黑暗中的舞者

內(nèi)容概要

他活了29年7個月零10天；疾病導致嚴重的智障，只能發(fā)出有限的幾個聲音；右眼失明，左眼視力微弱；脊柱側(cè)凸導致駝背，所有的關(guān)節(jié)都嚴重錯位；患有嚴重的癲癇，經(jīng)?；己粑栏腥竞头窝?；頸椎畸形，頭部和脊柱僅靠頸部的肌肉連接；無法咀嚼，不能獨立進食，總是流口水；但他喜歡玩提線木偶，愛聞花香，也很愛笑；他喜歡聽音樂，更不可思議地迷上跳舞。每當音樂響起，他就迫不及待地想找個舞伴翩翩起舞。跳舞的時候。他會緊緊地抱著你，你甚至能透過那瘦瘦的硌人的身軀感覺到他的心跳。　　本書作者就是這樣一位孩子的母親。她用動人的筆觸講述了兒子短短29 年的生命。本書不是為了展現(xiàn)殘疾，而是要抒寫抗爭。并讓我們看到那永不止息的愛?！　∷嬖V我們：面對苦難，如果人人都敞開心扉，人人都能樂觀面對，甚至面對悲傷與黑暗也能舞出生命的華彩與愛的光芒。那么我們就能重獲一顆堅韌的心，得以體昧生活的美好。

作者簡介

羅伯塔·班迪是位幼兒園老師，一位慈愛的母親。在她的第一本書中，她記下和她兒子羅布在一起的旅程?，F(xiàn)在，她還在她的教會中擔任主日學和假日圣經(jīng)學校的老師。她和她的丈夫，菲利普，結(jié)婚已有30多年了，并育有5個孩子，她們現(xiàn)住在伊利諾伊州。

書籍目錄

作者序序第一章 痛苦沒有預約第二章 接受命運第三章 記錄與反響第四章 迎接挑戰(zhàn)第五章 無罪的罪人第六章 美妙的手第七章 遲到十年的接納第八章 在黑暗中不斷進步第九章 感恩的理由第十章 恩上加恩第十一章 雙倍祝福第十二章 地上的家，天上的門第十三章 抵達幸福巔峰第十四章 前往新城第十五章 田間百合花第十六章 特別的敬拜者第十七章 家庭之錨第十八章 與天使合唱第十九章 回到天堂第二十章 最后的富士菊第二十一章 完美的真相

