出版時(shí)間:2012-4-2 出版社:華夏出版社 作者:[美]天寶·格蘭丁 頁(yè)數(shù):208 譯者:燕原
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前言
第一版前言還有誰(shuí)能比天寶?格蘭丁更好地向我們展示孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征(Asperger Syndrome)的內(nèi)在秘密呢?天寶在近60年對(duì)孤獨(dú)癥的親身體驗(yàn)過(guò)程中,有超過(guò)30年的時(shí)間,貢獻(xiàn)出了相當(dāng)多的時(shí)間和精力,以及她本人超凡的智力和天分,來(lái)學(xué)習(xí)她自身的孤獨(dú)癥特征,并不斷傳授給我們。這本書(shū)在不長(zhǎng)的篇幅里,集中體現(xiàn)了她高度的洞察力、豐富的信息量和清晰的表達(dá)能力,尤其是提供了實(shí)際可行的想法和指導(dǎo)建議。本書(shū)主題涉及孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征的各個(gè)方面,從怎樣處理廣泛出現(xiàn)的行為問(wèn)題,到不同的學(xué)習(xí)類(lèi)型和身體健康問(wèn)題。天寶第一次出現(xiàn)在孤獨(dú)癥領(lǐng)域的演講臺(tái)上時(shí),社會(huì)上幾乎沒(méi)有人聽(tīng)說(shuō)過(guò)孤獨(dú)癥,而見(jiàn)到有孤獨(dú)癥個(gè)體能流利地交談,直接告訴我們內(nèi)心感受的,那就更少了。作為一個(gè)小型全國(guó)性孤獨(dú)癥家長(zhǎng)組織的成員,我在1965年11月受伯納德?瑞慕蘭(Bernard Rimland)博士邀請(qǐng),一同成立了一個(gè)全國(guó)性的組織:全國(guó)孤獨(dú)癥兒童協(xié)會(huì)(National Society for Autistic Children,NSAC),也就是現(xiàn)在的美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)(Autism Society of America,ASA)。我們的目的是整合各方面資源,致力于更好地理解這一神秘的、嚴(yán)重困擾我們孩子的病癥,同時(shí)尋找治療方案、發(fā)病根源和治愈的可能性。在上世紀(jì)60年代,孤獨(dú)癥領(lǐng)域幾乎沒(méi)有科學(xué)研究文獻(xiàn),瑞慕蘭博士的書(shū)是這個(gè)領(lǐng)域最初的出版物之一:《孤獨(dú)癥初探:綜合癥狀和背后的行為神經(jīng)理論》(Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, 1964)[3],而我們大家都不認(rèn)識(shí)任何患有孤獨(dú)癥的成年人。我第一次見(jiàn)到天寶是在上世紀(jì)80年代中期,我們有很多人一起在圣路易斯機(jī)場(chǎng)轉(zhuǎn)機(jī),去芝加哥參加全國(guó)孤獨(dú)癥兒童協(xié)會(huì)的年度會(huì)議。在機(jī)場(chǎng)的小候機(jī)室里,有25個(gè)從全國(guó)各地轉(zhuǎn)機(jī)去參加同一個(gè)會(huì)議的人,之前很多人都相互認(rèn)識(shí),而我們聊天的話(huà)題也主要集中在孤獨(dú)癥上。我注意到在人群外圍站著一位個(gè)子高高的年輕女性,明顯對(duì)我們的討論很感興趣。她好像有點(diǎn)害羞,不過(guò)表情愉快,大部分時(shí)間只是靜靜地聽(tīng)著。在芝加哥下飛機(jī)后,她和我上了同一輛大巴,坐在一起我才知道她的名字叫天寶?格蘭丁,這是她第一次來(lái)參加孤獨(dú)癥會(huì)議。我很驚訝她對(duì)于孤獨(dú)癥的知識(shí)如此豐富,不過(guò)直到會(huì)議快結(jié)束的時(shí)候,我才意識(shí)到她本人就有孤獨(dú)癥。我的確曾經(jīng)聽(tīng)說(shuō)過(guò)有一位被診斷為孤獨(dú)癥的女士已經(jīng)成年,是高功能的,但是我從來(lái)沒(méi)有和面前的這個(gè)人聯(lián)系起來(lái)。我問(wèn)她是否想在明年的NSAC會(huì)議上做報(bào)告,她同意了。在那個(gè)年代,NSAC會(huì)議是美國(guó)孤獨(dú)癥領(lǐng)域唯一的全國(guó)性專(zhuān)業(yè)會(huì)議,我們每年都會(huì)在會(huì)議期間安排一個(gè)完整的時(shí)間段,用來(lái)給與會(huì)者私下交流信息。這一活動(dòng)通常安排在一個(gè)大房間,那里有很多十人座的圓桌,每個(gè)桌子上會(huì)標(biāo)明一個(gè)主題,并由一位組長(zhǎng)負(fù)責(zé)組織討論。