蝸牛牽我去散步

前言

推薦序一2012年10月，我在美國參加第59屆AACAP（美國兒童和青少年精神病學(xué)會）會議期間，收到了本書作者陳婕女士發(fā)來的郵件，邀請我為她的書《蝸牛牽我去散步——自閉癥專家媽媽的育兒經(jīng)》寫個序言，我欣然接受該任務(wù)?？戳藭搴螅曳浅８袆雍驼痼@。感動的是，她作為一個自閉癥兒童的母親、家長，能夠在照顧孩子、經(jīng)營訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的同時，把自己的視角從患兒家長和訓(xùn)練機(jī)構(gòu)經(jīng)營者身上抽出來，對廣大的自閉癥患兒家長說出自己的親身體會和感受，避免孩子在接受教育和訓(xùn)練中走彎路。震驚的是，她在幫助自己孩子走出困境的過程中的觀點(diǎn)、做法，尤其是對其他家長的建議是那么真實(shí)、真情和專業(yè)。自閉癥或自閉癥譜系障礙（ASD）自1943年首次被利奧?坎納（Leo Kanner）報道以后，尤其是近10年來，研究結(jié)果顯示患病率逐年增加已經(jīng)成為不爭的事實(shí)。罹患ASD的孩子和他們的家庭飽受疾病帶來的歧視、經(jīng)濟(jì)壓力、干預(yù)手段、入托入學(xué)就業(yè)等之苦。家長們面對孩子的疾病，會經(jīng)歷茫然、困惑、否認(rèn)、情緒低落、接受和面對現(xiàn)實(shí)、積極應(yīng)對等心路歷程。早期，他們?yōu)榱藥椭⒆樱奶幥筢t(yī)問藥，期望不同醫(yī)生對孩子的疾病進(jìn)行診斷后，能夠否定曾經(jīng)給出的自己不能接受的診斷，茫然、困惑、否認(rèn)、情緒低落伴隨著他們生活的日日夜夜。在經(jīng)歷痛苦的掙扎以后，家長們才會認(rèn)識到自閉癥的本質(zhì)和患病孩子的真正需求，這個時候，他們才能夠接受和面對現(xiàn)實(shí)，積極應(yīng)對困難，尋找一切資源去幫助孩子。從2008年開始，每年的4月2日被定為“世界自閉癥日”，這對推進(jìn)專業(yè)的醫(yī)療與康復(fù)機(jī)構(gòu)、研究人員、家長及社會各界認(rèn)識自閉癥起到了積極作用。不同領(lǐng)域?qū)ψ蚤]癥的研究、康復(fù)和干預(yù)越來越受到重視，在全國范圍內(nèi)，從政府出臺的政策到具體幫助孩子的機(jī)構(gòu)越來越多，種種跡象凸顯出對自閉癥兒童的重視在不斷加強(qiáng)，給自閉癥兒童發(fā)放康復(fù)津貼、設(shè)立自閉癥研究基金、增加特殊教師的培養(yǎng)量、醫(yī)療資源和教育資源密切結(jié)合等措施，則是具體體現(xiàn)。所以，對于自閉癥兒童的家長，我想說的與陳婕女士在書中所寫的非常一致。我很贊同陳婕女士給家長們寫的一句話，“孩子自閉了，父母不能自閉，我們是孩子和外界溝通的橋梁”，家長更應(yīng)該積極地和專業(yè)人員一起理解和幫助孩子。從理論上講，個別化教育方案（IEP）、應(yīng)用行為分析法（ABA）、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、地板時光等訓(xùn)練方法層出不窮，對于自閉癥孩子來說確實(shí)有效，但家長對待孩子的態(tài)度和做法則是重中之重。我相信，只有家長和專業(yè)人員、專業(yè)機(jī)構(gòu)密切配合才能真正幫助孩子，孩子才會有希望?？上驳氖?，據(jù)我所知，上海市政府從2012年開始實(shí)施的針對殘疾兒童（包括自閉癥兒童）的醫(yī)教結(jié)合康復(fù)計劃，已經(jīng)初步解決了他們的入學(xué)等問題。當(dāng)然，面對自閉癥兒童，我們、家長、政府及社會各界都有諸多困難要解決，有諸多事情要去做。作為一位從業(yè)近30年的兒童精神科醫(yī)生，我認(rèn)為，本書不僅僅適合自閉癥兒童的家長閱讀，還適合與自閉癥有關(guān)的專業(yè)人員例如醫(yī)生、醫(yī)學(xué)生、特殊教育領(lǐng)域的教師和學(xué)生、醫(yī)學(xué)和教育管理部門的人員去閱讀。閱讀后，您一定會有一份別樣的感受。是為序。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師 杜亞松推薦序二我和陳婕女士第一次接觸是在2012年年初，我國農(nóng)歷新年的前幾天。那時，我負(fù)責(zé)幫助舍恩菲爾德（Schoenfeld）基金會的易社計劃電話面試一些社會企業(yè)的創(chuàng)辦者，陳婕便是其中一位。我現(xiàn)在還清晰地記得我們的談話，陳婕很坦誠地介紹了自己是一位自閉癥患兒的母親，也是出于對兒子深深的愛，她義無反顧地投身到特殊需要兒童的發(fā)展教育工作中。如今，她兒子在上海一所普通學(xué)校讀書，健康快樂地成長。后來，陳婕去美國參加社會企業(yè)的系統(tǒng)培訓(xùn)，和來自不同領(lǐng)域的社會企業(yè)家們一同學(xué)習(xí)、交流。在這期間，我們一起交流、學(xué)習(xí)了一周，探討如何更好地服務(wù)這一群體，幫助他們應(yīng)對未來獨(dú)自生活的挑戰(zhàn)，以及如何建立非營利民辦機(jī)構(gòu)的可持續(xù)發(fā)展模式。陳婕甜美的微笑、她的爽朗、認(rèn)真、責(zé)任感，以及成熟的職業(yè)觀給我留下了深刻印象。收到陳婕發(fā)來的書稿，我一口氣讀完，后來又細(xì)細(xì)品味。也許是出于職業(yè)習(xí)慣，看到這樣一本由家長撰寫的書，我心情總是有些沉重，因為我知道她們陪伴孩子成長需要付出比其他家長多很多倍的努力。但是，這次卻不同。陳婕向我們描繪出一幅充滿甜美與希望的自閉兒育兒畫面。她用豐富的經(jīng)歷與科學(xué)的探索證明養(yǎng)育自閉兒并沒有想象中那樣絕望，恰恰相反，如果您是有心人，這個過程就會充滿令人激賞的希望與溫暖?！段伵课胰ド⒉健蚤]癥專家媽媽的育兒經(jīng)》為我們講述了這樣一個激揚(yáng)著光明與進(jìn)步的故事——散步是一件舒心愜意的事情，而被慢吞吞的蝸牛牽引著會是怎樣一番令人浮想聯(lián)翩的情形。