我的話，對誰說？與自閉癥孩子同行

前言

最早了解自閉癥這個詞，是在某親子論壇上。    當時一位媽媽對自己孩子2歲多了還不說話感到十分焦慮。她開了個帖子叫“小壯小壯快說話”。論壇里的很多媽媽都安慰她，大多說“沒有關(guān)系”、“貴人語遲”、“過些日子肯定就開口了”等等，這樣過了一段時間，有一位媽媽說應(yīng)該去醫(yī)院檢查一下。又過了很久，小壯媽媽在網(wǎng)上發(fā)帖稱孩子被確診為“自閉癥”。    孩子是媽媽的天。平時患個重感冒都能將媽媽折騰得寢食不安的孩子，突然被確診為一個陌生的、奇特的、且預(yù)后完全不明的疾病，對媽媽來講，真的跟天塌了一樣。    至今記得小壯媽媽在小壯確診后寫的那個帖子，那么的悲涼，那么的無助。    媽媽是孩子的天。對孩子的愛．使得小壯媽媽在悲痛了一陣后．很快站了起來。她辭去工作，專職訓練小壯。她說：“我無法不流眼淚．但是我也無法不選擇堅強！”    “自閉癥是一個醫(yī)學名詞，又稱孤獨癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙，以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。”這是在互聯(lián)網(wǎng)上搜索到的對“自閉癥”的定義。    “阿斯伯格綜合征”(自閉癥譜系的一種)患兒有才的媽媽說：“他們最明顯的一點是不能換位思考，執(zhí)著地從自我角度出發(fā)，一直到底?！?   他們以自己的方式對待世界，仿佛是在門前丟了鑰匙的孩子，不知所措，無能為力。    我與有才的媽媽是在網(wǎng)上相識相交的朋友，認識有+多年了，只是之前從未想到她的大兒子，那個看起來很機靈的孩子會有“自閉癥”，事實上，有才確實是個智商接近天才的孩子。    在決定編這樣一本書后，我們接觸了很多自閉癥譜系患兒的家長。    棒棒媽媽，一位外表看起來嬌小柔弱的媽媽，費盡心力地將孩子送進了一所普通小學。在教育資源極度不均衡、無數(shù)老師家長急功近利的獨生子女時代，她的壓力可想而知，她不敢讓別人知道孩子的問題，唯恐學校不讓棒棒上學。棒棒媽媽說：“如果棒棒不能上學，那我們該怎么辦，我們這個地方連一家可以做訓練的機構(gòu)都沒有。我只想棒棒以后可以融入社會，像普通人一樣生活。我只想自己有一天可以坦然地說：‘我的兒子有自閉癥，我很好?！?   樂雅媽媽，一個成天笑嘻嘻領(lǐng)著孩子滿院溜達的媽媽，在孩子確診后半年的時間一直沒有露面，再見時整個人都瘦脫了型，再也不見原來的開朗。    但她們最終都能走出悲傷，支撐起孩子的天，帶孩子走上康復之路。正如雁兒在文章中寫的那樣：“不知前生我和孩子給對方許了什么愿，讓我們母子倆今生如此靠近、如此依賴，如果再讓我許個今生的愿，我愿：做你的翅膀，帶著你飛翔！”    雁兒的兒子棟棟是本書中患病程度最嚴重的孩子，因為他同時患有腦癱，但雁兒卻是最樂觀的媽媽。她戲稱孩子為“三不靈兒”，她在書里這樣寫道：“‘三不靈兒’是我給孩子剛起的外號。此外號鉆到我腦中時我哈哈大笑。一不靈乃腿腳不靈便，二不靈乃頭腦不靈光，三不靈乃口齒不靈活?！?   棟棟的病沒有打倒雁兒，她帶著棟棟天南海北地到處奔波治療?！拔抑罈潡澋那闆r很嚴重，我不知道他以后的發(fā)展會怎樣，我們連第二天的事情都無法預(yù)測，又怎能預(yù)測很久以后的事情?人生就是一場經(jīng)歷，一條路沒有去走，就不可能知道結(jié)果會是怎么樣。我只是想走著試試，看看如果我一直堅持給棟棟做康復訓練，20年以后，他到底會不會走路，會不會自己拿勺子吃飯。不去走怎么知道結(jié)果呢?我只是想走著試試看，看看結(jié)果到底會如何?！?   給我印象最深的是她領(lǐng)著棟棟在佳木斯治療時，租住在一個帶院子的房子里，她滿心歡喜地享受著那里“明朗的天、燦爛的云、使不光用不完的土地”。生活就是這樣一天天度過的，快樂也是一天，痛苦也是一天，既然如此，為什么不快樂地度過一天呢？“我不知道明天會在哪里，但我知道，不論在哪里，我都會真誠地微笑。”    有人說這些孩子是星星的孩子，但有才媽說：“他不是什么星星的孩子，他就是我的孩子，是上天送給我的禮物。”    孩子改變了她們的人生，她們感激孩子，感激賜予她們孩子的上天。    她們甚至對我們編輯這本書也充滿了感激。    我們的初衷只是希望讓更多的人知道自閉癥，接受并包容自閉癥患者，希望自閉癥孩子的父母覺得自己并不孤獨。但是看了她們的故事，看到她們對孩子的愛，對生命的感悟．她們的堅強與樂觀，作為普通人的我們被深深地感動了。    面對世界。我們每個人是多么的渺小，大多數(shù)時候，太多的事情．我們無能為力。    我們存在，我們健康，我們所擁有的一切，不是因為我們聰明，也不是因為我們能干，僅僅只是因為……我們幸運!我們關(guān)注失去健康的人，實際上就是在關(guān)注我們自己，我們?nèi)绻袡C會幫助他們，也是在幫助我們自己。    感謝小壯媽媽、秋爸爸、馮斌、燕原、黑眼睛、高玉榮、丁海波、阿計、左東媚、陳正賓、陳杰、宋強、王小峰、張喜忠、艾櫻、楊加在本書編輯過程中提供的幫助。

