給慢性病兒童愛的一生

前言

　　前言　　每對夫婦都會注意到書中提出了許多照顧兒童的建議。通常我們按照常規(guī)照顧孩子，努力滿足孩子身體的需要，比如：吃好、玩好、給予良好的教育……所有這些，都是為了使孩子健康，培養(yǎng)孩子具有樂觀、向上的品格?！　○B(yǎng)育孩子是具有挑戰(zhàn)性的工作在養(yǎng)育患慢性疾病的孩子方面，一些家庭需要迎接更多的挑戰(zhàn)，他們也需要幫助他們的孩子發(fā)揮最大的潛力，需要承擔(dān)額外的壓力，如專科醫(yī)生的關(guān)注、長期的治療和各種創(chuàng)傷性的醫(yī)療操作等?！　≌疹櫼粋€患慢性疾病的兒童就是極限養(yǎng)育的過程，每一天的生活需求都比正常孩子增加了許多內(nèi)容，當(dāng)煩惱和疾病威脅一起壓向我們時，重復(fù)進行的單一的工作就成為我們巨大的障礙。這本書可以為那些在特殊養(yǎng)育中遇到困難的父母提供一些知識和幫助，對于怎樣創(chuàng)造家庭的動力以適應(yīng)慢性疾病患兒的生活需要提出了建議與支持。　　極限養(yǎng)育正如極限運動，對于我們是一種挑戰(zhàn)，無論在身體上還是精神上，我們要發(fā)揮自己的全部力量。這種挑戰(zhàn)是巨大的，同樣也會得到豐厚的回報。有慢性疾病患兒的家庭都會陷入非正常的混亂狀態(tài)，他們有每一天的家庭日常需求、工作和兒童保育內(nèi)容，他們操心孩子的學(xué)校教育、家務(wù)瑣事、各種人際關(guān)系、家庭問題和財務(wù)方面的壓力等，所有的問題都需要被很好地解決。在保證孩子身體、醫(yī)療和情感需求的前提下，這些問題都需要時間的保證和各方面的關(guān)注?！　∥覀兌枷霝楹⒆幼龅阶詈?，因此我們必須克服壓力、妥善處理所有的事情，努力使生活變得美好。熱愛每一個孩子，需要做的事情遠比滿足生存的基本需求多得多，在具有正確的信息、策略和各方面支持的前提下，這些事情是可以完成的?！　∥覀兊膬鹤託W文在2歲時患上了腦室管膜瘤，他經(jīng)歷了9個小時的神經(jīng)外科手術(shù)和16個月強化而又密集的化學(xué)藥物治療，當(dāng)他的腫瘤復(fù)發(fā)并轉(zhuǎn)移到脊柱時，他接受了更強烈的化學(xué)藥物治療和放射治療。歐文6歲時去世了，盡管他的生命很短暫，但是過得很充實，是他教會了我應(yīng)該怎樣面對疾病，怎樣度過生命中的分分秒秒。無論遇到怎樣的病痛，他都忍受著，他努力活著并成為這個世界的一部分。他是我的榜樣。在他走后的日子里，也是他激勵著我頑強地生活下來?！　H在英國，每年就有約13000例新增腦腫瘤患者，其中約5000例患者為原發(fā)性腦腫瘤。此外，在1991～2000年間腦腫瘤的發(fā)病率增加約10%。　　在英國，腦腫瘤是兒童中最常見的實體腫瘤，兒童期癌癥是導(dǎo)致兒童死亡的主要原因，位列意外事故死亡之后，腦腫瘤導(dǎo)致的死亡約占兒童死亡的30%。我兒子面臨的困難對于癌癥和他本身來說都是獨特的，照料他的經(jīng)歷使我懂得了應(yīng)該怎樣養(yǎng)育長期患病的孩子。我的經(jīng)歷可能與你的相似，在養(yǎng)育患慢性疾病的兒童方面，我們可以相互學(xué)習(xí)、共同提高。　　