章節(jié)摘錄

　　第一章　痛苦沒有預約　　他叫羅布，我們的長子。他的降生改變了我們的一生，造就了今天的我們?！　∪缃?，我們雖擦干了他留在鋼琴上、電視上和地板上的口水，卻無法擦去他留在我們心頭的記憶。他的生命所帶給我們的問題和我們找到的答案，驅(qū)使我們要把他的故事分享出來，與那些遭遇相同但仍在苦苦尋求答案的人們共勉。　　羅布活了29年7個月零10天，一降生就因為一種極為罕見的染色體變異而導致嚴重的身殘和智障。成年后的他，身高一米七，體重不到五十公斤；右眼失明，左眼視力微弱；脊柱側(cè)凸導致駝背，上半身歪向一邊，所有的關(guān)節(jié)都嚴重錯位?！　∷€患有嚴重的癲癇，也是上呼吸道感染和肺炎的易發(fā)患者；由于頸椎畸形，頭部和脊柱僅靠頸部的肌肉連接；他只能發(fā)出有限的幾個聲音，無法咀嚼，也不能獨立進食，必須靠別人不斷的幫助和提示；還總是流口水，走路的樣子被我們戲稱為“醉八仙跳搖擺舞”。　　羅布的笑容能照亮他的整個臉龐，讓每個看到的人都備感親切和親近。他非常喜歡提線木偶，其中木偶格羅弗是他的最愛。他很有幽默感，也很愛笑。他一生只哭過兩次。一次是因為一件小事兒我批評他；另一次是在教堂里，我不知他為什么哭。他喜歡聽音樂，每當音樂響起，他就迫不及待地想找個舞伴翩翩起舞。跳舞的時候，他會緊緊地抱著你，你甚至能透過那瘦瘦的硌人的身軀感覺到他的心跳。羅布認識字母表上所有的大小寫字母，能通過一些手語和布利斯符號（BlissSymbols）來表達自己。布利斯符號系統(tǒng)由一些簡單的符號圖形組成，這些符號可以通過組合和搭配來表達不同的含義，便于殘疾人互相交流?！　×_布愛聞花的香氣。在教堂時他會很安靜，一副領(lǐng)悟頗深的表情。他覺得倒車的動作很可笑，每次倒車都會把他逗笑。不過，一旦他決定了的事，不管你如何勸阻，他都會固持己見?；卮饐栴}的時候，他會用緩慢地點頭表示“是”，用短、頻、快又略帶挑釁意味的搖頭表示“不”。他的右手食指總是伸著，大拇指就蜷縮在食指和中指之間?！　∷矚g畫圈兒，也喜歡轉(zhuǎn)圈兒玩兒，覺得輕聲耳語很有趣兒。他喜歡井然有序、有條不紊的生活，也喜歡把自己打扮得漂漂亮亮，但腳下踩著青草的感覺會讓他很不舒服。他喜歡各種音響效果，看電視時總是左搖右晃，隨著音樂有節(jié)奏地點著頭。他酷愛玩水，喜歡在浴缸里、池塘里和游泳池里嬉戲。玩肥皂泡的時候，要么用食指把肥皂泡一個個戳破，要么花樣百出地把肥皂泡弄成各種形狀。他還能拼寫出自己的名字“羅布”呢！　　羅布大多數(shù)時候都是快樂的。　　有10年之久，我們只有羅布一個孩子。除了生病住院和為期一周的一次度假及少有的幾次在外過夜外，他生命中的每一天都是和我們一起度過的。他出生時我和菲爾20歲，去世那年我們正好50歲。他的生死都令我們肝腸寸斷。由于看不到希望，感受不到祝福，他的降生使我們深陷絕望的深淵難以自拔——他的殘障意味著我們永遠也不可能過上夢想中的美好生活，他也永遠無法像其他健康孩子那樣長大成為男子漢。羅布去世時，我們更加悲痛欲絕。因為在撫養(yǎng)他的過程中，我們逐漸明了，上帝借著他在我們身上欲成就的計劃是何等奇妙，我們也分明看見天父為實現(xiàn)我們的夢想鋪就的道路是何等美善。　　在二十世紀七十年代，分娩時給孕婦注射麻醉劑是較普遍的做法。因此，羅布呱呱墜地時，尚處于麻醉期的我對所發(fā)生的事情渾然不覺。等藥效過后，我醒來問“我的寶寶在哪里”時，就隱約感到事情有些不妙。一位醫(yī)生對我說，事情有些麻煩，我的寶寶呼吸有障礙，還有多種先天缺陷。聞聽此言，我頓時悲痛不已，于是醫(yī)生給我服用了鎮(zhèn)靜劑，以便穩(wěn)定我的情緒?！　‘斖?，我和菲爾還努力朝好的方向想。我們想：通過藥物治療、手術(shù)和教育可以解決很多問題。我們以此來給自己打氣。菲爾在離開醫(yī)院回家時提醒我，我們應(yīng)當慶幸孩子的智商沒有問題。他甚至開玩笑說：”說不定他是你見過的最聰明的小家伙呢?！比缓笏?，吻安?！　‘a(chǎn)科病房絕對是個不乏柔情愛意的地方。那些翹首期盼造物主賜下美好禮物的父母們，滿臉欣喜地接過自己的小寶貝抱在懷里，這是多么激動人心的幸福時刻啊！但是，即使是再美好的時刻，也總是有人歡樂有人愁：那些簽下領(lǐng)養(yǎng)文件的孤獨的單身母親們，把孩子稱為她們愛情之旅的休止符；那些死了孩子的父母們，那些孩子注定會夭折的父母們——這些遭遇不同的母親們都躺在同一個病房里，她們各自的故事、感情、恐懼、喜悅，凡此種種，都糾結(jié)在一起，五味雜陳。如今，我和菲爾就面臨著同樣的際遇。由于沒有醫(yī)療保險，我們只好與另一個家庭同住一個病房。