內(nèi)容概要

　　《我的話，對誰說？與自閉癥孩子同行》是5個自閉癥家庭艱難求索、尋求治療的真實手記，是5位堅強媽媽笑對磨難、樂觀生活的感人記錄，展示了父母與自閉癥孩子一路相伴經(jīng)歷的酸甜苦辣。
　　《我的話，對誰說？與自閉癥孩子同行》故事性強，情節(jié)飽滿，能引起廣大自閉癥兒童家長的共鳴。

作者簡介

雙蝎藝術(shù)工作室是兩個志同道合的姐妹的組合，成立于2009年，希望能以自己的綿薄之力，貢獻于公益事業(yè)。

書籍目錄

Chapter 1　期待天才到挑戰(zhàn)自閉
小石頭，高功能自閉癥患者，現(xiàn)在一所普通大學就讀。母親方靜始終堅信，只要采用科學的方法，這些孩子，總有一天能從自己的世界里走出來，回到親人的懷抱。
Chapter 2　棟棟的翅膀
棟棟，腦癱合并自閉。棟棟的媽媽雁兒說：“不知前生我和孩子給對方許了什么愿，讓我們母子倆今生如此靠近、如此依賴，如果再讓我許個今生的愿，我愿：做你的翅膀，帶著你飛翔！”
Chapter 3　陪蝸牛一起散步
棒棒，4歲時被確診為自閉癥譜系里的阿斯伯格綜合征，現(xiàn)就讀于普通小學。棒棒媽想起這一路的種種艱辛，說：“我只希望有一天我可以坦然地對別人說，我有一個自閉癥的孩子，我很好。”
Chapter 4　玉暖生香
瑤瑤，3歲上幼兒園時被發(fā)現(xiàn)問題。瑤瑤聰明可愛，古怪精靈，認知能力很強，語言表達不錯，但情緒控制不好，易哭易怒，非常執(zhí)拗，做事極其拖拉，跟同齡孩子比行為顯得很幼稚，不會和同齡人就一個主題進行交流溝通。
Chapter 5　倔強小子
有才，11歲時被正式確診為自閉癥譜系里的阿斯伯格綜合征以及注意力障礙。有才自幼聰明好學，創(chuàng)造力強，但興趣狹窄單一；性格單純善良，但執(zhí)拗。

章節(jié)摘錄

Chapter1期待天才到挑戰(zhàn)自閉方靜小石頭，男，18歲，出生后一直被視為神童，3歲上幼兒園時被發(fā)現(xiàn)問題，后被診斷為高功能的自閉癥，現(xiàn)在一所普通大學就讀。從小要強的母親方靜從天堂到地獄后，選擇了冷靜堅強。她在訓練兒子的同時，關(guān)注整個自閉癥兒童群體，她拜訪專家，參加研討會，傾盡所能搜集各種自閉癥的資料。2000年，方靜在青島創(chuàng)辦了以琳自閉癥兒童訓練中心。她始終堅信，只要采用科學的方法，這些孩子，總一天能從自己的世界里走出來?；氐接H的懷抱。本文為方靜女士在星星雨培訓中心的講話。

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《我的話,對誰說?與自閉癥孩子同行》由人民郵電出版社出版

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