生活在社會中，我們要承受來自于慢性疾病等各方面的沖擊，對于腦腫瘤來說，手術(shù)、化療、放療的副作用是廣泛存在的，社會公認(rèn)在治療癌癥方面確實存在著許多顯而易見的困難，而其他方面的問題卻往往被忽視或者未引起人們的重視，對于兒童尤其如此。例如，某些非直觀的殘疾，如短期的記憶力喪失、慢性疲勞感、視覺損傷或聽力減弱、自尊心受損和自我形象毀壞等。　　許多慢性疾病會引起各種各樣的問題，在家庭中對兒童和家庭成員產(chǎn)生不同程度的影響，不同的疾病具有特殊的癥狀和特有的問題，也需要多樣化的、程度不同的藥物治療。所有的慢性疾病都會帶來身體和精神的改變。例如，疾病可能會影響患兒的智力發(fā)展，這就要求學(xué)校教育進行相應(yīng)的改變；健康問題迫使人們要盡早提供可移動的家庭康復(fù)活動室；疾病的治療是艱苦而又漫長的，這就要求父母雙方或一方與患兒一起長期在醫(yī)院中生活；對于慢性疾病，財務(wù)危機通常會導(dǎo)致家庭沖突，這種沖突的程度依賴于他們的社會經(jīng)濟地位。這些改變將會影響整個家庭，因此，醫(yī)藥衛(wèi)生專業(yè)人員要從整體上以一個家庭單元的形式來認(rèn)識兒童疾病，并理解它給家庭中全體成員帶來的影響?！　和瘯忌夏X腫瘤和其他的慢性疾病。普遍認(rèn)為遺傳學(xué)因素和環(huán)境因素與腦腫瘤的發(fā)病有關(guān)，迄今為止，仍然沒有某種特定的因素被證明與腦腫瘤密切相關(guān)。慢性疾病具有各自不同的癥狀、體征及治療方法，我們照顧患慢性疾病的兒童，需要建立一個共同的思想基礎(chǔ)，那就是：作為父母我們應(yīng)該如何發(fā)揮作用？如何養(yǎng)育這樣的孩子？雖然我們有著相同的經(jīng)歷，甚至在某些方面有著許多共同點，但也一定要注意到慢性疾病的個體差異，這個世界上沒有一個孩子和家庭是完全相同的。分享經(jīng)驗和信息可以使我們更好地克服和忍受困難，并能夠妥善處理各種問題?！　‘?dāng)歐文忍受著化學(xué)藥物治療帶給他的劇烈的惡心和疲勞感時，也被反復(fù)的血液學(xué)檢驗和各種掃描檢查困擾著。他設(shè)法保持常態(tài)，他仍然是個孩子，喜歡學(xué)習(xí)和玩耍。他的行為使我明白：作為一個家庭，我們給歐文的最好的禮物莫過于“正常”。當(dāng)我們被歐文的疾病診斷摧毀時，我們及時地作出決定：我們要盡最大的努力為歐文做任何事情，以使他感到幸福并享受生命。這包括始終保持樂觀、愉快的狀態(tài)，盡管我們感到憂愁和痛苦。我們承認(rèn)對他來說25%的生存概率是渺茫的，我們接受了這個預(yù)測。這不是放棄，也不是投降，而是現(xiàn)實。這個預(yù)測使我們更加努力，我們盡可能多地與醫(yī)生交流，研究疾病的狀況。　　我們的目標(biāo)就是在常規(guī)住院期間和化療引起的免疫系統(tǒng)受損的情況下，使歐文的生命盡可能充實?！　÷约膊〕蔀槲覀兩畹囊徊糠?，我們的生活在許多方面受到了限制，但我們學(xué)會了克服困難，盡我們的全部力量保證歐文的生活質(zhì)量不受疾病的影響。　　莎倫·德姆西（Sharon Dempsey）

