人類基因的權(quán)利研究

前言

　　編輯出版《上海法學文庫》是一項很有意義的工作，它有助于推動上海的法學研究和培育法學新人。近兩年，上海市法學會發(fā)布了幾十項課題，通過招投標的形式讓會員承接，在已完成的項目中，有的產(chǎn)生了較好的社會影響，有的還得到了較高層次的獎項。法學會每年還組織一些規(guī)模不等的研討會、報告會，為會員更好地從事教學、科研和法律事務(wù)工作搭建交流的平臺。上述服務(wù)會員、凝聚會員的努力，得到了廣大會員的肯定。在2005年年初的理事會和常務(wù)理事會上，大家對法學會工作提出了新要求，希望采取一些措施，有利于多出成果、出好成果；多出人才，尤其是扶植一批有潛質(zhì)的法學新人。法學會采納了大家的建議，經(jīng)醞釀籌備后，《上海法學文庫》（以下簡稱《文庫》）正式起步了?！　≡谄鸩街H，我想就《文庫》的編輯理念向大家作以下說明。　　作為《文庫》，它應(yīng)當具有包容性。法學學科所有專業(yè)的論著，包括論及法律實務(wù)中理論問題的專著，都可以納入《文庫》之中；只要堅持憲法確立的各項原則，凡言之有物、言之有據(jù)的學術(shù)著作，都可以納入《文庫》之中。　　作為《文庫》，它應(yīng)當具有學術(shù)性。我們希望列入《文庫》的著作，理論上應(yīng)有所創(chuàng)新，即使是實務(wù)類的著作也是如此，當然，實務(wù)類的著作還應(yīng)當具有很強的應(yīng)用價值。為了保證《文庫》的質(zhì)量，我們借鑒了國內(nèi)已有的做法，采用較嚴格的評審制度對書稿加以篩選?！　∽鳛椤段膸臁?，它應(yīng)當具有連續(xù)性。獨木不成林，幾本書則免稱《文庫》。我們將著眼于長遠，以記錄我國法治進程、民主政治建設(shè)的軌跡為己任，不斷推出能夠反映上海法學研究新水平的作品，不斷推出上海的作者，特別是青年作者。這項工作如果能夠得以持續(xù)，若干年后，我們一定會為《文庫》積厚流廣而感到萬般欣慰。

內(nèi)容概要

由于人類基因是一種高價值、高風險的具有物質(zhì)和信息雙重屬性的東西，在人類基因權(quán)利的主體、內(nèi)容的確定上就存在著諸多不確定因素。就現(xiàn)有情況分析，人類基因的權(quán)利主體主要包括全人類、國家和地方政府、社會組織、個人與家族和社區(qū)等。具體內(nèi)容則包括人類基因的知情權(quán)、隱私權(quán)、財產(chǎn)權(quán)及知識產(chǎn)權(quán)。

作者簡介

邱格屏，1969年生，湖南藍山人，現(xiàn)為華東政法大學教授、博士生導師。致力于“生命科學與法律”專題研究多年。

書籍目錄

第一章　人類基因研究：過去、現(xiàn)在與未來　第一節(jié)　基因研究小史　第二節(jié)　人類基因組計劃  　第三節(jié)　后人類基因組時代第二章　人類基因的權(quán)利：三方的平衡　第一節(jié)　人類基因的特性　第二節(jié)　人類基因的權(quán)利層次和內(nèi)容第三章　人類基因的知情權(quán)　第一節(jié)　知情權(quán)概述　第二節(jié)　人類基因知情權(quán)的保護第四章　人類基因的隱私權(quán)　第一節(jié)　基因隱私概述　第二節(jié)  刑事DNA數(shù)據(jù)庫與基因隱私權(quán)保護第五章　人類基因的財產(chǎn)權(quán)　第一節(jié)　人類基因財產(chǎn)權(quán)的爭議　第二節(jié)　人類基因財產(chǎn)權(quán)的法理依據(jù)　第三節(jié)　人類基因財產(chǎn)權(quán)的保護第六章　人類基因的知識產(chǎn)權(quán)　第一節(jié)　人類基因?qū)＠麢?quán)　第二節(jié)　人類基因數(shù)據(jù)庫版權(quán)保護結(jié)語　人類基因權(quán)利的沖突與協(xié)調(diào)　一、人類基因權(quán)利沖突的原因——利益不均衡　二、知識產(chǎn)權(quán)對人類基因權(quán)利沖突的協(xié)調(diào)  　三、契約對人類基因權(quán)利沖突的協(xié)調(diào)　四、人類基因提供者在協(xié)調(diào)利益關(guān)系中的作用　五、我國保護人類基因的思路參考文獻后記

章節(jié)摘錄

　　知情同意的自愿同意要實現(xiàn)，就要禁止在獲得同意的過程中使用任何形式的強迫、欺騙、威脅利誘、弄虛作假。強迫和引誘都會削弱自主理性決定的能力，最終使同意歸于無效。強迫是指當一個人不愿意干某事時，他人威脅要使該人去干。引誘是指用太高的現(xiàn)金、物質(zhì)報酬或其他獎勵，使人參加本來會加以拒絕的研究。如果參與者貧困、依賴于他人、在社會中處于邊緣地位，就非?？赡苡须[蔽的強迫。例如，監(jiān)獄中的囚犯、生活在收容所或教養(yǎng)所的人。因此，或者不允許在這些單位進行人類研究，或者對這些單位的人參加研究，要求更為嚴格的條件。在引誘下的同意，與在強迫下的同意一樣是無效的。此與法院及醫(yī)療實務(wù)上往往僅強調(diào)信息公開一項有所不同。因此，在下列三種情況下表示參加研究的同意是無效的：為了獲得金錢上的好處；為了爭取早日出去或改善監(jiān)禁條件；為了取悅于醫(yī)生或負責官員。在欠發(fā)達地區(qū)進行人體研究項目，“免費體檢”、“誤工補助”之類的承諾和舉措，也有“可以接受的誘惑”或利誘之嫌?！　∷?、人類基因知情同意的內(nèi)容　　人類基因知情同意必須從兩個層面來分析：一是基因研究、基因診斷、基因咨詢和基因治療中，基因數(shù)據(jù)采集和使用的知情同意及基因信息的知情選擇；二是刑事DNA數(shù)據(jù)庫的材料采集時的知情同意。前者是指人類基因研究臨床試驗時的知情同意。眾所周知，知情同意在臨床診治和臨床研究中是有所區(qū)別的。受試者在臨床研究中面臨著一定的風險，所接受的干預(yù)也未必對他們有益，與臨床常規(guī)診療相比風險要大。所以在臨床研究中的知情同意比治療中的更加嚴格和正式。受試者個人自愿的知情同意要很詳細，甚至在一些研究者看似微不足道的方面也應(yīng)該取得受試者的知情同意。①

圖書封面

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