在書中，陳婕女士簡明扼要地講述了自己多年的育兒經(jīng)歷與機(jī)構(gòu)教學(xué)體驗，科學(xué)準(zhǔn)確地闡述了自閉兒以及所有孩子的共性與個性，深入淺出地講解了許多卓有成效的自閉癥教育干預(yù)和培訓(xùn)方法及理論，重點(diǎn)剖析了家長在養(yǎng)育孩子中的疑問與誤區(qū)，別具啟發(fā)性地點(diǎn)出對待不同類型自閉兒行為的應(yīng)對策略；同時穿插大量親身經(jīng)歷，將抽象的培訓(xùn)方法化為一個個鮮活的例子，顯得溫情畢現(xiàn)、生動活潑、妙趣橫生，可讀性極強(qiáng)，是廣大家長了解自閉兒并制定出個性化養(yǎng)育策略不可多得的操作指南。我們應(yīng)該感謝陳婕女士，她是一位專家媽媽，幫助自己的孩子在普通學(xué)校健康快樂地讀書、生活、成長，并積極分享自己豐富的育兒經(jīng)歷；作為一名自閉兒老師，為父母們?nèi)绾握鐒e機(jī)構(gòu)提供了寶貴意見與獨(dú)特視角；作為機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦人，她也總結(jié)了自閉兒進(jìn)行特殊教育的一些經(jīng)驗。我們相信，通過閱讀這本書，家長們一定能更好地了解孩子，并對孩子的個性化訓(xùn)練有更科學(xué)的把握與更全面的認(rèn)識，為自閉兒的成長擺正方向、鋪平道路。南開大學(xué)行為醫(yī)學(xué)中心主任、醫(yī)學(xué)院副教授、自閉癥關(guān)愛行動發(fā)起人、“五月鈴蘭”孤獨(dú)癥志愿服務(wù)團(tuán)隊創(chuàng)始人 王崇穎引子上帝給我一個任務(wù)，叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快，蝸牛已經(jīng)盡力爬，每次總是挪那么一點(diǎn)點(diǎn)。我催它，我唬它，我責(zé)備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，仿佛說：“人家已經(jīng)盡了全力！”我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蝸牛受了傷，它流著汗，喘著氣，往前爬……真奇怪，為什么上帝要我牽一只蝸牛去散步？“上帝??！為什么？”天上一片安靜。“唉！也許上帝去抓蝸牛了！”好吧！松手吧！反正上帝都不管了，我還管什么？任蝸牛往前爬，我在后面生悶氣。咦？我聞到花香，原來這邊有個花園。我感到微風(fēng)吹來，原來夜里的風(fēng)這么溫柔。慢著！我聽到鳥聲，我聽到蟲鳴，我看到滿天的星斗多亮麗。咦？以前怎么沒有這些體會？我忽然想起來，莫非是我弄錯了！原來上帝是叫蝸牛牽我去散步。——臺灣大學(xué)生物環(huán)境系統(tǒng)工程學(xué)系教授張文亮博士初冬的陽光就這樣懶懶地灑在我的身上！我坐在會所的游泳池邊上，享受著這一刻的閑暇。一個矯健的身影在泳池里來來回回，偶爾還會探出一個笑臉，叫一聲“媽媽”。我望著他，心里溫暖而幸福。這一切似乎是那樣的平常，讓人很難想象十年前，醫(yī)生曾經(jīng)告訴我，這是一個連生活自理都成問題的孩子！我的小蝸牛，雖然他仍然慢慢吞吞按著自己的節(jié)奏成長，但我們已經(jīng)可以看到他的變化、他的騰飛！直到最近，我才漸漸感悟到：并不是我們改變了孩子，而是孩子改變了我們。在奔波于各家醫(yī)院、各個康復(fù)機(jī)構(gòu)的過程中，在等待蝸牛緩慢前行的過程中，我們曾經(jīng)是那樣地苦惱，那樣地急躁不安……一次又一次，我們的身體和心靈得到了極大的磨煉。然而，當(dāng)我們能夠從苦難與折磨中站起來，當(dāng)我們能夠伸出雙手，真正去擁抱這個孩子時；當(dāng)孩子在別人面前出現(xiàn)行為問題，我們能不在乎別人異樣的眼光，勇敢地告訴別人“我的孩子是自閉兒”時，我們的內(nèi)心變得強(qiáng)大了。置之死地而后生。我要感謝我的孩子！因為我的孩子有自閉癥，所以我才可以發(fā)揮我所有的聰明才智去幫助他；正因為我的孩子有自閉癥，所以我才會有更多的憐憫與善良，用所有的力量去幫助和他一樣的孩子；也正因為我有這樣一個自閉癥的孩子，在遭受了所有的冷眼與不解之后，我才對一切都充滿感激之心，對擁有的一切滿懷感恩?！白蚤]”雖然不治，但是愛孩子的心，讓我擁有了極大的能量。一路走來，似乎每一個像我這樣的媽媽，都在探索如何去幫助她患自閉癥的孩子。也許有人會認(rèn)為我是成功的，也常常會有三五個家長坐在我辦公室里，迫切地詢問我孩子的成長歷程，也希望如此復(fù)制，有的甚至?xí)米约汉⒆拥臓顩r來比對我孩子當(dāng)年的狀況。但從教育的角度而言，似乎所有的成功和成長都是不能復(fù)制的。或許這也適用在自閉兒身上，雖然那些媽媽、家長們津津樂道于此，但孩子是不一樣的，而且每一個家庭的環(huán)境、外部條件也是不同的。我不能僅用自己孩子的例子來告訴那些媽媽們，哪些是合適的，哪些是不正確的。兩三年前，一些心理學(xué)界、相關(guān)教育界甚至做生意的朋友，常常會建議我：做了這么多年的特殊教育，又教了那么多的孩子，這些經(jīng)驗應(yīng)該總結(jié)一下，也給別的媽媽一些啟發(fā)。我卻總是猶豫著，沒有動筆，總覺得還要再等一等，也許我需要積累更多的經(jīng)驗，并用更專業(yè)的知識去解釋，畢竟孩子對于每一個家庭都是100%的，作為一個專業(yè)人士，必須要用謹(jǐn)慎的態(tài)度對待自己的每一句話。所以，我更愿意踏踏實(shí)實(shí)地教好每一個孩子，在他們的身上去驗證成功，繼而看到每一個家庭的希望與未來。當(dāng)越來越多的家庭帶著孩子找到我希望尋求幫助，可因為中心容納程度有限，不得不讓孩子們等待名額的時候；當(dāng)外地來的孩子因為地域原因，短期訓(xùn)練以后不得不回到原住地的時候；當(dāng)家長們離開中心后不知道怎樣在家中繼續(xù)教育自己孩子的時候……我想，也許我有必要來寫一些什么，以便最大程度地幫助這些人，畢竟孩子是等不起的！于是便有了以下這些文字。不管怎樣，這些都是我做自閉兒媽媽和辦機(jī)構(gòu)以來的一些理論和經(jīng)驗總結(jié)，希望能給更多在黑暗中摸索的人以幫助，給孩子們以機(jī)會和希望！