那一夜，護士不時把那位母親的新生女兒抱過來讓她喂奶和照料。而我的臂彎里，卻始終空空如也。　　那是怎樣一個備受煎熬的不眠之夜??！第二天一早，負責我們的兒科醫(yī)生來到病房說，她會開更多的檢查單，給我們的孩子做進一步檢查，包括腦部的X光掃描。我問她羅布的智商有沒有問題，想確認一下我們的猜測。哪知醫(yī)生回答說：”我們甚至不能肯定他有沒有智商。”哦，上帝呀！我可怎么跟菲爾說呀！他會留下來陪我共同面對這不幸嗎？我們又怎么養(yǎng)活這滿身是病的孩子?。俊　∫贿B串的打擊和恐懼蜂擁而出，淹沒了我的理智。正在這時，電話響了，母親的聲音從電話那邊傳過來。感謝上帝，母親的電話來得太及時了。無論是過去、現(xiàn)在還是將來，她總會在我最需要的時候，給予我關(guān)愛和信心，都會始終如一地支撐著我?！　∧翘焱砩希茽柹贤暾n、打完工之后就來到醫(yī)院看我們。當我告訴他羅布的健康問題比我們擔憂的還要嚴重時，他張開雙臂攬我入懷，說：”上帝這樣安排必然會有原因?！霸谒@句話出口之前我已經(jīng)與他相愛，但是在他說出這句話之后，我以一種全新的方式徹徹底底地愛上了他?！　∵@種盼望從哪里來？在山窮水盡之時仍滿懷希望，這可不太合乎邏輯呀！我們生活的這個世界，崇尚理性思維和邏輯證明。但客觀存在的遠不止摸得著、看得見的這些物質(zhì)世界。一個人深陷絕望而放棄，另一個人卻依然充滿盼望努力向前。這兩種選擇決定了截然不同的生活之路。　　絕望使人陷入黑暗、虛無之中，而盼望是信心的一部分?！　‘敃r，我們不僅想知道羅布都患有什么病，也想知道病因是什么。醫(yī)生懷疑羅布有基因缺陷，建議做染色體檢查，就抽取了他的血液做化驗。經(jīng)過漫長的三個星期的等待，化驗結(jié)果終于出來了，但病因仍不清楚。醫(yī)生們的初步診斷結(jié)果是，羅布以后會有嚴重、甚至徹底的智力發(fā)育遲緩癥狀，而且他的預期壽命很短，最多只能活到十多歲。醫(yī)生進一步建議我和菲爾也做一下基因測試，以確定我們再生下像羅布這樣殘疾兒的概率?！　‰S后，又一次經(jīng)過充滿恐懼的漫長等待，化驗結(jié)果顯示我和菲爾都不是這種異?；虻臄y帶者。于是醫(yī)生建議我們把羅布交給公共機構(gòu)照管，然后盡快再生一個孩子?！€建議我們應(yīng)該忘記曾經(jīng)發(fā)生過的悲劇，及早開始新生活。那天，我就站在那小小的病房里，3名身穿白大褂的醫(yī)生站在對面，向我解釋他們的意見和建議。當時的情景我至今記憶猶新。那年我和菲爾都只有20歲，不諳世事。但是有一件事我們再清楚不過，我們對羅布這條小生命負有責任，而且他需要我們，他有權(quán)利得到我們的愛和照顧。上帝賜給了我們負責任的雙親，為要使我們成為同樣負責任的父母。親眼目睹了父母一生戰(zhàn)勝的困難，讓我們懂得，即使處境艱難也不應(yīng)退縮，反而更加需要努力拼搏?！　∪绻屛覀冏约哼x擇，我們當然不會選擇這樣難走的生活道路，當然希望懷中抱著的孩子聰明健康。每次我進入產(chǎn)房通道即將分娩時，我都會思考關(guān)于生命選擇這一凝重的問題。按照本性，誰都愿意選擇能取悅我們眼目的東西。我們自以為有能力分辨是非好壞，并按自己的判斷選擇自認為好的東西。其實，一個碰傷的桃子可能很甜，如果你不在乎那些創(chuàng)傷就會嘗到甜頭。但我們通常會把它扔到一邊不加理睬?！　∥覀冎宰非笸昝?，都是人性使然。一些人從自身之外尋求完美，另一些人卻對自己求全責備。其實，每個人都會面臨與伊甸園里的亞當和夏娃相同的選擇：我們相信上帝是完美的，還是我們要變成自己的上帝？　　若按人類的標準，我和菲爾肯定都不是這樣一個殘疾兒的最佳父母人選。我們還都是剛剛20歲的大孩子，甚至還需要別人的照顧。我認識的人都不認為我們有資格做孩子的父母。在我們面前擺著兩條路：要么相信生下殘疾兒純屬意外，要么相信上帝允許這件事的發(fā)生有著更高的計劃。若選擇后者，就意味著必須相信制定這一計劃的圣潔之神?！　】墒侨绱耸嵉纳裨趺磿试S這么殘忍的事情發(fā)生？我記得主日學里聽到一句經(jīng)文“神就是愛“。果真如此，那么神的愛如何從這悲慘的遭遇中顯明出來呢7難道上帝將自己置身事外，袖手旁觀我們會選擇哪條道路，還是他親自造成我們今天這樣的局面？可惜那時我還不知道自己是站在錯誤的角度來理解這些答案?！　∥彝瑯硬恢?，這小小的嬰孩將成為上帝手中寶貴的器皿，借著他來使我察驗自己和所置身的這個世界，幫助我懂得生命中真正重要的是什么?！　≈链耍议_始真正懂得等候上帝的必要性。一度，我曾內(nèi)心暗自低語：“你的旨意必將成就！”　　第二章　接受命運　　冥冥中仿佛有上帝的話語傳來：“你只管前進，并等候我的旨意?！