給慢性病兒童愛的一生

前言

　　前言　　每對(duì)夫婦都會(huì)注意到書中提出了許多照顧兒童的建議。通常我們按照常規(guī)照顧孩子，努力滿足孩子身體的需要，比如：吃好、玩好、給予良好的教育……所有這些，都是為了使孩子健康，培養(yǎng)孩子具有樂觀、向上的品格?！　○B(yǎng)育孩子是具有挑戰(zhàn)性的工作在養(yǎng)育患慢性疾病的孩子方面，一些家庭需要迎接更多的挑戰(zhàn)，他們也需要幫助他們的孩子發(fā)揮最大的潛力，需要承擔(dān)額外的壓力，如?？漆t(yī)生的關(guān)注、長(zhǎng)期的治療和各種創(chuàng)傷性的醫(yī)療操作等?！　≌疹櫼粋€(gè)患慢性疾病的兒童就是極限養(yǎng)育的過(guò)程，每一天的生活需求都比正常孩子增加了許多內(nèi)容，當(dāng)煩惱和疾病威脅一起壓向我們時(shí)，重復(fù)進(jìn)行的單一的工作就成為我們巨大的障礙。這本書可以為那些在特殊養(yǎng)育中遇到困難的父母提供一些知識(shí)和幫助，對(duì)于怎樣創(chuàng)造家庭的動(dòng)力以適應(yīng)慢性疾病患兒的生活需要提出了建議與支持?！　O限養(yǎng)育正如極限運(yùn)動(dòng)，對(duì)于我們是一種挑戰(zhàn)，無(wú)論在身體上還是精神上，我們要發(fā)揮自己的全部力量。這種挑戰(zhàn)是巨大的，同樣也會(huì)得到豐厚的回報(bào)。有慢性疾病患兒的家庭都會(huì)陷入非正常的混亂狀態(tài)，他們有每一天的家庭日常需求、工作和兒童保育內(nèi)容，他們操心孩子的學(xué)校教育、家務(wù)瑣事、各種人際關(guān)系、家庭問題和財(cái)務(wù)方面的壓力等，所有的問題都需要被很好地解決。在保證孩子身體、醫(yī)療和情感需求的前提下，這些問題都需要時(shí)間的保證和各方面的關(guān)注?！　∥覀兌枷霝楹⒆幼龅阶詈?，因此我們必須克服壓力、妥善處理所有的事情，努力使生活變得美好。熱愛每一個(gè)孩子，需要做的事情遠(yuǎn)比滿足生存的基本需求多得多，在具有正確的信息、策略和各方面支持的前提下，這些事情是可以完成的。　　我們的兒子歐文在2歲時(shí)患上了腦室管膜瘤，他經(jīng)歷了9個(gè)小時(shí)的神經(jīng)外科手術(shù)和16個(gè)月強(qiáng)化而又密集的化學(xué)藥物治療，當(dāng)他的腫瘤復(fù)發(fā)并轉(zhuǎn)移到脊柱時(shí)，他接受了更強(qiáng)烈的化學(xué)藥物治療和放射治療。歐文6歲時(shí)去世了，盡管他的生命很短暫，但是過(guò)得很充實(shí)，是他教會(huì)了我應(yīng)該怎樣面對(duì)疾病，怎樣度過(guò)生命中的分分秒秒。無(wú)論遇到怎樣的病痛，他都忍受著，他努力活著并成為這個(gè)世界的一部分。他是我的榜樣。在他走后的日子里，也是他激勵(lì)著我頑強(qiáng)地生活下來(lái)?！　H在英國(guó)，每年就有約13000例新增腦腫瘤患者，其中約5000例患者為原發(fā)性腦腫瘤。此外，在1991～2000年間腦腫瘤的發(fā)病率增加約10%?！　≡谟?guó)，腦腫瘤是兒童中最常見的實(shí)體腫瘤，兒童期癌癥是導(dǎo)致兒童死亡的主要原因，位列意外事故死亡之后，腦腫瘤導(dǎo)致的死亡約占兒童死亡的30%。我兒子面臨的困難對(duì)于癌癥和他本身來(lái)說(shuō)都是獨(dú)特的，照料他的經(jīng)歷使我懂得了應(yīng)該怎樣養(yǎng)育長(zhǎng)期患病的孩子。我的經(jīng)歷可能與你的相似，在養(yǎng)育患慢性疾病的兒童方面，我們可以相互學(xué)習(xí)、共同提高?！　