內(nèi)容概要

　　在媽媽的幫助下，自閉兒齊齊學(xué)會了自己上街購物、自己乘公交車、自己去游泳，學(xué)會了在不同的場合結(jié)交不同的朋友。他的世界被打開了，他生活得很快樂。
作為齊齊的母親，在最初的疑惑、震驚、失望和痛心過后，作者陳婕從苦難與折磨中站了起來，伸出雙手，真正接納了自己自閉癥的孩子，由一個迷茫無助的母親，成長為自閉癥教育康復(fù)專家。
在這十多年里，作者陳婕接觸了很多有著共同遭遇的家庭和父母，看到在錯誤的養(yǎng)育理念下，許多自閉兒白白錯失接受特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練的良機(jī)，帶給家庭的只有一次次的失望。為了幫助自閉兒早日成為“普通人”，她積極分享自己豐富的育兒經(jīng)歷和對自閉兒進(jìn)行特殊教育的經(jīng)驗——《蝸牛牽我去散步——自閉癥專家媽媽的育兒經(jīng)》，希望能讓更多的家庭找到康復(fù)的希望。
家長是孩子一路成長起來的堅實(shí)后盾。我們對孩子的態(tài)度，為孩子做出的決定，會影響孩子每一點(diǎn)一滴的改變。與其說是我們帶著孩子成長，不如說我們和孩子一起成長。從孩子們的身上，我們可以獲得堅韌、豁達(dá)、樂觀、向上，從容面對人生。

作者簡介

　　陳婕，一個自閉癥孩子的媽媽，同時也是自閉癥教育康復(fù)領(lǐng)域的專家和社會活動家。上海奇翔兒童發(fā)展研究中心創(chuàng)始人。8年來，中心為2000多名自閉癥等發(fā)育障礙兒童進(jìn)行學(xué)習(xí)能力的咨詢評估，為1000多名兒童進(jìn)行提升學(xué)習(xí)能力的訓(xùn)練，70%的兒童進(jìn)入了普通教育體系學(xué)習(xí)。學(xué)術(shù)論文《重點(diǎn)關(guān)注提升家長意識
意在整合挖掘家長資源》發(fā)表在2009年6月《孤獨(dú)癥》雜志創(chuàng)刊號上。
曾被上海電視臺《七分之一》、東方衛(wèi)視《人在東方》、香港鳳凰衛(wèi)視《魯豫有約》、《時尚健康》雜志等多家媒體報道。被評為2009-2010年上海市“三八紅旗手”，2012年獲選美國舍恩菲爾德基金會易社國際學(xué)者。經(jīng)由英國大使館文化教育處推薦，為自閉癥兒童提供免費(fèi)繪畫課程的“慢飛天使的指痕”項目獲得騰訊BC微愛獎。