在第二年的NSAC會(huì)議上,我專(zhuān)門(mén)安排了一個(gè)桌子,主題叫做“孤獨(dú)癥成年人”,并擔(dān)任討論組長(zhǎng),而天寶就是在那時(shí)第一次被正式介紹給所有與會(huì)者。我們桌子的十個(gè)座位馬上就坐滿(mǎn)了,周?chē)€至少?lài)巳θ?,那個(gè)房間很快變得嘈雜起來(lái),每個(gè)人都想盡量靠近一點(diǎn),好聽(tīng)清天寶說(shuō)的每個(gè)字。我馬上要求會(huì)議組給我們另安排一個(gè)房間,然后很多人跟著我們到了一個(gè)小會(huì)議室。天寶和我站在一個(gè)高出一點(diǎn)的臺(tái)子上,下面的聽(tīng)眾擺出一副總也聽(tīng)不夠的架勢(shì)。那是我們很多人第一次見(jiàn)到有人以親身經(jīng)歷直接告訴我們,什么是極度聽(tīng)覺(jué)敏感的感覺(jué):“就好像被綁在鐵軌上而火車(chē)就要開(kāi)過(guò)來(lái)?!碧鞂氝€描述了她的皮膚敏感度很高,她無(wú)法準(zhǔn)確用語(yǔ)言來(lái)表達(dá)痛苦的感覺(jué);她只能忍受一種類(lèi)型的內(nèi)衣。在人際關(guān)系問(wèn)題上,她談到,向其他人表達(dá)自己的感覺(jué)非常困難,而且她也無(wú)法理解其他人的感覺(jué)。聽(tīng)眾問(wèn)了很多問(wèn)題,比如:“為什么我兒子總是在轉(zhuǎn)東西?”“我怎么訓(xùn)練孩子的大小便?”“為什么他要捂著他的耳朵?”“為什么他就是不能看著我?”天寶從她自己的體驗(yàn)談起,而她的洞察力之敏銳讓人印象深刻。我看到臺(tái)下,不止一雙眼里閃著淚花。大約一個(gè)小時(shí)的演講過(guò)去之后,很多人留下來(lái)圍著天寶說(shuō)話(huà),她仿佛很詫異,不過(guò)也很高興被這么多人關(guān)注,甚至那些奉承話(huà)她也不在意。后來(lái)我問(wèn)起她當(dāng)時(shí)的感覺(jué),她說(shuō)有一點(diǎn)點(diǎn)緊張。之后很多年,我一直能回想起那個(gè)場(chǎng)景,感嘆那是一個(gè)多么不平常的歷史時(shí)刻,不僅對(duì)她,而且對(duì)我們所有人。此后不久,在1986年,她的第一本書(shū)出版了:《浮出水面:貼上孤獨(dú)癥標(biāo)簽》(Emergence: Labeled Autistic)。就像大家所說(shuō)的,我們見(jiàn)證著歷史。10年后,她最受好評(píng)的書(shū)《用圖像思考》(Thinking in Pictures)出版,緊接著大量其他的孤獨(dú)癥書(shū)籍出現(xiàn)在大眾面前。同時(shí),天寶在她專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域內(nèi)的工作和寫(xiě)作也很活躍,成為動(dòng)物行為研究領(lǐng)域的專(zhuān)家,在科羅拉多大學(xué)獲得博士學(xué)位。而2006年出版的《我們?yōu)槭裁床徽f(shuō)話(huà):以自閉者的奧秘解碼動(dòng)物行為之謎》(Animals in Translation: Using the Mysteries of Autism to Decode Animal Behavior)[4]上了《紐約時(shí)報(bào)》暢銷(xiāo)書(shū)排行榜。天寶很快成為孤獨(dú)癥圈子里最受歡迎的演講者之一,她也經(jīng)常給大眾出版物寫(xiě)稿子,并且在專(zhuān)業(yè)科學(xué)雜志上發(fā)表科研文章。對(duì)于孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子們和他們的父母,她總是最慷慨的。她給很多孤獨(dú)癥家長(zhǎng)組織的通訊雜志寫(xiě)稿,在美國(guó)和世界各地跑來(lái)跑去,在孤獨(dú)癥會(huì)議上發(fā)表演講??赡苓€沒(méi)有其他孤獨(dú)癥譜系人士,在媒體上露面的次數(shù)超過(guò)天寶。她對(duì)于全世界理解孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征,以及讓社會(huì)更加理解我們周?chē)墓陋?dú)癥譜系人群,所產(chǎn)生的影響是最大的。今天的天寶?格蘭丁已經(jīng)不再是我25年前遇到的那位女士,以我特殊的角度,我得以目睹了她后來(lái)的成長(zhǎng)。從我遇到她的那天開(kāi)始,可以說(shuō)她的社交能力和社會(huì)意識(shí)都一直在不斷進(jìn)步中,她是我所知道的最努力工作的人之一。