我國罕見疾病研究關(guān)鍵問題與對策

內(nèi)容概要

　　科學(xué)的本質(zhì)是批判，交流的本質(zhì)是質(zhì)疑。新觀點新學(xué)說學(xué)術(shù)沙龍系列活動旨在充分發(fā)揮學(xué)術(shù)交流作為原始創(chuàng)新的源頭之一的作用，弘揚“敢于創(chuàng)新、勇于競爭和寬容失敗的精神”，倡導(dǎo)自由探究，鼓勵學(xué)術(shù)爭鳴，活躍學(xué)術(shù)氛圍，為科學(xué)家萌芽時期尚未獲得主流認可的學(xué)術(shù)觀點、理論以及靈感提供交流平臺。該活動由中國科協(xié)學(xué)會學(xué)術(shù)部舉辦．

書籍目錄

努力提高罕見疾病診治水平
我國罕見疾病的防治現(xiàn)狀與對策設(shè)想
重視和推動罕見疾病的研究
罕見疾病政策的現(xiàn)狀和上海工作的匯報
罕見疾病政策的倫理學(xué)視角
罕見疾病的二級干預(yù)一一產(chǎn)前篩查產(chǎn)前診斷
加強我國罕見疾病研究的重要性
吳階平醫(yī)學(xué)基金會在罕見疾病防治方面的工作
干細胞在罕見疾病治療中的作用
罕見疾病研究現(xiàn)狀及展望
罕見疾病與影像學(xué)
上海市罕見疾病立法相關(guān)問題研究
罕見疾病和“孤兒藥”的歷史和發(fā)展趨勢
重視罕見疾病研究
罕見疾病成骨不全癥治療誤區(qū)
新生兒疾病篩查與罕見疾病
專家簡介
部分媒體報道

編輯推薦

中國科協(xié)學(xué)會學(xué)術(shù)部編著的《我國罕見疾病研究關(guān)鍵問題與對策》是“新觀點新學(xué)說學(xué)術(shù)沙龍文集”第50輯。就我國罕見病現(xiàn)狀、存在關(guān)鍵問題、研究合作機制、宣傳教育、藥品研發(fā)等方面進行了深入研討和交流，并呼吁從國家層面來促進研究治療罕見疾病藥物的產(chǎn)業(yè)化，建立罕見疾病研究的全國合作機制，進而逐步推進罕見遺傳病醫(yī)療保障體制的確立。

圖書封面

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