書籍目錄

推薦序一
推薦序二
引　子
第1章 最初的困惑
第1節(jié)　艱難的診斷
第2節(jié)　干預(yù)莫遲疑
第2章 自閉兒教育的希望
第1節(jié)　自閉癥孩子，首先是孩子
第2節(jié)　遵循孩子成長的節(jié)拍
第3節(jié)　在普通與特殊之間尋找自閉兒的成長軌跡
第3章 孩子，你慢慢來
第1節(jié)　掌握自閉兒的律動
第2節(jié)　教會孩子“仿說”
第4章 自閉兒也有不同類型
第1節(jié) “用”眼睛多的自閉兒
第2節(jié)　耳朵總是比眼睛強(qiáng)的孩子
第5章 視知覺提升很重要
第1節(jié)　視知覺能力對于自閉兒的作用
第2節(jié)　提升視覺功能有方法
第6章 讓人苦惱的行為問題
第1節(jié)　行為問題有幾多
第2節(jié)　把行為問題扼殺在搖籃中
第7章 社交、社交、社交
第1節(jié)　讓孩子學(xué)會玩
第2節(jié)　主動語言是什么
第8章 要去上學(xué)了
第1節(jié)　上學(xué)前的準(zhǔn)備
第2節(jié)　我一樣可以學(xué)得好
第9章 必須躲開的教育誤區(qū)
第1節(jié)　沒有什么特效藥
第2節(jié)　媽媽、爸爸，請扮演好你的角色
第10章 自閉兒真正的渴望
后　記

