笑話。阿斯伯格綜合征孩子可能會多次重復一個曾受歡迎的粗俗笑話，而不知道其他孩子早已失去興趣。他們也不知道在操場引起哄堂大笑的笑話并不一定適合在星期日的午餐桌上講給祖母聽。這時，他們需要一個社交故事，以了解有些笑話只適合講給某些人，而其他人并不會有同樣快樂的感覺。 漢斯·阿斯伯格醫(yī)生曾提到阿斯伯格綜合征兒童缺乏幽默感。根據與好幾千名阿斯伯格綜合征兒童接觸的經驗，我卻有不同的看法。很多孩子具有獨特的、與眾不同的對生活的看法，這些都是洞察力和幽默感的基礎。我同意克萊爾·塞恩斯伯里（Claire Sainsbury）所寫的：“我們并非缺乏幽默感，我們缺少的是一些社會技能即如何識別他人是否在說笑話，我們自己是否該說笑話，以及欣賞和理解與社會習俗相關的笑話。” 有些阿斯伯格綜合征青少年具有良好的想象力，可以創(chuàng)造出有趣的笑話和幽默小品，不過其主題始終圍繞著自己的特殊興趣，因此，可能無法引出別人的笑聲（Lyons and Fitzgerald 2004；Werth et al.2001）。我認識不少善于創(chuàng)作笑話的阿斯伯格綜合征青少年，雖然有時我也不太確定自己是否應該笑，不過看到那些孩子在聽到這些有特色的笑話時的笑聲，我也會深深為其感動。


后記
阿斯伯格綜合征作為整個孤獨癥譜系最高端的重要性，不光是針對那些一開始就被診斷為阿斯伯格綜合征的兒童和成人，還對那些年幼可能被診斷為孤獨癥，但隨著年齡的成長和教育干預的進行，在語言表達上有了長足進步，只是在人際關系和思維能力上卻越來越符合阿斯伯格綜合征的特征的人。我們在生活中也會遇到很多的孩子或成人，盡管他們還沒有機會獲得阿斯伯格綜合征的診斷，或是在某一方面還達不到診斷的標準，但是這些人其實和孤獨癥、阿斯伯格綜合征人士一樣，在工作和生活中遇到了種種困惑和困難，卻沒有足夠的知識來認識自己，進而尋求幫助?；蛟S也因為如此，阿斯伯格綜合征在整個孤獨癥譜系中是近年來被研究得最多的，然而也最富爭議的。從中文世界角度來講，兩岸三地，再加上海外華人界，對孤獨癥及其阿斯伯格綜合征的翻譯和定義也各不相同，有些術語還找不到相應的中文翻譯。我們盡量采用了中國國內既有的譯法，比如說，一般漢語中的“自閉癥”在大陸譯為“孤獨癥”，而港臺的“亞斯伯格癥候群”或“亞氏保加癥”在大陸譯為“阿斯伯格綜合征”。文中保留了原書中的參考文獻，為專業(yè)人士檢索相關信息提供線索。為便于閱讀，我們把原書中“術語表”的內容加到了正文中，以腳注的形式標記。腳注中的“譯注”是為了中國讀者更好地理解一些背景信息而加上的，比如，心理學的概念、著名學者或文學和影視作品簡介等。原書資源推薦部分中可找到中文版本的，我們也盡可能地放在了腳注中。這本國外最新、最權威的阿斯伯格綜合征專著，對我們這兩位非醫(yī)學背景的家長來說，肯定有很多誤解或者言不達意的地方。我們殷切地希望讀者給予指教，以后能有機會更正。譯者的電子郵件地址是：binfeng2000@hotmail.com，yanlisayu@hotmail.com。七十多年前，在納粹鐵掌下的奧地利維也納，阿斯伯格醫(yī)生頂著黨衛(wèi)軍蓋世太保的壓力，公開發(fā)表論文，宣稱他發(fā)現了一個新的精神病癥，但是只要通過教育和治療，這些孩子們是可以像普通人一樣正常生活的。阿斯伯格醫(yī)生千方百計地保護著到他那里就診的小病人們，因為按照納粹發(fā)布的《防366 阿斯伯格綜合征完全指南止遺傳性疾病兒童法》的規(guī)定，這些孩子很可能會被當局從家里帶走、隔離、關押，甚至秘密處決。四十多年前，作為剛從醫(yī)學院出來不久的年輕醫(yī)生，洛瓦斯（Lovaas）醫(yī)生決定從事孤獨癥的研究和治療。按照當時的主流思想，他的一項課題是“如何用電擊來矯正刻板行為”，但他知道，只要他去任何一個精神病收容所，總能發(fā)現那里面最慘的、被人打得或是被自己打的頭破血流、遍體鱗傷的那些人，基本上都是孤獨癥。這些人本來是不需要關起來，那些自傷行為也是可以避免的，但是整個醫(yī)學界和社會都無能為力，連他自己也在研究時拿電擊來作為治療手段。他下決心要找到一個更科學也更人道的方法，以后就有了初次把行為科學理論用之于孤獨癥教育治療的“應用行為分析”（ABA）。今天，作為當今國際上最著名的阿斯伯格綜合征的專家之一，阿特伍德博士特地在本書的每一章節(jié)前引用了一段阿斯伯格醫(yī)生的原文，再引用某位阿斯伯格綜合征人士的話作結尾，他用這種方式來引導大家重新認識他們的內心世界和獨特價值?；仡^望一下歷史，從當初惟恐落入黑手的兒童，到今天可以榮獲諾貝爾獎的經濟學家菲農?史密斯（Vernon L. Smith，2002 年諾貝爾經濟學獎得主，阿斯伯格綜合癥人士），這世界有了多大的進步啊！無論你是為了自己，還是為了孩子，是為了患者，還是為了學生，當你深入了解了那個和我們不同的內心世界時，當你因為了解而理解他們時，當你因為理解而尊重他們時，你就在匯聚那股推動人類進步的偉大力量。馮斌、燕原2011 年10 月