笔前。覀儾恢缆吩诤畏?，不知道結(jié)果會怎樣；我們不清楚何時會力不從心而放棄，更不知需付代價幾許。在我們看來，一切皆不可能?！　∪颂幚Ь澈苋菀资竽看绻?。我們也不例外。根本無法奢談什么長期規(guī)劃、生活目標，只能顧及眼前，最多能應(yīng)付完今天，艱難的日子似乎沒有盡頭。　　醫(yī)生告訴我們該放棄羅布再生一個。作為受過良好教育的專業(yè)人士，這些醫(yī)生的判斷代表了當今社會普遍的價值標準，就是拋棄和漠視弱勢群體。如今，一個人要想體現(xiàn)自己的價值，就必須有所貢獻并贏得人們的認可，對人們投入在自己身上的金錢和精力不負眾望。我們看重這些，將之作為價值判斷的根本依據(jù)。一旦這些價值標準受到威脅，我們也可以找出千萬條理由來辯駁。然而，當風云突變，～切不再按常規(guī)出牌時，我們就不得不從更深的層次來鑒察自己的評判標準和價值觀。萬一我們在還沒有掌握全部事實之前，必須做出攸關(guān)性命的抉擇，又當如何呢？難道一個人的生命價值幾何不是透過他一生的軌跡顯明的嗎？　　我們抱緊孩子，逆潮流而動。成為羅布的父母使我們與這個世界分離，遭到孤立的同時，也得到了自由。懷抱被整個世界遺棄的小生命，我們仿佛置身于沒有航標的茫茫海洋，不知何去何從。我們不但沒有《斯波克育兒經(jīng)》之類書籍可以借鑒，甚至連我們的父母除了為我們擔心難過也都束手無策。每個父母都渴望自己的孩子能夠長大成人、成家立業(yè)，但是羅布卻得永遠依靠我們?！　≡谀莻€年代，針對特殊人群的支持團體和教育計劃少之又少。人們對于殘障兒童和家長的特殊需要普遍持漠視態(tài)度。各家精神衛(wèi)生研究機構(gòu)早已人滿為患，令人望而卻步。當時的美國政府對待殘障人士的觀念和態(tài)度，也正處在轉(zhuǎn)型和相應(yīng)對策調(diào)整的關(guān)鍵期。與此同時，以減少殘障人口出生率為手段的墮胎法案也即將通過?！　∥腋茽枦Q定留下羅布以盡為人父母的責任，沒想到這個抉擇卻成為我們婚姻的堅實基礎(chǔ)。我們在彼此身上都看到了憐憫之心、堅定的信念和委身的精神，這都是建立美滿、持久婚姻的關(guān)鍵品格。我們之間的承諾變得更加堅定，我們之間的愛’情也更加深刻。上帝的榮耀透過小羅布這個身患殘疾的小小嬰孩，臨到了我們，顯明了我們的真性情，昭示了他要把我們塑造成怎樣的人。羅布的病弱使我和菲爾的婚姻愈發(fā)堅固，我們的愛情愈發(fā)深厚。無聲的諾言將兩顆心緊緊地聯(lián)結(jié)在一起，使兩個人成為一體，如此緊密的聯(lián)合孕育出常人渴盼但難以企及的安全感?！　r隔多年，當財務(wù)危機如火如茶的時候，我們再一次深刻體會到做正確事的重要性。財務(wù)顧問建議我們不要冒著破產(chǎn)的風險承擔龐大的商業(yè)債務(wù)。但一想起當初我們對羅布所做的承諾，這次無論如何都不能臨陣脫逃！我們一生之中做出的所有決定都源于那起初的決定。不僅是我們，大家皆如此。　　基因測試的結(jié)果顯示，最初我懷上羅布的時候，原始細胞的分裂是正常的，但此后染色體發(fā)生了突變，21號染色體出現(xiàn)部分缺失。這種病癥與唐氏綜合癥截然相反。唐氏綜合癥又稱21三體綜合癥，它的病因同樣源于21號染色體發(fā)生突變，但不是缺失，而是多出了一個小的G組染色體。在如此細小的環(huán)節(jié)上。染色體一多一少。竟能導致患者截然不同的癥狀。如此細微的基因突變，卻導致如此巨大的畸變，人的生命是多么奧妙莫測和錯綜復雜啊！我們又怎能不敬畏那全能的造物主！　　基因研究在那時還處于成長階段。羅布的病情引起了醫(yī)學界的關(guān)注，多家醫(yī)院和醫(yī)學院都希望羅布能成為他們的研究對象。羅布接受了穿刺和血液及皮膚樣本的活體檢驗，接受拍照，做過各種測試。1971年8月，在巴黎召開的一次基因研究會議還探討了他的案例。1972年初，《兒科學》雜志1月和2月號連續(xù)刊登了羅布的照片。雖然有人把羅布僅僅看作一個試驗品，但羅布仍以自己的存在，為世人作出了貢獻，至少社會開始關(guān)注像他這樣的病患兒童。我們也因此更加深信，羅布的生命意義和存在目的，必有上帝的美好的計劃在其中。　　俗話說學無止境，但掌握知識的同時也意味著我們將面臨更大的選擇。今天，胎兒尚在母腹，醫(yī)生就可以使用儀器檢測他們是否具有先天缺陷?？梢坏┌l(fā)現(xiàn)胎兒不健康，是棄還是留？父母所面對的選擇之艱難也是以前無法想象的。我們無止境地探求智慧、知識，渴望能夠更好地掌控未來和人生美景。然而，事實卻是，人類不過是目光短淺的受造物，能看到的只有今天。

