蝸牛不放棄

內(nèi)容概要

　　國內(nèi)第一部以孤獨癥兒童家庭群體為主角的全景式紀(jì)實作品。　　“當(dāng)你要生一個孩子的時候，你全心全意地準(zhǔn)備著自己的夢想之旅，就像是計劃一次美妙的意大利之行?？墒窃诼L的旅行之后，飛機(jī)停下了，空姐對你說：歡迎來到荷蘭！”　　——那些生來異常的孩子，就這樣把他們的父母帶進(jìn)了陌生的探險里?！　　段伵２环艞墶穱@國內(nèi)孤獨癥兒童家庭在就醫(yī)、教育、情感糾葛、社會接納等方面的種種遭遇，著重講述了包括作者一家在內(nèi)七個孤獨癥患者家庭生活的故事，共涉及十多個家庭的三十幾位被采訪者。作者力避祥林嫂式的悲情傾訴，而是以細(xì)致柔和的筆觸描寫孩子與父母、家庭與社會互相交流與牽引的故事。這部近十二萬字的書中，所有的插圖都是孤獨癥孩子們的作品，而書名則由作者的兒子——一位七歲的孤獨癥男孩題寫。這些孩子不是天才，也不是“廢人”，而是在不幸的命運中努力成長的蝸牛寶貝。　　國外的一項研究表明，孤獨癥患兒家長的壓力是所有殘障兒童家長中最大的。本書中，有夫妻離異、父子投江的家庭悲劇，更有平凡人對愛與責(zé)任的堅守?！　」陋毎Y在中國被診斷的歷史只有20年。作為一種原因不明的大腦異常，孤獨癥的治療、教育對現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)、教育、科研體系提出了新的要求和挑戰(zhàn)。孩子們被卡在制度的夾縫里。在這20年中，家長和醫(yī)生、教師一起為了患兒們的康復(fù)而苦苦求索。他們的努力成為這一領(lǐng)域研究和教育蓬勃發(fā)展的重要動力。在一個個看起來微不足道的個案中，這一群體正在“以私人的動機(jī)去尋求公義”。他們的努力作為一種對社會文明與公正的呼喚正得到越來越多的共鳴?！　∫粋€不會說話的孩子是怎么學(xué)會獨自坐公交車回家的？膽怯自閉的孩子如何愛上繪畫課？本書沒有系統(tǒng)介紹孤獨癥的康復(fù)方法，而是在一個個小故事中，描繪了家長們?nèi)绾卧谏钪薪毯⒆由詈蜕缃坏谋匾寄?。相信對于熱心孤獨癥兒童教育的朋友會有收獲，而這些教育原則完全可以應(yīng)用到對兒童的一般教育當(dāng)中?！　〈偈棺髡邔戇@本書的動機(jī)之一是，她想知道“我死了以后孩子怎么辦？”，在書的最后，她說：“從整體上看，孩子的命運取決于今后幾十年，中國社會的文明與進(jìn)步的步伐；從個體看，他取決于每一個父母，有沒有為孩子、也為自己竭盡全力。我們要盡力推動每一個哪怕是細(xì)小的改進(jìn)，不放過任何一個機(jī)會。”　　她說：“籍著我們彼此之間永不枯竭的愛，我們或許終能得到救贖?！?/pre>



書籍目錄
代序：從三文魚到蝸牛主要人物簡介NO 1 當(dāng)天使失去翅膀1.古怪的孩子（上）／12.古怪的孩子（下）／43.天使在人間／8NO 2 接收還是拒絕1.矛盾與掙扎／142.開除風(fēng)波／213.歡歡上學(xué)記／254.大齡孩子的困境／315.我的孩子有什么價值？／37孩子讓我更美好／37他用殘缺幫助別人／40NO 3 打開桔子門1.失衡的家庭／46紅和悅悅／46五月無花／512.無盡求醫(yī)路／54失落的華彩／55沉重的壓力／573.活著？還是不活？／6l4.渴望生活／65和你在一起／65“小情人”／685.桔子開門／70NO 4 我和你一起爬行1.學(xué)習(xí)愛／752.艱難的第一代／783.我和？？／80從打雞蛋開始／80青春期的艱難轉(zhuǎn)變／824.成長的煩惱／835.小松學(xué)畫／876.挖屁股——兔仔如廁記／9l7.了不起的爸爸們／958.有愛有情／99給自己一個不放棄的理由／101慢下來，努力試／103NO 5 送你一座學(xué)校1.星星雨手記／106燕子，106三個字／107第一節(jié)個訓(xùn)課／108你快樂嗎／109主動降級／1092.星星雨：做行業(yè)的引領(lǐng)者／1103.以琳：做一個全新的教育模式／114讓孩子沒時間自閉／114挖人和留人／115“很兇”的小女人／1174.欒雅名：我可不想成為楷模／1205.明心：去留兩難／1226.制度夾縫中的野草／125紅包與黑幕／125在匱乏中成長／128NO 6 與愛相遇1.小陳和開心／1332.因為愛，所以愛／136千里姻緣／136教出來的愛情／138簡單而幸福／1393.金平的故事／1424.我要李老師／1455.你好，Helen／149舊友新歡／149從志愿者到專家／151情人節(jié)的玫瑰／1556.生命開放／156NO 7 特殊的教育 正常的生活1.上學(xué)了／1592.透明的青春／16 3鋼琴王子／164“我要去新疆”／167“不能告訴老師”／168十年學(xué)藝／1693.追求正?；睿?7l柿子熟了／172切洋蔥的人／1744.朱大姐的議案／1765.融合教育，共同成長／179把更多的人拉進(jìn)來／182從IEP畢業(yè)的孩子／1856.我愛你，再見／187附錄／192后記 ／195致謝／198