章節(jié)摘錄

自閉兒既不是聾子，也不是啞巴，他們中的絕大多數(shù)人都是能夠?qū)W會發(fā)音、開口說話的。就像當(dāng)年，雖然我對自閉兒的世界是那樣無知，但總有一個信念支撐我堅持下去——他一定會講話的。大部分自閉兒如同齊齊一樣，是因為早期沒有語言而引起父母或老師重視的。當(dāng)這些孩子來中心上課的時候，父母對他們最初的意愿一定是讓他們盡快開口說話。如何讓自閉兒開口說話嗎？對于這個問題，我不從自閉兒的大腦在語言功能上存在的缺陷去思考，我考慮更多的是正常兒童小時候是怎樣學(xué)習(xí)語言的。最初呈現(xiàn)在我們眼前的通常是這樣一幅畫面：孩子躺在嬰兒床上，大人手里拿著顏色鮮艷且能發(fā)出聲響的玩具，對著孩子不停地呼喚“寶寶、寶寶”，當(dāng)孩子的眼睛朝向大人時，大人往往會示范一個很夸張的嘴型“媽—媽”。嬰兒床上的孩子也許只是望著大人笑一笑，也許只不過看了一眼便轉(zhuǎn)向別處去了，可大人們并不氣餒，仍然笑嘻嘻地朝著孩子，繼續(xù)示范“媽—媽”。這樣一遍又一遍，直到某一天，孩子開始張開小嘴，無聲地模擬口型“媽—媽”。大人便會欣喜若狂，“看看，他開始跟著我說話了哦?！眿雰鹤畛鯇φZ言的學(xué)習(xí)源于聽的刺激，聽是說的基礎(chǔ)。這里的“說”，并不包括理解，只限于語言符號。要學(xué)習(xí)說話，必須聽得足夠多，才能說出來。在成長的過程中，嬰兒會咿咿呀呀地發(fā)出一些聲音，在成人不斷地刺激下，這些聲音可以和某些事物產(chǎn)生聯(lián)系的時候，嬰兒就會開口說出第一個單詞。也許是“媽媽”，也許是“爸爸”，還有可能是“婆婆”或“阿姨”。嬰兒聽到頻率最多的音，通常是他開口仿說的第一個字。自閉兒學(xué)習(xí)語言的過程同樣如此。我們不能因為自閉兒不與人交流，就剝奪他們學(xué)習(xí)的機(jī)會，雖然他們有的已經(jīng)三四歲甚至更大。在我看來，他們就像是一個還在牙牙學(xué)語的嬰兒。每次講到這，就會有家長問我，是不是要對孩子不停地進(jìn)行語言刺激。也有家長向我抱怨，自己每天都對孩子說個不停，可孩子就是不跟說，即便自己說得喉嚨痛、嗓子啞也沒用。之所以會這樣，原因有二：一是限于孩子本身的特質(zhì)，自閉兒用眼睛看的時間比較多，喜歡東張西望。他們會比較多地尋找視覺上的感受，而忽略了對于“聽語”，即耳朵功能的使用。不過他們的視知覺功能并沒有變強(qiáng)大，只是以一種幼稚的方式，單純使用眼睛來尋求感官的刺激。二是在對孩子進(jìn)行語言刺激時，許多家長都很容易進(jìn)入一個誤區(qū)：看到花說花，看到樹說樹，沒有固定某一個單音或疊字。自閉兒通常很難記下那么多的音，所以雖然家長說了很多，但基本上沒什么作用。因此，我們在教自閉兒發(fā)音的時候，可以先選擇孩子們常常無意識發(fā)得最多的那個單音來突破，如ma或ba。當(dāng)孩子在無意識發(fā)音的時候，老師便會跟著孩子去發(fā)音，并故意在孩子面前做夸張的口型。有時孩子注意到老師在和他發(fā)同樣的音，就會停下來，轉(zhuǎn)而模仿老師的發(fā)音。另一種做法是利用孩子喜歡的東西做強(qiáng)化，在情境之中，讓孩子跟說“好”或“要”。當(dāng)然在孩子還不能說的時候，老師并不急于他能跟說，而是在邊上不停地說“好、好、好”或“要、要、要”，在這樣的過程之中，強(qiáng)化孩子聽這個字音。除了聽的刺激，另一個很重要的準(zhǔn)備工作是發(fā)音器官要互相配合。很多自閉兒都存在口腔敏感的問題，有的臉部肌肉比較松，有的舌頭不是很靈活。我也看到過有的孩子氣息發(fā)不出來，雖然會說話，但聲音都是從喉嚨里出來，所以說話的時候很累，而且還不清晰。遇到這種情況，很多家長會帶孩子去做一些口腔按摩或口部肌肉練習(xí)，如吹泡泡、吹紙片、吹喇叭等。這樣做當(dāng)然是可以的，但在真正解決自閉兒發(fā)音的問題上，有時可能會事倍功半。還有一些家長會帶著孩子去做所謂的語言訓(xùn)練。這些孩子在老師的輔助下，通過按嘴型或使用一些輔具，會發(fā)出一些復(fù)雜的音，如“你好”、“草莓”等，但要孩子自己跟說，哪怕只是“媽媽”或“抱抱”這樣簡單的疊音，也做不到。這是因為孩子對于自己口部的小肌肉沒有控制能力。口部的肌肉群，包括唇、舌、齒、口腔肌肉，都屬于小肌肉。口部的小肌肉群要快速發(fā)展，必須依靠身體大肌肉的發(fā)展來帶動。因此，在教自閉兒發(fā)音時，我都是先從鍛煉大肌肉的動作開始，其中跑跳、擺蕩、俯沖和翻滾都是有利于語言發(fā)展的運(yùn)動。過了兩個星期左右，政政已經(jīng)可以在老師的指令下做一些簡單的運(yùn)動了，如跳床、走平衡木、蕩秋千、翻跟頭、丟接球等。他的情緒也漸漸穩(wěn)定，愿意來中心和老師一起做游戲，當(dāng)然每次老師都會為他準(zhǔn)備一些小食品。接下來就是要解決政政開口發(fā)音的問題了。不過，老師并不急于讓政政去發(fā)音，而是仍然帶著他在運(yùn)動教室里玩。但這個時候的玩和之前的配合有了很大區(qū)別，老師會有針對性地找一些動作讓政政去做，并且逐漸增加運(yùn)動量，如跳床、蕩秋千、握單杠擺蕩、前翻……政政胖胖的身體略顯笨重，但是在老師的引導(dǎo)下，他的動作逐漸開始靈活起來，也能保證一定的量。運(yùn)動刺激了政政腦部前庭的發(fā)育，同時鍛煉了口部的發(fā)音器官，有了保證說話的“氣”。我們尋求孩子不會發(fā)音的原因時，一般從以下三方面來看：第一，配合問題。孩子們還沒有和老師或家長建立起配合的時候，他們能否聽從簡單的指令去做一些事情，如坐下、拿東西、起來、過來等。如果孩子在大動作上也無法和老師進(jìn)行配合，我們是不能夠期待他會在語言上有配合的。第二，運(yùn)動量是不是足夠多。嚴(yán)格地說，配合能力也應(yīng)該包括在運(yùn)動能力之中，因為大動作的配合，反映了孩子感覺動作的能力。孩子在充足運(yùn)動之后，有沒有具備可以發(fā)音的生理條件，這點(diǎn)非常關(guān)鍵。最近，中心來了一個叫婕婕的漂亮女孩，聽話而乖巧。當(dāng)老師教她發(fā)“好”的音時，她會很注意地看著老師的嘴巴，模仿“hao”的口型，只是沒有任何聲音。老師給婕婕安排了充足的運(yùn)動，如從高處往下跳、前翻、蕩秋千、單杠擺蕩、跳床……大約兩三個月以后，婕婕再看著老師的時候，就能發(fā)出“好”的音了。第三，聽語的刺激是否足夠多。聽是說的基礎(chǔ)，聽個夠，才能說。我前面也講到過，自閉兒的視覺很強(qiáng)，當(dāng)他們用眼睛觀察比較多的時候，就會懶得去用耳朵聽，好像耳朵關(guān)閉了一樣。很多自閉兒在聽覺方面存在異常，在聲音的世界里，他們是一片混沌，而老師要做的就是幫他們?nèi)フ{(diào)理，一個音一個音地重點(diǎn)攻破。