你是我惟一的寶貝

內(nèi)容概要

　　秋雪用他全身心在為每一個下一秒而活著，他用他一生的努力，終于站了起來！他留給這個世界的，是永遠的笑容，而不是不堪生命重負的苦楚……即使秋雪走了，可他的生命之光，依然照耀著他的爸爸媽媽今后整個人生的旅程。而這光輝也會照亮有幸讀到這本書的每一位讀者?！　　逃龑＜抑芎胂壬　　　　赌闶俏椅┮坏膶氊悺肥乔镅┑哪赣H用文字和照片，真摯記錄下與兒子相處短短六年的幸福時光。年輕的作者得知自己要做母親后，驚喜又忐忑。夫妻倆迫不及待地為將要出世的孩子取了個好聽的名字——秋雪。然而，秋雪剛來到這個世界上，便被醫(yī)生診斷為罕見的患有嚴重心臟病的唐氏兒。小家伙只有一年的壽命，而且隨時會有生命危險。但是，夫婦倆沒有放棄，決心守護秋雪走過每一天。對于這個弱小的生命，他們傾盡全身心的愛，沒有更多的奢求，只希望秋雪在有生的日子里，每一天都快樂，幸福，哪怕多活一天也好……在接下來的短暫的6年時光中，秋雪在父母的精心呵護下，頑強地與病魔進行一次又一次的抗爭。雪地上、大海邊、牧場里、幼兒園的運動會上，都曾留下了秋雪幼小的身影和燦爛的笑容，也留下了這個三口之家在大自然懷抱中度過的每一個歡樂瞬間。這些美好瞬間的寶貴鏡頭都被一一收錄到書中，達近百幅。日子一天天過去，就在秋雪稚嫩的腳步走過生命的第六個年頭，即將升入小學(xué)的前夕，病魔還是無情地奪去了這個頑強的小生命?！　”緯鴥?nèi)容雖然樸實平淡，但是每一字每一句都充滿著為人母親的關(guān)愛、思念以及回憶，當你細細品嘗這些文字時，你會不由自主的留下淚來，相信這樣的作品確實能感動每一個人！　　本書作者以文字和照片，記錄下兒子秋雪——一個患有唐氏綜合癥兼重度心臟病的孩子——六年零兩個月的短暫人生，以及一家人一起度過的那段幸福時光?！　缀踉谌魏稳丝磥?，秋雪都是不幸的，擁有秋雪這樣一個伴有嚴重心臟病的唐氏兒，這樣的父母與家庭就更加不幸。可他們面對命運的不幸，卻也活得仿佛身在天堂。　　在秋雪爸爸媽媽的身上，我們看到了博大的父母之愛。無論疾病還是貧窮，他們都會傾盡一生去愛他們的孩子。

書籍目錄

序言　只要擁有就是幸?！≈芎氲谝徽隆〗K于見到了你第二章　幼兒園的快樂生活第三章　第一次站了起來第四章　永遠的笑容后記　幸福與生命的長短無關(guān)