內(nèi)容概要

　　本書作者以患病孩子母親的獨特視角介紹了慢性病對患兒、父母、兄弟姐妹們乃至整個家庭產(chǎn)生的廣泛影響，以及各種家庭應(yīng)對疾病的不同方式。內(nèi)容涵蓋發(fā)病初期、診斷公布、治療和緩解期，以及和孩子一起面對即將來臨的死亡等所有階段，涉及與醫(yī)生交流、學(xué)校教育等方方面面，值得慢性病患兒的父母閱讀借鑒。

書籍目錄

引言
診斷的公開
應(yīng)對診斷
告訴你的孩子
對家庭的影響
建議和行動指南
應(yīng)付住院及治療
孩子眼中的醫(yī)院
減輕疼痛
醫(yī)院的經(jīng)驗
嬰幼兒
2～4歲幼兒
5～10歲兒童
青少年
建議及行動要點
交流：一個雙向的街道
與醫(yī)療專業(yè)人員交流
與家長溝通
與你的孩子溝通
與患兒健康的兄弟姐妹進行溝通
與同伴溝通
建議和行動要點
支持：到哪里尋求幫助
心理支持
對青少年的支持
對患兒同胞的支持
來自祖父母的支持
來自家族成員和朋友的支持
宗教的支持
支持您的伴侶
來自工作單位的支持
社團的支持
建議和行動要點
教育和學(xué)習(xí)經(jīng)歷
孩子在學(xué)校時的倡議
與學(xué)校溝通
在家上學(xué)
用藥和在校學(xué)習(xí)
建議和行動要點
日常的家庭生活
孩子們的日常生活
青少年的日常生活
建議和行動要點
希望破滅：養(yǎng)育生命末期的孩子
談?wù)撍劳?br />建議和行動要點
結(jié)論

章節(jié)摘錄

　　父母成為孩子護理團隊中的積極參與者是非常重要的。健康專家認(rèn)為，在疾病治療方面他們是專家，但是父母是孩子的專家。我們需要以家庭為中心，把疾病臨床治療與心理支持治療、教育和社會支持等方面有機地結(jié)合起來形成一套綜合的辦法?！　∫恍└改赣H以控制作為一種應(yīng)對戰(zhàn)略，他們試圖獲得相關(guān)信息、充分的研究病情、找有相同經(jīng)歷的人談話，并對醫(yī)師提出質(zhì)疑，有時尋求會診。這些父母親采取先發(fā)制人的態(tài)度，使他們盡可能多的獲得有關(guān)病情和治療方面的資料，采取了積極的應(yīng)對策略，重點放在行動上，而不是對孩子的病感到不知所措和無能為力。另外一些父母親則感覺是進入了一個黑暗時期，他們不能接受不好的預(yù)后，他們沒有能力去積極而專心于孩子的健康護理，因此他們的住院經(jīng)歷是消極的，應(yīng)對治療也是被動的。　　領(lǐng)會孩子的恐懼和擔(dān)心與了解癥狀和疾病本身一樣重要。父母親常常是傳達孩子利益的發(fā)言人和中間人，他們作為醫(yī)療團隊中的一員意義重大。父母提供的信息至關(guān)重要，也能對治療結(jié)果產(chǎn)生巨大影響。如何詮釋父母的角色以及怎樣履行護理義務(wù)會對孩子產(chǎn)生巨大影響，同樣也會影響醫(yī)療團隊的工作。良好的溝通能夠傳遞孩子的需要，也會對醫(yī)師制訂護理和治療計劃產(chǎn)生影響?！　∨c此同時，醫(yī)療團隊依賴父母親來實施治療。治療常常會延伸至孩子的家庭生活，如果沒有父母親的支持，也就不能正　　患有慢性病的兒童首先是孩子。他們的病情可能會限制他們活動或需要治療，但首先他們是一個孩子，其次才是一個病人?！　〈蠖鄶?shù)慢性病是不能治愈的，但為了控制疾病，治療是必需的。一旦孩子成為醫(yī)院環(huán)境中的一員，他們很容易感覺自己是一個病人。醫(yī)師習(xí)慣于考慮具體檢查、處理癥狀、疾病診斷和預(yù)后，以及開藥和治療方案。　　癥狀的背后是一個孩子或青年人。有時，孩子的聲音應(yīng)高于醫(yī)療實踐的需要。家長在醫(yī)院中的角色往往是一個倡導(dǎo)者，代表自己孩子的需要?！　≡\斷階段的混亂常常被迅速實施的治療方案和護理計劃所取代，甚至可能需要外科手術(shù)或進一步調(diào)研。只有在診斷明確后才能著手了解該疾病或病情。在這個階段，很可能有一批新的醫(yī)務(wù)人員開始接觸患兒家庭。當(dāng)孩子從一個醫(yī)院轉(zhuǎn)到另一個醫(yī)院時，連貫的護理也喪失了。由于診斷和治療的需要，連貫的護理在一開始常常是必要的。　　……

編輯推薦

　　以患兒母親的獨特視角，介紹了　　慢性病對于孩子和整個家庭的影響　　怎樣照實和護理患慢性病的孩子　　如何安排和應(yīng)付住院和治療　　怎樣與孩子和醫(yī)生交流　　如何安排家庭生活和學(xué)習(xí)　　和孩子一同面對生命的最后階段

圖書封面

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