章節(jié)摘錄
　　古怪的孩子（上）　　北醫(yī)六院（北京大學(xué)第六醫(yī)院）一樓的候診廳光線黯淡，塑料坐椅上坐滿　　了孩子和家長。這里沒有孩子嘰嘰喳喳的說話聲，有的只是偶爾的尖叫和哭　　鬧聲?！　∪龤q半的兒子哭鬧著不肯坐下來，抱著他的寶貝玩具熊在大廳里漫無目　　的地亂跑。偉跟在他后面。兒子低著頭往前直沖，不看人，也不看前面，有　　時又突然停下來拍手。我不知道他為什么竟然沒有撞到人也沒被人撞倒?！　⊥蝗?，我身邊一個又高又胖的男孩叫了起來，他媽媽一把沒拉住，他一　　下子躺到地上，一邊叫一邊用手使勁地拍地。我問他的爸爸：他多大了？　　一一l2歲。那個粗壯的漢子始終低著頭。　　我在走廊的另一頭找到了父子倆。兒子拉著我的手要抱抱，我抱起他走　　到照得見陽光的前廳。　　陽光很好，可是一切都不對勁。像一場奇怪的電影過場，我不知道接下　　來會發(fā)生什么。自從孩子一歲半以后，我就常常有這種感覺，而且越來越強　　烈。　　忽然一個和我兒子年齡相仿、穿粉紅裙子的小女孩直沖到我們面前，一　　下子站住，伸手就抓兒子的小熊。　　這是一個扎著兩條彎彎的羊角辮子的漂亮女孩，她微黑的臉上幾乎沒有　　任何表情，兩眼只盯著玩具熊的腳爪，不看我也不看兒子，仿佛我們根本就　　不存在?！　∨⒌母赣H追了上來，一邊連聲道歉，一邊勸慰女兒：“爸爸給你買好　　不好？”　　但女孩抓住兒子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起　　來，兩腳不停地踢著。（這個女孩，后來在星星雨成了我兒子的同學(xué)）　　從頭到尾，兒子除了緊緊抱住我以外，沒有任何表示。從一歲半起，醫(yī)　　院就讓他驚恐萬分。每一次打防疫針都得我們兩個大人一起按住才行。不管　　是測智商還是聽聽診器，都是在哭鬧反抗中被迫完成。他不會說話，也聽不　　懂——我覺得他對說話就是不感興趣?！　∠壬鷪猿终f兒子在一歲前說過一個詞：雞尾，但我以為那只是無意義的　　發(fā)音而已。很多孤獨癥兒童的父母認(rèn)為他們的孩子在兩歲前是神童，能說話　　能認(rèn)字，只是后來意外發(fā)生了退化。但我的孩子從沒有發(fā)生過這種現(xiàn)象：他　　一直是一個安靜而健壯的寶寶。甚至在懷孕期間，他也從沒給我找過任何麻　　煩。我還記得八個月時我用手輕按腹部，看到他在里邊像波浪一樣翻涌過來　　的情景?！　∷麗畚摇蚁搿！　∪绻f嬰兒時的他有什么不對勁，也只能說他太安靜、太乖了，對大人　　的微笑和呼喚不像別的孩子那么敏感?？烧f話遲的小孩子是不是都有點遲鈍　　呢？　　當(dāng)兩歲以后我把他從父母身邊接回來，我才發(fā)現(xiàn)他是一個混沌而難以引　　導(dǎo)的孩子?！　】醋o(hù)他的阿姨說他很好帶，只是一個人安靜地玩。所謂玩，只不過是把　　很多瓶子排成長列，圖標(biāo)統(tǒng)統(tǒng)朝向外邊，然后弄亂一點再排?！　∷徽f話，也不聽我們說話，不看我們指給他的東西，那種孤僻和冷淡　　可以把你逼瘋。除了吃和睡以外他幾乎不“找”任何人。如果你不打擾他，　　不把他從一大排易拉罐中拉出來，一切似乎都不錯。但是如果你試圖加入他　　的游戲，哪怕只是把罐子換一個方向排列，他一定會馬上推開你的手，把罐　　子放回原處。如果你拿走罐子，他就會大哭大跳。講到看書，其實他只是一　　頁頁飛快地翻過，如果你指給他看書中的圖片，他就會不耐煩地丟開?！　∷芙^坐汽車和自行車，拒絕一切沒玩過的玩具，拒絕吃西紅柿以外的　　任何蔬菜，只有那只玩具熊是他的最愛。他帶著它上街、去托兒所，吃飯睡　　覺都寸步不離——我們甚至不能拆洗，所以它很快變得臟兮兮的，看不出原　　來的顏色。



媒體關(guān)注與評論
　　上帝覺得世界太喧囂所以有了蝸牛，上帝覺得世界太匆忙，所以有了蝸牛，上帝覺得世界缺少愛，所以有了蝸牛?！　∈堑?，他就是一只小小的、慢吞吞的蝸牛。你看起來輕而易舉的高度對他來說如同登天。但是他在爬呢，不管你看得見看不見，不管葡萄是不是還在枝頭，他一直都在爬。不管多么難，他從未放棄。


編輯推薦
　　這是一本關(guān)于愛與命運的書。寫了大約十個孤獨癥家庭的故事，涉及到近三十余位被采訪者。在本書中，我們可以看到愛如何彌合傷痛創(chuàng)造奇跡，看到這些先天失調(diào)的孩子怎樣克制自己的缺陷努力成長，看到一群年輕的治療師在一個尚未完全成形的新行業(yè)里找到自己的夢想……他們，就如一只小小的、慢吞吞的蝸牛，一直都在爬，不管多么難，他們從未放棄。





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