出版時(shí)間:2008年1月 出版社:中國(guó)電影出版社 作者:羅伯塔·班迪 頁(yè)數(shù):150 字?jǐn)?shù):82000 譯者:闞春梅
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內(nèi)容概要
他活了29年7個(gè)月零10天;疾病導(dǎo)致嚴(yán)重的智障,只能發(fā)出有限的幾個(gè)聲音;右眼失明,左眼視力微弱;脊柱側(cè)凸導(dǎo)致駝背,所有的關(guān)節(jié)都嚴(yán)重錯(cuò)位;患有嚴(yán)重的癲癇,經(jīng)?;己粑栏腥竞头窝?;頸椎畸形,頭部和脊柱僅靠頸部的肌肉連接;無(wú)法咀嚼,不能獨(dú)立進(jìn)食,總是流口水;但他喜歡玩提線木偶,愛(ài)聞花香,也很愛(ài)笑;他喜歡聽(tīng)音樂(lè),更不可思議地迷上跳舞。每當(dāng)音樂(lè)響起,他就迫不及待地想找個(gè)舞伴翩翩起舞。跳舞的時(shí)候。他會(huì)緊緊地抱著你,你甚至能透過(guò)那瘦瘦的硌人的身軀感覺(jué)到他的心跳。 本書(shū)作者就是這樣一位孩子的母親。她用動(dòng)人的筆觸講述了兒子短短29 年的生命。本書(shū)不是為了展現(xiàn)殘疾,而是要抒寫(xiě)抗?fàn)帯2⒆屛覀兛吹侥怯啦恢瓜⒌膼?ài)。 她告訴我們:面對(duì)苦難,如果人人都敞開(kāi)心扉,人人都能樂(lè)觀面對(duì),甚至面對(duì)悲傷與黑暗也能舞出生命的華彩與愛(ài)的光芒。那么我們就能重獲一顆堅(jiān)韌的心,得以體昧生活的美好。
作者簡(jiǎn)介
羅伯塔·班迪是位幼兒園老師,一位慈愛(ài)的母親。在她的第一本書(shū)中,她記下和她兒子羅布在一起的旅程。現(xiàn)在,她還在她的教會(huì)中擔(dān)任主日學(xué)和假日圣經(jīng)學(xué)校的老師。她和她的丈夫,菲利普,結(jié)婚已有30多年了,并育有5個(gè)孩子,她們現(xiàn)住在伊利諾伊州。
書(shū)籍目錄
作者序序第一章 痛苦沒(méi)有預(yù)約第二章 接受命運(yùn)第三章 記錄與反響第四章 迎接挑戰(zhàn)第五章 無(wú)罪的罪人第六章 美妙的手第七章 遲到十年的接納第八章 在黑暗中不斷進(jìn)步第九章 感恩的理由第十章 恩上加恩第十一章 雙倍祝福第十二章 地上的家,天上的門(mén)第十三章 抵達(dá)幸福巔峰第十四章 前往新城第十五章 田間百合花第十六章 特別的敬拜者第十七章 家庭之錨第十八章 與天使合唱第十九章 回到天堂第二十章 最后的富士菊第二十一章 完美的真相
章節(jié)摘錄
第一章 痛苦沒(méi)有預(yù)約 他叫羅布,我們的長(zhǎng)子。他的降生改變了我們的一生,造就了今天的我們?! ∪缃?,我們雖擦干了他留在鋼琴上、電視上和地板上的口水,卻無(wú)法擦去他留在我們心頭的記憶。他的生命所帶給我們的問(wèn)題和我們找到的答案,驅(qū)使我們要把他的故事分享出來(lái),與那些遭遇相同但仍在苦苦尋求答案的人們共勉。 羅布活了29年7個(gè)月零10天,一降生就因?yàn)橐环N極為罕見(jiàn)的染色體變異而導(dǎo)致嚴(yán)重的身殘和智障。