在我看來(lái),她的那些孤獨(dú)癥譜系特征,恰恰成為推動(dòng)她達(dá)到今天這樣成功和動(dòng)人形象的主要因素,雖然在這條路上她經(jīng)歷了常人想象不到的困難。她的知識(shí)非常豐富,全心全意幫助孤獨(dú)癥譜系孩子的父母和其他孤獨(dú)癥人士。她非常有洞察力,而且她還非常勇敢——如果你看到她如此真誠(chéng),有時(shí)甚至強(qiáng)勢(shì)地(強(qiáng)勢(shì)到讓人無(wú)法接受)建議那些孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征成人:只有注意在社會(huì)上保持禮貌的舉止、合適的著裝、對(duì)自己的行為負(fù)責(zé)、遵守文明社會(huì)的規(guī)則,才能成功地融入社會(huì)、保持工作和擁有朋友,勇敢就是一個(gè)很貼切的描述她個(gè)性的詞。還有,她很有幽默感。雖然整體來(lái)說(shuō)她的演講非常直白,不過(guò)最近幾年,她的幽默感發(fā)展得很好,而她的聽(tīng)眾也喜歡這種演講風(fēng)格上的改變。另外,在她的努力下,她學(xué)習(xí)著更大方地感激在生活中曾經(jīng)幫助過(guò)她的人,包括她的母親尤斯塔西婭?卡特勒,她在《口袋里的刺》(A Thorn in My Pocket)一書(shū)中描述了她們家庭生活中的故事。天寶所感謝的人還有一些老師和同事,是他們看到了她的潛在能力,并勇敢地超越當(dāng)時(shí)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的片面了解,幫助她發(fā)展特長(zhǎng)。對(duì)于大多數(shù)孤獨(dú)癥人士,理解和發(fā)展“心理理論”(Theory of Mind)的能力是相當(dāng)困難或幾乎不可能的?!靶睦砝碚摗笔且环N無(wú)意識(shí)的心智過(guò)程,我們大多數(shù)人天生就能發(fā)展出來(lái),它是依靠直覺(jué)注意到和解讀出微妙的社會(huì)線(xiàn)索的能力,包括其他人的感覺(jué)是什么,他們可能的想法是什么,以及他們非語(yǔ)言動(dòng)作表達(dá)的含義是什么。天寶一直堅(jiān)持學(xué)習(xí),她利用自己強(qiáng)大的邏輯分析能力,明顯提高了自己的社會(huì)思維和社交感覺(jué)能力。天寶不斷地用自己的能力關(guān)注著孤獨(dú)癥以及任何一位和孤獨(dú)癥有關(guān)的人。她的天賦是上天帶給我們大家的禮物——不僅僅是針對(duì)孤獨(dú)癥圈子里的人,而且是整個(gè)社會(huì)。親愛(ài)的讀者,你手中拿著的這本書(shū),就是她花費(fèi)一生,對(duì)人類(lèi)社會(huì)敏銳的觀察分析的結(jié)果;是她通過(guò)廣泛而獨(dú)特的思考,以及她在成為今天的天寶?格蘭丁的道路上,從個(gè)人經(jīng)驗(yàn)中得到的人生智慧。這本書(shū)是優(yōu)秀的思想總結(jié),來(lái)自為人類(lèi)歷史上最困難和最迷惑的一種病癥做出巨大貢獻(xiàn)的一個(gè)人。天寶除了自我體驗(yàn)和思考之外,也花費(fèi)了大量時(shí)間去傾聽(tīng)來(lái)自孤獨(dú)癥兒童的父母以及那些服務(wù)于孤獨(dú)癥整個(gè)譜系(從最嚴(yán)重的孤獨(dú)癥到高功能的阿斯伯格綜合征)的專(zhuān)業(yè)人員的聲音。天寶努力尋找那些影響到孤獨(dú)癥譜系人群甚至普通人群相關(guān)問(wèn)題的解決方案,這些問(wèn)題小到教育策略,大到生命全程規(guī)劃。她在本書(shū)中提供的建議富有創(chuàng)造性,顯然經(jīng)過(guò)了深入的思考,切實(shí)可行。她態(tài)度坦誠(chéng)地和讀者對(duì)話(huà),她知道什么是孤獨(dú)癥,她理解你們,她的建議非常有價(jià)值。我認(rèn)為每個(gè)圖書(shū)館,無(wú)論大小,都需要收藏這本書(shū);每個(gè)學(xué)校,無(wú)論大小,只要有教育孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征孩子的責(zé)任,都需要這本書(shū)的指導(dǎo);每一位相關(guān)的老師都會(huì)從閱讀這本書(shū)中受益,而且能夠在日常教學(xué)中立即應(yīng)用到天寶所提供的清晰策略。最后,當(dāng)然還不止最后,每一位孤獨(dú)癥孩子的父母都會(huì)在這本書(shū)中找到金礦——那些建議、鼓勵(lì)和希望,會(huì)激勵(lì)他們走過(guò)陪伴孤獨(dú)癥孩子的每一天。我認(rèn)識(shí)天寶有二十多年了,我經(jīng)常聽(tīng)到她對(duì)孤獨(dú)癥和自己生活的評(píng)價(jià)是:“我不是一夜之間變成像現(xiàn)在這樣社會(huì)化的一個(gè)人,我腦子里沒(méi)有一個(gè)神奇的開(kāi)關(guān),只要打開(kāi),那些有關(guān)社會(huì)性的東西就能讓我理解。