編輯推薦

　　面對苦難，你是抱怨自棄，還是欣然起舞？　　——你的態(tài)度，決定了你的人生　　一個無法說話，靠人喂食和照料的孩子，竟然比外面的世界還帶來了更多的愛，善良，清純和笑聲！本書作者就是這樣一位孩子的母親。她用動人的筆觸講述了兒子短短29年的生命。本書不是為了展現(xiàn)殘疾，而是要抒寫抗爭，并讓我們看到那永不止息的愛。她告訴我們：如果人人都敞開心扉，人人都笑口常開，甚至面對悲傷與黑暗也能舞不止息，那么我們就能重獲一顆清潔的心，得以體味生活的美好。身體的殘疾不等于人性的缺陷，相反，它使人們更多地關(guān)注“愛”這一人類生存的本質(zhì)。 在這本講述心靈歷程的書中，羅伯塔提出了一個問題：盼望從何而來？我怎樣才能使世人看待我的兒子如同我看待他一樣，不帶任何歧視偏見？而答案就在她對自己說出“你的旨意必將成就”的那一刻顯明出來。 如果你的心靈正感到軟弱，如果你身邊的朋友正遭遇困難，需要安慰，如果對美好生活的盼望每天都受到威脅，我們又該怎么辦呢？那么拿起來這本書來讀吧！

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