成年后的他,身高一米七,體重不到五十公斤;右眼失明,左眼視力微弱;脊柱側(cè)凸導(dǎo)致駝背,上半身歪向一邊,所有的關(guān)節(jié)都嚴(yán)重錯(cuò)位?! ∷€患有嚴(yán)重的癲癇,也是上呼吸道感染和肺炎的易發(fā)患者;由于頸椎畸形,頭部和脊柱僅靠頸部的肌肉連接;他只能發(fā)出有限的幾個(gè)聲音,無(wú)法咀嚼,也不能獨(dú)立進(jìn)食,必須靠別人不斷的幫助和提示;還總是流口水,走路的樣子被我們戲稱(chēng)為“醉八仙跳搖擺舞”?! ×_布的笑容能照亮他的整個(gè)臉龐,讓每個(gè)看到的人都備感親切和親近。他非常喜歡提線木偶,其中木偶格羅弗是他的最?lèi)?ài)。他很有幽默感,也很愛(ài)笑。他一生只哭過(guò)兩次。一次是因?yàn)橐患∈聝何遗u(píng)他;另一次是在教堂里,我不知他為什么哭。他喜歡聽(tīng)音樂(lè),每當(dāng)音樂(lè)響起,他就迫不及待地想找個(gè)舞伴翩翩起舞。跳舞的時(shí)候,他會(huì)緊緊地抱著你,你甚至能透過(guò)那瘦瘦的硌人的身軀感覺(jué)到他的心跳。羅布認(rèn)識(shí)字母表上所有的大小寫(xiě)字母,能通過(guò)一些手語(yǔ)和布利斯符號(hào)(BlissSymbols)來(lái)表達(dá)自己。布利斯符號(hào)系統(tǒng)由一些簡(jiǎn)單的符號(hào)圖形組成,這些符號(hào)可以通過(guò)組合和搭配來(lái)表達(dá)不同的含義,便于殘疾人互相交流?! ×_布愛(ài)聞花的香氣。在教堂時(shí)他會(huì)很安靜,一副領(lǐng)悟頗深的表情。他覺(jué)得倒車(chē)的動(dòng)作很可笑,每次倒車(chē)都會(huì)把他逗笑。不過(guò),一旦他決定了的事,不管你如何勸阻,他都會(huì)固持己見(jiàn)。回答問(wèn)題的時(shí)候,他會(huì)用緩慢地點(diǎn)頭表示“是”,用短、頻、快又略帶挑釁意味的搖頭表示“不”。他的右手食指總是伸著,大拇指就蜷縮在食指和中指之間。 他喜歡畫(huà)圈兒,也喜歡轉(zhuǎn)圈兒玩兒,覺(jué)得輕聲耳語(yǔ)很有趣兒。他喜歡井然有序、有條不紊的生活,也喜歡把自己打扮得漂漂亮亮,但腳下踩著青草的感覺(jué)會(huì)讓他很不舒服。他喜歡各種音響效果,看電視時(shí)總是左搖右晃,隨著音樂(lè)有節(jié)奏地點(diǎn)著頭。他酷愛(ài)玩水,喜歡在浴缸里、池塘里和游泳池里嬉戲。玩肥皂泡的時(shí)候,要么用食指把肥皂泡一個(gè)個(gè)戳破,要么花樣百出地把肥皂泡弄成各種形狀。他還能拼寫(xiě)出自己的名字“羅布”呢! 羅布大多數(shù)時(shí)候都是快樂(lè)的?! ∮?0年之久,我們只有羅布一個(gè)孩子。除了生病住院和為期一周的一次度假及少有的幾次在外過(guò)夜外,他生命中的每一天都是和我們一起度過(guò)的。他出生時(shí)我和菲爾20歲,去世那年我們正好50歲。他的生死都令我們肝腸寸斷。由于看不到希望,感受不到祝福,他的降生使我們深陷絕望的深淵難以自拔——他的殘障意味著我們永遠(yuǎn)也不可能過(guò)上夢(mèng)想中的美好生活,他也永遠(yuǎn)無(wú)法像其他健康孩子那樣長(zhǎng)大成為男子漢。羅布去世時(shí),我們更加悲痛欲絕。因?yàn)樵趽狃B(yǎng)他的過(guò)程中,我們逐漸明了,上帝借著他在我們身上欲成就的計(jì)劃是何等奇妙,我們也分明看見(jiàn)天父為實(shí)現(xiàn)我們的夢(mèng)想鋪就的道路是何等美善?! ≡诙兰o(jì)七十年代,分娩時(shí)給孕婦注射麻醉劑是較普遍的做法。因此,羅布呱呱墜地時(shí),尚處于麻醉期的我對(duì)所發(fā)生的事情渾然不覺(jué)。等藥效過(guò)后,我醒來(lái)問(wèn)“我的寶寶在哪里”時(shí),就隱約感到事情有些不妙。