我之所以成為今天的我,是因?yàn)槲宜械慕?jīng)歷,那些我經(jīng)歷的不同的事情給我提供了機(jī)會(huì)去學(xué)習(xí),一點(diǎn)一滴地,非常不容易,有時(shí)簡(jiǎn)直是相當(dāng)困難。我犯過(guò)很多錯(cuò)誤,不過(guò)我一直堅(jiān)持嘗試,直到我做對(duì)為止,而且,我直到今天依然在學(xué)習(xí)!這就是我希望其他孤獨(dú)癥譜系人士需要明白的:你不能放棄,你必須不斷努力?!蔽蚁嘈旁诮窈笙喈?dāng)長(zhǎng)的時(shí)間內(nèi),天寶在這本書(shū)中帶給我們的智慧,以及對(duì)于孤獨(dú)癥譜系障礙的個(gè)人認(rèn)識(shí),都會(huì)在我們心中回響。露絲?克賴(lài)斯特?蘇利文 博士2008/5/1露絲?克賴(lài)斯特?蘇利文(Ruth Christ Sullivan)博士是美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)(Autism Society of America,原來(lái)的美國(guó)孤獨(dú)癥兒童協(xié)會(huì))的第一任主席。美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)成立于1965年,創(chuàng)始人是2006年去世的伯納德?瑞慕蘭博士。1979年,蘇利文博士在西弗吉尼亞州的亨廷頓(Huntington, WV)開(kāi)辦并管理一家孤獨(dú)癥服務(wù)中心(Autism Services Center, ASC),一直服務(wù)到2007年并以83歲高齡退休。孤獨(dú)癥服務(wù)中心是一家非盈利性的有注冊(cè)資格的健康行為養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu),服務(wù)于所有類(lèi)型的發(fā)育障礙兒童,特別是針對(duì)孤獨(dú)癥語(yǔ)言障礙人群。該機(jī)構(gòu)以社區(qū)為基礎(chǔ),提供居家式設(shè)施,大約有270位客戶(hù)及350名員工。蘇利文博士還是美國(guó)《殘疾人教育法》(公共法律94-142)(Individuals with Disabilities Education Act, IDEA)和《發(fā)育殘疾法》(Developmental Disabilities Act)孤獨(dú)癥方面的主要推動(dòng)人之一。她也是西弗吉尼亞州馬歇爾大學(xué)(Marshall University)1983年成立的西弗吉尼亞州孤獨(dú)癥訓(xùn)練中心(West Virginia Autism Training Center)的創(chuàng)始人之一。蘇利文博士在1988年的影片《雨人》(Rainman)中擔(dān)任孤獨(dú)癥行為顧問(wèn)。達(dá)斯汀?霍夫曼(Dustin Hoffman)因?yàn)樵诒酒缪堇酌啥@得奧斯卡最佳男主角獎(jiǎng),他是直接通過(guò)與蘇利文博士和她的孤獨(dú)癥兒子約瑟夫(Joseph,1960年出生)相處來(lái)體驗(yàn)如何扮演這個(gè)角色的?!队耆恕返氖子呈疆?dāng)年在亨廷頓舉行,達(dá)斯汀?霍夫曼和影片制片人巴里?萊文森(Barry Levinson)出席,這對(duì)孤獨(dú)癥服務(wù)中心是有力的宣傳。前言在我兒子達(dá)希爾(Dashiell)快兩歲的時(shí)候,孤獨(dú)癥這個(gè)詞突然闖入了我的生活。我們,像很多這個(gè)圈子的父母所經(jīng)歷過(guò)的那樣,先去找我們的兒科醫(yī)生,告訴她孩子好像有什么地方不對(duì)頭(后來(lái)我們知道那些就是典型的孤獨(dú)癥特征):他失去語(yǔ)言,開(kāi)始不停地轉(zhuǎn)圈、拍手、大發(fā)脾氣,一點(diǎn)一點(diǎn)地退回到他自己的世界里,不歡迎我們加入。有差不多整整一年的時(shí)間,我們定期去兒科醫(yī)生的辦公室討論這些行為問(wèn)題,但得到的回答僅僅是:“不用擔(dān)心,他只是在經(jīng)歷正常的‘麻煩的兩歲’?!辈贿^(guò)隨著他的行為問(wèn)題越來(lái)越嚴(yán)重,我們眼看著他一天天變成對(duì)自己和對(duì)其他人有危險(xiǎn)的孩子。終于,我們?cè)俅喂钠鹩職獯螂娫?huà)給兒科醫(yī)生,說(shuō):“這肯定不是‘麻煩的兩歲’,而是有嚴(yán)重的問(wèn)題了?!蔽覀儓?jiān)持要求兒子接受測(cè)試,結(jié)果在到醫(yī)院不久,我們就得知孩子已被確診患有廣泛性發(fā)育障礙(Pervasive Developmental Disorder, 簡(jiǎn)稱(chēng)PDD)。