媒體關注與評論
托尼?阿特伍德深入揭示了臨床上被歸類為阿斯伯格綜合征這一神秘群體的復雜內涵。他描述了這一群體中所有令人迷惑和奇妙的特征，并通過大量生活中的真實案例，栩栩如生地呈現出來。他重點強調了這一群體在擁有缺陷的同時，也擁有特殊能力，更重要的是，他給予譜系中的個體、他們的家庭和其他參與輔助者大量富有創(chuàng)意且切實可行的操作建議。面對這些因為生理原因，天生缺乏同理心的兒童和成人，作者已經達到了真正的“同理”！我極力推薦這本書給所有的阿斯伯格綜合征人士、他們的家人、他們的照顧者和這個領域的專家們。——洛娜?溫(Lorna Wing) 英國精神病學家，孤獨癥人士家長，阿斯伯格綜合征領域研究先驅


編輯推薦
《阿斯伯格綜合征完全指南》由華夏出版社出版。


名人推薦
估計很多我們這個圈子里的家長看到《阿斯伯格綜合征完全指南》時，心里會想：這離我的孩子也太遠了吧，我的孩子連語言也沒有（或者還不會說句子），幾乎沒有一點交流的能力和欲望，我們還整天為他的大小便操心，為老師們會不會投訴而擔心受怕，根本沒有信心自己的孩子還能達到書上那些人物的思維和能力，那個世界離我們現在也太遙遠了。當初我自己整天為兒子的語言、行為、大小便和學校焦頭爛額的時候，有幸知道了托尼的這本書。并不是說這本書能解燃眉之急，但它卻像導師一樣給我指明了不少明路，最重要的是能讓我理解他們會這么樣地去想，為什么會有這樣那樣的情緒和行為。因為當時從一個整天無言無語，動輒聲嘶力竭的孩子身上，哪有機會和心情去了解他的想法？即使他有想法，又怎么表達出來呢？這本書讓我從整體上開始了解自閉癥譜系成人的想法，他們的現在就是我們自己孩子的將來，只不過他們能表達出來，而我們的孩子還不能，但我們能夠通過這些過來人的描述來理解他們。這就像我們現在把孩子帶到了十幾歲后，再回頭看那些年幼的自閉癥孩子們一樣，可以明白很多。這本書當初指點我的第二條明路，是讓我知道了聞森從一個PDD-NOS和ASD的診斷里，從沒有語言到語言流利之后，并沒有那種幻想中的所謂“康復”，卻成了一個阿斯伯格綜合征青少年。他的語言流利了，他的行為多有控制，學業(yè)也慢慢跟了上去，如今他也能開始表達出自己的想法了，我們也能越來越清楚地從他的語言和行為上理解他的思維了，確認他就是一個典型的阿斯伯格綜合征青少年。我不能去妄斷所有的孩子都會走同樣的路，但是我很相信，這會是很多譜系里的孩子們的一條必經路。另一個導師般的指引是石頭的故事。我想每個看到石頭表現和成績的人都覺得他是那么的優(yōu)秀，完全到了“康復”的標準之中。無論是和同齡人相比，甚至是和比他年齡大的人相比，石頭在很多方面都比那些所謂“正常發(fā)育”的人還要優(yōu)秀，可是在他碰到挫折的時候，還是體現出來不少阿斯伯格綜合征青少年的思維特征，幸好石頭有一個活到老學到老的媽媽。通過方老師那么細致而專業(yè)的描述，我們知道這么優(yōu)秀和用功的青年心中的痛苦和掙扎，知道了他自己思維上的局限還會在某些關鍵的時刻讓他迷失，讓他困惑，讓他尷尬，讓他挫敗。但這不是一個魔咒，不是說我們從此上了賊船就下不來了，不是說我們都進了這個萬年不復之劫，而是我們知道了今后的路會是怎么樣，該如何去走。我不想給人以虛幻的希望，而更希望我們能冷靜、理智，在每天的焦頭爛額里苦苦摸索，就像是“中國好聲音”里一樣，重要的是“找好導師”。這本《阿斯伯格綜合征完全指南》就是我們這個圈子里的“好導師”之一。為了理解沒有交流能力的孩子，最好的方法之一就是通讀這本書，它能幫你知道現在和以后的路會是怎樣，該怎么走。所以我冒自賣自夸之嫌，動員大家去買這本書，而且細讀，不斷地讀。它會讓你有如獲經典之感，也會在孩子的成長道路上一亮再亮，少受磕絆?！T斌




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