磊磊就是這種類型的自閉兒，眼睛用得多，也有一定的理解能力，可以指著圖片說出物品的名稱，著急的時候，還會說出“不要”、“讓開”這樣的詞。但當(dāng)老師要求他仿說的時候，他就只是望著老師，不知道如何張口。碰到這樣的孩子，老師通常都會很焦急。實(shí)際上，這時候我們一定要沉得住氣，因為孩子有偶發(fā)性的語言，就表明他一定會開口說話，只是時間早晚的問題。老師可以從以上這三個方面來考慮，看看是不是有哪一方面的量還做得不夠。還有就是在孩子有需求的時候，一定要引導(dǎo)他去表達(dá)，如要吃零食、上廁所、做喜歡的運(yùn)動時，老師可以引導(dǎo)他仿說“要”的音。甚至，老師也可以適當(dāng)?shù)亍氨啤币幌潞⒆樱?dāng)然要在孩子對這件事沒有完全失去興趣之前。如果孩子轉(zhuǎn)過身，對老師手里的強(qiáng)化物已經(jīng)失去了興趣，那這樣的教學(xué)就是失敗的。老師仔細(xì)分析磊磊的情況后，有針對性地調(diào)整了教學(xué)方法。果然，過了幾個月，磊磊就會仿說了，而且一下子能夠說三四個字的詞語或詞組，這可樂壞了老師，也讓我們相信堅持就一定會有成果。在開口發(fā)出第一個音之后，有的自閉兒很快就能學(xué)會說更長的詞語或詞組，會仿說的話也越來越多。但并不是所有的孩子都能夠如此順利。有的孩子在發(fā)出“好”的音之后，就算是要拓展到“抱”，也會花費(fèi)相當(dāng)長的時間；有的孩子發(fā)音很不清晰，或者聲音很小很輕，或者用氣聲說話?？傊⒆觽儠胁煌谋憩F(xiàn)，而對于不同的孩子，我們要做的就是選擇適合他的不同的教學(xué)方法和內(nèi)容。對于發(fā)音拓展困難的孩子，老師可以抓住孩子會發(fā)的那幾個音，也許就是一個或兩個，在不斷地重復(fù)練習(xí)這一兩個音的過程中，讓孩子去嘗試發(fā)一個近似的音。張老師曾經(jīng)讓一個孩子先學(xué)會了發(fā)“烏鴉”這個詞，而不像別的孩子，先學(xué)會的是“媽媽”、“爸爸”。因為張老師仔細(xì)觀察后，發(fā)現(xiàn)這個孩子發(fā)“W”音比別的音更容易，所以他就選擇了讓孩子先發(fā)“烏鴉”這個詞，沒想到孩子一下子就學(xué)會了。發(fā)音的清晰度通常和發(fā)音器的小肌肉有關(guān)，對于發(fā)音不清楚的孩子，解決的方法往往是先進(jìn)行大運(yùn)動的練習(xí)，可以多做一些單杠擺蕩、推小推車、前翻這樣的運(yùn)動；如果存在發(fā)音過大或過小、氣息問題，可以做跳床和單杠擺蕩之類的運(yùn)動，另外家長還可以帶著孩子做大空間的跑步，以增加孩子的肺活量。我們在觀察孩子說話時，往往僅止于孩子的外在表現(xiàn)，如發(fā)音是不是清楚、聲音是不是響亮、說話是不是有一定的長度，而對于孩子為什么能說得夠長、夠清楚，有時可能不太注意。其實(shí)，如同之前所提到的“聽是說的基礎(chǔ)”，這里還有一條原則，叫做“聽多長，才能說多長”。嬰兒在學(xué)說話的過程之中，通常會先說“媽”，然后是“媽媽”、“媽媽抱”、“媽媽抱我”……最后才學(xué)會說“媽媽抱我去吃肯德基”。自閉兒也是一樣。當(dāng)孩子在瞬間聽到的句子長度，即所謂的聽覺記憶廣度足夠長時，他才有可能說出同樣長的語句來，而且聽覺廣度還決定了孩子有沒有傾聽的能力。比如，很多孩子在聽老師講故事時，聽著聽著就會站起來走動，或自己玩自己的。為什么？因為一般來說，中國人講話斷句在十個字左右，而當(dāng)我們孩子的聽覺廣度未達(dá)到這個水平時，無法完全把老師說的內(nèi)容全部聽下來，也就無從談理解，自然就會因聽不下去而起來走動了。我們在描述自閉兒的表現(xiàn)時，首先要考慮的是，產(chǎn)生這種行為的原因是什么，切不要把所有的問題都?xì)w結(jié)在自閉是一種障礙上。通過觀察，老師發(fā)現(xiàn)政政有一個很多自閉兒在小時候都有的特征，即對字特別感興趣，而且很喜歡圖卡。于是以后每次要運(yùn)動的時候，老師總會帶著幾張大圖卡到運(yùn)動教室，只要政政完成一項任務(wù)，就給他看一張他喜歡的圖卡，慢慢地，強(qiáng)化物就從零食轉(zhuǎn)到了圖卡上面。當(dāng)政政休息的時候，老師也會拿出圖卡來，除了讓他看，還一直不停地對他講解圖卡的內(nèi)容。老師給政政看的圖卡一般都是實(shí)物照片，色彩很鮮艷，就是書店里賣的零歲寶寶卡，從發(fā)展的角度來看，政政似乎就是處于這樣一種狀態(tài)。過了幾個星期，政政開始學(xué)會指認(rèn)圖卡上的內(nèi)容，而且他特別喜歡大人們給他讀對應(yīng)的物品名稱。政政是很典型的視覺型自閉兒，老師正是利用他的這種特質(zhì)，通過圖卡抓住他的注意力，繼而進(jìn)行語言教學(xué)。像政政這樣的孩子，我們很難讓他關(guān)注我們發(fā)音。找到他所關(guān)心的，利用他的特點(diǎn)來達(dá)到教學(xué)目標(biāo)，即在不斷地運(yùn)動和看圖卡的過程中，刺激他的聽語，是老師常用的一種方法。在視覺和語言的同步刺激下，政政開始明白每一樣物體都可以用一種聲音符號來表示，他就會很喜歡聽大人去讀那些圖卡，漸漸轉(zhuǎn)向?qū)β曇舢a(chǎn)生感覺。沒多久，政政就可以自己說出一些圖卡的內(nèi)容了，比如“蘋果”、“香蕉”、“小貓”等。當(dāng)孩子們可以發(fā)出許多不同的音以及說出兩三個字的句長時，老師就會用不同的方式去刺激孩子的聽覺記憶能力，并不斷增加句長。在中心二樓的運(yùn)動教室里面，老師除了引導(dǎo)孩子們做各種各樣的運(yùn)動之外，還會不停地對著孩子唱兒歌、念童謠、三字經(jīng)、唐詩等。老師會讓孩子們跟著她一句一句地仿說，比如“小白兔，白又白，兩只耳朵豎起來，愛吃蘿卜愛吃菜，蹦蹦跳跳真可愛……”孩子們在不斷接受語言刺激以及跟說訓(xùn)練的過程中，慢慢就把這些兒歌、童謠背誦了下來。根據(jù)孩子的接受情況，老師會選擇不同字?jǐn)?shù)長度的內(nèi)容，隨著字?jǐn)?shù)不斷增長，孩子的聽覺記憶廣度不知不覺中就增加了。老師們常常會用一種簡單易行的方法來測驗孩子的聽覺記憶廣度，即讓孩子跟著仿說數(shù)字符串。如果孩子能夠跟著老師說出“357”，就意味他大約可以仿說5～6個字的短句了。數(shù)字符串很隨機(jī)，沒有任何意義，是目前測驗孩子瞬間聽覺記憶廣度最為準(zhǔn)確的方式。有時候在運(yùn)動的間隙，或是在樓梯上，我們往往可以聽到老師在教孩子說一些數(shù)字符串。數(shù)字符串的長度每增加一個，即表明孩子的聽覺記憶廣度又增加了一歲。語言開發(fā)越早越好。在我的經(jīng)驗里，如果過了八歲以后，孩子還沒有開口，就可能會終生無語。值得慶幸的是，隨著自閉癥知識的宣傳和普及，越來越多的自閉兒或存在發(fā)育障礙的孩子，在很小的時候便可以被篩查出來，從而及時接受特殊教育。