后來(lái)我們才明白,對(duì)父母來(lái)說(shuō),廣泛性發(fā)育障礙是一種溫柔的說(shuō)法,而實(shí)際的意思是:“你的兒子,你那漂亮帥氣的小男孩,他十個(gè)手指頭和十個(gè)腳趾頭都是健全的,不過(guò)他有孤獨(dú)癥。他永遠(yuǎn)不可能學(xué)會(huì)讀書(shū)、寫(xiě)字、說(shuō)話(huà),也不可能工作;他永遠(yuǎn)無(wú)法獨(dú)立生活、交到朋友、被社會(huì)接納、結(jié)婚以及擁有自己的家庭?!苯酉聛?lái)的幾個(gè)月同樣殘酷。我們打聽(tīng)到所在的學(xué)區(qū)有早期干預(yù)幼兒園,他們向我們保證那里的老師都是經(jīng)過(guò)良好培訓(xùn)的,幼兒園有完善的設(shè)施來(lái)訓(xùn)練孩子。我們就把孩子送去了,但是在入園的第一天,他們居然就把孩子搞丟了一次!我們覺(jué)得必須進(jìn)一步考查這個(gè)機(jī)構(gòu),然后才發(fā)現(xiàn)這位所謂的經(jīng)過(guò)“良好培訓(xùn)”的老師,居然以前從來(lái)沒(méi)有帶過(guò)患有孤獨(dú)癥的孩子,從來(lái)就沒(méi)有!作為受過(guò)高等教育的父母,我們只有堅(jiān)信我們自己才能做得更好。接下來(lái)我們讓孩子退學(xué),在家里開(kāi)始了以家庭為主的訓(xùn)練計(jì)劃,我們請(qǐng)了附近評(píng)價(jià)最高的行為訓(xùn)練師來(lái)主持訓(xùn)練。不幸的是,我們眼睜睜看著時(shí)間飛速流逝,而那位最好的行為訓(xùn)練師剛好在那段時(shí)間,因?yàn)閭€(gè)人原因處在一種精神崩潰的情緒中不能自拔,結(jié)果我們感覺(jué)她所使用的任何訓(xùn)練手段,怎么看都像是在虐待孩子,而不是在教育孩子。我們兩口子徹底陷入了迷茫、孤獨(dú)和走投無(wú)路的地步。直到有一天,我收到我媽媽寄來(lái)的一個(gè)郵包,里面有一本書(shū):《用圖像思考》,作者是天寶?格蘭丁(Temple Grandin)。接下來(lái)又過(guò)了一天,我收到我祖母寄來(lái)的一封信,里面是《紐約時(shí)報(bào)》上一篇文章的剪報(bào),作者是奧利弗?薩克斯(Oliver Sacks),文章里面寫(xiě)的就是天寶的故事。天寶的故事令人驚嘆。她是一位天才的動(dòng)物科學(xué)家,美國(guó)畜牧業(yè)人性化設(shè)備領(lǐng)域最成功的設(shè)計(jì)師,而且,她有孤獨(dú)癥。她小時(shí)候語(yǔ)言發(fā)育遲緩,并且表現(xiàn)出很多奇怪的行為,但是今天的她,能夠閱讀、能夠?qū)懽?、能夠講話(huà)(對(duì),她不僅僅能講話(huà)?。?dú)立生活,有工作(事實(shí)是,她干很多工作),她是好幾家財(cái)富500強(qiáng)企業(yè)的顧問(wèn),她是暢銷(xiāo)書(shū)作家、演講家(同時(shí)在畜牧業(yè)和孤獨(dú)癥領(lǐng)域),她還是科羅拉多大學(xué)動(dòng)物科學(xué)系的教授。不過(guò)這其中可能最重要的一點(diǎn)是:她是一位朋友——一位很親愛(ài)的朋友。她對(duì)朋友極度忠誠(chéng),總是在你需要的時(shí)候出現(xiàn),而且樂(lè)意去行動(dòng)。也許今天的這一切對(duì)童年時(shí)代的天寶來(lái)說(shuō),都只能是一個(gè)美麗的夢(mèng)想,但在她的母親尤斯塔西婭?卡特勒(Eustacia Cutler)和生命中的其他人生導(dǎo)師們的支持和鼓勵(lì)下,天寶從一個(gè)不會(huì)說(shuō)話(huà)的4歲孩子成為了今天的天寶。天寶?格蘭丁是每一位孤獨(dú)癥孩子父母心目中當(dāng)之無(wú)愧的英雄,她給我們打開(kāi)了進(jìn)入孩子內(nèi)心世界的窗口,讓我們感覺(jué)未來(lái)充滿(mǎn)著無(wú)限的可能和希望。在13年前,我意識(shí)到需要跟更多人分享天寶的故事。當(dāng)我從美國(guó)最大的藝人經(jīng)紀(jì)公司威廉?莫里斯經(jīng)紀(jì)公司(William Morris Agency)的經(jīng)紀(jì)人職位辭職后,我開(kāi)創(chuàng)了自己的經(jīng)紀(jì)公司,我有機(jī)會(huì)可以把這件事做起來(lái)。我計(jì)劃著要出品一部關(guān)于天寶非凡一生的電影,為此,我和天寶本人建立起聯(lián)系,和HBO電視網(wǎng)達(dá)成協(xié)議,并開(kāi)始順利執(zhí)行我的計(jì)劃。