∩钤谏鐣?huì)中，我們要承受來(lái)自于慢性疾病等各方面的沖擊，對(duì)于腦腫瘤來(lái)說(shuō)，手術(shù)、化療、放療的副作用是廣泛存在的，社會(huì)公認(rèn)在治療癌癥方面確實(shí)存在著許多顯而易見的困難，而其他方面的問題卻往往被忽視或者未引起人們的重視，對(duì)于兒童尤其如此。例如，某些非直觀的殘疾，如短期的記憶力喪失、慢性疲勞感、視覺損傷或聽力減弱、自尊心受損和自我形象毀壞等?！　≡S多慢性疾病會(huì)引起各種各樣的問題，在家庭中對(duì)兒童和家庭成員產(chǎn)生不同程度的影響，不同的疾病具有特殊的癥狀和特有的問題，也需要多樣化的、程度不同的藥物治療。所有的慢性疾病都會(huì)帶來(lái)身體和精神的改變。例如，疾病可能會(huì)影響患兒的智力發(fā)展，這就要求學(xué)校教育進(jìn)行相應(yīng)的改變；健康問題迫使人們要盡早提供可移動(dòng)的家庭康復(fù)活動(dòng)室；疾病的治療是艱苦而又漫長(zhǎng)的，這就要求父母雙方或一方與患兒一起長(zhǎng)期在醫(yī)院中生活；對(duì)于慢性疾病，財(cái)務(wù)危機(jī)通常會(huì)導(dǎo)致家庭沖突，這種沖突的程度依賴于他們的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位。這些改變將會(huì)影響整個(gè)家庭，因此，醫(yī)藥衛(wèi)生專業(yè)人員要從整體上以一個(gè)家庭單元的形式來(lái)認(rèn)識(shí)兒童疾病，并理解它給家庭中全體成員帶來(lái)的影響?！　和瘯?huì)患上腦腫瘤和其他的慢性疾病。普遍認(rèn)為遺傳學(xué)因素和環(huán)境因素與腦腫瘤的發(fā)病有關(guān)，迄今為止，仍然沒有某種特定的因素被證明與腦腫瘤密切相關(guān)。慢性疾病具有各自不同的癥狀、體征及治療方法，我們照顧患慢性疾病的兒童，需要建立一個(gè)共同的思想基礎(chǔ)，那就是：作為父母我們應(yīng)該如何發(fā)揮作用？如何養(yǎng)育這樣的孩子？雖然我們有著相同的經(jīng)歷，甚至在某些方面有著許多共同點(diǎn)，但也一定要注意到慢性疾病的個(gè)體差異，這個(gè)世界上沒有一個(gè)孩子和家庭是完全相同的。分享經(jīng)驗(yàn)和信息可以使我們更好地克服和忍受困難，并能夠妥善處理各種問題?！　‘?dāng)歐文忍受著化學(xué)藥物治療帶給他的劇烈的惡心和疲勞感時(shí)，也被反復(fù)的血液學(xué)檢驗(yàn)和各種掃描檢查困擾著。他設(shè)法保持常態(tài)，他仍然是個(gè)孩子，喜歡學(xué)習(xí)和玩耍。他的行為使我明白：作為一個(gè)家庭，我們給歐文的最好的禮物莫過(guò)于“正常”。當(dāng)我們被歐文的疾病診斷摧毀時(shí)，我們及時(shí)地作出決定：我們要盡最大的努力為歐文做任何事情，以使他感到幸福并享受生命。這包括始終保持樂觀、愉快的狀態(tài)，盡管我們感到憂愁和痛苦。我們承認(rèn)對(duì)他來(lái)說(shuō)25%的生存概率是渺茫的，我們接受了這個(gè)預(yù)測(cè)。這不是放棄，也不是投降，而是現(xiàn)實(shí)。這個(gè)預(yù)測(cè)使我們更加努力，我們盡可能多地與醫(yī)生交流，研究疾病的狀況。　　我們的目標(biāo)就是在常規(guī)住院期間和化療引起的免疫系統(tǒng)受損的情況下，使歐文的生命盡可能充實(shí)。　　慢性疾病成為我們生活的一部分，我們的生活在許多方面受到了限制，但我們學(xué)會(huì)了克服困難，盡我們的全部力量保證歐文的生活質(zhì)量不受疾病的影響?！　∩瘋?middot;德姆西（Sharon Dempsey）