后記

八月正是炎炎夏日，我很有幸去旁聽了華東師范大學(xué)特教學(xué)院楊廣學(xué)教授的博士生課程，內(nèi)容正好和自閉癥相關(guān)。    楊教授向我提出了一個非常嚴(yán)峻的問題：“你現(xiàn)在有一個誤區(qū)，對于孩子的青春期，你有沒有考慮過呢？”這讓我心頭一震！隨著齊齊的慢慢成長，不僅是青春期，之后孩子的職業(yè)訓(xùn)練、就業(yè)，以及那些無法就業(yè)孩子的養(yǎng)護(hù)，等等，都是我近年來比較關(guān)心的問題。    自閉癥真的是一個社會問題，不僅涉及醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、教育學(xué)，還包括基因研究、社會倫理、家庭關(guān)系、社會福利等。在自閉癥發(fā)病率日漸增高的今天，各種問題也越來越明顯。    自閉兒身處的外部環(huán)境對他們來說非常重要。雖然他們和別人不一樣，但有一點(diǎn)，他們和我們一樣是“人”：他們一樣要有“人”的尊嚴(yán)，也需要和我們一樣享受生活、享受受教育的權(quán)利。但就目前的情況來看，要實(shí)現(xiàn)這些似乎非常艱難。從最初對于自閉兒的早期篩查、康復(fù)訓(xùn)練開始，到之后的特殊教育、入園、入學(xué)，以及未來的職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)安置、生活養(yǎng)護(hù)等，我們都才剛剛起步。而發(fā)達(dá)國家已經(jīng)在這條路上探索了多年，并且建立了全面的保障系統(tǒng)。同時，國內(nèi)社會大眾對于自閉癥的認(rèn)識，仍然處于懵懂、一知半解，甚至是誤解的狀態(tài)。    所以，這條道路仍然很艱難，也很漫長……希望我的愚見能給開始在這條道路上摸索的家長以希望和幫助。    我只是一位母親和一位特殊教育的實(shí)踐者，雖然有著較為豐富的操作經(jīng)驗和心靈感悟，但是在理論方面仍然有所欠缺。如書中某些方面出現(xiàn)錯誤，敬請讀者諒解，同時也歡迎各位專家老師批評指正。    在此，特別感謝劉弘白博士，他的教育理念給了我很大啟發(fā)，對齊齊的成長非常有幫助。同時也要感謝我的同事孫湧老師，在我寫作期間替我承擔(dān)了大量的工作，以及我的家人在我工作和生活上給予的協(xié)助。    其實(shí)，我最想感謝的是我的孩子，可愛的齊齊，若沒有他，我怎么會具備這樣的智慧和力量與自閉癥作戰(zhàn)？