這一計(jì)劃花費(fèi)了我們整整10年的時(shí)間,終于圓滿(mǎn)完成這部讓我們驕傲的電影:《自閉歷程》(Temple Grandin, 2010),我以它獻(xiàn)給那位我最尊敬和最?lèi)?ài)戴的女士?;仡欉@幾年,無(wú)論是我們?cè)诩~約一起愉快地分享美食,還是在奧斯丁我下榻的旅館里與她并肩瀏覽她的日記;無(wú)論是在金球獎(jiǎng)的典禮上坐在她身邊,還是在艾美獎(jiǎng)的舞臺(tái)上與她緊緊擁抱在一起;或者聽(tīng)她督促著時(shí)代華納的主席,一定要去好好檢查麥當(dāng)勞的分配系統(tǒng)……我和天寶度過(guò)的每一天,幾乎都是我一生中最有趣和最美好的時(shí)刻。從榮譽(yù)和繁忙中歸來(lái),我才有空捧起天寶的新書(shū)《我心看世界》。雖然我認(rèn)為我已經(jīng)學(xué)到了天寶所能教給我的一切,但是我依然驚訝地發(fā)現(xiàn),她居然還有那么多可以告訴我們的知識(shí)。孤獨(dú)癥兒童的父母通常被勸說(shuō)應(yīng)當(dāng)給孩子盡量維持一種有規(guī)律的生活,而天寶卻用了一整篇文章來(lái)鼓勵(lì)父母,在有規(guī)律的生活中大力發(fā)展靈活性,并舉例說(shuō)明如何實(shí)現(xiàn);在把孤獨(dú)癥孩子培養(yǎng)成人的過(guò)程中,她給出了如何去激發(fā)他們的興趣,并逐漸培養(yǎng)成今后職業(yè)方向的策略。另外,天寶還提醒我們,學(xué)習(xí)是永無(wú)止境的。人一直到老年階段都有可能學(xué)到東西,而在生活中不斷地接觸新鮮事物,是擴(kuò)展心智的根本,甚至當(dāng)這個(gè)人有孤獨(dú)癥的時(shí)候也是如此。這是一本富有洞察力的、有極大幫助的、給人帶來(lái)希望的書(shū),就像寫(xiě)作這本書(shū)的女士一樣!我堅(jiān)信這本解析孤獨(dú)癥譜系障礙的指導(dǎo)圖書(shū),會(huì)給廣大讀者帶來(lái)知識(shí)和啟發(fā)。埃米莉?格爾森?賽恩斯2011/2/1
內(nèi)容概要
本書(shū)作者是世界知名的孤獨(dú)癥人士天寶?格蘭丁博士。天寶博士目前就職于美國(guó)科羅拉多大學(xué)生物系,是世界上為數(shù)不多的康復(fù)的孤獨(dú)癥人士。以她個(gè)人經(jīng)歷拍攝的電影《自閉歷程》于2010年上映,并獲得多項(xiàng)國(guó)際大獎(jiǎng)。
天寶·格蘭丁博士在《我心看世界——天寶解析孤獨(dú)癥譜系障礙》中為每一位家長(zhǎng)、老師和身在孤獨(dú)癥譜系內(nèi)的人們,展現(xiàn)了一個(gè)真實(shí)的自閉癥世界,努力幫助他們理解每一天都要面對(duì)的獨(dú)特問(wèn)題。天寶從她身為成功的孤獨(dú)癥人士的視角,結(jié)合大量最新研究成果,給讀者提供了有益的建議,具體的實(shí)施策略和生活實(shí)用技巧。所涉及的內(nèi)容有:為什么孤獨(dú)癥人群有不同的思維方式?他們是怎么思考的?有哪些經(jīng)濟(jì)可靠的早期干預(yù)項(xiàng)目?感覺(jué)敏感問(wèn)題是怎樣影響到學(xué)習(xí)的?怎樣區(qū)分因?yàn)槟芰Σ蛔阍斐傻男袨閱?wèn)題和不良行為問(wèn)題?怎樣理解無(wú)語(yǔ)言的孤獨(dú)癥人士?怎樣尋找合適的大學(xué)和導(dǎo)師?以及替代藥物和傳統(tǒng)藥物的分析,孤獨(dú)癥成人的就業(yè)建議,孤獨(dú)癥成因中基因和環(huán)境的因素影響等相關(guān)內(nèi)容。
本書(shū)第一版自2008年問(wèn)世以來(lái),一直受到英語(yǔ)國(guó)家的家長(zhǎng)、教師和專(zhuān)業(yè)人士的關(guān)注,已翻譯為日文、德文等不同語(yǔ)言,在亞馬遜網(wǎng)站上被為五星圖書(shū),并長(zhǎng)期占據(jù)同類(lèi)圖書(shū)銷(xiāo)售排行榜。
作者簡(jiǎn)介
天寶·格蘭?。═emple
Grandin),1947年出生于波士頓,1970年在美國(guó)富蘭克林?皮爾斯學(xué)院獲得心理學(xué)學(xué)士學(xué)位,1975年在美國(guó)亞利桑那州立大學(xué)獲得畜牧學(xué)碩士學(xué)位,工作多年以后,于1989年伊利諾伊大學(xué)獲得畜牧學(xué)博士學(xué)位,目前是科羅拉多州立大學(xué)教授。她是當(dāng)今少有的牲畜處理設(shè)備設(shè)計(jì)、建造專(zhuān)家之一。三歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥,一直在普通學(xué)校系統(tǒng)中接受教育。著有《浮出水面:貼上孤獨(dú)癥標(biāo)簽》(1991年英文版)、《用圖像思考》(1996年英文版)、《我們?yōu)槭裁床徽f(shuō)話(huà)——以自閉者的奧秘解碼動(dòng)物行為之謎》(合著,2008年中文版)、《社交潛規(guī)則——以孤獨(dú)癥視角解析社交活動(dòng)》(合著,2012年中文版)等。以天寶·格蘭丁的人生故事改編的電影《自閉歷程》(Temple