一位醫(yī)生對(duì)我說(shuō),事情有些麻煩,我的寶寶呼吸有障礙,還有多種先天缺陷。聞聽(tīng)此言,我頓時(shí)悲痛不已,于是醫(yī)生給我服用了鎮(zhèn)靜劑,以便穩(wěn)定我的情緒?! ‘?dāng)晚,我和菲爾還努力朝好的方向想。我們想:通過(guò)藥物治療、手術(shù)和教育可以解決很多問(wèn)題。我們以此來(lái)給自己打氣。菲爾在離開(kāi)醫(yī)院回家時(shí)提醒我,我們應(yīng)當(dāng)慶幸孩子的智商沒(méi)有問(wèn)題。他甚至開(kāi)玩笑說(shuō):”說(shuō)不定他是你見(jiàn)過(guò)的最聰明的小家伙呢。”然后他抱我,吻安。 產(chǎn)科病房絕對(duì)是個(gè)不乏柔情愛(ài)意的地方。那些翹首期盼造物主賜下美好禮物的父母?jìng)?,滿臉欣喜地接過(guò)自己的小寶貝抱在懷里,這是多么激動(dòng)人心的幸福時(shí)刻啊!但是,即使是再美好的時(shí)刻,也總是有人歡樂(lè)有人愁:那些簽下領(lǐng)養(yǎng)文件的孤獨(dú)的單身母親們,把孩子稱(chēng)為她們愛(ài)情之旅的休止符;那些死了孩子的父母?jìng)儯切┖⒆幼⒍〞?huì)夭折的父母?jìng)儭@些遭遇不同的母親們都躺在同一個(gè)病房里,她們各自的故事、感情、恐懼、喜悅,凡此種種,都糾結(jié)在一起,五味雜陳。如今,我和菲爾就面臨著同樣的際遇。由于沒(méi)有醫(yī)療保險(xiǎn),我們只好與另一個(gè)家庭同住一個(gè)病房。那一夜,護(hù)士不時(shí)把那位母親的新生女兒抱過(guò)來(lái)讓她喂奶和照料。而我的臂彎里,卻始終空空如也。 那是怎樣一個(gè)備受煎熬的不眠之夜?。〉诙煲辉?,負(fù)責(zé)我們的兒科醫(yī)生來(lái)到病房說(shuō),她會(huì)開(kāi)更多的檢查單,給我們的孩子做進(jìn)一步檢查,包括腦部的X光掃描。我問(wèn)她羅布的智商有沒(méi)有問(wèn)題,想確認(rèn)一下我們的猜測(cè)。哪知醫(yī)生回答說(shuō):”我們甚至不能肯定他有沒(méi)有智商?!迸?,上帝呀!我可怎么跟菲爾說(shuō)呀!他會(huì)留下來(lái)陪我共同面對(duì)這不幸嗎?我們又怎么養(yǎng)活這滿身是病的孩子啊? 一連串的打擊和恐懼蜂擁而出,淹沒(méi)了我的理智。正在這時(shí),電話響了,母親的聲音從電話那邊傳過(guò)來(lái)。感謝上帝,母親的電話來(lái)得太及時(shí)了。無(wú)論是過(guò)去、現(xiàn)在還是將來(lái),她總會(huì)在我最需要的時(shí)候,給予我關(guān)愛(ài)和信心,都會(huì)始終如一地支撐著我?! ∧翘焱砩?,菲爾上完課、打完工之后就來(lái)到醫(yī)院看我們。當(dāng)我告訴他羅布的健康問(wèn)題比我們擔(dān)憂的還要嚴(yán)重時(shí),他張開(kāi)雙臂攬我入懷,說(shuō):”上帝這樣安排必然會(huì)有原因。“在他這句話出口之前我已經(jīng)與他相愛(ài),但是在他說(shuō)出這句話之后,我以一種全新的方式徹徹底底地愛(ài)上了他。 這種盼望從哪里來(lái)?在山窮水盡之時(shí)仍滿懷希望,這可不太合乎邏輯呀!我們生活的這個(gè)世界,崇尚理性思維和邏輯證明。但客觀存在的遠(yuǎn)不止摸得著、看得見(jiàn)的這些物質(zhì)世界。