媒體關(guān)注與評論

　　陳婕女士根據(jù)自己的切身經(jīng)歷和實(shí)踐反思，講述了撫養(yǎng)、教育自閉兒的心路歷程，真實(shí)感人。我相信，自閉兒家長和專業(yè)工作者不僅可以從本書得到豐富的信息，還可以得到心靈的啟示。熱誠地向大家推薦這本好書。　　——華東師范大學(xué)特殊教育系博導(dǎo)、教授，自閉癥研究中心主任  楊廣學(xué)　　看了《蝸牛牽我去散步》后，我非常感動和震驚。感動的是，她作為一個自閉癥兒童的母親、家長，對廣大的自閉癥患兒家長說出自己的親身體會和感受，避免孩子在接受教育和訓(xùn)練中走彎路；震驚的是，她在幫助自己孩子走出困境的過程中的觀點(diǎn)、做法，尤其是對其他家長的建議是那么真實(shí)、真情和專業(yè)。　　——上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心主任醫(yī)師、教授、博導(dǎo)  杜亞松　　《蝸牛牽我去散步》為我們講述了一個激揚(yáng)著光明與進(jìn)步的故事。她用豐富的經(jīng)歷與科學(xué)的探索證明養(yǎng)育自閉兒并沒有想象中那樣絕望，恰恰相反，如果您是有心人，這個過程就會充滿令人激賞的希望與溫暖。通過閱讀這本書，家長們一定能更好地了解孩子，并對孩子的個性化訓(xùn)練有更科學(xué)的把握與更全面的認(rèn)識，為自閉兒的成長擺正方向、鋪平道路?！　　祥_大學(xué)行為醫(yī)學(xué)中心主任、醫(yī)學(xué)院副教授　 王崇穎　　同樣是母親如何培養(yǎng)教育孩子，這本書實(shí)在沒什么噱頭，因為，這位母親沒能把兒子送進(jìn)北大、清華、哈佛，也許，她兒子能順利從小學(xué)畢業(yè)就已經(jīng)不錯了。不是每個人都能抓到一把好牌的，但我們可以盡量把手上的牌打好。我尊敬這位母親，敬佩她為兒子所做的一切?！　　栋职謵巯埠獭纷髡? 蔡春豬

編輯推薦

《自閉癥專家媽媽的育兒經(jīng):蝸牛牽我去散步》由上海交大醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心主任杜亞松、華東師范大學(xué)自閉癥研究中心主任醫(yī)師楊廣學(xué)、南開大學(xué)行為醫(yī)學(xué)中心主任王崇穎、《爸爸愛喜禾》作者蔡春豬聯(lián)袂誠意推薦。每一個孩子來到這個世界上時，帶給父母的都是興奮、激動與快樂。在孩子一天一天成長的過程之中，我們慢慢發(fā)現(xiàn)，他為什么總是和別的孩子不一樣？沒有目光的對視、對聲音沒有反應(yīng)，似乎總是沉溺于自己的神秘世界里，又似乎對父母沒有太多的依戀。在懷疑、猶豫與糾結(jié)之中，父母們彷徨而迷茫。在奔波于各家醫(yī)院、各個康復(fù)機(jī)構(gòu)的過程中；在等待蝸牛緩慢前行的過程中，父母們曾經(jīng)是那樣的苦惱，那樣的急躁不安……一次又一次，我們的身體和心靈得到了極大的磨煉。然而，當(dāng)我們能夠從苦難與折磨中站起來，當(dāng)我們能夠伸出雙手，真正去擁抱這個孩子時；當(dāng)孩子在別人面前出現(xiàn)行為問題，我們能不在乎別人異樣的眼光，勇敢地告訴別人“我的孩子是自閉兒”時，于是，我們的內(nèi)心變得強(qiáng)大了。為了能給更多在黑暗中摸索的人以幫助，給孩子們以機(jī)會和希望，作者陳婕將自己做自閉兒媽媽和辦機(jī)構(gòu)以來的一些理論和成功經(jīng)驗總結(jié)開來，濃縮成《自閉癥專家媽媽的育兒經(jīng):蝸牛牽我去散步》。

名人推薦

陳婕女士根據(jù)自己的切身經(jīng)歷和實(shí)踐反思，講述了撫養(yǎng)、教育自閉兒的心路歷程，真實(shí)感人。我相信，自閉兒家長和專業(yè)工作者不僅可以從本書得到豐富的信息，還可以得到心靈的啟示。熱誠地向大家推薦這本好書。——華東師范大學(xué)特殊教育系博導(dǎo)、教授，自閉癥研究中心主任 楊廣學(xué)看了《蝸牛牽我去散步》后，我非常感動和震驚。感動的是，她作為一個自閉癥兒童的母親、家長，對廣大的自閉癥患兒家長說出自己的親身體會和感受，避免孩子在接受教育和訓(xùn)練中走彎路；震驚的是，她在幫助自己孩子走出困境的過程中的觀點(diǎn)、做法，尤其是對其他家長的建議是那么真實(shí)、真情和專業(yè)?！虾＝煌ù髮W(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心主任醫(yī)師、教授、博導(dǎo) 杜亞松《蝸牛牽我去散步》為我們講述了一個激揚(yáng)著光明與進(jìn)步的故事。她用豐富的經(jīng)歷與科學(xué)的探索證明養(yǎng)育自閉兒并沒有想象中那樣絕望，恰恰相反，如果您是有心人，這個過程就會充滿令人激賞的希望與溫暖。通過閱讀這本書，家長們一定能更好地了解孩子，并對孩子的個性化訓(xùn)練有更科學(xué)的把握與更全面的認(rèn)識，為自閉兒的成長擺正方向、鋪平道路。——南開大學(xué)行為醫(yī)學(xué)中心主任、醫(yī)學(xué)院副教授 王崇穎同樣是母親如何培養(yǎng)教育孩子，這本書實(shí)在沒什么噱頭，因為，這位母親沒能把兒子送進(jìn)北大、清華、哈佛，也許，她兒子能順利從小學(xué)畢業(yè)就已經(jīng)不錯了。不是每個人都能抓到一把好牌的，但我們可以盡量把手上的牌打好。我尊敬這位母親，敬佩她為兒子所做的一切?！栋职謵巯埠獭纷髡?蔡春豬

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