Grandin)榮獲美國(guó)電視艾美獎(jiǎng)、美國(guó)電視電影金球獎(jiǎng)以及美國(guó)演員工會(huì)獎(jiǎng)等多項(xiàng)大獎(jiǎng)。
譯者簡(jiǎn)介
燕原,北京人,1993年畢業(yè)于清華大學(xué)應(yīng)用物理系,1996年移居美國(guó),1999年在美國(guó)獲得物理學(xué)博士學(xué)位,目前在家教育孩子并從事一些公益活動(dòng)。育有兩子。長(zhǎng)子出生于1999年,具有典型阿斯伯格綜合征特征,從2009年開(kāi)始在家讀書(shū)至今。
書(shū)籍目錄
前言
第一版前言
給第一次接觸孤獨(dú)癥讀者的話(huà)
托尼·阿特伍德博士對(duì)天寶的采訪(fǎng)
介紹
第一章 診斷及早期干預(yù)
第二章 教育教學(xué)
第三章 感覺(jué)問(wèn)題
第四章 理解無(wú)口語(yǔ)的孤獨(dú)癥人士
第五章 行為問(wèn)題
第六章 社交功能
第七章 醫(yī)學(xué)和生物療法
第八章 認(rèn)知和大腦研究
第九章 成人社會(huì)和就業(yè)問(wèn)題
后記
譯后記:他們獨(dú)特,但不應(yīng)當(dāng)孤獨(dú)
章節(jié)摘錄
版權(quán)頁(yè):第一章 診斷與早期干預(yù)大量的科學(xué)研究和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)表明,幼兒如果接受來(lái)自經(jīng)驗(yàn)豐富的特教老師的密集型早期干預(yù),每周至少20個(gè)小時(shí),可以大大提高預(yù)后效果。幼兒的大腦尚外于高速生長(zhǎng)和發(fā)育階段,在這個(gè)年齡,神經(jīng)回路的可塑性很強(qiáng),密集的干預(yù)訓(xùn)練能夠在一定程度上把阻礙兒童學(xué)習(xí)的大腦“錯(cuò)誤回路”給糾正過(guò)來(lái)。另外,幼兒的行為模式還沒(méi)有被守全固化,在兩三歲的時(shí)候糾正一個(gè)不適當(dāng)?shù)男袨?,遠(yuǎn)比在七八歲的時(shí)候來(lái)得容易。行為模式經(jīng)過(guò)很多年的定型,隨著年齡的增長(zhǎng)越來(lái)越難被糾正。應(yīng)用行為分析(Applied Behavioral Analysis ,ABA)利用任務(wù)分解的原則,通過(guò)大量練習(xí)達(dá)到訓(xùn)練行為的目的,是一種獲得相當(dāng)多科學(xué)文獻(xiàn)支持的早期干預(yù)訓(xùn)練方法:同時(shí),其他一些早期干預(yù)諒方法也被證明有一定效果。孤獨(dú)癥譜系障礙是廣泛和多樣的,不同的孩子有不同的思考和處理信息的方式,早期干預(yù)方法必須符合每個(gè)兒童自身的學(xué)習(xí)模式和個(gè)性。要了解各種不同早期干預(yù)方法的詳細(xì)內(nèi)容,我推薦大家閱讀這本書(shū):《早期干預(yù)訓(xùn)練和孤獨(dú)癥:生活中的問(wèn)題,生活中的答案》①。雖然這本書(shū)是為剛被確診的兒童的家長(zhǎng)寫(xiě)的,不過(guò)其中有超過(guò)3/4的信息,包括早期干預(yù)、有效的教學(xué)策略、計(jì)劃安排和行為管理策略等,對(duì)任何年齡階段的兒童家長(zhǎng)都有參考價(jià)值。
后記
他們獨(dú)特,但不應(yīng)當(dāng)孤獨(dú)(代譯后記)在美國(guó),很多人第一次知道孤獨(dú)癥是因?yàn)樘鞂?;很多家長(zhǎng)在孩子被診斷后看到的第一篇文章或第一部視頻都與天寶有關(guān)。天寶生于1947年,3歲被診斷為孤獨(dú)癥,4歲才學(xué)會(huì)說(shuō)話(huà)。《自閉歷程》(Temple Grandin)這部傳記電影,生動(dòng)真實(shí)地描述了天寶從被確診到充滿(mǎn)勇氣走上社會(huì)的心路?!八麄冎皇桥c別人不同,但不比別人差?!彪S著這部電影在中國(guó)的傳播,越來(lái)越多的人從感性上認(rèn)識(shí)了什么是孤獨(dú)癥,很多孩子也及時(shí)地獲得了早期診斷和教育訓(xùn)練。我們希望通過(guò)引進(jìn)天寶的這本新書(shū),帶給大家一個(gè)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙更深入系統(tǒng)的解讀。天寶是畜牧業(yè)專(zhuān)家,大學(xué)教授,多本專(zhuān)業(yè)和孤獨(dú)癥著作的作者。