自從有了你

內(nèi)容概要

　　本書講述了一名罹患罕見先天性疾病阿佩爾氏（Apert）綜合征的孩子15年來真實(shí)的成長故事。它關(guān)乎孩子個(gè)人、父母、家庭，乃至她所在社會(huì)的醫(yī)療制度、普通民眾對(duì)待先天性疾病患者的態(tài)度等文化傳統(tǒng)的問題。所幸，與維維有關(guān)的一切都呈一種“良性”的循環(huán)，她個(gè)人和家庭面對(duì)從天而降的艱難、挫折、不幸時(shí)，選擇了堅(jiān)強(qiáng)樂觀地面對(duì)并不斷尋求各種途徑去克服甚至征服它們；而她所生活的社會(huì)，從健全的醫(yī)療制度、友好專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員、社區(qū)工作者乃至對(duì)她和她的家庭抱以友善的友鄰，均在客觀上成就了維維的“身”心康健。
　　我們感動(dòng)于維維的故事，感動(dòng)于她和她的家庭對(duì)生命的認(rèn)識(shí)、對(duì)不幸的態(tài)度，更感動(dòng)于我們——這些遙遠(yuǎn)的讀者們借由維維的故事有望對(duì)生活重新建立起的信心。

作者簡介

　　龔晴
1962年生于河北；1966年隨父母下放到甘肅山丹農(nóng)場；1982年獲北京大學(xué)技術(shù)物理系學(xué)士學(xué)位；80年代初，曾在武漢水運(yùn)工程學(xué)院動(dòng)力系擔(dān)任助教；1985—1988年，就讀于北京大學(xué)環(huán)境中心，獲碩士學(xué)位；1989年赴美留學(xué)；1996年獲美國紐約州立大學(xué)奧爾巴尼分校大氣科學(xué)系博士學(xué)位，后留校做博士后研究?？蒲姓撐脑诿绹鴮W(xué)術(shù)刊物Journal
of Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste Management
Association上發(fā)表；90年代末以后從事系統(tǒng)分析、程序設(shè)計(jì)、數(shù)據(jù)庫及電腦網(wǎng)頁設(shè)計(jì)工作。
　　現(xiàn)定居于美國紐約州奧爾巴尼市。

書籍目錄

引言
維維，意思是“活著”
出生
阿佩爾氏（Apert）綜合征
媽媽，愛我吧
同路人
修復(fù)心臟 ——生命的第一場戰(zhàn)役
顱顏中心初診 —— 漫漫征途的第一步
早期智能訓(xùn)練
顱縫手術(shù)
十指連心
是上帝把她造成了這樣
特殊教育和普通教育
小鼓手，合唱團(tuán)
交友
中部面頰牽引手術(shù)
自從有了你，生命里都是奇跡
附錄1 四月的文章
附錄2 維維詩文