章節(jié)摘錄

　　我終于，終于見到了你　　　　1992年3月7日，我得知自己懷上了秋雪。秋雪在我肚子里過得非常不順利，我先是有先兆流產(chǎn)的跡象，后來又得了妊娠中毒癥。這可能是因為我在懷孕期間搬了家，休產(chǎn)假之前還在全天候地工作，再加上要照顧家里，以及要適應(yīng)新的環(huán)境的影響吧?？傊?，秋雪陪我一同度過了那艱難而漫長的十個月。 　　后來，我的妊娠中毒癥越來越嚴重，只能提前把孩子生下來。醫(yī)生說，胎兒已經(jīng)移到下位，可以自然分娩。10月19日是我和我先生結(jié)婚一周年紀念日，所以我向醫(yī)生提出了一個頗為任性的請求，請他幫我就在19日那天把孩子生下來。于是，1992年10月18日，我住進了醫(yī)院的產(chǎn)科病房，于19日下午4點18分生下了秋雪。分娩時有一點難產(chǎn)，后來醫(yī)生用吸引器將秋雪吸了出來，秋雪來到了這個世上。　　他體重2414克，身長46厘米。雖然小了點，但哭聲很大，一聽就是個充滿活力的男孩子。但不知為什么，醫(yī)生和護士沒有讓我看孩子一眼就把他抱走了，我只聽見從遠處傳來他的哭聲。我馬上問醫(yī)生孩子的情況。本來想問“孩子健康嗎？”可話一出口，卻變成“是一個正常的孩子嗎？”不知是不是我太多心了，我感覺醫(yī)生把一句就要脫口而出的話生生咽了下去。我還發(fā)現(xiàn)，當他回答我“正?！睍r，神色有些慌張。　　秋雪一出生就被放進了保溫箱，醫(yī)生是這樣向我解釋的：“要是他的體重能再重一點就不用放保溫箱里了，就差那么一點點。”秋雪的鼻子上插著管子，頭上還扎著針頭在輸液……看到我的孩子這樣一副可憐的模樣，我忍不住掉下淚來。剛出生就要為自己的生命奮力拼搏，真是了不起！和嬰兒室里的其他孩子比起來，他顯得好弱小。護士小姐還告訴我說，他肚子餓了也不知道哭，再加上不會吸奶，身體一直很弱，體重也遲遲不見增加。雖然護士的這些話讓我有些不安，但我想，這都是因為他出生時體重太輕了，是沒有辦法的事?！　　扒镅边@個名字是我先生取的。本來我倆說好了，如果是男孩，就讓我來取名字，是女孩就由他來取。但是，秋雪一出生他就說：“他出生在秋天，再加上我最喜歡雪，就叫‘秋雪’吧?！彪m然我心里想：“你怎么不遵守諾言？”卻又不得不承認，這名字溫馨、可愛，而且好聽，實在沒有比這更合適的名字了！我雖然心有不甘，但真的認為它的確是個杰作，只好同意先生的提議，說：“好，就叫秋雪吧?！?然后，把自己想好的名字埋在了心底?！　∥业谝淮伟研⌒?、小小的秋雪抱在懷里，是他出生五天以后了。剛從保溫箱里抱出來的秋雪，身體好小好溫暖，怎么看都像一只猴子，真的非常非?？蓯邸！　　　』加刑剖暇C合征，還有心臟病　　　　醫(yī)生正式通知我們秋雪的健康可能有問題，是在他出生一周以后。他們說，他可能患有唐氏綜合征，建議帶他去做染色體的檢查。我因為對唐氏綜合征幾乎一無所知，所以聽醫(yī)生這么說也沒太往心里去。11月初，秋雪出生的那家醫(yī)院的院長開了封介紹信，介紹我們到位于巖規(guī)市的崎玉縣立小兒醫(yī)療中心去做檢查。