她從上世紀(jì)八十年代開(kāi)始就頻繁地在孤獨(dú)癥的專(zhuān)門(mén)會(huì)議和各種媒體上發(fā)表演講,并接受采訪(fǎng),向社會(huì)宣傳孤獨(dú)癥。她是美國(guó)社會(huì)第一位獲得大眾關(guān)注的成年高功能孤獨(dú)癥人士,在2010年,成為美國(guó)《時(shí)代》周刊評(píng)選出的100位影響世界人物之一。本書(shū)英文版出版于2011年,在2008年出版的第一版的基礎(chǔ)上增加了一些領(lǐng)域的科學(xué)新進(jìn)展。天寶在書(shū)中綜合了自己一生對(duì)孤獨(dú)癥的理解,為我們帶來(lái)了知識(shí)和心靈財(cái)富。它不僅會(huì)使孤獨(dú)癥人士的父母、老師、專(zhuān)家和社會(huì)志愿者團(tuán)體從中受益,也能為孤獨(dú)癥譜系人群帶來(lái)極大的鼓舞。那些希望系統(tǒng)了解孤獨(dú)癥,有意愿給予這個(gè)獨(dú)特群體以理解和幫助的所有朋友,也能在閱讀本書(shū)后得到關(guān)于孤獨(dú)癥的最準(zhǔn)確的描述。天寶以嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)態(tài)度和豐富的洞察力,為我們提供了對(duì)孤獨(dú)癥整個(gè)譜系中每個(gè)方面和主要問(wèn)題的看法,涉及從診斷到教育訓(xùn)練,從感覺(jué)問(wèn)題到行為問(wèn)題,從診斷到教育訓(xùn)練,從感覺(jué)問(wèn)題到行為問(wèn)題,從低功能到高功能,從社交能力到認(rèn)知能力,從藥物治療到求學(xué)就業(yè)等,覆蓋方方面面。雖然孤獨(dú)癥的診斷、訓(xùn)練在中國(guó)起步較晚,社會(huì)理解程度不高,但是我們欣喜地看到,越來(lái)越多的人開(kāi)始關(guān)注這個(gè)群體,并從不同的角度幫助他們。在孤獨(dú)癥譜系群體中,每個(gè)人都是獨(dú)特的,理解他們不容易,讓他們成長(zhǎng)在友愛(ài)的氛圍中,學(xué)習(xí)進(jìn)步、開(kāi)發(fā)自身最大的潛力更是不容易。不過(guò)一切努力都是值得的,因?yàn)樯鐣?huì)需要獨(dú)特的他們,他們中的大部分人并不是社會(huì)的包袱,而是社會(huì)的寶貴財(cái)富。燕原2012/1/1
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《我心看世界:天寶解析孤獨(dú)癥譜系障礙》編輯推薦:第一版自2008年問(wèn)世以來(lái),一直受到英語(yǔ)國(guó)家的家長(zhǎng)、教師和專(zhuān)業(yè)人士的關(guān)注,已翻譯為日文、德文等不同語(yǔ)言,在亞馬遜網(wǎng)站上被為五星圖書(shū),并長(zhǎng)期占據(jù)同類(lèi)圖書(shū)銷(xiāo)售排行榜。僅以此書(shū)獻(xiàn)給所有孤獨(dú)癥譜系中的人們!
名人推薦
這是一本富有洞察力的、有極大幫助的、給人帶來(lái)希望的書(shū),就像寫(xiě)作這本書(shū)的女士一樣!我堅(jiān)信這本解析孤獨(dú)癥譜系障礙的指導(dǎo)書(shū)籍,會(huì)給廣大讀者帶來(lái)知識(shí)和啟發(fā)。——埃米莉?格爾森?賽恩斯(Emily Gerson Saines)美國(guó)HBO電影《自閉歷程》制片人我認(rèn)為每個(gè)圖書(shū)館,無(wú)論大小,都需要收藏這本書(shū);每個(gè)學(xué)校,無(wú)論大小,只要有教育孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征孩子的責(zé)任,都需要這本書(shū)的指導(dǎo);每一位相關(guān)的老師都會(huì)從閱讀這本書(shū)中受益,而且能夠在日常教學(xué)中立即應(yīng)用到天寶所提供的清晰策略。最后,當(dāng)然還不止最后,每一位孤獨(dú)癥孩子的父母都會(huì)在這本書(shū)中找到金礦——那些建議、鼓勵(lì)和希望,會(huì)激勵(lì)他們走過(guò)陪伴孤獨(dú)癥孩子的每一天?!督z?克賴(lài)斯特?蘇利文 博士(Dr. Ruth Christ Sullivan)美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)創(chuàng)辦人之一天寶是我眼中的英雄。如果要評(píng)選20世紀(jì)為理解孤獨(dú)癥作出最大貢獻(xiàn)的人,我的票肯定投給她?!心?阿特伍德 博士(Dr. Tony Attwood)澳大利亞著名的臨床心理學(xué)家、《阿斯伯格綜合征完全指南》的作者
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