內(nèi)容概要

　　本書作者以患病孩子母親的獨(dú)特視角介紹了慢性病對(duì)患兒、父母、兄弟姐妹們乃至整個(gè)家庭產(chǎn)生的廣泛影響，以及各種家庭應(yīng)對(duì)疾病的不同方式。內(nèi)容涵蓋發(fā)病初期、診斷公布、治療和緩解期，以及和孩子一起面對(duì)即將來(lái)臨的死亡等所有階段，涉及與醫(yī)生交流、學(xué)校教育等方方面面，值得慢性病患兒的父母閱讀借鑒。

書籍目錄

引言
診斷的公開
應(yīng)對(duì)診斷
告訴你的孩子
對(duì)家庭的影響
建議和行動(dòng)指南
應(yīng)付住院及治療
孩子眼中的醫(yī)院
減輕疼痛
醫(yī)院的經(jīng)驗(yàn)
嬰幼兒
2～4歲幼兒
5～10歲兒童
青少年
建議及行動(dòng)要點(diǎn)
交流：一個(gè)雙向的街道
與醫(yī)療專業(yè)人員交流
與家長(zhǎng)溝通
與你的孩子溝通
與患兒健康的兄弟姐妹進(jìn)行溝通
與同伴溝通
建議和行動(dòng)要點(diǎn)
支持：到哪里尋求幫助
心理支持
對(duì)青少年的支持
對(duì)患兒同胞的支持
來(lái)自祖父母的支持
來(lái)自家族成員和朋友的支持
宗教的支持
支持您的伴侶
來(lái)自工作單位的支持
社團(tuán)的支持
建議和行動(dòng)要點(diǎn)
教育和學(xué)習(xí)經(jīng)歷
孩子在學(xué)校時(shí)的倡議
與學(xué)校溝通
在家上學(xué)
用藥和在校學(xué)習(xí)
建議和行動(dòng)要點(diǎn)
日常的家庭生活
孩子們的日常生活
青少年的日常生活
建議和行動(dòng)要點(diǎn)
希望破滅：養(yǎng)育生命末期的孩子
談?wù)撍劳?br />建議和行動(dòng)要點(diǎn)
結(jié)論

章節(jié)摘錄

　　父母成為孩子護(hù)理團(tuán)隊(duì)中的積極參與者是非常重要的。健康專家認(rèn)為，在疾病治療方面他們是專家，但是父母是孩子的專家。我們需要以家庭為中心，把疾病臨床治療與心理支持治療、教育和社會(huì)支持等方面有機(jī)地結(jié)合起來(lái)形成一套綜合的辦法?！　∫恍└改赣H以控制作為一種應(yīng)對(duì)戰(zhàn)略，他們?cè)噲D獲得相關(guān)信息、充分的研究病情、找有相同經(jīng)歷的人談話，并對(duì)醫(yī)師提出質(zhì)疑，有時(shí)尋求會(huì)診。這些父母親采取先發(fā)制人的態(tài)度，使他們盡可能多的獲得有關(guān)病情和治療方面的資料，采取了積極的應(yīng)對(duì)策略，重點(diǎn)放在行動(dòng)上，而不是對(duì)孩子的病感到不知所措和無(wú)能為力。另外一些父母親則感覺是進(jìn)入了一個(gè)黑暗時(shí)期，他們不能接受不好的預(yù)后，他們沒有能力去積極而專心于孩子的健康護(hù)理，因此他們的住院經(jīng)歷是消極的，應(yīng)對(duì)治療也是被動(dòng)的?！　☆I(lǐng)會(huì)孩子的恐懼和擔(dān)心與了解癥狀和疾病本身一樣重要。父母親常常是傳達(dá)孩子利益的發(fā)言人和中間人，他們作為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中的一員意義重大。父母提供的信息至關(guān)重要，也能對(duì)治療結(jié)果產(chǎn)生巨大影響。如何詮釋父母的角色以及怎樣履行護(hù)理義務(wù)會(huì)對(duì)孩子產(chǎn)生巨大影響，同樣也會(huì)影響醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的工作。良好的溝通能夠傳遞孩子的需要，也會(huì)對(duì)醫(yī)師制訂護(hù)理和治療計(jì)劃產(chǎn)生影響?！　∨c此同時(shí)，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)依賴父母親來(lái)實(shí)施治療。治療常常會(huì)延伸至孩子的家庭生活，如果沒有父母親的支持，也就不能正　　患有慢性病的兒童首先是孩子。他們的病情可能會(huì)限制他們活動(dòng)或需要治療，但首先他們是一個(gè)孩子，其次才是一個(gè)病人?！　〈蠖鄶?shù)慢性病是不能治愈的，但為了控制疾病，治療是必需的。一旦孩子成為醫(yī)院環(huán)境中的一員，他們很容易感覺自己是一個(gè)病人。醫(yī)師習(xí)慣于考慮具體檢查、處理癥狀、疾病診斷和預(yù)后，以及開藥和治療方案?！　“Y狀的背后是一個(gè)孩子或青年人。有時(shí)，孩子的聲音應(yīng)高于醫(yī)療實(shí)踐的需要。家長(zhǎng)在醫(yī)院中的角色往往是一個(gè)倡導(dǎo)者，代表自己孩子的需要?！　≡\斷階段的混亂常常被迅速實(shí)施的治療方案和護(hù)理計(jì)劃所取代，甚至可能需要外科手術(shù)或進(jìn)一步調(diào)研。只有在診斷明確后才能著手了解該疾病或病情。在這個(gè)階段，很可能有一批新的醫(yī)務(wù)人員開始接觸患兒家庭。當(dāng)孩子從一個(gè)醫(yī)院轉(zhuǎn)到另一個(gè)醫(yī)院時(shí)，連貫的護(hù)理也喪失了。由于診斷和治療的需要，連貫的護(hù)理在一開始常常是必要的?！　?hellip;…

編輯推薦

　　以患兒母親的獨(dú)特視角，介紹了　　慢性病對(duì)于孩子和整個(gè)家庭的影響　　怎樣照實(shí)和護(hù)理患慢性病的孩子　　如何安排和應(yīng)付住院和治療　　怎樣與孩子和醫(yī)生交流　　如何安排家庭生活和學(xué)習(xí)　　和孩子一同面對(duì)生命的最后階段

圖書封面

評(píng)論、評(píng)分、閱讀與下載

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