章節(jié)摘錄

　　得知懷了老二，大概是1994年11月。當(dāng)時(shí)我正在做畢業(yè)論文。課題是有關(guān)光化學(xué)煙霧。研究大氣中來自汽車尾氣的碳?xì)浠衔锖推湎嘛L(fēng)向濃度的關(guān)系。實(shí)驗(yàn)已接近尾聲，正在分析、整理實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)，準(zhǔn)備盡快完成論文的寫作?！　∵@時(shí)候懷孕，顯然很不是時(shí)候。在美國，做人工流產(chǎn)并不是一件輕而易舉的事。首先，醫(yī)院是不設(shè)置人工流產(chǎn)設(shè)施的。要做，得去所謂“Planned Parenthood”，也就是計(jì)劃生育診所。一般就是大街邊一棟小小不起眼的房子。經(jīng)常會(huì)有人舉著牌子在門口抗議示威，牌子上寫著類似“停止謀殺嬰兒”的標(biāo)語。進(jìn)出診所時(shí)，你會(huì)不由自主地縮頭縮腦，偷偷摸摸像去干什么見不得人的事?！　×硗?，在美國呆久了，耳濡目染，不由自主地就會(huì)對(duì)人工流產(chǎn)產(chǎn)生隱隱的罪惡感。一說做人工流產(chǎn)，腦子里就會(huì)出現(xiàn)一個(gè)有頭有腳，有胳膊有腿活生生嬰兒的畫面?！　”M管如此，考慮到做論文正在節(jié)骨眼上，還是覺得這個(gè)孩子來得不是時(shí)候，應(yīng)該把它做掉。我于是愁眉苦臉地去了計(jì)劃生育診所?！　∵M(jìn)診所時(shí)，左顧右盼并沒有發(fā)現(xiàn)街上有打牌子示威的，這才舒了口氣?！　∽鲞^例行檢查，醫(yī)生再三詢問是不是拿定了主意，一定要把這個(gè)孩子做掉。她說，診所提供專家咨詢服務(wù)，如有疑問或猶豫，可以找專家談?wù)?。我做出?jiān)定不移的樣子，說我考慮好了，沒有任何疑問。醫(yī)生接著向我詳細(xì)講解了手術(shù)過程。于是，手術(shù)的日子就訂在了12月中旬?！　? 2月上旬的一天，和在武漢的父母通了一次電話。電話里告訴他們懷孕和準(zhǔn)備做人工流產(chǎn)的消息。誰知這次通話竟改變了整個(gè)事情的進(jìn)程。電話里，媽媽極力租止我做人工流產(chǎn)，說人流如何如何傷身體。又說他們上次來照看四月的護(hù)照還沒過期，正想再來美國看看，這不正好可以幫我?guī)Ю隙?　　我們猶豫再三，覺得老人說得也有道理。四月出生前，他們很順利就拿到了簽證。到美國后又順利地延期了兩次，幫我們把四月帶到將近一歲半才回國。因?yàn)樯洗蝸戆雌诨厝?，這次簽證不應(yīng)該有問題。有了老人幫忙，孩子生下來就不會(huì)對(duì)實(shí)驗(yàn)和論文寫作造成太大影響。再說，四月已經(jīng)快四歲了，如果這輩子還’準(zhǔn)備要第二個(gè)孩子的話，現(xiàn)在不要什么時(shí)候要?　　想來想去，最后決定把孩子留下。于是我取消了人工流產(chǎn)手術(shù)預(yù)約。老二得以幸存，真得感謝外公外婆。　　人生的事情就是這么難以預(yù)料。雖然很多事情看來似乎是隨機(jī)的，但誰又能肯定在這隨機(jī)的表象后面，沒有一定的因緣在起作用?誰能確定在我們的感官所能感知的現(xiàn)實(shí)世界之外，沒有一個(gè)超現(xiàn)實(shí)的主宰?隨機(jī)也好，因緣也罷，現(xiàn)在看來，從一開始，小女兒就注定要降生在我們這個(gè)家庭，她的命運(yùn)注定要和我們的命運(yùn)緊緊相連。從還沒出生開始，她就開始了和命運(yùn)的抗’爭。免于遭受人工流產(chǎn)的劫難，不就是她與命運(yùn)抗?fàn)幍牡谝粋€(gè)回合嗎?冥冥之_中，那幼小的生命已經(jīng)在哀求著我們：我要活著，請(qǐng)讓我活著!　　接下來的幾個(gè)月，生活沒有什么異常。懷老二的妊娠反應(yīng)跟懷老大沒有太大區(qū)別。照樣是沒胃口，嗜睡，情緒波動(dòng)。除了定期看醫(yī)生，做超聲波，每天照常去實(shí)驗(yàn)室。實(shí)驗(yàn)室沒有什么特別的有害有毒物質(zhì)需要避免。測量的空氣樣品來自位于紐約州北部的白面山，比平常吸入的城市空氣干凈得多。測量用的儀器是氣相色譜儀和質(zhì)譜儀。用氫氣作燃?xì)猓旱骼淠?，不接觸任何有毒氣體。最可能有害的，要算計(jì)算機(jī)的熒光屏了?？涩F(xiàn)代人誰不是整天坐在熒光屏前面?沒有聽說對(duì)胎兒有什么危害?！　∪兆泳瓦@么一周一周地過去了。16周的樣子，做了第一次超聲波。我希望盡快知道是男孩還是女孩，就急著追問做B超的女技師，能不能看出性別。她說，看上去像是個(gè)女孩。我略略有些失望。我一直暗.暗希望是個(gè)兒子。一兒一女那該多圓滿?，F(xiàn)在看來這輩子是沒兒子的命了。又轉(zhuǎn)念一想，兩個(gè)女兒也挺好。女兒貼心，將來養(yǎng)老靠得住。女兒好帶，不像男孩那么調(diào)皮。姐妹之間更親密，相互溝通容易。而且姐姐的衣服妹妹穿，還能省了衣服錢呢……　　……

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