當時院長說：“應(yīng)該沒有什么問題，不過還是做個檢查比較好。對于體重偏低的新生兒，我們通常都會給他們開這種介紹信的?！薄　　拔业暮⒆邮遣皇钦娴挠袉栴}，非得去那樣的地方檢查不可呢？” 我的心頭掠過一絲不安。而當我看到那家醫(yī)療中心的大樓的時候，更是驚得目瞪口呆：“秋雪有來這么大的醫(yī)院做檢查的必要嗎？……”　　我們先去了早產(chǎn)兒、新生兒科的早產(chǎn)兒室?！　♂t(yī)生說：“現(xiàn)在還什么都不好說。建議你們盡快帶他去做心臟和染色體的檢查！” 　　我一聽醫(yī)生這么說，心就慌了，“什么？心臟？做什么心臟檢查?。俊边@時，我又想起以前在婦產(chǎn)醫(yī)院時，醫(yī)生提起過唐氏綜合征的事，但他們并沒有提到秋雪的心臟有問題啊。想到這兒，我頓時十分不安。幾天后，我又帶著秋雪去了循環(huán)科，做了心電圖、胸透，還驗了血。最后結(jié)果出來了，醫(yī)生說，秋雪患有心房間隔缺損和肺動脈高壓。醫(yī)生又說：“至于缺損的程度，要等下次做完超聲波檢查才能知道?！薄　哪翘扉_始，秋雪開始服用強心劑和利尿劑。這兩種藥要早晚各服一次，還要嚴格遵守服藥時間，更要喝得一滴也不剩。這藥關(guān)乎秋雪的性命，而且好像他要服用一生?！　∫驗榉美騽┑年P(guān)系，秋雪的排尿量突然猛增，體重也一下子減輕了250克。這是因為滯留在他的肺部和心臟周圍的多余水分被排出來的緣故?！　‰S后，醫(yī)生告訴了我一些今后秋雪在生活方面的注意事項：為了減輕心臟的負擔，不能讓他長時間地大聲哭，只要他一哭，就要抱起來哄他；盡量不要背著他，因為那樣會壓迫他的胸部；不要帶他去人群嘈雜的地方，以免傳染上感冒；要小心不要讓他長蛀牙；為了讓他的身體維持在穩(wěn)定狀態(tài)，房間的溫度夏天應(yīng)控制在26℃左右，冬天在21℃左右，濕度應(yīng)控制在40%～60%，盡量不要使室溫發(fā)生急劇的變化；不能讓他一次喝太多的奶，而應(yīng)該控制奶量，采用少食多餐的方式；他所喝的奶全用于維持他的心臟跳動，所以短期內(nèi)體重不太可能增加；還不能讓他吃母乳，因為那樣會給他有限的體力增加過重的負擔。　　從病情的告知，到各種各樣的注意事項……所謂的“大腦一片空白”，我想我當時就是那種感覺吧?，F(xiàn)在我已經(jīng)無法回憶起當時的心情了，就覺得大腦里空蕩蕩的，只知道擺在我面前的是很多很多重大的問題?！　〉诨丶业穆飞?，我的思維漸漸清晰起來，我告訴自己：“一定要保住秋雪的生命！哪怕讓他多活一天也好！我不想和秋雪分開！”也許應(yīng)該說，在幾個小時之內(nèi)，不是我的心情發(fā)生了變化，而是我強迫自己要面對?！　〗?jīng)歷了一難又一難，秋雪才來到這個世界。從他出生的那一刻開始，他的一生就注定還有更多的磨難。對于這樣的人生，秋雪在來到這個世界時已經(jīng)做好了心理準備吧，他相信我們做父母的會陪他一起走下去，所以才來到我們家。對于這樣的孩子，如果我們做父母的不能勇敢地去面對，那就是對生命的失敬。再說，一味消沉下去也于事無補啊，只會連給秋雪喂奶這樣一件小事也做不好，不是嗎？