一個(gè)人深陷絕望而放棄,另一個(gè)人卻依然充滿盼望努力向前。這兩種選擇決定了截然不同的生活之路?! 〗^望使人陷入黑暗、虛無(wú)之中,而盼望是信心的一部分?! ‘?dāng)時(shí),我們不僅想知道羅布都患有什么病,也想知道病因是什么。醫(yī)生懷疑羅布有基因缺陷,建議做染色體檢查,就抽取了他的血液做化驗(yàn)。經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)的三個(gè)星期的等待,化驗(yàn)結(jié)果終于出來(lái)了,但病因仍不清楚。醫(yī)生們的初步診斷結(jié)果是,羅布以后會(huì)有嚴(yán)重、甚至徹底的智力發(fā)育遲緩癥狀,而且他的預(yù)期壽命很短,最多只能活到十多歲。醫(yī)生進(jìn)一步建議我和菲爾也做一下基因測(cè)試,以確定我們?cè)偕孪窳_布這樣殘疾兒的概率。 隨后,又一次經(jīng)過(guò)充滿恐懼的漫長(zhǎng)等待,化驗(yàn)結(jié)果顯示我和菲爾都不是這種異?;虻臄y帶者。于是醫(yī)生建議我們把羅布交給公共機(jī)構(gòu)照管,然后盡快再生一個(gè)孩子?!€建議我們應(yīng)該忘記曾經(jīng)發(fā)生過(guò)的悲劇,及早開(kāi)始新生活。那天,我就站在那小小的病房里,3名身穿白大褂的醫(yī)生站在對(duì)面,向我解釋他們的意見(jiàn)和建議。當(dāng)時(shí)的情景我至今記憶猶新。那年我和菲爾都只有20歲,不諳世事。但是有一件事我們?cè)偾宄贿^(guò),我們對(duì)羅布這條小生命負(fù)有責(zé)任,而且他需要我們,他有權(quán)利得到我們的愛(ài)和照顧。上帝賜給了我們負(fù)責(zé)任的雙親,為要使我們成為同樣負(fù)責(zé)任的父母。親眼目睹了父母一生戰(zhàn)勝的困難,讓我們懂得,即使處境艱難也不應(yīng)退縮,反而更加需要努力拼搏?! ∪绻屛覀冏约哼x擇,我們當(dāng)然不會(huì)選擇這樣難走的生活道路,當(dāng)然希望懷中抱著的孩子聰明健康。每次我進(jìn)入產(chǎn)房通道即將分娩時(shí),我都會(huì)思考關(guān)于生命選擇這一凝重的問(wèn)題。按照本性,誰(shuí)都愿意選擇能取悅我們眼目的東西。我們自以為有能力分辨是非好壞,并按自己的判斷選擇自認(rèn)為好的東西。其實(shí),一個(gè)碰傷的桃子可能很甜,如果你不在乎那些創(chuàng)傷就會(huì)嘗到甜頭。但我們通常會(huì)把它扔到一邊不加理睬?! ∥覀冎宰非笸昝?,都是人性使然。一些人從自身之外尋求完美,另一些人卻對(duì)自己求全責(zé)備。其實(shí),每個(gè)人都會(huì)面臨與伊甸園里的亞當(dāng)和夏娃相同的選擇:我們相信上帝是完美的,還是我們要變成自己的上帝? 若按人類(lèi)的標(biāo)準(zhǔn),我和菲爾肯定都不是這樣一個(gè)殘疾兒的最佳父母人選。我們還都是剛剛20歲的大孩子,甚至還需要?jiǎng)e人的照顧。我認(rèn)識(shí)的人都不認(rèn)為我們有資格做孩子的父母。在我們面前擺著兩條路:要么相信生下殘疾兒純屬意外,要么相信上帝允許這件事的發(fā)生有著更高的計(jì)劃。若選擇后者,就意味著必須相信制定這一計(jì)劃的圣潔之神?! 】墒侨绱耸嵉纳裨趺磿?huì)允許這么殘忍的事情發(fā)生?我記得主日學(xué)里聽(tīng)到一句經(jīng)文“神就是愛(ài)“。