我國(guó)罕見疾病研究關(guān)鍵問(wèn)題與對(duì)策

內(nèi)容概要

　　科學(xué)的本質(zhì)是批判，交流的本質(zhì)是質(zhì)疑。新觀點(diǎn)新學(xué)說(shuō)學(xué)術(shù)沙龍系列活動(dòng)旨在充分發(fā)揮學(xué)術(shù)交流作為原始創(chuàng)新的源頭之一的作用，弘揚(yáng)“敢于創(chuàng)新、勇于競(jìng)爭(zhēng)和寬容失敗的精神”，倡導(dǎo)自由探究，鼓勵(lì)學(xué)術(shù)爭(zhēng)鳴，活躍學(xué)術(shù)氛圍，為科學(xué)家萌芽時(shí)期尚未獲得主流認(rèn)可的學(xué)術(shù)觀點(diǎn)、理論以及靈感提供交流平臺(tái)。該活動(dòng)由中國(guó)科協(xié)學(xué)會(huì)學(xué)術(shù)部舉辦．

書籍目錄

努力提高罕見疾病診治水平
我國(guó)罕見疾病的防治現(xiàn)狀與對(duì)策設(shè)想
重視和推動(dòng)罕見疾病的研究
罕見疾病政策的現(xiàn)狀和上海工作的匯報(bào)
罕見疾病政策的倫理學(xué)視角
罕見疾病的二級(jí)干預(yù)一一產(chǎn)前篩查產(chǎn)前診斷
加強(qiáng)我國(guó)罕見疾病研究的重要性
吳階平醫(yī)學(xué)基金會(huì)在罕見疾病防治方面的工作
干細(xì)胞在罕見疾病治療中的作用
罕見疾病研究現(xiàn)狀及展望
罕見疾病與影像學(xué)
上海市罕見疾病立法相關(guān)問(wèn)題研究
罕見疾病和“孤兒藥”的歷史和發(fā)展趨勢(shì)
重視罕見疾病研究
罕見疾病成骨不全癥治療誤區(qū)
新生兒疾病篩查與罕見疾病
專家簡(jiǎn)介
部分媒體報(bào)道

編輯推薦

中國(guó)科協(xié)學(xué)會(huì)學(xué)術(shù)部編著的《我國(guó)罕見疾病研究關(guān)鍵問(wèn)題與對(duì)策》是“新觀點(diǎn)新學(xué)說(shuō)學(xué)術(shù)沙龍文集”第50輯。就我國(guó)罕見病現(xiàn)狀、存在關(guān)鍵問(wèn)題、研究合作機(jī)制、宣傳教育、藥品研發(fā)等方面進(jìn)行了深入研討和交流，并呼吁從國(guó)家層面來(lái)促進(jìn)研究治療罕見疾病藥物的產(chǎn)業(yè)化，建立罕見疾病研究的全國(guó)合作機(jī)制，進(jìn)而逐步推進(jìn)罕見遺傳病醫(yī)療保障體制的確立。

圖書封面

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