媒體關(guān)注與評論

　　你是我惟一的寶貝　　黃集偉　　　　一對兒青年夫婦生下個小孩兒，起名兒叫“秋雪”，是個男孩兒。生產(chǎn)方式選擇剖腹產(chǎn)，最終，秋雪被醫(yī)用吸引器“吸”到這個世界上來。體重兩千四百一十四克，身長四十六厘米，哭聲嘹亮。媽媽加藤浩美還沒看清秋雪的樣子，他就被護士抱走了。在媽媽異常靈敏的聽覺里，秋雪的哭聲忽然遙遠異常。她本來想問“孩子健康嗎？”可話到嘴邊，卻變成“是一個正常的孩子嗎？”在加藤浩美的這個詢問與醫(yī)生的回答間忽然生成了一個細膩無比難以察覺的空隙。而正是這個空隙讓加藤浩美覺出醫(yī)生其實已將原本想脫口而出的那句話又咽了回去。加藤浩美發(fā)現(xiàn)，后來緊貼著那個空隙漂浮而出的“正常”兩字樣貌惴惴，神色慌張?！　∧赣H的直覺常常無理，但卻千真萬確：秋雪不是一個“正?！钡暮⒆印２痪煤?，秋雪被診斷為“唐氏綜合癥”。經(jīng)過詳盡周到復(fù)雜煩瑣的一系列診斷，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)秋雪的第二十一對染色體多了一條。而“染色體異?！闭恰疤剖暇C合癥”最典型的特征?！疤剖暇C合癥”又稱“先天愚型”、“21三體綜合癥”，俗稱““唐氏兒”，其主要特征為發(fā)育遲緩，低智商，并伴有特面容。對此，醫(yī)學(xué)上尚無有效預(yù)防手段，通常只好通過產(chǎn)前篩查和診斷及早發(fā)，并最終以終止妊娠阻止胎兒出生。經(jīng)專家普查發(fā)現(xiàn)該病發(fā)病率相對穩(wěn)定，約為千分之一點五。以目前中國人口出生率計算，在中國，每二十分鐘即有一例唐氏兒出生，每年約計兩萬七千例左右。可為什么沒有一位中國的“唐氏兒”家長專門給他們短命、苦命的孩子寫本書呢？為什么我們的病人家屬選擇沉默？　　加藤浩美沒用太長時間即做出一個決定：辭職。這一辭就是六年，直到秋雪不治身亡。那是擔驚受怕、痛不欲生、快樂幸福的六年。而在那六年中秋雪父母感覺更多的，是他們自己對生命過程本身的感受與體認。從來，苦孩子的故事尤受家庭主婦類的讀者歡迎。從讀者學(xué)的角度說，對于所有悲劇、悲情故事的欣賞的前提一定是“距離”。故此，閱讀過程中那數(shù)不盡的長串眼淚其真實名稱應(yīng)該就是“慶幸”。而以如此“距離”懷著一腔慶幸之心的悲情閱讀的麻煩與局限也恰在于此：那一長串可以用一打打面巾紙揩干的“慶幸”事實上已然阻止了一顆心靈對于生命本質(zhì)的繼續(xù)探究。母親去世后，我曾向一二好友談及我最終剎那的永遠遺憾。不是一次，而是多次。而友人則尖銳地說，其實你的悲傷再往前走一步，你可以獲得更多的，而現(xiàn)在你卻永遠停留在生命告別的傷痕里，小器了。　　而相比所敢于從傷悲繼續(xù)深入探究下去的加藤浩美，所謂“小器”其實也是一種懦弱。本書作者加藤浩美沒停留在秋雪患病的嘆息里，沒停在秋雪病故的傷悲里，她對生命本質(zhì)的體認一直在路上，是一個永遠的現(xiàn)在進行時。六年的時間加上全職的陪伴，為她的生命體認提供了最基礎(chǔ)、最可靠的條件。它像一縷安靜的目光，一種同步的感知，一種深入其中的融會。于是，想在這本親情滿溢、幸福滿溢的書中尋找意義的確切答案的想法本身已是在可悲地誤讀本書。書的結(jié)尾，加藤浩美說“幸福與生命的長短無關(guān)”。而這既非本書故事的意義，更非意義的終結(jié)，而是相反?！　　傲陙?，這顆傾盡全力努力跳動的弱小心臟，仿佛小聲說了一句‘我已經(jīng)到了極限’，然后就再也不動了。在這六年的生活中，秋雪的身體被病痛不斷侵蝕著，是一點一點衰弱的，所以，他走得很平靜。秋雪出殯時陪他一起上路踏上旅程的有：朋友們手寫的第一張、也是最后一張賀年片，還有我最后吻他時悄然滑落的一滴眼淚……在晴朗而寒冷的冬日天空下，秋雪即將開始他最終的旅程。臨別時我對他說：‘小秋，你辛苦了！’”……我想。大概也只有在不間斷的長期陪伴中共同走過來的人才能寫出這樣簡單真切的話。假使生命真有所謂意義，那意義也只會在路上的無數(shù)瞬間里綻放，而不會在一本或厚或薄的書里冠冕堂皇。它就像既是彩排也是直播的電視節(jié)目，而絕非那個事先、事后大牌編劇或菜鳥撰稿舞文弄墨寫成的腳本或臺詞。生命與意義裹脅、融會在一起，一次性，在路上若隱若現(xiàn)。

編輯推薦

　　本書內(nèi)容雖然樸實平淡，但是每一字每一句都充滿著為人母親的關(guān)愛、思念以及回憶，當你細細品嘗這些文字時，你會不由自主的留下淚來，相信這樣的作品確實能感動每一個人！　　本書作者以文字和照片，記錄下兒子秋雪——一個患有唐氏綜合癥兼重度心臟病的孩子——六年零兩個月的短暫人生，以及一家人一起度過的那段幸福時光。　　幾乎在任何人看來，秋雪都是不幸的，擁有秋雪這樣一個伴有嚴重心臟病的唐氏兒，這樣的父母與家庭就更加不幸?？伤麄兠鎸γ\的不幸，卻也活得仿佛身在天堂?！　≡谇镅┌职謰寢尩纳砩?，我們看到了博大的父母之愛。無論疾病還是貧窮，他們都會傾盡一生去愛他們的孩子。

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