果真如此,那么神的愛(ài)如何從這悲慘的遭遇中顯明出來(lái)呢7難道上帝將自己置身事外,袖手旁觀我們會(huì)選擇哪條道路,還是他親自造成我們今天這樣的局面?可惜那時(shí)我還不知道自己是站在錯(cuò)誤的角度來(lái)理解這些答案?! ∥彝瑯硬恢溃@小小的嬰孩將成為上帝手中寶貴的器皿,借著他來(lái)使我察驗(yàn)自己和所置身的這個(gè)世界,幫助我懂得生命中真正重要的是什么?! ≈链耍议_(kāi)始真正懂得等候上帝的必要性。一度,我曾內(nèi)心暗自低語(yǔ):“你的旨意必將成就!” 第二章 接受命運(yùn) 冥冥中仿佛有上帝的話語(yǔ)傳來(lái):“你只管前進(jìn),并等候我的旨意?!笔前?,我們不知道路在何方,不知道結(jié)果會(huì)怎樣;我們不清楚何時(shí)會(huì)力不從心而放棄,更不知需付代價(jià)幾許。在我們看來(lái),一切皆不可能?! ∪颂幚Ь澈苋菀资竽看绻狻N覀円膊焕?。根本無(wú)法奢談什么長(zhǎng)期規(guī)劃、生活目標(biāo),只能顧及眼前,最多能應(yīng)付完今天,艱難的日子似乎沒(méi)有盡頭。 醫(yī)生告訴我們?cè)摲艞壛_布再生一個(gè)。作為受過(guò)良好教育的專(zhuān)業(yè)人士,這些醫(yī)生的判斷代表了當(dāng)今社會(huì)普遍的價(jià)值標(biāo)準(zhǔn),就是拋棄和漠視弱勢(shì)群體。如今,一個(gè)人要想體現(xiàn)自己的價(jià)值,就必須有所貢獻(xiàn)并贏得人們的認(rèn)可,對(duì)人們投入在自己身上的金錢(qián)和精力不負(fù)眾望。我們看重這些,將之作為價(jià)值判斷的根本依據(jù)。一旦這些價(jià)值標(biāo)準(zhǔn)受到威脅,我們也可以找出千萬(wàn)條理由來(lái)辯駁。然而,當(dāng)風(fēng)云突變,~切不再按常規(guī)出牌時(shí),我們就不得不從更深的層次來(lái)鑒察自己的評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)和價(jià)值觀。萬(wàn)一我們?cè)谶€沒(méi)有掌握全部事實(shí)之前,必須做出攸關(guān)性命的抉擇,又當(dāng)如何呢?難道一個(gè)人的生命價(jià)值幾何不是透過(guò)他一生的軌跡顯明的嗎? 我們抱緊孩子,逆潮流而動(dòng)。成為羅布的父母使我們與這個(gè)世界分離,遭到孤立的同時(shí),也得到了自由。懷抱被整個(gè)世界遺棄的小生命,我們仿佛置身于沒(méi)有航標(biāo)的茫茫海洋,不知何去何從。我們不但沒(méi)有《斯波克育兒經(jīng)》之類(lèi)書(shū)籍可以借鑒,甚至連我們的父母除了為我們擔(dān)心難過(guò)也都束手無(wú)策。每個(gè)父母都渴望自己的孩子能夠長(zhǎng)大成人、成家立業(yè),但是羅布卻得永遠(yuǎn)依靠我們?! ≡谀莻€(gè)年代,針對(duì)特殊人群的支持團(tuán)體和教育計(jì)劃少之又少。人們對(duì)于殘障兒童和家長(zhǎng)的特殊需要普遍持漠視態(tài)度。各家精神衛(wèi)生研究機(jī)構(gòu)早已人滿為患,令人望而卻步。當(dāng)時(shí)的美國(guó)政府對(duì)待殘障人士的觀念和態(tài)度,也正處在轉(zhuǎn)型和相應(yīng)對(duì)策調(diào)整的關(guān)鍵期。與此同時(shí),以減少殘障人口出生率為手段的墮胎法案也即將通過(guò)?! ∥腋茽枦Q定留下羅布以盡為人父母的責(zé)任,沒(méi)想到這個(gè)抉擇卻成為我們婚姻的堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。我們?cè)诒舜松砩隙伎吹搅藨z憫之心、堅(jiān)定的信念和委身的精神,這都是建立美滿、持久婚姻的關(guān)鍵品格。我們之間的承諾變得更加堅(jiān)定,我們之間的愛(ài)’情也更加深刻。上帝的榮耀透過(guò)小羅布這個(gè)身患?xì)埣驳男⌒牒?,臨到了我們,顯明了我們的真性情,昭示了他要把我們塑造成怎樣的人。羅布的病弱使我和菲爾的婚姻愈發(fā)堅(jiān)固,我們的愛(ài)情愈發(fā)深厚。無(wú)聲的諾言將兩顆心緊緊地聯(lián)結(jié)在一起,使兩個(gè)人成為一體,如此緊密的聯(lián)合孕育出常人渴盼但難以企及的安全感?! r(shí)隔多年,當(dāng)財(cái)務(wù)危機(jī)如火如茶的時(shí)候,我們?cè)僖淮紊羁腆w會(huì)到做正確事的重要性。財(cái)務(wù)顧問(wèn)建議我們不要冒著破產(chǎn)的風(fēng)險(xiǎn)承擔(dān)龐大的商業(yè)債務(wù)。但一想起當(dāng)初我們對(duì)羅布所做的承諾,這次無(wú)論如何都不能臨陣脫逃!我們一生之中做出的所有決定都源于那起初的決定。不僅是我們,大家皆如此。 基因測(cè)試的結(jié)果顯示,最初我懷上羅布的時(shí)候,原始細(xì)胞的分裂是正常的,但此后染色體發(fā)生了突變,21號(hào)染色體出現(xiàn)部分缺失。這種病癥與唐氏綜合癥截然相反。唐氏綜合癥又稱(chēng)21三體綜合癥,它的病因同樣源于21號(hào)染色體發(fā)生突變,但不是缺失,而是多出了一個(gè)小的G組染色體。在如此細(xì)小的環(huán)節(jié)上。染色體一多一少。竟能導(dǎo)致患者截然不同的癥狀。如此細(xì)微的基因突變,卻導(dǎo)致如此巨大的畸變,人的生命是多么奧妙莫測(cè)和錯(cuò)綜復(fù)雜??!我們又怎能不敬畏那全能的造物主! 基因研究在那時(shí)還處于成長(zhǎng)階段。羅布的病情引起了醫(yī)學(xué)界的關(guān)注,多家醫(yī)院和醫(yī)學(xué)院都希望羅布能成為他們的研究對(duì)象。羅布接受了穿刺和血液及皮膚樣本的活體檢驗(yàn),接受拍照,做過(guò)各種測(cè)試。1971年8月,在巴黎召開(kāi)的一次基因研究會(huì)議還探討了他的案例。1972年初,《兒科學(xué)》雜志1月和2月號(hào)連續(xù)刊登了羅布的照片。雖然有人把羅布僅僅看作一個(gè)試驗(yàn)品,但羅布仍以自己的存在,為世人作出了貢獻(xiàn),至少社會(huì)開(kāi)始關(guān)注像他這樣的病患兒童。我們也因此更加深信,羅布的生命意義和存在目的,必有上帝的美好的計(jì)劃在其中?! ∷自捳f(shuō)學(xué)無(wú)止境,但掌握知識(shí)的同時(shí)也意味著我們將面臨更大的選擇。今天,胎兒尚在母腹,醫(yī)生就可以使用儀器檢測(cè)他們是否具有先天缺陷??梢坏┌l(fā)現(xiàn)胎兒不健康,是棄還是留?父母所面對(duì)的選擇之艱難也是以前無(wú)法想象的。我們無(wú)止境地探求智慧、知識(shí),渴望能夠更好地掌控未來(lái)和人生美景。然而,事實(shí)卻是,人類(lèi)不過(guò)是目光短淺的受造物,能看到的只有今天。
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